Demandé et Répondu

Les décisions concernant les soins palliatifs doivent tenir compte de la distinction entre une approche générale de soins palliatifs et les programmes de soins palliatifs, dont les ressources sont souvent limitées.

Une approche palliative vise à assurer le confort et la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie potentiellement mortelle. Idéalement, cette approche fait partie intégrante des services d'aide au patient et à sa famille durant toute la maladie, même lorsqu'il y a possibilité de guérison. Par contre, les programmes de soins palliatifs ayant des ressources limitées doivent mettre l’accent sur les patients ayant les besoins les plus pressants. Chaque région et service a ses propres critères d'admissibilité, mais les critères ci-dessous sont les plus courants :

• un pronostic spécifique (souvent de six mois ou moins);
• une décision de viser le confort plutôt que la guérison;
• un accord que la réanimation ne sera pas utilisée si la maladie entraîne une mort naturelle.

Idéalement, une personne pourra recevoir quelques services palliatifs après avoir obtenu son diagnostic, par exemple pour soulager la douleur ou d’autres symptômes, ou pour l’aider à prendre des décisions complexes. Les soins palliatifs peuvent faire partie intégrante des traitements si la maladie est virulente et si les autres options de traitement sont limitées. Bon nombre de programmes de soins palliatifs offrent des consultations hâtives avec un oncologue ou d’autres spécialistes traitants.

Au Canada, on offre des soins palliatifs plus complets aux personnes dont le décès est prévu à court terme, le plus souvent six mois. À cette étape de la maladie, la priorité consiste à assurer le confort du patient. Les critères d’admissibilité aux soins palliatifs varient d’un programme et d’un établissement à l’autre.

Certains programmes de soins palliatifs n’offrent pas de tests ou de traitements bien techniques. D’ailleurs, ces programmes exigent parfois que les patients et les familles renoncent à ces tests, ou que des traitements nécessitant beaucoup d’attention, comme la chimiothérapie, soient terminés avant l’admission du patient au programme. Les traitements de radiographie, moins lourds que la chimiothérapie, sont souvent acceptés dans les programmes de soins palliatifs. Ces critères sont davantage liés à la disponibilité des ressources du programme qu’à l’approche adoptée en matière de soins palliatifs.

Pour être admissible, le patient doit aussi accepter de ne pas se faire réanimer. La réanimation cardiorespiratoire (RCR) sert à restaurer les fonctions cardiaques et respiratoires. Quand la mort est le résultat naturel d’une source sous-jacente de la maladie, c'est-à-dire quand le cœur s’arrête de battre à cause des effets de la maladie sur le corps, il est inutile de tenter la RCR. La plupart des programmes de soins palliatifs n’offrent pas la RCR. Si un patient s’attend à se faire réanimer, il ne sera vraisemblablement pas soigné dans une unité de soins palliatifs.

Le processus de demande de soins palliatifs varie lui aussi. Le plus souvent, on fait remplir un formulaire par le médecin ou l’équipe soignante du patient. Les soignants attendent parfois de voir si la famille et le patient sont prêts à accepter les soins palliatifs. De leur côté, la famille et le patient attendent aussi parfois des signes de la part de l’équipe médicale. Cette confusion et cette résistance à discuter ouvertement de la situation risquent de retarder inutilement l’accès aux soins palliatifs.

Ce n’est pas une bonne idée de jeter es médicaments qui ne servent plus dans les toilettes car cela a un impact négatif sur l’environnement. Ce n’est pas une bonne idée non plus de garder les médicaments à la maison; ceci peut menacer la sécurité.

C’est une bonne idée d’apporter les médicaments qui restent dans une pharmacie ou quelqu’un en disposera de façon sécuritaire. La plupart des pharmacies acceptent de tels médicaments pour les détruire. Un programme palliatif ou un programme des soins à domicile peut avoir une procédure recommandée à suivre pour vous débarrasser de ces médicaments.

Un manque d’appétit et la perte de poids qui en résultent peuvent venir de plusieurs facteurs. Ils peuvent inclure une maladie, les médicaments, les traitements, la douleur, la constipation ou une occlusion intestinale, les blessures sur la bouche, et l’anxiété ou la dépression. Il est important de trouver la cause avant de commencer les traitements.

Un manque d’appétit peut être causé directement par un problème du système digestif, ou indirectement par un symptôme de la maladie sous-jacente. Par exemple, la douleur, la nausée, et l’essoufflement sont des symptômes communs qui pourraient réduire la capacité d’une personne de manger ou d’avoir un intérêt dans l’alimentation.

Les fournisseurs de soins de santé évaluent l’état globale d’un patient pour essayer de déterminer pourquoi une personne ne mange pas. Ils pourraient choisir un médicament ou une combinaison de médicaments pour gérer le problème. Certains médicaments stimulent l’appétit; d’autres peuvent aider à contrôler les symptômes qui suppriment l’appétit.

Les remèdes homéopathiques peuvent stimuler l’appétit. Certains remèdes, tels que les suppléments de fines herbes, interagissent avec les médicaments et peuvent causer des ennuis de santé. Il est important de consulter avec l’équipe de soins de santé avant d’utiliser un supplément ou un traitement homéopathique, surtout quand le patient prend une prescription ou des médicaments en vente libre.

Certaines personnes continuent à manger mais perdent du poids quand même. Quand quelqu’un est très malade, les processus du corps mettent leur attention à la lutte contre la maladie au lieu de faire attention aux fonctionnements normaux comme le maintien de force et d’alimentation. Alors, les aliments dans la nourriture n’amènent pas à l’amélioration de force ou à durée de vie. Dans les étapes finales d’une maladie terminale, les gens perdent leur appétit et leur sens de faim. Souvent il y a de la nausée et un inconfort physique même avec une petite quantité de nourriture. À ce point, il est plus important de soulager la douleur que de régler le problème lié au manque d’appétit.

Vous avez sans doute de bons jours et de mauvais jours et il est bien difficile pour les autres de comprendre cela tout à fait. Ceci peut être difficile à exprimer, mais ça vaut la peine afin d’en faire part aux autres.

On vous demandent habituellement, « Comment allez-vous? » par habitude ou par politesse. N’hésitez pas à le leur dire car votre réponse pourrait arrêter la conversation, ou encore, elle pourrait frayer le chemin vers une conversation plus significative. Malheureusement, quelques gens sont très mal à l’aise de discuter de l’état de santé de votre femme ou du vôtre. Du moins, vous leur dîtes par votre réponse comment ça va réellement. Il y a aussi des gens qui ont un intérêt sincère pour votre santé et celle de votre femme. Cette réponse pourrait mener à un appui pour vous. D’une façon ou d’une autre, vous êtes honnête sans cacher vos sentiments. Vous seriez surpris d’apprendre combien de gens sont soulagés de vous entendre parler de votre lutte et de vos sentiments.

Votre interlocuteur peut trouver difficile de savoir quoi dire. On aurait peur de mal parler et de vous offenser. L’honnêteté dès le début vous aide à tous les deux à surpasser cette gaucherie et tout le monde se sent soulagé de savoir qu’il est permis de parler de votre femme au lieu de faire semblant que tout va bien.

Rappelez-vous que votre situation est difficile. Il est naturel de ne pas savoir s’occuper de tout ce qui vous entoure, y compris les conversations avec les autres. L’honnêteté en quelque sorte ouvre la porte et les gens peuvent entrer ou non. Du moins, vous les avez invités au lieu de vous renfermer sans laisser savoir ce qu’il y avait d’un côté comme de l’autre.

L'évolution d'une infirmité motrice cérébrale varie énormément. Pourtant, en général, les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale vivent les mêmes expériences dans les derniers jours ou semaines :

• Diminution de la force et de l'énergie
  Provoque une diminution de la mobilité, de la communication, de la réactivité et de la capacité à respirer et à tousser. Elle n'est généralement pas liée à la douleur physique. Il s'agit plutôt d'un dépérissement progressif qui entraîne une baisse du temps d'éveil et une hausse du temps d'endormissement.
• Baisse de l'appétit et de l'alimentation
  Comme pour les personnes à des stades avancés de maladie, les personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale deviennent moins actives et ont donc besoin de moins de calories. Elles perdent également la capacité d'assimiler les nutriments et peuvent ressentir une gêne si on les fait manger. Il est important que les soignants comprennent cela et l'intègrent en tant que stade terminal d'une maladie.
• Diminution de la force et de la fonction pulmonaire
  Les poumons peuvent ne plus se gonfler totalement. La scoliose, une déviation de la colonne vertébrale, peut comprimer le thorax ou bien la faiblesse générale d'une personne peut empêcher une respiration normale. Il s'ensuit une toux et un raclement faibles des sécrétions qui à leur tour entraînent un risque d'infection.

Les personnes présentant des essoufflements peuvent être soulagées grâce à une gamme de mesures :

• Médicaments
  Les opioïdes semblent réduire l'effort de respiration et bloquer les signaux de détresse de la respiration de Kussmaul et de douleur. L'oxygène peut aussi aider. Les anxiolytiques peuvent être utilisés pour apaiser la douleur qui peut aggraver la dyspnée.
• Mouvement d'air et température
  La respiration peut être facilitée par des ventilateurs ou en ouvrant une fenêtre pour faire circuler l'air, et en gardant l'air de la pièce frais et moins humide.
• Position du corps
  Certaines positions peuvent faciliter la respiration, typiquement en étant adossé ou allongé sur le côté.

Dans les dernières heures ou derniers jours de la vie, les personnes sont presque toujours moins alertes. Souvent, une infection thoracique se développe. La pneumonie est une complication grave et peut être la cause de la mort. Pour des raisons de confort, ce stade peut être un départ calme et progressif. La douleur, l'agitation et l'essoufflement peuvent être contrôlés avec des médicaments tels que les opioïdes, les sédatifs ou les anxiolytiques.

Il s'avère utile de discuter des développements et traitements possibles avec l'équipe soignante. De telles discussions peuvent être très difficiles pour une famille mais elles aident à élaborer une solution pour faire face à ce qui n'est pas encore arrivé mais qui pourrait arriver. Si le patient est conscient, communique et s'il est suffisamment âgé pour comprendre les décisions de son traitement, alors il veut peut-être prendre part aux conversations.

Chez les gens qui ont le cancer, le gonflement d’estomac ou dans l’endroit abdominal peut avoir des causes différentes.

• Un liquide peut s’accumuler dans la partie du corps où se trouvent les organes abdominaux. Ce liquide se nomme ascites. Il peut résulter d’une tumeur donnant comme résultat que le corps produit une plus grande quantité de liquides ou la tumeur peut entraîner une obstruction du passage de liquide à travers le système de lymphe ou d’autres systèmes corporels. Les ascites peuvent rendre un patient gonflé, inconfortable et avec un essoufflement. Si cela n’ennuie pas le patient, on peut le laisser aller. S’il y a un inconfort chez le patient, on pourrait à l’occasion vider les liquides. Drainer les ascites de la cavité abdominale s’appelle paracentèse. Parfois, les médicaments ne sont pas très efficaces, car ce n’est pas la quantité de liquide dans le corps qui est le problème, mais plutôt parce que les liquides s’accumulent aux mauvais endroits.
   
• Parfois les intestins ne se vident pas bien. Les selles peuvent s’accumuler et le gaz peut causer un ballonnement. C’est peut-être attribuable à une constipation causée par les opioïdes, ou d’un ralentissement général des intestins dû à une faiblesse, ou à un blocage des intestins dû à une tumeur. La constipation résultant de la prise de médicaments ou à une faiblesse des intestins peut être traitée avec des laxatifs.
   
• Quand certaines maladies progressent, il peut y avoir un gonflement sous la peau et dans d’autres tissus du corps. Cela s’appelle œdème.

Quelquefois les causes du gonflement peuvent être traitées et le gonflement diminue. Par exemple, le fonctionnement des intestins est amélioré s’il n’y a plus de blocage. Parfois, la cause de ce gonflement ne peut pas être traitée et il est préférable de traiter les symptômes qui sont associés avec le gonflement. Par exemple, si le gonflement cause un essoufflement, des médicaments peuvent être pris pour soulager ceci.

La morphine et d’autres médicaments opioïdes ont les effets secondaires suivants:

• Somnolence
  Un certain niveau de somnolence est commun quand les médicaments sont commencés ou si on augmente la dose de médicaments. Cela peut durer de deux à trois jours.
   
• La fatigue 
   
• Nausée
  Ceci peut arriver avec la somnolence. Elle a tendance à s’abaisser après quelques jours quand le corps se fait aux médicaments ou à l’augmentation de la dose.
   
• Constipation
  Les opioïdes ralentissent généralement le fonctionnement intestinal. Donc, il est important de recourir aux laxatifs quand vous prenez ce médicament.
   
• Confusion ou hallucinations
  Les opioïdes peuvent causer ou contribuer à la confusion ou aux hallucinations. Si celles-ci sont désagréables ou ennuyeuses, il est important de contacter l’équipe de soins de santé qui pourrait suggérer un changement dans la médication.

Quelques médicaments, comme les stéroïdes, peuvent affecter l’apparence physique. La morphine et autres analgésiques n’ont pas cet effet. Tout changement dans l’apparence chez la personne qui prend de la morphine est généralement relié à la maladie elle-même et les effets sur le corps. Ces changements peuvent venir des effets de la maladie, ou d’autres effets, comme l’impact de certains types de tumeurs cancéreuses. La plupart des cancers mènent à une diminution d’appétit et la capacité de manger, aussi bien qu’à une perte de poids. Cela affecte éventuellement l’apparence physique et la capacité de faire les activités.

Il y a plusieurs choix à prendre en considération pour le soulagement de la douleur des os.

Le Tylenol est la marque d’acétaminophène. C’est un bon médicament analgésique pour soulager la douleur des os, mais il n’est peut-être pas assez puissant pour soulager complètement la douleur du cancer des os. La dose maximale d’acétaminophène est à 4 000 mg par jour. Il est très important de vérifier avec le médecin avant de prendre une telle dose qui est près de la limite maximale. Les doses se situant près du maximum peuvent être dangereuses, puisqu’elles peuvent affecter le foie ou causer d’autres problèmes sérieux.

Les agents anti-inflammatoires sont souvent utilisés pour la douleur des os, mais ils peuvent avoir des effets secondaires comme un dommage du foie et le saignement intestinal. Il n’y a pas d’évidence scientifique qu’ils sont plus efficaces dans le soulagement de douleur que le Tylenol® ou plus efficaces que les faibles doses d’opioïdes. Bien que les effets secondaires soient rares, le médecin qui prescrit ce médicament doit considérer tous les risques et avantages de ces types de médicaments pour toute situation quelconque.

Si une dose régulière de Tylenol n’est pas efficace, on ajoute un faible niveau d’un opioïde. Comme première étape, on utilise le Tylenol avec codéine. Ce peut être ou Tylenol no 2 ou Tylenol no 3. Les deux ont une combinaison d’acétaminophène et codéine. La codéine est connue sous pro-drogue. Ceci veut dire que le corps lui-même transforme la codéine à une drogue efficace; dans ce cas, la morphine. Les corps de certaines personnes n’ont pas la capacité de transformer la codéine en morphine et dans de telles circonstances il est important d’utiliser un médicament analgésique différent.

Si quelqu’un prend des doses régulières de Tylenol no 3 et ressent toujours de l’inconfort, alors il est habituellement temps de commencer à prendre la morphine ou quelque chose de similaire. Pour plusieurs personnes, c’est un concept qui fait peur mais il est utile de se rendre compte que la codéine est la morphine sous une autre forme. Les personnes qui prennent de la codéine, la convertissent en morphine dans leurs corps, et ils se sont habitués à la morphine.

D’autres choix pour le soulagement de la douleur peuvent dépendre de la tumeur présente. Certaines tumeurs commencent dans les os. Cependant ce qui st fréquent chez les adultes est que le cancer commence quelque part d’autre et se répand aux os. La thérapie radiologique, la thérapie hormonale, la chimiothérapie, et des médicaments appelés bisphosphonates peuvent tous aider à soulager la douleur des os. Une discussion avec l’équipe de soins de santé peut permettre de déterminer le meilleur choix selon les circonstances de chaque personne car il y a plusieurs facteurs à prendre en considération.

Toute fois que quelqu’un utilise des médicaments opioïde (y comprise la codéine), il faut faire attention aux entrailles. La constipation est presque toujours un problème et des laxatifs comme docusate et le Senokot doivent être pris pendant que l’on prend les opioïdes.

Beaucoup de gens s’inquiètent de l’utilisation de la morphine en soins palliatifs. La morphine et d’autres médicaments de la même famille – comme l’hydromorphone, la codéine et le fentanyl – sont appelés opioïdes. Ces médicaments s’utilisent pour soulager la douleur ou la détresse respiratoire durant une maladie ou en fin de vie. Les patients et les familles craignent souvent que l'administration d'opioïdes ait pour effet d'accélérer le processus de mort.

La morphine s’utilise parfois lorsqu’une personne en est aux stades avancés d’une maladie et que son état de santé général se détériore. Si la personne ressent des douleurs d’une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu’au moment de sa mort. Morphine ou pas, c’est la maladie qui provoque le déclin de la personne.

Lorsqu’un patient reçoit un analgésique comme la morphine de façon régulière dans les dernières heures ou les derniers jours de sa vie, il y a toujours une « dernière dose ». Pour les proches du patient qui veillent à son chevet, il est facile de penser que c'est le médicament qui a provoqué la mort ou qui l'a précipitée, surtout si celle-ci survient quelques minutes après l'administration dudit médicament. Or, il est faux de penser que c’est cette dose qui a provoqué le décès de la personne. Il s’agit simplement du dernier médicament administré dans dernières minutes ou heures avant que la mort survienne de façon naturelle.

C’est un fait reconnu les opioïdes comme la morphine ne sont pas en cause dans le décès d’une personne souffrant d’une maladie avancée. Voici pourquoi :

• Rien ne prouve que les opioïdes comme la morphine accélèrent le processus de mort lorsqu’une personne reçoit une dose adéquate pour soulager ses symptômes. D’ailleurs, certaines études laissent entendre que l’utilisation d’opioïdes pour traiter la douleur ou la détresse respiratoire chez une personne en fin de vie permettrait à la personne de vivre un peu plus longtemps. La douleur et la détresse respiratoire provoquent une grande fatigue, et les personnes en fin de vie n’ont ni force ni énergie à revendre. Par conséquent, il n’est pas illogique de penser que la prise en charge de ces symptômes puisse ralentir le déclin de la personne, ne serait-ce que de quelques heures.
  
  
• Dans le cas d’une personne qui n’a jamais reçu de morphine, les premières doses seront faibles. Elles augmenteront ensuite graduellement pour soulager l’intensité des douleurs ou de la détresse respiratoire. Après quelques jours de doses régulières, le corps s’adapte, et le patient devient moins susceptible d’être affecté par l’effet secondaire le plus grave de la morphine, soit le ralentissement du rythme respiratoire. Pour que la morphine nuise sérieusement au patient, il faudrait en augmenter considérablement la dose dans un court espace de temps. On augmente donc les doses graduellement et seulement au besoin pour maintenir le confort du patient.
  
  
• La dernière dose n’est pas différente des doses que le patient a précédemment reçues et tolérées. Le mode d’administration du médicament peut changer lorsque la personne n’est plus capable d’avaler. Si le médicament doit être administré par une autre voie, la dose sera recalculée pour correspondre à celle précédemment administrée par la bouche.
  
  
• Mourir d'une mort naturelle, ce n'est pas comme mourir d'une surdose de morphine. Une personne qui a reçu trop de morphine sera habituellement impossible à réveiller. Sa respiration se fera très lente et régulière; de l'ordre de seulement une ou deux respirations à la minute dans certains cas. La personne aura aussi l'air calme et confortable.
  

Dans les dernières heures du processus de mort naturelle, la respiration du mourant devient moins profonde et plus rapide que la normale. Les muscles respiratoires s’affaiblissent comme tous les autres muscles du corps. Lorsque les muscles respiratoires sont faibles, d’autres muscles interviennent pour compenser. Cela peut donner l’impression que la personne fait beaucoup d’efforts pour respirer, mais ne signifie pas nécessairement qu’elle a l’impression de manquer d’air. Sa respiration deviendra souvent irrégulière et ponctuée de pauses. Ces pauses seront souvent suivies de quelques inspirations rapides et profondes. La mort survient lorsque la personne cesse d'inspirer après une pause.

Ces changements respiratoires signalent une défaillance du centre de contrôle de la respiration. La personne peut donner l'impression de faire beaucoup d'efforts pour respirer, mais il s'agit là d'une réponse naturelle et normale.

Lorsqu'on s'inquiète de voir que la personne respire plus rapidement et péniblement, et qu'elle est en détresse, on sait que la morphine n'y est pour rien dans le processus de mort. Cela indique plutôt qu'il y a lieu d'augmenter la fréquence des doses de morphine pour soulager sa détresse.

La morphine et les autres médicaments de la même famille contribuent souvent de façon importante au maintien du confort de la personne tout au long de la maladie et du processus de mort.

Le rôle d’attention du médecin envers les membres de la famille fait partie intégrante des soins au patient et se poursuit depuis le diagnostic, pendant la trajectoire de la maladie, le traitement et les soins de fin de vie, jusque dans le deuil. Comprendre le processus de deuil des membres de la famille, et ce qui peut les aider est aussi important [1].

Pendant la maladie, le médecin joue un rôle clé pour aiguiller le patient et sa famille vers les services appropriés tels que les soins à domicile et les soins palliatifs en établissement. Ces soins palliatifs, le moment venu, veillent à la prise en charge des symptômes et proposent du soutien émotionnel et spirituel au malade en phase terminale et à sa famille en pré-deuil. Durant cette période de soins et de deuil anticipé, la famille reçoit le soutien nécessaire et noue des liens qui persistent après le décès du malade.

Le médecin peut jouer un rôle important après la mort du malade en téléphonant, en organisant une rencontre à son cabinet, ou encore en envoyant une carte ou une trousse d’information à la famille. Ces gestes permettent au médecin de communiquer des renseignements de base concernant le processus de deuil, d’orienter les membres de la famille vers des services et de l’information complémentaires, ou de les mettre en contact avec les ressources locales d’accompagnement dans le deuil. Les maisons de soins palliatifs produisent souvent une carte ou une trousse d’information que les médecins peuvent poster à la famille.

Quand un médecin communique avec la famille au sujet des ressources d’accompagnement dans le deuil, après le décès du patient, cela encourage souvent les membres de la famille à obtenir de l’aide, au besoin, et à se sentir moins seuls dans leur peine. Savoir qu’il existe des ressources d’accompagnement dans le deuil est particulièrement utile lorsque la conscience de la permanence de l’absence s’impose, habituellement environ trois mois après le décès. Cela coïncide souvent avec le moment où parents, amis et collègues croient, à tort, que les proches devraient avoir « surmonté le pire » et être prêts à reprendre une vie normale.

Un faible pourcentage de gens ressentent la perte d’un proche de manière plus aiguë ou compliquée et peuvent ne manifester les symptômes du deuil que des mois, voire des années, après le décès. Il importe donc de garder en tête que, dans un deuil compliqué, le sentiment de perte persiste, engendre de la détresse et perturbe le fonctionnement de la personne au quotidien pendant une période dépassant six mois. Les médecins doivent être à l’affût des symptômes suivants qui perturbent la vie de la personne et qui peuvent être l’indice d’un deuil compliqué :

• Difficulté à accepter le décès
• Incapacité de faire confiance aux autres depuis le décès
• Persistance d’une amertume ou d’une colère excessive à l’égard du décès
• Malaise à reprendre sa vie, par exemple à nouer de nouvelles relations
• Engourdissement ou détachement émotionnel par rapport aux autres depuis le décès
• Sentiment de vide ou d’inutilité de la vie sans le proche décédé
• Impression que l’avenir est dénué de sens et de perspectives de bonheur sans la personne décédée
• Agitation, nervosité ou crainte depuis le décès
  

Il est important que la famille comprenne bien que l’accompagnement dans le deuil commence pendant la maladie et la période des soins. Le médecin de famille est on ne peut mieux placé pour repérer les personnes à risque de développer un deuil compliqué et les orienter vers des services d’aide complémentaires.

Références

1. McGrath P, Holewa H, McNaught M. Surviving spousal bereavement: insights for GPs . Aust Fam Physician. 2010; 39(10): 7803.

2. Cairns M, Thompson M, Wainwright W. Transitions in Dying and Bereavement: A Psychosocial Guide for Hospice and Palliative Care . Health Professionals Press; 2003.