Demandé et Répondu

Les malentendus sont communs quand on discute d’une maladie terminale et de son pronostic. La plupart des gens, y compris quelques soignants, sont mal à l’aise avec le sujet. Dû à ceci ou au fait qu’on veut éviter la détresse, le personnel médical peut utiliser des termes vagues ouverts à l’interprétation. On peut utiliser les mêmes mots pour dire différentes choses!

‘Pronostic’ peut avoir différents sens; il se peut que le médecin emploie le terme pour parler de la possibilité d’une guérison, tandis que vous songez à l’espérance de vie de votre père ou encore à sa qualité de vie.

Quelques soignants n’aiment pas prévoir l’espérance de vie parce qu’il est difficile de l’estimer et la prévision est rarement juste. Dans les premières étapes d’une maladie, les prévisions sont basées sur les études publiées. Quand la maladie progresse, de telles études sont moins appropriées. Il y a tant de facteurs qui s’entremêlent pour influencer la santé d’un individu. C’est pourquoi l’expérience d’une personne peut être très différente de l’expérience d’une autre, même si les deux font face à la même maladie. Il est tout de même raisonnable de demander si l’espérance de vie de votre père peut être mesurée en jours, en semaines ou en mois.

Dans un guide utilisé par les soignants aux soins palliatifs, il se trouve ce qu’on appelle ‘l’élan de changement’. Quand la condition de quelqu’un change de mois en mois, il peut n’y avoir que quelques mois à vivre. Les changements de semaine en semaine signalent qu’il n’y a que des semaines à vivre. Peu à peu, l’énergie et la force de votre père diminueront jusqu'à ce qu’il passe la plupart du temps au lit. Sa situation pourra changer au jour le jour, puis d’heure en heure. À ce point-là, il ne lui reste que des instants. C’est tout de même une ligne directrice générale et l’inattendu pourrait toujours arriver.

Il est bon d’avoir de l’espoir, mais prévoyez le pire. Si vous ou votre père avez besoin de faire face à des questions, c’est bien le moment de le faire tant que votre père est en mesure de le faire. Trop souvent, les gens attendent trop longtemps avant de régler des questions financières ou d’autres affaires ou encore de partager un dernier moment précieux avec leur être cher.

Les familles et les patients ne veulent pas tous savoir de la même façon. Le personnel des soins médicaux peut ne pas savoir combien de détails divulguer et cherchera de vous des indices. Aidez à la situation en précisant le montant de renseignements que vous désirez connaître.

La plupart des gens sont angoissés à l’idée que la vie se termine par la mort. Au décès d’un membre de votre famille, ou si vous réfléchissez à votre propre départ, le mystère de la mort vous touchera personnellement. Certains sont angoissés par la coupure que la mort crée entre des êtres chers. D’autres sont frustrés ou déçus du peu d’information validée sur ce qui se produit après la mort. D’autres encore s’interrogent sur le sens de l’existence, puisque tout le monde finit par mourir de toute façon.

Les réflexions sur ce qui arrive après la mort soulèvent parfois des questions sur l’univers. Notre univers est-il hostile ou non? La vie humaine a-t-elle un sens? Les personnes croyantes se demanderont peut-être si Dieu est amour ou s’il s’est punitif, ou quel sens Dieu donne à leur vie.

Les réponses à de telles questions influencent nos sentiments par rapport à la mort. Certaines personnes trouvent réconfort dans les réponses des religions aux questions sur l’au-delà. De nombreuses religions présentent des images ou des représentations de la vie après la mort, ou parlent de récompenses ou de punitions pour la façon dont les gens auront vécu leur vie sur Terre. D’autres peuvent se sentir abandonnées par Dieu, ou sentir que les religions n’offrent pas suffisamment de réponses ou le réconfort dont elles auraient besoin durant cette épreuve difficile.

Certains croient que la mortalité contribue à donner un sens à la vie, que si nous vivions éternellement, nous ne verrions pas que la vie est un cadeau et ne ressentirions pas l’urgence d’y trouver un sens. D’autres pensent que la mort ne détruit pas le sens de la vie, que ce que nous créons de notre vivant et avant de mourir continue d’influencer le monde après notre départ. Toutefois, ce que d’autres pensent de la mort et de son rapport au sens de la vie ne satisfera pas tout le monde. Chacun d’entre nous doit se poser des questions sur le sens de la vie par rapport à la mort.

Si vous croyez que l’univers n’est pas hostile ou que Dieu s’occupe de vous, vous aurez peut-être confiance d’être pris en charge même après la mort, ou de demeurer un maillon de la chaîne de la vie. Si vous croyez que la vie a un sens, vous arriverez peut-être à accepter que la mort fait partie de la vie, et que si vous avez vécu en donnant un sens à votre vie, vous espérerez que ce sens perdurera après votre mort. Par contre, si vous vous sentez plutôt déconnecté de la chaîne de la vie, ou considérez que Dieu est exigeant, dur ou distant, vous aurez sans doute plus de difficulté à faire face à la mort avec confiance, acceptation et espoir.

Pourquoi ne pas discuter de la mort et du sens de la vie avec un bon ami? Une telle conversation n’est pas facile à engager, mais pourrait vous donner de nouvelles perspectives sur la vie. Si vous puisez de la force ou du réconfort dans une tradition religieuse, vous aurez peut-être le goût de parler à un guide spirituel de votre communauté religieuse de vos questions et de votre angoisse. Vous pourriez aussi vous confier à un conseiller professionnel, à un travailleur social ou à un bénévole en soins palliatifs.

L’angoisse de la mort pourrait vous faire perdre votre joie de vivre, mais ce n’est pas obligé d’être le cas. Ayez confiance que si vous faites preuve d’ouverture d’esprit et de cœur, vous trouverez les morceaux du casse-tête qui vous aideront à donner un sens à la vie comme à la mort. Il faut du courage et avoir fait une réflexion approfondie pour accepter sa mortalité. Les questions sur la vie après la mort et le rapport entre la mort et le sens de la vie refont surface toute la vie durant. Ce sont des questions difficiles, mais importantes, qui vous aideront à considérer la mort comme une partie significative de la vie.

Voici quelques articles qui proposent des pistes de réflexion sur le sens de la vie devant la mort :

• La spiritualité face à une maladie potentiellement mortelle
• À la recherche d’un compagnon spirituel
• Trouver un sens à la vie devant la maladie

Voici aussi quelques livres qui pourraient vous guider :

• La mort, dernière étape de la croissance par Elizabeth Kübler-Ross
• Start the Conversation: The Book About Death You Were Hoping to Find par Ganga Stone, Maryann Brinley et B. Franklin (anglais)
• La vie après la mort : Le livre des réponses par Deepak Chopra.

Les termes « soins palliatifs » et « maison de soins palliatifs » ne signifient pas la même chose pour tout le monde. Une maison de soins palliatifs est un établissement qui accueille des personnes atteintes d’une maladie mortelle. Ces personnes ont besoin d'un milieu communautaire qui s'apparente à leur demeure et de soins spécialisés, mais elles n'ont pas besoin d'être soignées dans un hôpital.

La décision de demander l’admission dans une maison de soins palliatifs dépend des besoins de la personne malade et de l’établissement comme tel. Par exemple, une personne peut entrer dans une maison de soins palliatifs parce qu’elle ne peut recevoir de soins à domicile ou qu’aucune autre option n’est possible. Les critères d’admission varient d’une région et d’un établissement à l’autre. Les fournisseurs ou les programmes de soins palliatifs de votre région pourront vous aider à déterminer le moment propice à l’admission dans un tel établissement.

Si les soins palliatifs sont un nouveau choix de carrière pour vous, vous pourriez vous inscrire à un programme de formation dans ce domaine à l’intention des bénévoles. Ces programmes offrent une base solide en soins palliatifs et en accompagnement du deuil, et proposent une approche de soins interdisciplinaire. Ils vous procureront en outre de l’expérience de travail dans le domaine et vous aideront à mieux vous connaître. Vous trouverez de plus amples renseignements sur les programmes de formation à l’intention des bénévoles dans la section Espace bénévoles. Vous y trouverez également un outil d’auto-évaluation (anglais). L’auto-évaluation, la formation pour bénévoles et l’expérience de travail vous aideront à déterminer si une carrière en soins palliatifs correspond à ce que vous cherchez.

Vous trouverez dans la section Programmes et services les coordonnées des établissements de soins palliatifs les plus près de chez vous ou de votre association provinciale de soins palliatifs. Les associations locales et provinciales offrent souvent des programmes de formation à l’intention des bénévoles et disposent parfois d’une petite réserve de livres, vidéos ou DVD sur les soins palliatifs que vous pouvez emprunter pour vous renseigner sur ce domaine de travail.

Vous trouverez d’autres offres de formation dans la section Cours et conférences. La plupart des cours en ligne sont associés à une profession en particulier et constituent de la formation de base dans ce domaine. Certains cours sont toutefois destinés à un auditoire plus vaste. Si vous avez d’autres questions sur les cours et la formation, posez-les à l’équipe de notre service Consulter un professionnel.

Avoir les souhaits de votre mère sur papier vous aidera tous les deux. Si vous savez à l’avance ce que votre mère veut, vous serez rassuré que vous suivez ces vœux au cas d’urgence, plutôt que de prendre les décisions pour elle. Bien que le nom et la raison d’être de chaque directive varient, la plupart des régions du Canada reconnaissent les directives de soins de santé, connues aussi comme les directives anticipées. Elle peut être écrite par un patient ou un avocat, autant qu’elle suit les procédures de chaque province ou territoire. Elle est utilisée pour guider les décisions si le patient ne peut pas communiquer autrement. Le document peut aussi nommer une personne, appelée un mandataire, qui pourra prendre toutes les décisions pour le patient.

Une directive peut être générale ou spécifique. Elle peut énoncer que quelqu’un ne veut pas être tenu vivant si c’est contre sa volonté, ou elle peut énoncer que quelqu’un veut tous les traitements possibles selon les normes acceptés par le milieu médical. Elle devrait fournir des renseignements au sujet du contrôle de douleur, les soins pour le confort et le respect pour la dignité du patient.

Pour votre mère, il est important que la directive précise qu’elle veut mourir à la maison. Il est important aussi qu’elle spécifie comment seront ces traitements dans les circonstances spéciales. Par exemple, la directive peut énoncer si votre mère veut de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), un ventilateur pour la respiration, ou d’autres traitements. En préparant une directive, votre mère pourra trouver qu’il est utile de parler avec les fournisseurs de soins de santé au sujet des avantages et risques des traitements spécifiques. Si votre mère nomme un mandataire, elle doit s’assurer que le mandataire connaisse ses derniers souhaits. Le mandataire peut devenir le porte-parole et l’interprète du patient, sans oublier de mentionner le défenseur de ses droits.

Dans la plupart des endroits, une directive n’a pas d’effet légal si votre mère peut prendre ses propres décisions. Les fournisseurs de soins de santé ne peuvent pas ignorer ce qu’elle dit en faveur des renseignements écrits. Ils ont besoin de son consentement, pour les traitements si elle est en mesure de le donner. Si elle cela est impossible, les fournisseurs de soins de santé sont obligés légalement de suivre ses instructions dans la directive si elle existe. Donc, les personnes clés devraient avoir une copie de la directive. Ceci peut inclure les membres de la famille, les membres de l’équipe de soins de santé, et surtout le mandataire qui devrait peut-être agir au nom de votre mère. Certains patients portent leurs propres exemplaires en tout temps et laissent un exemplaire avec leur avocat.

Si votre mère a eu un accident cérébrovasculaire ou une crise cardiaque, et on a appelé 911, les choses peuvent devenir compliquées. Si votre mère meurt soudainement et ne veut pas être réanimée, peut-être voudriez-vous éviter d’appeler les services d’urgence. Les auxiliaires médicaux ont l’obligation de réanimer et stabiliser les patients jusqu’à ce qu’ils soient transportés à l’hôpital. Si les auxiliaires sont informés de la directive de soins de santé et parlent de cette situation, ils doivent la suivre. Une directive est une forme d’assurance que les vœux de votre mère seront respectés.

Si votre mère ne veut pas être réanimée, il est important d’en informer la famille. Les gens peuvent paniquer dans les urgences et il peut être difficile de résister au désir d’appeler les services d’urgence si elle meurt soudainement. L’impulsion pour appeler 911 peut être redirigée si vous avez au préalable fait des arrangements différents en cas d’urgence. Cela peut inclure la visite d’un fournisseur de soins de santé au moment de la mort de votre mère, et une entente que le médecin de votre mère écrive une lettre au bureau de l’examinateur médical. Dans les régions où certains décès doivent être rapportés, la lettre donne un avis sur la cause probable du décès de votre mère. Lors du décès de votre mère, vous informez le médecin ou infirmier de votre mère et vous téléphonez au salon mortuaire, quand vous serez prêt. Le salon mortuaire viendra chercher le corps de votre mère.

Si votre mère veut rester à la maison pour mourir, les plans peuvent aider à respecter ce vœu. Même avec un plan en place, les gens peuvent réagir d’une façon imprévisible en face de la mort. S’il y a une directive de soins de santé en place, elle peut centrer les vœux de votre mère, même en situation d’urgence.

Lorsque le cancer s'étend jusqu'au foie, la métastase peut avoir des effets directs ou indirects. Cela dépend de la taille et de l'emplacement de la tumeur métastatique et peut aller d'effets non visibles à certains effets graves. La personne peut aussi présenter d'autres symptômes provoqués par l'effet général du cancer sur l'organisme.

Le foie est un gros organe possédant un bon nombre de fonctions de réserve. Cela lui permet de continuer à faire son travail même s'il a une tumeur. Le foie envoie des signaux de douleur uniquement lorsque la capsule, l'enveloppe qui entoure le foie, est étirée. Si la tumeur située dans le foie n'est pas assez grande pour étirer la capsule ou si elle grandit suffisamment lentement pour que la capsule ait le temps de s'ajuster, alors il n'y aura sûrement pas de douleur. Pour de nombreuses personnes atteintes de métastase au foie, les symptômes les plus apparents sont les effets généraux du cancer sur l'organisme.

Une tumeur peut attaquer une région précise du foie entraînant l'apparition de symptômes plus évidents de métastase. Si le canal cholédoque est bouché, alors la bile peut s'accumuler et une substance du foie appelée bilirubine peut provoquer une jaunisse qui entraîne une coloration jaune de la peau et des yeux. Une accumulation de bile peut aussi provoquer des démangeaisons, de la somnolence ou de la confusion. Un canal cholédoque bouché peut également provoquer une infection. Une partie du foie peut être douloureuse si la capsule est étirée ou s'il y a une infection. On traite généralement cette douleur avec des médicaments tels que les opioïdes.

S'il y a une grande quantité de tumeur dans le foie, son fonctionnement général en sera probablement affecté. Le foie peut rencontrer des problèmes pour évacuer la bile même s'il n'y a aucune obstruction. Cela provoque la jaunisse. Il peut y avoir des gonflements dans les jambes et l'abdomen. Une insuffisance hépatique peut avoir lieu si le foie ne fonctionne pas comme il le devrait. L'insuffisance hépatique fait perdre de l'énergie, de la force et l'appétit. Il est difficile de déterminer quelle part de cette insuffisance est due à des problèmes spécifiques liés au foie et quelle part est due à l'effet général du cancer sur l'organisme.

Les symptômes précis tels que la douleur, la nausée et les démangeaisons peuvent être traités avec des médicaments. Il est plus difficile de traiter la perte d'énergie et la perte d'appétit qui sont courantes à des stades avancés de la maladie.

La quantité de morphine susceptible de causer une surdose, ou même la mort, dépend du degré d'accoutumance de la personne qui la reçoit. Autrement dit, il faut plus de morphine pour causer une surdose chez une personne habituée à la morphine que chez une personne qui en prend pour la première fois.

On administre la morphine et autres opioïdes pour apaiser la douleur. Le corps peut alors développer une tolérance à la morphine, et il faudra augmenter la dose pour soulager le patient. De plus, il est possible que la douleur augmente, et qu'il soit nécessaire d'augmenter la dose de morphine pour calmer à nouveau la douleur. N’hésitez pas à demander à l’équipe de soins de santé d’augmenter la dose si le patient souffre. Le corps du patient va s’habituer à la nouvelle dose. Les effets secondaires d’une surdose se manifestent dans les cas où l'on administre trop de morphine en peu de temps.

Comment savoir si un patient a reçu une surdose :

• Le patient devient très fatigué, cesse de parler et devient insensible à la longue.
   
• Sa respiration reste régulière, mais ralentit. Elle peut baisser à moins de six expirations à la minute, ou même s’arrêter si la concentration de morphine dans l'organisme est trop élevée. Les étapes finales d’une maladie terminale causent parfois un arrêt respiratoire, ce qui peut compliquer la situation. La respiration d’une personne mourante est généralement peu profonde et irrégulière; elle s'apparente davantage à un halètement qu'à la respiration d'une personne qui a reçu une surdose de morphine.

Une surdose de morphine se traite avec un médicament appelé Naloxone (Narcan ®). On le donne habituellement par intraveineuse puisque c’est la façon la plus rapide de l’introduire dans le sang. On peut aussi l’administrer par voie sous cutanée ou intramusculaire, mais ce n’est pas l’idéal pour une personne frêle. Le traitement nécessite parfois l’injection de doses à intervalles spécifiques et il est administré par un fournisseur de soins de santé.

Il est important de parler au patient de la possibilité d’une surdose. Comme le Naloxone annule presque immédiatement les effets de la morphine, il n’y aura plus de médicament dans le sang du patient pour soulager sa douleur. Celui-ci doit donc être en mesure de supporter la douleur pendant que le Naloxone agit, jusqu’à ce que la dose de morphine soit rajustée. Une surdose étant une situation réversible non directement causée par la maladie, les fournisseurs de soins de santé peuvent la traiter, à moins que le patient ne le souhaite pas. Si vous en parlez d’avance, vous saurez que les volontés du patient seront respectées en cas d’urgence.

Si vous savez qu’une surdose est possible, il vaut mieux établir un plan d’urgence avec l’équipe de soins de santé. L’équipe doit être très réceptive et pouvoir faire des visites à domicile, évaluer la situation, donner des médicaments si nécessaire et surveiller les effets des médicaments. Vous pouvez demander à votre médecin de laisser une ordonnance à la maison pour que vous puissiez réagir le plus rapidement possible en cas d’urgence. Si l’ordonnance est détaillée et spécifie les doses de Naloxone dans certains cas précis, une infirmière chargée de prodiguer les soins médicaux à la maison pourra administrer le médicament.

Si le service de soins à domicile de votre région ne peut intervenir dans quelques minutes le jour ou la nuit, vous devrez composer le 911 si vous soupçonnez une surdose de morphine. C’est un cas qui nécessite le recours aux services d’urgence. Si vous ne voulez pas que le patient se rende à l’hôpital advenant une telle urgence, vous devrez établir un plan à l’avance pour vous assurer que l’équipe de soins de santé sera disponible quand vous en aurez besoin.

Si vous appelez une ambulance, vous ne saurez peut-être pas si l’urgence est causée par une surdose ou si la maladie a atteint son étape finale. Si le patient ne veut pas être réanimé, il est important que les documents soient avec le patient dans l’ambulance. C’est une bonne idée d’avoir en main plusieurs exemplaires de la directive anticipée du patient ou de l’ordonnance de non-réanimation, pour ce type de situation. Si vous n’êtes pas certain de ce qui se passe et ne savez pas quoi faire, il vaut mieux appeler le 911. Les personnes qui y travaillent répondent rapidement et vous aideront à prendre la meilleure décision possible.

Un patient renseigné sur l’évolution de sa maladie aura plus de facilité à se préparer et à affronter la situation. Il existe beaucoup de sites internet très intéressants sur les divers types de cancers, leur diagnostic et leur traitement.  N’oubliez toutefois pas dans vos lectures que le cancer n’affecte pas tout le monde de la même manière. En fin de compte, c’est votre équipe soignante qui sera la mieux placée pour vous donner les renseignements propres à votre situation.
Les renseignements généraux que vous trouverez sur les sites internet suivants susciteront peut-être des questions dont vous voudrez discuter avec votre fournisseur de soins de santé :
La Société canadienne du cancer
La Société canadienne du cancer est un organisme bénévole national, à caractère communautaire. Son site internet contient des renseignements généraux sur les différents cancers et leur traitement, des statistiques sur le cancer au Canada et l’Encyclopédie canadienne du cancer. Pour des questions précises, on peut communiquer avec la Société via un numéro sans frais.
Vue sur le cancer Canada
Point d’accès à des services, des renseignements et des ressources sur la lutte contre le cancer, la prévention, le dépistage et le traitement ainsi que l’accompagnement des malades et les soins palliatifs et terminaux.
National Cancer Institute
Cet organisme américain offre sur son site internet des renseignements sur les cancers les plus fréquents et leur traitement.
Cancer.Net
Ce site américain contient des guides détaillés sur plus de 120 types de cancers et les prédispositions génétiques au cancer.
Cancerbackup
Ce site internet du Royaume-Uni contient une foule de renseignements sur le cancer et la façon de vivre avec le cancer.
Le site internet de votre organisme provincial d’aide aux malades du cancer contient probablement des renseignements précieux sur la lutte contre le cancer ainsi que sur les programmes et les services offerts dans votre région. Suivez l’un des liens ci-dessous ou consultez notre section Programmes et services pour trouver d’autres renseignements concernant votre province ou région.
BC Cancer Agency (et Yukon) 
Alberta Cancer Board (et Territoires du Nord-Ouest)
Saskatchewan Cancer Agency
Action Cancer Manitoba
Action Cancer Ontario
Fondation québécoise du cancer
Newfoundland Cancer Treatment and Research Foundation
Cancer Care Nova Scotia
Prince Edward Island Cancer Treatment Centre 
Réseau du cancer du Nouveau-Brunswick 

Au cours d'une maladie évolutive, il y a toujours un cap difficile en perspective à passer à un moment donné. Lorsqu'une personne a une MPOC, alors tout au long de la maladie on se concentre généralement sur les tests sur les fonctions pulmonaires, les traitements des infections et les efforts à fournir pour ralentir la progression de la maladie. Lorsque la MPOC a atteint un stade avancé, ces efforts ont moins d'effet sur l'état d'une personne et l'on se concentre plus sur son confort. On prête moins attention aux tests, aux détails et aux chiffres et plus attention à l'apparence d'une personne et à ce qu'elle ressent.

À un stade avancé de MPOC, on utilise l'oxygène essentiellement pour soulager l'essoufflement et le niveau est ajusté progressivement : progressivement car certaines personnes atteintes de MPOC reçoivent le signal de respiration uniquement si les niveaux d'oxygène sont bas. Si cette personne a trop d'oxygène, le signal de respiration peu baisser dangereusement et la respiration s'arrête. La plupart des personnes n'ont pas les connaissances nécessaires pour évaluer la quantité d'oxygène dont une personne a besoin. Les spécialistes formés qui connaissent l'historique du patient et son état actuel savent déterminer le niveau exact d'oxygène requis. Il est important de parler régulièrement avec l'équipe soignante sur la manière de soigner quelqu'un à domicile.

L'oxygène n'est qu'un parmi les médicaments utilisés pour traiter les symptômes d'une MPOC avancée. D'autres médicaments tels que les opioïdes pour l'essoufflement et les anxiolytiques pour l'anxiété peuvent faciliter la respiration et apporter du confort. Il s'avère utile de demander des ressources en soins palliatifs. Dans la plupart des régions, l'équipe de soins palliatifs travaille en collaboration avec les prestateurs de soins de santé pour assurer le meilleur soin pour une personne à domicile.

L’Association canadienne de soins palliatifs a publié Hospice Palliative Care Volunteers: A Training Program (anglais - version papier avec CD – 35 $). Ce manuel contient neuf modules d’apprentissage portant précisément sur le rôle des bénévoles en soins palliatifs ainsi qu’un coffre à outils pour aider le bénévole à naviguer d’un module d’apprentissage à l’autre. Élaboré à l’intention des maisons de soins palliatifs du pays, ce manuel vise à uniformiser la formation et l’information donnée aux bénévoles pour qu’ils offrent des services de haute qualité.

De nombreuses associations de soins palliatifs du Canada s’y connaissent dans le recrutement, la présélection, la formation et la supervision des bénévoles en soins palliatifs. Entre autres ressources de formation des bénévoles offertes au Canada, mentionnons :

• A Guide to Hospice Volunteer Training in British Columbia, produit par la British Columbia Hospice Palliative Care Association
• Volunteer Training Manual, programme de formation de 30 heures produit par Hospice Palliative Care Ontario
• Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne : Trousse d’apprentissage pour les bénévoles, élaboré par le Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer du Partenariat canadien contre le cancer
  

Pour de plus amples renseignements, consultez la section Bénévoles.

La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est le nom d'un groupe de maladies qui comprend l'emphysème et l'asthme. Les maladies sont similaires et leurs traitements le sont généralement aussi, surtout en fin de vie.

Les situations sont différentes selon les personnes ce qui rend difficile la prévision de l'évolution d'une maladie chronique telle que la MPOC. Tandis qu'il est impossible de prévoir précisément l'évolution d'une maladie, entendre l'expression « le temps nous le dira » n'aide en rien. Certaines choses peuvent être anticipées et il est important de s'y préparer, tout comme la possibilité que les circonstances puissent changer sans que l'on s'y attende. L'équipe soignante d'une personne comprend les facteurs sous-jacents de la maladie et peut fournir des renseignements utiles sur ce qui va arriver et sur comment s'y préparer.

En général, les personnes vivant avec une MPOC se dégradent physiquement au cours du temps. Une baisse de l'énergie et de la force est courante avec les maladies évolutives. Typiquement, les personnes ressentent une baisse de la capacité à faire des activités, une hausse de l'essoufflement, une perte de poids et des niveaux d'oxygène dans le sang en baisse. Il est important de communiquer avec les prestateurs de soins de santé pour parler de ces symptômes avant qu'ils ne deviennent un grave problème et de s'assurer que la personne est confortable tout au long de la maladie. L'équipe soignante peut aider à décider de la nécessité d'une oxygénothérapie à domicile ou de soins de maintien à domicile. L'équipe peut également recommander tout médicament qui pourrait s'avérer utile tel que les médicaments pour soulager l'essoufflement et pour augmenter le confort.

Il est très difficile de savoir combien de temps peut vivre une personne atteinte de MPOC. Des tests tels que les rayons X, les gaz du sang ou des tests de fonction pulmonaire ne peuvent prédire la survie de manière fiable à moins que les résultats soient très anormaux. Si tel est le cas, alors l'énergie globale de la personne et son fonctionnement général indiquent également que la fin est proche. La chose la plus informative à faire est de prendre en compte une ligne directrice appelée vitesse d'évolution. Selon ce point de repère, si l'état d'une personne change de manière significative chaque mois, c'est une indication qu'il ne lui reste que quelques mois à vivre. Si de tels changements interviennent d'une semaine sur l'autre, cela signifie généralement qu'il ne lui reste que quelques semaines à vivre. Si les changements interviennent d'un jour sur l'autre ou d'une heure sur l'autre, alors il ne lui reste en général que quelques jours ou quelques heures à vivre. La vitesse d'évolution peut également prendre en compte le nombre d'hospitalisations durant les derniers mois ainsi que les changements de médicaments ou la hausse des exigences en oxygène. La vitesse d'évolution n'est seulement qu'une indication. Parfois, il se passe quelque chose qui fait changer l'état de la personne sans que l'on s'y attende. Il est important de s'en rendre compte et de se préparer à l'inattendu.

Ces étapes proposent une approche permettant de pouvoir faire face à l'incertitude de l'évolution de la MPOC :

• Parler avec l'équipe soignante pour obtenir une évaluation approfondie de l'état du patient.
• S'il est raisonnable de présumer qu'il ne reste à la personne que quelques mois à vivre plutôt que quelques années, se préparer à ce que ce soit le cas, même si l'on espère qu'elle vivra plus longtemps. Se projeter dans cette optique permet aux familles et aux patients de dire ce qu'elles veulent dire et de faire tout ce qu'elles ont envie de faire, qu'il s'agisse de l'écriture d'un testament, de l'organisation des funérailles, de la préparation d'un journal ou bien d'écrire aux membres de la famille.
• Envisager la préparation d'une directive officielle en matière de soins de santé. Ce document rassemble les souhaits d'un patient pour les soins à venir. L'équipe soignante peut fournir des renseignements pour aider à la préparation d'une directive.

Il est difficile de faire face à la pensée de perdre une personne que vous aimez. Être loin le fait plus difficile. De premier abord, il est important de parler aux gens. Parlez à votre famille. Parlez à vos amis. Les gens qui ont passé par là où vous passez peuvent vous donner l’avantage de leurs expériences. Même si vous êtes loin de votre grand-père, vous n’avez pas à être seul.

La colère est une réponse normale d’être très loin du bien-aimé qui est malade ou qui meurt. La colère peut être une expression de frustration vis-à-vis de l’injustice de la maladie et de votre incapacité de changer les choses, ou même du fait que vous vous sentez coupable que vous n’habitez pas plus proche. L’important c’est de laisser savoir à votre grand-père que vous l’aimez. Probablement, cela lui vaut beaucoup plus.

Même si vous n’êtes pas avec votre grand-père, il y a des choses que vous pouvez dire et faire avec le temps qui vous reste. Trouvez des moyens de faire partie de la vie de votre grand-père et de le laisser savoir que vous l’aimez, même de loin. Vous pouvez téléphoner, envoyer des lettres, ou envoyer du courriel. Vous pouvez même envoyer les petites choses que vous savez qu’il aime. Faites visite si possible. Rendez-vous compte que même si vous habitiez tout près que vous ne pourriez pas passer chaque minute ensemble. Peut-être habitez-vous loin, mais la distance n’est pas un obstacle si vous voulez bien exprimer vos sentiments et laisser savoir à votre grand-père que vous l’aimez.

Un patient dont les symptômes physiques sont bien maîtrisés mais qui ressent beaucoup d’inconfort ou de détresse présente peut-être une souffrance spirituelle. Celle-ci survient souvent au cours d’une maladie grave et incurable et souvent même sous la forme trompeuse de douleurs physiques, d’anxiété ou de dépression, d’anorexie, d’insomnie ou d’essoufflement[1]. Elle émane de sentiments, de pensées ou de relations difficiles. Comme elle se manifeste souvent par des symptômes physiques ou des changements de comportement, elle est difficile à diagnostiquer. Kearney et Mount observent d’ailleurs que la reconnaissance de la souffrance spirituelle est souvent plus intuitive qu’empirique. « [Traduction] Nous commençons instinctivement à employer des mots comme “souffrant”, “angoissé” et “torturé” au lieu des termes scientifiques habituels»[2].

Les signes suivants peuvent indiquer une souffrance spirituelle dans le contexte d’un centre de soins palliatifs[3]:

• douleur constante ou chronique;
• retrait ou isolement à l’égard des services d’aide spirituelle;
• conflit avec les membres de la famille, les amis ou le personnel de soutien;
• anxiété, peur ou méfiance à l’égard de la famille, des médecins et du personnel;
• colère;
• dépression;
• dégoût de soi;
• sentiment d’impuissance;
• sentiment d’échec à l’égard de sa vie;
• absence de sens de l’humour;
• incapacité de pardonner;
• désespoir;
• peur ou appréhension.
  

Ces indicateurs et symptômes sont liés à la conscience qu’a le patient de l’approche de la mort ainsi qu’aux difficultés qui en découlent : difficulté à composer avec la fin des relations et avec la perte de soi, de finalité et de contrôle[4]. La souffrance spirituelle vient du sentiment d’impuissance qu’éprouve le patient au fur et à mesure que sa maladie diminue ou détruit ce qui donnait un sens à sa vie. Il ne trouvera de soulagement que si l’on prête attention aux questionnements qui en sont le cœur.

Pour le soulager de sa souffrance spirituelle, il faudra se concentrer sur sa personne, c’est-à-dire aller au-delà des symptômes physiques et des traitements médicaux et mesurer les effets qu’on sur lui la maladie et les traitements. Voyez comment votre patient compose avec sa situation. Dites-lui d’abord que les personnes qui souffrent de ce type de maladie s’interrogent sur ce qui arrive ou risque d’arriver et en sont très préoccupées. Demandez-lui ensuite si c’est son cas. Ou alors, essayez une démarche moins directe et demandez-lui à quoi il pense quand il se met au lit. S’il hésite à s’ouvrir de ce qu’il éprouve à l’égard de sa maladie, dites-lui que s’il se pose ce genre de questions, il peut en tout temps vous en faire part ou les poser aux autres membres de l’équipe. Assurez-le que vous ferez de votre mieux pour lui procurer les réponses ou l’aide dont il a besoin.

Si votre patient ne répond pas immédiatement à ces invitations et reste agité ou anxieux ou continue de paniquer, vous devrez peut-être adopter une démarche plus directe. Vous pourriez par exemple lui dire que l’équipe attribue son agitation et son anxiété aux combats que la maladie le force à livrer. Il faut toutefois veiller à ne pas lui faire sentir que les prestataires de soins ont l’impression qu’il invente ou qu’il fabule. Dites-lui que la souffrance n’est jamais strictement physique et qu’elle a aussi une composante émotionnelle ou spirituelle, et que son équipe soignante essaie seulement de trouver la cause profonde de sa détresse. Peut-être en arriverez-vous à trouver avec lui la personne la mieux à même de discuter avec lui de sa souffrance, soit un chef spirituel local, l’intervenant en soins spirituels ou un autre membre de votre équipe, un bénévole en soins palliatifs, un proche ou un ami avisé.

Il n’est pas facile de déterminer la cause de la souffrance spirituelle. Du reste, le but n’est pas de l’éliminer. La souffrance spirituelle est humaine : c’est notre façon de composer avec la mort et nos limites, de réagir aux attentes déçues et de chercher un sens à la vie et à la mort. Elle permet aussi de grandir et, parfois, de se transformer. Comme professionnel de la santé, vous pouvez aider les patients à profiter de ces occasions en concentrant vos interactions sur eux comme personne. Invitez-les à verbaliser leurs interrogations et leurs inquiétudes; écoutez-les attentivement, avec respect. Ce faisant, vous pourrez les aider à trouver les ressources dont ils ont besoin pour tirer profit de cette étape. Assurez-les surtout qu’ils ne sont pas seuls et que vous ne l’abandonnerez pas.

Références
1. Doyle D. Spiritual care: can we teach it? HKSPM Newsletter 2004;1:4-6.

2. Kearney M, Mount B. Spiritual care of the dying patient. In: Chochinov M, Breitbart W, eds. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. New York, NY: Oxford University Press; 2000:357-373.

3. Hay MW. Principles in building spiritual assessment tools. Am J Hosp Care. 1989;6(5):25-31.

4. Millspaugh CD. Assessment and response to spiritual pain: part I. J Palliat Med. 2005;(8)5:919-923.

Une directive anticipée est un document qui décrit les décisions relatives aux traitements qu’une personne veut recevoir plus tard. Elle oriente les soins à donner au patient si ce dernier ne peut communiquer d’aucune autre façon au moment où se prend la décision.

Le patient doit penser à informer les autres de ses souhaits, qu’ils soient généraux ou spécifiques. Ces souhaits pourraient changer au gré du temps, à mesure que le patient approfondit sa réflexion sur ce qu’il veut ou ne veut pas. Il est possible d’ajouter ces nouveaux renseignements à une directive ou de rédiger une nouvelle directive pour remplacer l’ancienne.

Votre patiente a manifestement beaucoup de raisons de vouloir rester en vie et veut le faire malgré son état. Elle ne voit pas les soins palliatifs comme un moyen d’améliorer sa qualité de vie et son confort physique, mais seulement comme un signe d’abandon et de désespoir. Elle s’accroche à l’espoir d’une guérison qui semble médicalement impossible. Peut-être sait-elle qu’elle est mourante mais comme de nombreux patients, elle veut croire qu’elle peut encore l’emporter, contre toute attente. Cette optique semble lui donner la force intérieure de continuer même si sa résistance physique et son bien-être déclinent. Sa résilience et son amour féroce de la vie sont admirables, mais son refus de parler ouvertement de la possibilité bien réelle de la mort et de prendre les décisions qui s’imposent peuvent être difficiles pour les prestataires de soins et pour sa famille.

Il faut d’abord comprendre que cette manière d’envisager la maladie n’est pas nécessairement mauvaise ou pathologique. La réaction de votre patiente aux soins palliatifs n’est pas rare. Il faudrait en revanche explorer les causes et la dynamique sous-jacentes d’une résistance exagérée aux soins palliatifs ou d’une recherche effrénée d’un traitement curatif, le cas échéant. Votre patiente a peut-être quelque question familiale non résolue qui l’empêche inconsciemment de prendre une décision sur le plan médical.

L’équipe soignante doit comprendre ce qui motive son désir de vivre et l’aider à vivre aussi bien qu’elle le peut dans les circonstances. Plutôt que de l’entraîner vers un programme de soins palliatifs, il vaut peut-être mieux s’en tenir d’abord aux concepts qui sous-tendent les soins palliatifs. L’équipe peut se concentrer par exemple sur l’établissement d’un dialogue efficace, la planification des soins, la désignation d’une personne appelée à décider en son nom et le legs de ses biens. Trouvez des occasions de lui parler des pertes, des peurs et du deuil qu’elle vit au fur et à mesure que sa santé se détériore, pour l’accompagner dans ce cheminement.

Chose certaine, il faudra bien aborder avec elle sa volonté de poursuivre des traitements qui n’ont plus d’effet. Vous pourriez lui proposer un conseil familial sous votre supervision, au cours duquel elle et ses enfants discuteront des objectifs des soins et exprimeront leurs sentiments à cet égard. Notre article intitulé Décisions en matière de soins de santé : Stratégie pour la prise de décision et la planification préalable des soins pourra vous être utile. Voici en bref ce qu’il propose :

Se renseigner : Encourager votre patiente à se renseigner le plus possible auprès de l’équipe soignante. Vous pouvez lui dire comment progresse sa maladie, quels traitements et soins s’offrent à elle et le résultat à prévoir dans chaque cas. Si elle accepte d’explorer les soins palliatifs, elle aimera peut-être savoir que, selon des études récentes, les patients qui acceptent rapidement les soins palliatifs ont une meilleure qualité de vie, sont moins déprimés, voient leur douleur et leurs symptômes mieux maîtrisés et vivent plus longtemps[1].
Fixer des objectifs : Donner à votre patiente et à sa famille la possibilité d’exprimer ce qui leur importe pendant sa maladie. Certains de ces objectifs seront ambitieux : par exemple, vivre jusqu’à tel événement ou jusqu’à ce que telle tâche soit accomplie. D’autres seront plus modestes : par exemple, soulager certains symptômes et retrouver un certain confort. L’accent doit être mis sur ce que la patiente et sa famille jugent important étant donné le temps qu’il reste. L’équipe soignante a un rôle considérable : celui d’expliquer comment les divers traitements envisagés peuvent aider la patiente à atteindre ses objectifs ou, au contraire, en compliquer la réalisation.
Déterminer si les objectifs sont réalisables et planifier en conséquence : Les objectifs de votre patiente et de sa famille seront de trois ordres : les objectifs manifestement réalisables, les objectifs impossibles à atteindre et ceux dont la réalisation est incertaine. S’il n’est pas sûr que telle intervention ou tel traitement médical produise le résultat escompté, recommandez à votre patiente d’envisager un plan de traitement à durée limitée comportant :
des attentes clairement définies;
la détermination du temps qu’il faudra avant de pouvoir évaluer les résultats;
une autre solution, si le plan arrêté ne fonctionne pas comme la patiente l’espérait.

Certains patients auxquels on recommande les soins palliatifs ont l’impression que les spécialistes qui les traitaient les abandonnent et les condamnent. Comme nous l’avons vu, vous pouvez toutefois vous servir des concepts des soins palliatifs pour proposer, à tout moment de la maladie, des soins centrés sur le patient, que ce dernier ait accepté ou non un programme de soins palliatifs. Le but est de fournir un traitement et des soins qui correspondent à l’objectif de votre patiente et à la capacité du système de soins. Il faudra bien sûr dialoguer en permanence, décider, évaluer et choisir de nouvelles façons de procéder. Votre patiente doit sentir en tout temps qu’elle décide avec vous de ce qui convient le mieux et qu’elle peut compter sur ses prestataires de soins, peu importe le résultat.

Références

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-742.

Cette expérience désagréable est pourtant bien commune pour les personnes aidantes. Les gens malades s’en prennent régulièrement à leurs intimes pour faire passer l’amertume, cette intimité leur donnant peut-être l’impression qu’ils n’ont pas à se retenir.

Quant à votre réaction, rappelons que la colère, émotion vive mais naturelle, affecte toutes les personnes concernées. De prime abord, essayez d’en comprendre la source. L’animosité du malade ne vise probablement pas à vous blesser, mais plutôt à exprimer son désarroi face à la maladie. La personne a éprouvé de lourdes pertes et s’exaspère peut-être devant son impuissance. Autre source naturelle de la colère : la peur. Beaucoup de gens ont du mal à exprimer leurs craintes, et celles-ci peuvent donc se traduire en propos mordants ou en crises de colère. De plus, vous ressentez peut-être plein d’émotions vous-même, ce qui peut influer sur votre réaction.

Le plus difficile, c’est de ne pas y voir une attaque personnelle. Cela dit, vous pourriez peut-être vous imaginer comme « un filtre magique qui laisse passer les gros mots et retient juste l’amour! » Mais voilà, c’est plus vite dit que fait. D’ailleurs, rien ne devrait vous empêcher de partager vos propres sentiments avec la personne malade. Il est sage de reconnaître tout d’abord qu’elle est exaspérée et a besoin de se défouler sans s’attirer la foudre. Vous pouvez ensuite lui dire que vous partagez son exaspération et savez bien qu’elle vise plutôt la situation, pas l’un et l’autre. La clé, c’est d’avouer que la colère est normale et prévue, et qu’il faut la gérer, pas la refouler. Enfin, dites que vous êtes des alliés, pas des adversaires, tous les deux et que vous voulez l’aider à canaliser les frustrations tout en surmontant le défi de la maladie ensemble.

Nous vous encourageons en outre à consulter votre médecin ou l’équipe soignante de la personne malade. Il faut leur signaler le comportement désagréable et les difficultés que cela vous cause. Demandez qu’on vous adresse aux services de soutien dont vous et la personne malade auriez besoin (visites de bénévoles, assistance sociale, soins spirituels, counseling, etc.) Il importe d’avoir quelqu’un à qui vous pouvez vous confier sans crainte. Parfois, l’occasion de discuter avec des gens qui vivent le même défi peut vous soulager aussi.

Finalement, gardez en priorité le maintien de votre bien-être. Accordez-vous plus de repos et partagez la charge d’aidant avec d’autres, notamment en explorant la possibilité d’obtenir des services de soins à domicile, source de soutien pour le malade et de répit pour vous.

Voir aussi : soins autoadministrés

Chose certaine, si les crises de colère persistent et vous vous sentez à risque, demandez de l’aide, que ce soit de votre équipe soignante, d’une ligne d’écoute locale ou, à la rigueur, de la police.

Vous constaterez peut-être que, chez les enfants, on continue de traiter activement la maladie même si l’on sait qu’elle pourrait être incurable. Il peut être très difficile de prédire comment évoluera la maladie d’un enfant. Selon la trajectoire de celle-ci, les possibilités d’intervention, du point de vue des soins à domicile ou palliatifs, sont parfois limitées.

Les professionnels de la santé en milieu rural sont souvent mal à l’aise lorsqu’ils doivent soigner un enfant mourant, parce que cette situation ne se présente pas fréquemment. Il vous faut reconnaître ces sentiments et faire appel aux ressources à votre disposition. Il est crucial que vous travailliez en étroite collaboration avec les équipes spécialisées à l’établissement de santé où l’enfant reçoit des traitements. Vous devriez normalement avoir aussi accès à une équipe de soins palliatifs pédiatriques, où que vous soyez au Canada. Ces équipes peuvent offrir des consultations téléphoniques ou de télésanté pour la famille ou les prestataires de soins, par exemple, et aider à planifier les soins et la prise en charge des symptômes de manière à ce que l’enfant reste dans sa localité.

Soins centrés sur la famille

Il est important que toute l’équipe soignante adopte une approche centrée sur la famille pour accompagner un enfant mourant et ses proches. Quand un enfant vit ses derniers jours chez lui, cela donne lieu à des situations difficiles qui touchent les parents, la fratrie et les aidants.

Quand il s’agit d’un jeune enfant, les parents sont généralement très impliqués dans les soins physiques à lui prodiguer. De plus, l’enfant préfère habituellement l’assistance de ses parents, de qui il est proche. L’implication des parents a toutefois une incidence sur ce que peut faire une infirmière ou un assistant en soins de santé. Discutez avec la famille de techniques efficaces que l’équipe pourrait employer pour se rapprocher de l’enfant. Faites aussi participer la famille aux décisions concernant les services requis et la manière de les mettre en œuvre.

Soyez consciente du fait que les besoins de l’enfant peuvent être perdus de vue pendant que l’on multiplie les efforts pour traiter la maladie et qu’il faut parfois rappeler à tous ce qui vaut mieux pour le bien-être du patient. Les enfants sont généralement très conscients de leur état et du fait que les choses ne vont pas bien. Des communications ouvertes et franches sont essentielles. Il est bon que l’enfant puisse confier à quelqu’un ses émotions, ses sentiments et ses peurs. Il est important, dans ce contexte, de tenir compte de son stade de développement (voir la partie Évaluation adaptée à l’âge, ci-dessous).

Pendant cette période difficile, les parents doivent continuer à remplir divers rôles et il se peut qu’ils aient besoin d’une aide additionnelle. Ils peuvent se sentir fortement tiraillés entre le travail, les besoins de leurs autres enfants et leur désir de garder une certaine normalité dans leur vie. Ils peuvent aussi éprouver des difficultés financières. Informez la famille des prestations de soignant du gouvernement fédéral, qui pourraient peut-être contribuer à alléger le fardeau financier associé à la maladie de l’enfant. Vous pourriez aussi faire des recherches pour savoir si d’autres ressources locales ou provinciales pourraient aider la famille.

Les frères et sœurs de l’enfant mourant sont un autre pan important de la famille dont il faut se préoccuper. Leur quotidien peut être chamboulé par la maladie; l’idée que leur frère ou leur sœur meure à la maison peut susciter chez eux de fortes réactions. Ils peuvent éprouver de la colère et de la jalousie et manifester des troubles comportementaux. Ils peuvent aussi se sentir oubliés ou dépréciés du fait que l’enfant malade mobilise autant l’énergie et le temps de leurs parents.

Il est primordial que les professionnels de la santé sachent comment se portent les frères et sœurs de l’enfant, et cela nécessite un investissement de temps de leur part. Il est essentiel aussi que les frères et sœurs aient quelqu’un à qui parler et soient au courant de ce qui se passe dans la maison. L’équipe soignante et la famille devraient essayer de faire en sorte que le quotidien des frères et sœurs du patient soit le plus normal possible. Il peut arriver que cela nécessite l’aide de la famille élargie et d’amis.

La famille se demandera peut-être si les frères et sœurs devraient être présents lorsque l’enfant mourra ou s’ils devraient assister et participer aux funérailles. Les frères et sœurs devraient être laissés libres de décider dans quelle mesure ils veulent prendre part aux événements. Certains enfants veulent être très impliqués, d’autres pas. La meilleure approche consiste souvent à trouver des moyens créatifs d’impliquer les frères et sœurs, selon la personnalité de chacun. Pendant la maladie de l’enfant et pendant le deuil, des groupes de soutien, s’il en existe dans la région, peuvent être bénéfiques à la fratrie.

Prise en charge des symptômes

Comme pour un patient adulte dans les mêmes circonstances, la prise en charge et la prévision des symptômes physiques de l’enfant qui va mourir chez lui sont fondamentales. L’équipe soignante doit donc avoir les médicaments nécessaires avant l’apparition des symptômes. Il faut aussi préparer les parents à composer avec ces symptômes. Soyez prête à répondre à toute question que les parents pourraient vous poser pour savoir quoi faire dans telle ou telle situation.

La préparation de l’équipe et des parents doit avoir lieu avant que l’enfant n’éprouve les symptômes attendus. En pleine crise, les décisions peuvent être difficiles à prendre. Ces discussions peuvent être dures à entamer, mais elles aideront à rendre plus à l’aise toutes les personnes impliquées (famille et professionnels de la santé). Vous pourriez aussi devoir adapter le plan de prise en charge de la douleur à mesure qu’évoluera la maladie. D’où l’importance de favoriser un dialogue ouvert dès le départ.

Les médicaments utilisés pour soulager les symptômes à l’approche de la mort sont les mêmes pour les enfants que pour les adultes. Dans le cas des enfants, la posologie dépend toutefois du poids. Par conséquent, si le poids de l’enfant fluctue fortement, vous devrez en tenir compte au moment de l’évaluation ou du réapprovisionnement des médicaments.

Évaluation adaptée à l’âge

L’évaluation en fonction de l’âge est un aspect important de la gestion des soins pédiatriques. Le stade de développement de l’enfant déterminera la manière dont vous aborderez son évaluation. Avec les jeunes enfants, qui sont incapables d’exprimer pleinement ce qu’ils ressentent avec des mots, l’évaluation doit être d’autant plus fine.

Un enfant de cinq ans qui est malade depuis longtemps pourra sans doute vous dire qu’il a de la douleur, à quel endroit il a mal et si la douleur est forte ou faible. Il ne pourra probablement pas, toutefois, situer sa douleur sur une échelle numérique. Vous devrez donc évaluer celle-ci autrement – par exemple, avec un outil de gradation de la douleur qui utilise des visages plutôt que des chiffres. Vous pourriez aussi demander à l’enfant de colorier, sur une représentation graphique du corps humain, l’endroit où il a mal.

Par ailleurs, les enfants de cet âge se retireront du jeu ou d’une activité s’ils ont de la douleur ou d’autres symptômes, tels que des nausées. Demander aux parents dans quelle mesure l’enfant est actif est donc également important. Quel que soit l’âge de l’enfant, ses parents sont souvent les mieux placés pour vous renseigner sur son état général, ses comportements et sa médication.

Accompagnement dans le deuil

L’équipe soignante doit être consciente de l’incidence que peuvent avoir ses soins à un enfant en fin de vie. Des revues fréquentes du dossier, un soutien formel et informel ainsi qu’une revue du décès seront bénéfiques pour toutes les personnes concernées.

Un suivi de deuil peut aussi être utile à la famille. Vous devriez présenter et offrir ces services si les ressources le permettent.

Voici quelques excellentes sources d’information sur les soins palliatifs pédiatriques :

• Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (http://cnpcc.ca) est une source d’information utile et de liens à de nombreuses ressources.
• Rainbows Children’s Hospice (maison de soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni) a produit un guide pratique bien utile : Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. On y trouvera des suggestions pour la prise en charge des symptômes couramment observés chez les enfants en fin de vie.
  

Les questions entourant la mort ne sont pas toujours des sujets faciles à discuter pour les patients, les familles et les prestataires de soins. La mort n’est pas un sujet dont on parle très ouvertement dans notre société, de sorte que lorsque les circonstances les obligent à aborder ce sujet difficile, beaucoup de gens se sentent perdus ou inquiets ou ne savent trop par où commencer. Pour compliquer les choses, les façons de communiquer et de faire face à l’adversité varient d’un patient à l’autre, parfois en fonction de leur relation avec certaines personnes. Les membres de la famille ont parfois aussi des besoins et des styles de communication différents. Certains voudront peut-être parler des valeurs du patient, de ses croyances et de ses volontés (soit pour se sentir en paix avec la personne, soit pour avoir le sentiment de prendre des décisions conformes à sa volonté). D’autres n’auront peut-être pas envie de parler de la maladie du patient ou de sa mort prochaine (par peur ou parce que c’est ainsi qu’ils font face à l’adversité). Les prestataires de soins rendront un grand service aux familles en facilitant ces discussions difficiles. Cependant, aucune stratégie ni aucune ressource ne fonctionneront pour toutes les familles.

Lorsqu’une famille nous demande de cacher le diagnostic ou le pronostic au patient, notre devoir est de concilier la volonté de la famille avec le droit de savoir du patient. Pour ce faire, il nous faut prendre en considération l’incidence de la culture sur la famille. Dans certaines cultures, un membre de la famille est désigné pour prendre les décisions et servir d’interlocuteur. Comme prestataires de soins, nous devons chercher à comprendre l’influence que les valeurs culturelles peuvent avoir sur la situation d’un patient. Notre tâche n’est pas nécessairement aussi simple que de respecter le « droit » de savoir d’un patient. De plus, une famille peut avoir une « culture », une manière de fonctionner qui lui est propre. Si nous omettons d’en prendre acte, la famille sera peut-être moins bien disposée à notre endroit.

Comme professionnels de la santé œuvrant en soins palliatifs et de fin de vie, nous estimons qu’il revient aux patients d’orienter le plus possible les soins qui leur sont prodigués. Cela implique qu’on leur communique l’information et qu’on les fasse participer aux décisions. Les familles sont parfois réticentes à discuter du diagnostic d’un des leurs craignant que l’être aimé n’en perde espoir et se laisse aller. Nous savons toutefois que cette réticence ne fait pas le poids face au risque de se sentir isolé. Nous savons aussi que, face à l’adversité, l’espoir doit sans cesse être redéfini à mesure que les choses avancent. Nous pensons que l’espoir a toujours sa place, sous une forme ou sous une autre. L’espoir de guérir fait place à l’espoir de vivre le plus longtemps possible, à l’espoir de ne pas souffrir, à l’espoir de passer une bonne journée.

Une autre crainte souvent exprimée par les familles est que le fait de parler de quelque chose provoquera la chose en question. Par exemple, discuter du pronostic d’un patient aura pour effet d’attrister ou d’inquiéter le patient. En fait, ce sont souvent les membres de la famille qui ont peur de parler parce qu’ils sont eux-mêmes tristes et inquiets. En évitant de trop en parler, ils ont le sentiment de protéger le patient alors qu’en réalité ils se protègent peut-être eux-mêmes de leur propre douleur. Notre rôle, c’est d’en venir à comprendre ces sentiments et, tout doucement, d’aider les membres de la famille à déterminer ce dont ils peuvent et ne peuvent pas parler. Il est en outre important de négocier avec eux à savoir quand et comment ils veulent que nous informions leur proche malade de son état de santé.

Expliquez aux familles que les patients sont souvent conscients d’avoir un pronostic de fin de vie et que lorsqu’il leur est impossible d’en parler, ils en ressentent souvent des sentiments de peur et d’isolement. Voici une façon d’ouvrir le dialogue :

« Je comprends pourquoi vous n’avez pas envie d’informer votre mère de la gravité de sa maladie. Vous voulez la protéger et l’empêcher de perdre espoir. Mais si les rôles étaient inversés et que vous entendiez votre prestataire de soins dire à votre mère que vous êtes en phase terminale, comment vous sentiriez-vous? Vous comprendriez peut-être que votre mère veut vous protéger, mais vous seriez peut-être fâchée ou déçue qu’elle vous écarte. Et en étant écartée, vous pourriez peut-être difficilement participer à des discussions importantes sur vos soins ou sur ce que vous avez à faire avant de mourir. Vous pourriez aussi avoir l’impression qu’on vous juge incapable de faire face à la situation. »

Il y a une différence entre le droit de savoir et le droit d’accepter ou de refuser de savoir. Lorsque vient le bon moment de discuter de son état de santé avec le patient, on peut poser la question suivante pour amorcer la discussion :

« Il y a des gens qui veulent tout savoir sur leur maladie : leurs résultats de tests, leur pronostic, ce à quoi ils doivent s’attendre, etc. Il y en a d’autres qui préfèrent ne pas trop en savoir et qui, parfois, s’en remettent plutôt à leur famille. Dans quelle mesure voulez-vous connaître les détails de votre maladie et participer aux décisions? »

Sachez comment le patient perçoit son diagnostic et son pronostic, et comment il parle de sa maladie. Dire au patient qu’il ne lui en reste plus pour longtemps, qu’il est en phase terminale ou qu’il est en train de mourir n’est pas la meilleure façon de commencer une conversation à moins que le patient ne parle lui-même en ces termes. Si le patient n’a pas l’air prêt à parler de sa situation de fin de vie, vous pourriez peut-être commencer par lui faire remarquer qu’il est très malade et que les gens dans son état n’ont souvent pas le sentiment d’être eux-mêmes. Faites-lui entendre qu’il serait peut-être utile de parler de ce qui est important pour lui, notamment en ce qui concerne sa famille et ses amis intimes. Vous pourriez par exemple lui demander :

• « Y a-t-il des choses particulières que vous aimeriez dire à vos proches? »
  
• « Auriez-vous des directives à donner aux membres de votre famille à ce stade-ci? »
  

Si le patient répond affirmativement à ce genre de questions, tâchez de voir comment les préoccupations du patient pourraient être communiquées.
Les choses se passent différemment d’une famille à l’autre. Lorsque les membres d’une famille ne s’entendent pas à savoir si le patient devrait être informé de la gravité sa maladie, nous les encourageons à avoir des discussions ouvertes et franches entre eux et à prendre acte de l’état de santé du patient. Il s’avère souvent utile que l’équipe soignante organise un conseil de famille afin que tous puissent dire ce qu’ils pensent, poser leurs questions, faire part de leurs préoccupations et partagent l’information dans un climat serein.

Le conseil de famille offre aussi un moyen pour l’équipe soignante et la famille de s’entendre sur un projet de soins. Il permet d’affirmer que tout le monde partage le même objectif – le confort du patient – et d’en arriver à un consensus sur la manière d’atteindre cet objectif. Une telle rencontre permet aussi à la famille et à l’équipe d’en venir à comprendre et à respecter les opinions des uns et des autres et leurs façons respectives de communiquer et de faire face à l’adversité. L’organisation d’une telle rencontre peut paraître difficile, mais la présence de tous permettra possiblement d’épargner temps et énergie et d’améliorer les soins prodigués au patient en fin de vie.

Au bout du compte, notre rôle en tant que prestataires de soins n’est pas de « régler » quoi que ce soit avec les membres de la famille, mais de chercher à comprendre leur vécu, leurs valeurs et leurs volontés. Il nous revient de les renseigner et d’expliquer ce qu’il est possible de faire. Pour cela, il faut être honnête avec eux en ce qui concerne les attentes que nous pouvons satisfaire convenablement et négocier une autre solution pour celles que nous sommes incapables de satisfaire.

Voici quelques ressources consacrées aux communications avec les patients et les familles :

• Communication with Patients and Families. Une présentation PowerPoint sur la communication en soins palliatifs pour les professionnels de la santé.
• Family meetings in palliative care: Multidisciplinary clinical practice guidelines. Cet article présente un cadre pour l’organisation, la conduite et l’évaluation d’un conseil de famille.
• Quoi dire? Cet article paru dans la section Sujets de notre site internet contient des informations utiles pour les familles.
• Comment on se sent quand la fin approche. Cet article paru dans la section Sujets de notre site internet contient des informations utiles pour les familles.
  

Références

Clayton JM, Butow PN, Tattersall MH. The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer. 2005;103(9):1957-1964. Disponible sur Internet : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.21010/full

Gueguen JA, Bylund CL, Brown RF, Levin TT, Kissane DW. Conducting family meetings in palliative care: themes, techniques, and preliminary evaluation of a communication skills module. Palliat Support Care. 2009;7(2):171-179.

King DA, Quill T. Working with families in palliative care: one size does not fit all. J Palliat Care Med. 2006;9(3):704-715.

Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J of Pain & Symptom Manage. 2007;34(1):81-93.

Une des fonctions des reins est d'éliminer les déchets normalement produits par l'organisme. Ces déchets peuvent être toxiques. Dans le cas d'une insuffisance rénale, les reins sont incapables d’éliminer les déchets de manière efficace. Au fur et à mesure que les toxines s'accumulent, l'énergie de la personne diminue peu à peu, et l'envie de se reposer augmente. Dans les derniers jours ou semaines de la vie, la plupart des personnes atteintes d'insuffisance rénale dorment.

Un symptôme courant de l'insuffisance rénale est le délire. C'est un état mental marqué par la confusion et l'agitation. Il se développe parce que les toxines qui s'accumulent attaquent le cerveau. Dans les derniers jours d'une insuffisance rénale, il n'y a plus rien à faire; le seul moyen efficace de contrôler le délire est la sédation. Cela peut s'avérer difficile pour la famille étant donné qu'elle ne peut plus interagir avec le patient. En général, la personne atteinte doit être maintenue dans un sommeil profond puisque la sédation douce peut empirer la confusion. Même si c'est parfois difficile pour la famille, c'est peut-être le seul moyen d'assurer un certain bien-être et une certain tranquillité au patient pour les quelques heures ou jours qu'il lui reste à vivre. Même si la personne est sous sédatifs, il est important de continuer à lui parler. On pense que les personnes qui ne sont pas éveillées sont encore conscientes et peuvent entendre dans une certaine mesure. Les conversations peuvent être apaisantes et importantes aussi bien pour les visiteurs que pour le patient.

La douleur est peu courante dans les cas d'insuffisance rénale. Certaines personnes qui ont d'autres maladies en plus ont besoin d'un traitement contre la douleur, mais cela n'est généralement pas à cause des reins. S'il faut traiter une douleur, il est préférable d'éviter la morphine. La morphine est composée de sous-produits qui s'accumulent lorsque les reins ne fonctionnent pas bien, ce qui peut entraîner une confusion et une toxicité due aux opioïdes et risque de provoquer des secousses musculaires, des irritations et une confusion générale. L'hydromorphone (Dilaudid®) est généralement un meilleur médicament contre la douleur dans ce cas, car ses sous-produits mettent plus de temps à s'accumuler et il est plus facile à administrer et à doser. Le fentanyl par infusion intraveineuse est une autre option, étant donné que le dosage est plus rapide qu'avec un timbre de fentanyl. On peut aussi donner de la méthadone, mais comme celle-ci ne s'administre que par voie orale, elle devient inutile quand la personne n'est pas éveillée.

Les personnes atteintes d'insuffisance rénale peuvent avoir des nausées, que l'on peut contrôler grâce à certains médicaments.

De nombreux facteurs influencent la durée de vie d'une personne atteinte d'insuffisance rénale aiguë. Si la personne a été sous dialyse et a mis fin à ses traitements, elle n'a qu'une dizaine de jours à vivre. D'autres problèmes médicaux peuvent aussi influencer la durée de vie, qui devient alors très difficile à évaluer.

Chaque membre de la famille a une relation unique avec votre mère. Chacun de vous vivra donc son deuil de façon unique et gérera son stress à sa façon. Les méthodes individuelles de gestion du stress s’appliquent également au deuil.

Quelquefois, le deuil commence avant le décès. On parle alors de deuil anticipé. C'est peut-être ce que votre sœur éprouve. Elle doit surmonter l’obstacle supplémentaire de vivre son deuil tout en s’occupant de votre mère. Cette expérience peut être bouleversante, et vous n'aimez sans doute pas la voir dans cet état.

La colère de votre sœur fait toutefois partie de son deuil. Même si elle est irritable et ouvertement hostile à quelques-uns d’entre vous, ses sentiments ne sont peut-être pas dirigés envers quelqu’un en particulier. Il est peut-être tout simplement plus facile pour elle d’exprimer ses sentiments devant les membres de sa famille. Votre sœur peut aussi vous garder à distance et vous empêcher de l’aider. Si tout cela semble facile à comprendre en théorie, il est difficile de l’accepter émotionnellement. La meilleure chose à faire, c’est d’être là pour elle et d’être prêt à lui parler au moment opportun.

Il est parfois thérapeutique de parler de ses sentiments et de leur source, mais certaines personnes sont plus à l'aise d’en parler à des gens qui ne sont pas de la famille immédiate. Votre sœur préférera peut-être parler à un ami de confiance ou à un conseiller spirituel, qui pourrait être une véritable source de soutien.

De nombreuses communautés ont des groupes de soutien, notamment pour les personnes en deuil, ou d’autres ressources qui pourraient s'avérer utiles aux membres de votre famille. Peut-être voudrez-vous chercher un travailleur social qui pourrait offrir des conseils à votre sœur ou à d'autres membres de votre famille, ou vous aider à trouver d’autres ressources et formes de soutien.