Demandé et Répondu

Quelques causes possibles d’hallucinations chez les patients atteints du cancer sont:

• les médicaments, surtout les analgésiques forts, comme la morphine ou Dilaudid;
• les déséquilibres chimiques dans le sang, comme les niveaux élevés de calcium causés par une tumeur;
• les infections;
• une tumeur qui s’est répandue au cerveau.

Il est important que le patient qui éprouve des hallucinations se fasse voir par un fournisseur de soins de santé pour que la cause puisse être déterminée.

Les familles ont souvent des questions concernant les habitudes alimentaires ou l’appétit quand quelqu’un est malade. Pour les familles, la question de nourriture et d’habitudes d’alimentaire est plus qu’une question de nourriture. Toute l’expérience de manger ensemble et l’amitié qui l’accompagne est importante. De plus, nourrie une personne est vu comme un aspect important dans les soins d’un individu malade. Mais les gens qui ont une maladie terminale perdent leur appétit, en général, et n’ont pas faim.

Il est difficile de résister à l’effort de soigner votre père en l’aidant à manger. Si votre père, comme beaucoup de gens dans les dernières étapes d’une maladie avancée, n’a pas d’appétit, il est préférable de l’aider de d’autres façons. Ceci peut comprendre : lire à votre père, hydrater sa bouche, masser ses pieds, ou faire quelque chose pour lui faire plaisir.

Le lymphome non hodgkinien (LNH) n'est pas une seule maladie. C'est un ensemble complexe de cancers qui prend sa source dans le système immunitaire de l'organisme. Les maladies ont des similitudes au niveau cellulaire mais leurs effets sont différents sur l'organisme et elles répondent différemment au traitement. L'approche du LNH dépendra du type de maladie, de son emplacement et des traitements pour la combattre.

Le LNH peut progresser doucement (lymphome de bas grade) ou rapidement (lymphome de haut grade). Les lymphomes de bas grades se développent typiquement sur plusieurs années. Les lymphomes de haut grade se développent plus rapidement mais ils ont aussi tendance à mieux répondre au traitement. Lorsqu'un lymphome de haut grade ne répond pas au traitement, l'évolution de la maladie tend à être assez rapide.

Le LNH se trouve généralement dans une partie du système lymphatique de l'organisme, telles que les ganglions lymphatiques. On peut également le trouver dans le sang et la moelle osseuse voire parfois dans le cerveau, le thorax, l'abdomen ou d'autres régions. La tumeur principale peut s'étendre vers d'autres régions de l'organisme. L'emplacement de la tumeur principale et des métastases détermine beaucoup de symptômes possibles. En général, les organes ou systèmes et appareils de l'organisme ayant une tumeur finissent par ne plus fonctionner normalement. Par exemple, une personne ayant une tumeur dans un ganglion lymphatique du cou peu avoir au final une grosse masse visible sur le cou qui peut interférer avec la respiration et la déglutition. Si le LNH est dans le cerveau, la personne finit par présenter des modifications du processus mental. Si le LNH est dans le thorax, la personne peut avoir des troubles de la respiration ou de la circulation.

Le type de traitement proposé à une personne atteinte de LNH peut également affecter la personne. La chimiothérapie, la radiothérapie et les transplantations de moelle osseuse ou de cellules souches sont parmi les options de traitement les plus courantes, selon la maladie. Chacun de ces traitements peut faire apparaître des symptômes permanents.

Alors que ceux-ci et d'autres variables jouent un rôle dans le traitement du LNH, les symptômes généralement observés chez les personnes au cours de l'évolution de la maladie sont :

• Douleur
  La tumeur ou les métastases peuvent créer une pression ou une obstruction dans la région, ce qui provoque une douleur. On utilise des analgésiques pour contrôler la douleur et améliorer le confort de la personne.
• Infections
  Les infections peuvent être courantes si le système immunitaire ne fonctionne pas bien.
• Saignements ou anémie et fatigue liée à l'anémie
  Ces symptômes peuvent apparaître si la maladie est localisée dans la moelle osseuse. Ils sont traités avec des transfusions de sang et de plaquettes. À des stades avancés de la maladie, un patient peut devenir épuisé par l'effort de devoir effectuer les tests sanguins et les transfusions nécessaires. De plus, les transfusions n'auront finalement pas l'effet escompté. C'est à ce moment que le patient et l'équipe soignante doivent décider de diminuer ou d'arrêter les transfusions.

Une personne atteinte de LNH peut présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

Les changements peuvent être progressifs, mais des crises peuvent se produire. Les personnes atteintes de LNH succombent généralement d'infections, de saignements ou d'insuffisance d'organe provenant de métastases. Une infection grave ou des saignements soudains peuvent entraîner rapidement la mort même si une personne n'a pas l'air très malade. Pour cette raison, les stades terminaux de personnes atteintes de LNH sont plus difficiles à prédire que pour des personnes atteintes d'autres types de cancers.

Il est possible de soulager presque tous les types de douleurs à toutes les étapes d’une maladie, et ce, jusqu’à la fin de la vie. Il est d'ailleurs important de le faire, et les médicaments et les choix à cet égard sont nombreux. On peut par exemple augmenter la dose de certains analgésiques, ou changer de médicament. Dans plusieurs cas, comme il n'y a pas de limite maximale, il est possible d'augmenter la dose en fonction des besoins. Ces types de médicaments sont administrés aux patients souffrent beaucoup, comme votre frère.

De nombreuses régions du Canada offrent des programmes et services de prise en charge de la douleur ou de soins palliatifs. Les spécialistes de ces domaines sont là pour vous conseiller sur divers aspects des soins, en particulier la prise en charge des douleurs complexes. Bon nombre d’entre eux offrent des services de consultation, auxquels votre frère ou son équipe soignante pourront avoir recours, que votre frère soit à la maison ou à l’hôpital. Vous pourriez communiquer avec l’équipe soignante de votre frère pour vérifier s’il existe un tel service qui pourrait contribuer à soulager votre frère.

Les timbres de fentanyl sont appliqués sur la peau pour soulager la douleur. Ils contiennent un puissant analgésique et doivent donc être utilisés et retirés suivant les prescriptions du médecin. D’ailleurs, seule la personne à qui ils ont été prescrits doit s’en servir.

Ne jamais jeter les timbres analgésiques aux ordures! Même quand ils ont servi, il y reste une certaine quantité de médicament. Qu’ils aient été utilisés ou non, ils sont dangereux pour les adultes, les enfants et les animaux et peuvent même causer la mort s’ils ne sont pas employés correctement ou s’ils sont manipulés accidentellement. Il est donc très important de les ranger et de les éliminer de manière à éviter de mettre les autres en danger.

Quand vient le temps de changer votre timbre analgésique, retirez-le de la peau et pliez-le en pressant les faces collantes l’une contre l’autre. Jetez-le immédiatement en le plaçant dans l’un des contenants suivants :

• un grand flacon de médicaments vide doté d’un couvercle à l’épreuve des enfants;
• un petit boîtier de sécurité (p. ex. pour matériel de pêche ou boîte à outil);
• une boîte pour déchets médicaux pointus ou tranchants, comme on en trouve dans les pharmacies et les hôpitaux de certaines régions du Canada.
  

Étiquetez le contenant et rangez-le dans un endroit sûr, hors de portée des enfants et de vos animaux de compagnie. Rapportez les timbres utilisés à la pharmacie ou à l’hôpital dès que vous le pouvez.

Auparavant, les professionnels de la santé recommandaient de jeter les timbres usagés dans les toilettes, mais cette pratique est maintenant déconseillée, surtout si vous utilisez une fosse septique ou un champ d’épuration, étant donné les préoccupations de plus en plus vives que suscite la présence de médicaments dans les circuits d’eau usée et le réseau d’alimentation en eau. Jetez les timbres analgésiques dans les toilettes seulement s’il y a risque de réutilisation, de mauvaise utilisation, de vol ou d’abus et qu’il n’est manifestement pas possible de les retourner rapidement à la pharmacie ou à l’hôpital.

Si les timbres ne servent plus parce que la personne est décédée ou n’est plus soignée à la maison ou parce que l’ordonnance a été modifiée, retournez-les dès que possible à la pharmacie ou à l’hôpital le plus près.

N’hésitez pas à demander conseil à votre pharmacien ou à votre équipe soignante sur la meilleure façon d’éliminer les timbres analgésiques dans votre région.

Une personne atteinte d'un cancer du poumon peut présenter des symptômes liés spécifiquement à une tumeur des poumons et des symptômes provoqués par les effets généraux du cancer sur l'organisme.

Une tumeur dans les poumons provoque en général de la toux et un essoufflement. Certaines personnes les subissent tout au long de la maladie. Pour d'autres, ces symptômes peuvent devenir problématiques au fur et à mesure que la maladie évolue. Le cancer des poumons peut ne provoquer aucune douleur. La présence de douleur dépend de la tumeur et du fait qu'elle exerce ou non une pression dans les poumons ou qu'elle les détériore. Ces symptômes peuvent être contrôlés en général afin que les personnes se sentent mieux.

Une personne atteinte d'un cancer du poumon peut présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

La détermination des besoins spirituels des patients et de leur famille et la réponse offerte comptent énormément, en effet, dans la prestation de soins palliatifs complets, axés sur la personne. Pourtant, les programmes ne bénéficient pas tous des mêmes ressources, tant s’en faut. Idéalement, chaque équipe de soins palliatifs devrait compter un intervenant en soins spirituels autorisé (c.-à-d. un aumônier) prêt à répondre aux besoins spirituels. Mais même en présence d’un spécialiste, ce sont les professionnels des soins palliatifs qui fournissent la première réponse aux besoins spirituels du patient, en fonction de leur degré de formation et d’aisance[1]. Le rapport de la conférence de concertation de 2009 sur les soins spirituels et les soins palliatifs parle d’un modèle interprofessionnel de soins spirituels[2].

Pour accompagner un patient dans sa spiritualité, les membres de l’équipe de soins palliatifs doivent surtout être capables :

• de reconnaître les inquiétudes, voire la détresse, spirituelles;
• de trouver des ressources spirituelles pour composer avec la maladie.
  

Toute personne qui admet l’importance de la spiritualité peut aisément développer cette capacité. En posant au patient quelques questions simples sur sa spiritualité, elle pourra déterminer s’il a besoin de l’aide de l’équipe à cet égard. Christina Puchalski a conçu un outil très utile appelé FICA (Foi ou convictions; importance et incidence; communauté; action et soins) qui peut aider les cliniciens à établir un profil spirituel[3]. En voici un sommaire.

F — Foi, croyances, convictions, signification

• « Vous considérez-vous comme une personne spirituelle ou religieuse? »
  
• « Avez-vous des croyances spirituelles qui vous aident à composer avec le stress? »
  
• « Qu’est-ce qui donne un sens à votre vie? »
  

I — Importance et incidence

• « Quelle importance votre foi ou vos convictions ont-elles dans votre vie? »
  
• « Sur une échelle de 0 (aucune importance) à 5 (beaucoup d’importance), comment évalueriez-vous l’importance de votre foi ou de vos convictions dans votre vie? »
  
• « Vos convictions ou vos croyances influent-elles sur la façon dont vous prenez soin de vous pendant cette maladie? »
  
• « Comment vos croyances ou convictions vous permettent-elles de reprendre le rôle principal dans les décisions qui concernent les soins dont vous bénéficiez? »
  

C — Communauté

• « Faites-vous partie d’un groupe spirituel ou d’une communauté? »
  
• « Est-ce que cela vous aide? Comment? »
  
• « Y a-t-il des personnes que vous aimez beaucoup ou qui sont très importantes pour vous? »
  

A — Action, réponse, soins

• « Comment aimeriez-vous que votre prestataire de soins mette à profit ces renseignements sur votre spiritualité, dans le cadre des soins qu’ils vous procure? »

Selon la réponse du patient, vous pourrez approfondir avec ces questions :

• « Votre foi (ou votre spiritualité) vous sert-elle bien en ce moment? »
  
• « Quelles pratiques spirituelles (ou religieuses) entretiennent votre force intérieure pendant la maladie? Avez-vous besoin d’aide sur ce plan? »
  
• « Quel groupe spirituel (ou quelle communauté) vous vient en aide? Êtes-vous en communication avec ces gens? Avez-vous besoin d’aide pour entrer en communication avec eux? »
  

Posez ces questions de manière respectueuse et sensible parce qu’elles touchent l’identité profonde du patient. Si ce dernier s’ouvre à vous de ce qui lui importe sur le plan spirituel, vous devez inscrire les soins spirituels dans votre plan. S’il exprime une détresse spirituelle ou des besoins spirituels spécifiques, mais que votre équipe ne compte pas d’intervenant spécialisé, vous devrez peut-être recommander la consultation d’un chef spirituel local, de bénévoles formés en la matière, d’un directeur spirituel, d’un conseiller en pastorale ou d’une infirmière attachée à la paroisse. Ne le faites toutefois que sur consentement du patient.

La détresse spirituelle ne touche pas que les patients qui se considèrent comme religieux. Si un patient déclare que la religion ou la spiritualité n’a pas d’importance, restez tout de même à l’affût des signes de détresse spirituelle et, notamment, des sentiments suivants :

• sentiment que rien ne rime à rien;
• désespoir;
• aliénation;
• abandon, isolement;
• culpabilité, honte;
• colère.
  

Si le patient exprime l’un de ces sentiments avec quelque force, informez-vous de ses racines et demandez-lui s’il a besoin d’aide pour composer avec leur intensité.

Il importe de faire participer les chefs spirituels locaux à l’équipe de soins palliatifs élargie si celle-ci ne peut pas compter sur un service régulier d’aumônerie. Il vous faudra donc connaître ces personnes et savoir ce qu’elles ont à offrir. Il importe en effet, selon le rapport de la conférence de concertation, que l’équipe interprofessionnelle connaisse la formation de cette personne, car tous les chefs spirituels n’ont pas la même[2].

L’équipe soignante doit s’assurer que les patients et les familles aiguillées vers le chef spirituel local en recevront des soins spirituels respectueux, compatissants et compétents. Elle peut d’ailleurs collaborer avec lui s’il est en mesure de fournir des soins appropriés qui méritent l’élaboration d’une méthode officielle de consultation. Une discussion avec cette personne sur l’usage d’analgésiques et des traitements de survie dans le cadre du programme de soins palliatifs pourra aider à la compréhension mutuelle et à l’établissement d’une relation mutuellement bénéfique. Vous pourrez également créer de concert un programme de formation en soins spirituels à l’intention des bénévoles du programme de soins palliatifs.

Selon le Modèle de guide des soins palliatifs [4] publié par l’Association canadienne de soins palliatifs, la connaissance des problèmes spirituels associés à la maladie et au deuil est essentielle à la prestation de soins en fin de vie. Certes, les intervenants en soins spirituels (ou aumôniers) autorisés et bien formés aideront considérablement l’équipe de soins palliatifs à développer sa capacité d’offrir des soins spirituels, mais l’adjonction d’un aumônier doit rester un objectif important. La façon d’y parvenir dépend du contexte. Il faudra éventuellement faire une planification stratégique à l’échelle de l’équipe, de l’organisation, de la région ou de la province, voire à tous ces paliers. Peut-être avez-vous vous-même un rôle à cet égard, qui serait par exemple de mettre en lumière les besoins spirituels de vos patients et de collaborer à la recherche des moyens d’y répondre efficacement.

Références

1. Sinclair S, Chochinov, HM. Communicating with patients about existential and spiritual issues: SACR-D work. Prog Palliat Care. 2012; 20(2):72-78.

2. Puchalski C, Ferrel B, Virani R, et al. D. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J Palliat Med. 2009;12(10):885-904.

3. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J Palliat Med 2000;3:129-137.

4. Ferris FD., Balfour HM, Bowen K et al. A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association; 2002.

Entamer des discussions sur la mort avec des enfants, en particulier lorsqu’ils sont très jeunes, peut être très difficile. Cette jeune mère vit probablement une immense angoisse à cause de sa maladie, et elle doit par surcroît annoncer à ses enfants qu’elle va mourir.

La meilleure manière d’aider cette mère est de la guider dans ses premiers entretiens avec ses enfants et dans ceux qui suivront, en insistant sur quelques points importants. Suggérez-lui de créer des conditions propices en limitant les distractions. Elle pourrait aussi choisir un moment de la journée où ses enfants sont plus alertes et attentifs.

Proposez-lui de réfléchir à la manière dont elle décrira sa maladie à ses enfants, compte tenu de leur âge. Elle devrait nommer la maladie, expliquer qu’elle est très malade et décrire brièvement ce qui arrive à son corps. La maladie n’étant probablement pas contagieuse, elle doit bien faire comprendre à ses enfants qu’ils ne l’attraperont pas. Elle doit aussi leur dire qu’ils n’ont pas causé sa maladie et que personne ne peut rien faire pour qu’elle aille mieux, pas même ses médecins.

Les explications doivent être brèves, concrètes, précises et simples. La patiente devrait expliquer qu’elle deviendra plus malade avec le temps, qu’elle aura moins d’énergie et qu’elle mourra de sa maladie. L’emploi des mots « mort » et « mourir » est important. Cela aidera les enfants à comprendre qu’il est correct d’utiliser ces mots pour décrire ce qui se passe.

Certains adultes trouvent utile d’avoir un accompagnateur avec eux lorsqu’ils s’adressent à leurs enfants. Cette personne peut apporter un soutien affectif ou de l’aide pour expliquer la maladie aux enfants. Votre patiente pourrait vouloir que quelqu’un soit présent pour l’aider à répondre aux questions des enfants et prendre le relais si elle trouve la discussion trop difficile. Encouragez-la à choisir la bonne personne : quelqu’un d’intuitif et que les enfants connaissent bien. Elle devrait préciser qu’elle souhaite aborder cette conversation avec ouverture et franchise et qu’elle fera signe à son accompagnateur si elle a besoin d’aide.

Soulignez à la patiente l’importance d’informer ses amis et sa famille de son approche. Beaucoup de gens évitent de parler de la maladie et de la mort, en particulier en présence de la personne mourante. Si cette mère amorce la conversation et demande à ses amis et à sa famille d’être eux aussi ouverts et francs à propos de sa situation, cela rendra sans doute l’expérience beaucoup plus facile pour ses enfants. Cela l’assurera aussi que d’autres personnes participeront aux conversations avec les enfants au fil du temps.

Votre patiente devra tenir compte du stade de développement de ses enfants lorsqu’elle abordera avec eux sa maladie et sa mort. Entre 3 et 6 ans, les enfants ont une compréhension limitée du fonctionnement du corps humain et du caractère permanent de la mort. Ils tendent aussi à croire à la pensée magique et à avoir une imagination fertile; les enfants pourraient croire que leurs pensées ou leurs actions ont causé la maladie. Les jeunes enfants reconnaissent les émotions des personnes de leur entourage et le sentent quand des changements se produisent dans leur environnement.

Les enfants de cette patiente sont à des stades très différents pour ce qui est de leur degré de compréhension, de leur développement et de leur capacité de concentration. À 3 ans, les enfants développent encore leurs compétences linguistiques et peuvent avoir besoin qu’on leur explique certains mots. Ils ont aussi une capacité d’attention très limitée comparativement à ceux de 5 ans. La mère est sans doute capable de prévoir la réaction de ses enfants à des nouvelles ou à des facteurs de stress, et elle devrait pouvoir déterminer si elle devrait parler aux deux en même temps ou avoir un entretien séparé avec chacun.

Les enfants de 3 à 6 ans prennent du temps à traiter le contenu d’une conversation; ils absorbent et digèrent l’information à leur propre rythme. Ils peuvent poser la même question plusieurs fois et fréquemment pour essayer de trouver une logique à une situation qu’ils ne comprennent pas parfaitement. Ils peuvent interpréter les informations reçues à travers le jeu et l’art. Il ne serait pas inhabituel, par exemple, qu’un enfant de cet âge évoque la mort prochaine de sa mère pendant qu’il joue avec d’autres enfants.

Si les enfants vont à l’école ou à la garderie, il importe également d’informer les enseignants et le personnel de la situation. L’école pourra ainsi faire rapport sur tout problème ou changement de comportement qui pourrait survenir. Les enseignants et le reste du personnel pourront aussi être plus attentifs aux interactions des enfants et observer comment ils composent avec la progression de la maladie de leur mère.

Quand l’état de la mère s’aggravera, encouragez celle-ci à s’entourer de ses enfants afin qu’ils vivent ces moments le plus possible. Insistez sur le fait qu’elle doit les préparer aux changements dans son état qui sont inéluctables et s’assurer que quelqu’un puisse leur expliquer ce qui lui arrive si elle devient incapable de communiquer. Les enfants devraient bien s’adapter s’ils sont tenus informés de la situation et qu’on les intègre dans le processus jusqu’à la fin.

Références

1. Himelstein BP, Hilden JM, Morstadt Boldt A, Weissman D. Pediatric palliative care. NEJM. 2004;350:1752-1762.

Une insuffisance cardiaque congestive (ICC) signifie que le cœur n'arrive pas à pomper le sang convenablement et ne peut répondre aux exigences de l'organisme. Plusieurs maladies ou troubles cardiaques peuvent provoquer cet état.

Le degré d'insuffisance cardiaque est souvent décrit selon un système développé par la New York Heart Association. Elle comprend quatre classes, qui définissent chacune le degré d'insuffisance selon l'effet qu'elle a sur la vie de la personne. Plus le numéro de la classe est élevé et plus l'ICC est grave et par conséquent la maladie cardiaque. Au fur et à mesure que la maladie empire, la personne passera par chacune de ces classes :

• Classe 1 – Aucune limite dans l'activité physique. L'activité physique ordinaire ne produit aucun symptôme.
• Classe 2 – Faible limite dans l'activité physique. Aucun symptôme au repos. Possibles symptômes lors d'une activité physique ordinaire.
• Classe 3 – Limite plus grave dans l'activité physique. Généralement à l'aise au repos. Symptômes lors d'une activité physique inhabituelle.
• Classe 4 – Incapacité de pratiquer une activité physique sans présenter de symptômes. +Symptômes possibles au repos.

Il est difficile de prévoir l'évolution d'une ICC. Cela dépend de la maladie cardiaque sous-jacente. Certaines maladies cardiaques présentent plus de symptômes et entraînent un déclin plus rapide que d'autres. Les symptômes suivants, pourtant, sont de bons indicateurs de gravité de la condition et s'aggravent en général lorsque la maladie évolue :

• fatigue;
• dyspnée – essoufflement;
• œdème – gonflement des membres et d'autres parties du corps;
• rythme cardiaque plus élevé
• envie d'uriner la nuit;
• douleur thoracique;
• modifications de la peau – peau fraîche et parfois grise.

Plusieurs tests sont disponibles afin de déterminer le degré de dommage cardiaque et d'évaluer la condition et les capacités physiques d'une personne. Des médicaments et d'autres thérapies peuvent contrôler les symptômes. Lorsque les symptômes deviennent graves, ils peuvent être traités à l'hôpital. Lorsque l'ICC s'aggrave, la personne est généralement admise à l'hôpital plus souvent et pendant des périodes plus longues à chaque fois.

La vie de cette famille ne sera plus la même maintenant que les enfants sont orphelins de mère et que leur père est veuf. L’équipe soignante doit se rappeler que chaque famille et individu réagit à la maladie et vit le deuil d’une manière qui lui est propre. La première chose à faire pour aider cette famille à composer avec son chagrin et sa perte est d’être sensible aux changements qu’elle traverse et au défi que cela représente pour elle d’apprendre à fonctionner sans l’un des parents.

Il faut aussi tenir compte de l’âge et du stade de développement des enfants, deux facteurs qui ont une incidence sur leur compréhension de la mort et du deuil. Les enfants de 2 ans et moins ont une compréhension limitée du monde qui les entoure, leurs compétences linguistiques sont peu développées et leur rapport à leur environnement est très physique. Ils percevront des changements dans leur horaire, le train-train familial et les émotions de leurs proches. Pendant le deuil des adultes de leur entourage, ils auront besoin de constance au quotidien et d’explications simples à propos de ce qui se passe autour d’eux. S’il est possible que des aidants et des membres de la famille qu’ils connaissent bien s’occupent d’eux, cela leur apportera du réconfort et un sentiment de continuité.

Entre 3 et 6 ans, les enfants ont une notion limitée du caractère définitif et permanent de la mort. Ils ont encore une compréhension incomplète des fonctions corporelles et de ce qu’est la maladie. Il faut fournir à ces enfants des explications simples sur ce qui se produit et leur donner l’occasion de poser des questions. Il se peut qu’ils entretiennent des idées fausses sur ce qui est arrivé; il importe donc d’être direct avec eux et ouvert à répondre à leurs questions. Leur expliquer quelles émotions ressentiront les personnes qui les entourent les aidera à comprendre que le deuil implique de la tristesse et qu’il dure un certain temps. À cet âge, les enfants vivent le deuil tout en continuant de s’adonner aux activités de l’enfance, tels que le jeu.

Entre 6 et 10 ans, les enfants commencent à comprendre les concepts de la maladie, de la mort et du deuil ainsi que le caractère permanent de la mort. Ils prennent conscience des effets qu’a la maladie sur le corps. Toutefois, parce qu’ils ont une imagination très fertile, leur interprétation des événements peut être déconnectée de la réalité. Les émotions et les sentiments nouveaux qu’ils éprouvent peuvent les dépasser et les effrayer. Il est important de garder avec eux des voies de communication ouvertes et de se rendre disponible pour répondre à leurs questions. À cet âge, les enfants sont curieux des changements physiques et de ce que l’on fait du corps d’une personne après sa mort. Ils peuvent aussi avoir des questions sur l’aspect spirituel de la mort et du deuil.

Il sera crucial de fournir à ces enfants en deuil de leur mère un cadre où ils se sentiront libres de poser des questions et d’exprimer leurs émotions. Leur confident pourrait être leur père, une ressource de l’école, un membre de la famille ou un ami. Le père décidera lui-même dans quelle mesure il veut discuter de son propre deuil et de la manière dont vont ses enfants. Il se peut qu’il ait besoin d’aide pour trouver des ressources pour lui et ses enfants. Des livres, un groupe de soutien auquel ils participeraient ensemble ou des services d’accompagnement psychologique peuvent être proposés. Il serait bien que vous exploriez les options et mettiez la famille en rapport avec les ressources locales à sa disposition.

Le père ne doit pas oublier qu’il aura lui aussi un deuil à surmonter pendant qu’il aidera chacun de ses enfants à surmonter le sien. À eux seuls, ces efforts peuvent être exténuants sur le plan émotif. Mais de nombreuses choses vont aussi changer dans le quotidien. Il se pourrait que le père ait besoin d’aide à la maison, le temps qu’il s’adapte au fait de devoir travailler tout en assumant seul la charge des enfants. S’il ne peut pas compter sur des membres de sa famille, il devra peut-être envisager de faire appel à un service d’aide à domicile. Constatant un tel besoin, votre équipe soignante pourrait indiquer au père où s’adresser pour obtenir ce type d’assistance.

Si les enfants vont à l’école ou à la garderie, il sera important que le personnel soit informé du décès et sache comment y réagissent les enfants. Les enseignants pourraient remarquer des changements de comportement ou des fluctuations des résultats scolaires auxquels il serait normal de s’attendre dans les circonstances. Il se pourrait aussi que le système scolaire offre des ressources pour accompagner les enfants.

Les enfants craignent souvent d’oublier des choses à propos d’un être cher qui est décédé. Vous pourriez encourager le père à mettre par écrit des souvenirs de sa femme, à l’intention des enfants. Perpétuer des traditions familiales ou intégrer dans le quotidien des choses particulières qui rappellent la disparue peuvent aussi être des manières de conserver son souvenir. Sans compter que les enfants se sentiront ainsi à l’aise de parler de leur mère, ce qui, à la longue, les aidera à faire leur deuil.

Références

1. Himelstein, B.P., Hilden, J.M., Morstadt Boldt, A., Weissman, D. Pediatric palliative care. NEJM. 2004; 350:1752-62.

2. Torbic, H. But what about the children? A guide for home care and hospice clinicians. Home Healthcare Nurse. 2011; 29(2):67-77.

Il est difficile de répondre à l’enfant qui dit « je ne veux pas mourir ». Les enfants comprennent bien mieux que nous le croyons.

Les enfants parlent ou posent des questions aux gens en qui ils ont confiance et dont ils attendent des réponses honnêtes. L’enfant qui se sent à l’aise d’aborder ce sujet avec vous ouvre la porte au dialogue. Vous pourriez par exemple lui répondre : « Ce n’est pas juste que tu sois un enfant et que tu doives mourir. Tu veux qu’on en parle? » Cette suggestion conduira peut-être à une discussion plus approfondie. Le cas échéant, les questions ouvertes pourraient vous aider à déterminer les préoccupations particulières de l’enfant.

Beaucoup d’enfants ont peur ou s’inquiètent de ce qui les attend, surtout s’ils présentent déjà de graves symptômes. Certains craignent que tout le monde les oublie s’ils meurent. Ils sont tristes à l’idée que la vie continue sans eux et craignent qu’on ne pense pas beaucoup à eux. Les jeunes enfants peuvent avoir une idée peu réaliste de la maladie et de la mort. Ils imaginent parfois des choses qui les effraient. Si la conversation le permet, vous pouvez dire que les gens qui sont très malades ont peur ou s’inquiètent. Demandez à l’enfant si c’est son cas. C’est un moyen de lui montrer que ses sentiments sont normaux et communs à beaucoup de gens à l’approche de la mort. Vous l’invitez ainsi à dire ce qui le préoccupe.

Si vous craignez d’avoir du mal à tenir seul cette conversation, un collègue pourra peut-être vous aider, voire être sur place avec l’enfant et vous. Il importe toutefois de demander à ce dernier s’il accepte qu’une autre personne participe à cette discussion délicate et personnelle. Le cas échéant, nous vous recommandons de choisir de préférence un prestataire de soins que l’enfant connaît et avec lequel il est à l’aise. Ce pourrait même être un spécialiste des soins palliatifs.

Vous pourriez aussi offrir à l’enfant de faire appel à d’autres personnes, plus à même d’aborder les émotions qu’il éprouve devant la mort, par exemple un spécialiste du milieu de l’enfant, un travailleur social, un psychologue ou un art-thérapeute.

Certains enfants, en effet, souhaitent exprimer leurs émotions et leurs espoirs par la voie de l’art. Le livre-cahier Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advances Stages of a Very Serious Illness de Marge Eaton Heegard pourrait leur être fort utile.

Il est également très important de veiller à ce que l’enfant et sa famille bénéficient d’un soutien psychologique et matériel pour la prestation des soins.

Voir aussi : Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent

Pour l’enfant
Beyond the Rainbow: A Workbook for Children in the Advanced Stages of a Very Serious Illness, de Marge Eaton Heegard

Pour les parents
Documents de trois pages publiés par l’organisme Child Bereavement UK à télécharger et à distribuer gratuitement :

A guide for parents of terminally ill children

When a sibling is not expected to live: supporting children

Ça peut aider si vous commencez par demander de quoi il a peur. Il est important de comprendre ses peurs et d’en parler. Certaines craintes relèvent des changements physiques. Ses craintes peuvent se dissiper s’il comprend ce qui va arriver et comment les soignants médicaux vont prendre soin de lui faire pendant ses derniers jours. D’autres peurs peuvent être spirituelles ou émotionnelles; quand on lutte contre l’inconnu, comment répondre à tout ce qui se passe?

Il sera peut-être avantageux si les deux, vous faites connaissance avec un travailleur d’hospice ou d’un programme en soins palliatifs ou si vous parlez avec son médecin ou avec un autre aide en soins médicaux. Vous pouvez noter les services disponibles et cela peut aider à votre mari à parler de ses peurs et d’obtenir les réponses à ses questions. Parfois, rencontrer et parler avec un membre de l’équipe des soins de santé tel un travailleur social ou un conseiller spirituel peut aider à parler des craintes et des soucis existentiels.

Les gens qui meurent peuvent avoir peur de la douleur ou d’autres symptômes. Laissez savoir à votre mari que l’équipe des soins médicaux peut voir aux symptômes et les contrôler. Dans le cas où il a peur de symptômes spécifiques, vous devez travailler avec l’équipe des soins médicaux pour développer un plan pour l’aborder. Si on prévoit certains symptômes, le plan peut comprendre avoir assez de médicaments en cas d’urgence. Si votre mari sait qu’on va s’occuper de tels symptômes, cela pourrait apaiser ces peurs.

Les gens qui meurent ont peut-être d’autres craintes. Il est important d’en parler pour comprendre ce qu’elles sont et ce que le patient doit savoir. Demandez à votre mari combien de renseignements il veut savoir au sujet des gens qui meurent. Il peut vouloir tout savoir ou ne rien savoir, ou encore, rien que ce qui lui est important. Savoir cela vous aide à comprendre la meilleure façon de l’aider.

Consultez:

Dying Well: Peace and Possibilities at the End of Life,
par Ira Byock, M.D. et

Handbook for Mortals: Guidance for People Facing Serious Illness
par Joanne Lynn et Joan Harrold

Quand un cancer atteint un os, la structure de l’os se désintègre, ce qui provoque parfois de l’enflure dans la région affectée. L’organisme envoie alors un signal au cerveau pour indiquer qu’il se passe quelque chose d’anormal dans cette partie du corps, ce qui cause la sensation de douleur. La douleur liée à une métastase osseuse est généralement décrite comme « sourde et douloureuse », ce qui rend la région affectée sensible à la pression. Elle s’intensifie parfois avec le mouvement et elle est généralement sentie dans la région où se situe la métastase. On dit aussi que la douleur peut être « projetée » ou « rapportée », autrement dit, qu’elle est ressentie dans d’autres parties du corps. Ce phénomène n’est toutefois pas commun.

En raison des dommages causés à la structure de l’os, une personne dont la douleur est liée à une métastase osseuse est prédisposée aux fractures – parfois très petites ou parfois très graves - qui peuvent aussi causer de la douleur.

Une métastase qui se loge dans les os de la colonne vertébrale entraîne des problèmes particuliers. Les parties osseuses de la colonne protègent la moelle épinière. Or, une partie osseuse endommagée ou un gonflement autour de l’os endommagé peuvent exercer de la pression sur la moelle épinière et provoquer une douleur aux nerfs de la moelle épinière. Appelée « douleur névralgique », cette douleur est décrite comme « brûlante, provoquant des sensations soudaines et aiguës, comme si elles avaient été faites par un canif ». La douleur provoque parfois une sensation d’engourdissement ou de picotement, comme le fourmillement ressenti quand on se cogne le coude. La douleur névralgique est très différente de la douleur osseuse, mais elle peut résulter d’une métastase osseuse.

C’est parfois très difficile de prévoir le cours de conditions chroniques comme la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) ou l’insuffisance cardiaque congestive (ICC).

Les maladies chroniques font sans cesse appel aux réserves d’énergie du corps et, lentement, celles-ci finissent par s’épuiser. Aux stades plus avancés d’une maladie, les réserves d’énergie sont presque à sec. Par conséquent, même de petits malaises comme un rhume ou une infection deviennent des adversaires redoutables pour le corps : la santé globale et la capacité de fonctionnement de la personne flanchent. Voilà pourquoi l’état du malade semble changer soudainement.

Règle générale, à mesure que la maladie progresse, ces poussées de complications tendent à se multiplier. On peut intervenir de diverses façons (antibiotiques pour les infections ou traitement ponctuel d’autres problèmes aggravants) pour atténuer les symptômes et améliorer l’état de la personne dans son ensemble. N’empêche, il se peut que la personne soit trop faible pour surmonter la maladie, ce qui provoque divers changements annonçant, eux, la fin de la vie.

Vu l’imprévisibilité des maladies chroniques, il est difficile parfois d’en reconnaître les phases finales. C’est en partie parce que chaque nouvelle poussée de complications diffère peu des autres… poussées dont la personne a pu se remettre par le passé. Le seul indice possible d’un épisode plus grave? Une récupération plus lente malgré une intervention plus intensive, ou des analyses qui révèlent l’affaiblissement d’autres organes.

L’incertitude à ce niveau est préoccupante pour la personne malade et pour sa famille, et les décisions visant d’autres analyses et traitements peuvent être pénibles. Cela dit, pour en venir à une stratégie de soins, les familles et les spécialistes de la santé tiennent compte de divers facteurs :

• Le cheminement de la maladie jusqu’à présent
  En prenant le temps de revoir globalement le cours des évènements depuis quelques mois, on peut évaluer la situation dans son ensemble et peut-être déterminer le genre de traitement souhaité à l’avenir. Par exemple, la personne malade peut décider qu’elle ne veut plus retourner à l’hôpital si un autre épisode se déclenche. L’équipe peut donc prévoir d’autres interventions à domicile (par exemple, des médicaments) pour contrer tout symptôme, le cas échéant.
   
• Qu’est-ce qui cause la situation actuelle ou y contribue? Quels avantages et problèmes y aurait-il à poursuivre d’autres pistes ou à prévoir d’autres traitements?
  À défaut de savoir si d’autres traitements porteraient fruit, on peut songer à en donner pour une période limitée (par exemple, des antibiotiques pendant x-nombre de jours contre une infection). Si on en fait l’essai, les familles et les professionnels de la santé discutent habituellement de leurs espoirs à l’égard du traitement, y compris le moment auquel il devrait faire effet. Par exemple, si les symptômes durent au-delà d’une semaine, le traitement n’a pas aidé et on y met fin.

Peu importe la stratégie de traitement adoptée, il importe de pouvoir discuter de vos choix avec un professionnel de la santé. Lorsqu’on discute des séquelles à envisager quand la maladie progresse et lorsqu’on y donne suite au moyen d’un plan d’action, l’anxiété et l’incertitude diminuent. Et prévoir une intervention contre de futurs symptômes—même si l’on ne peut rien contre leur cause—apporte au moins un plus grand confort à l’être cher.

Il est courant qu’une personne passe par toute une gamme d’émotions quand elle apprend que sa maladie progresse et que ses derniers jours approchent. Elle se sentira probablement abasourdie, triste, impuissante, déçue ou en colère, pour ne nommer que quelques-unes des émotions possibles. Votre famille et vous éprouverez probablement des sentiments semblables. Toutes ces réactions sont normales. Il n’y a pas de mots pour éliminer le stress d’une telle situation, mais vous pouvez réconforter votre femme de bien d’autres façons.

Si vous voyez votre femme pleurer et la sentez clairement bouleversée ou dépassée par sa situation, vous vous sentiez probablement désarmé. C’est probablement l’un des aspects les plus difficiles d’aimer une personne mourante. Il est important de comprendre qu’il n’y a vraiment rien à faire ou à dire pour régler la situation, ni pour arrêter les larmes. Si votre femme pleure, c’est le temps de lui montrer votre amour et votre soutien. Serrez-la dans vos bras et dites-lui que vous êtes là pour elle.

Les pleurs et la tristesse sont des réactions très normales à une maladie limitant l’espérance de vie en progression. Si toutefois la situation empire sur le plan émotif, demandez l’aide de son équipe soignante, car en raison de tous les changements qu’elle subit, elle pourrait devenir dépressive. Si vous remarquez des changements, par exemple des troubles de l’alimentation ou du sommeil, ou une perte d’intérêt pour les activités quotidiennes ou pour des choses qui lui faisaient plaisir, mentionnez-le à son équipe soignante, qui pourra traiter de tels symptômes de dépression. Demander aussi à votre mère et à son équipe soignante si certains symptômes la font souffrir. Des symptômes non traités comme la douleur ou l’essoufflement prennent parfois toute la place dans la vie d’une personne et peuvent influencer son état émotif et spirituel. Le traitement des symptômes physiques ne règlera pas tout d’un seul coup, mais il pourrait aider votre femme à se concentrer sur ses questionnements émotionnels et spirituels. Les articles de cette section décrivent des symptômes courants, dont la dépression, susceptibles de survenir à mesure que la maladie progresse :
Symptomatologie

Le plus important, c’est d’être à l’écoute de votre femme et de lui dire que vous êtes là pour elle. Écoutez-la quand elle exprime ses pensées et ses émotions. L’écoute est une excellente façon de montrer qu’elle peut compter sur vous. Dites-lui aussi clairement que vous êtes là si elle a besoin de vous. Les gens ne pensent pas toujours à l’exprimer explicitement parce qu’ils croient que leur soutien et leurs intentions sont évidents. Il est toutefois important de traduire ses sentiments en paroles. Pour rassurer et réconforter votre femme, vous pourriez lui dire quelque chose comme : « Je t’aime, je veux prendre soin de toi et je n’aime pas te voir traverser ces moments difficiles. N’oublie pas que tu n’es pas seule et que je suis là si tu as besoin de moi. » Ces paroles rassurantes ouvrent également la porte à des discussions de nature émotionnelle ou spirituelle.

Vous pourriez demander à votre femme s’il y a des sujets qu’elle aimerait aborder, ou au contraire, dont elle ne veut pas parler. Ou encore lui demander à quoi elle pense et discuter avec elle de ses peurs. Bien qu’il n’y ait pas de mots magiques qui font aller mieux, certains ne sont pas utiles. Une phrase comme : « Je sais ce que tu vis », par exemple, bien que dite avec toute la bonne intention du monde, implique que vous avez vécu la même expérience qu’elle et avez éprouvé les mêmes émotions. Elle pourrait interpréter ces paroles comme une façon de minimiser ce qu’elle vit et ressent, et l’amener à penser que ça ne sert à rien de vous en parler. Dites-lui plutôt, par exemple : « Je ne sais pas ce que c’est que d’être dans ta situation, mais je suis là pour toi. » Voici un article où vous trouverez des conseils sur l’écoute d’une personne à l’approche de la mort et sur la façon de lui parler :
Quoi dire?

Une orientation spirituelle pourrait vous aider, votre femme et vous, à trouver un sens à ce qui arrive et peut-être même de l’espoir. Cette orientation vous amènera à faire de la place, quand vous parlerez de votre vie, aux changements entraînés par la maladie de votre femme, et à vous demander comment vous pouvez vivre pleinement malgré ces changements. Il vous faudra trouver de nouvelles façons de vous aimer et ramener à l’avant-plan vos ressources et vos convictions spirituelles. C’est un travail difficile, qui pourrait vous faire sentir vulnérables ou angoissés. L’exercice peut toutefois ouvrir un nouveau chapitre important de vos vies, individuellement et en tant que couple. Si vous êtes croyants, vous aurez peut-être le goût de réfléchir aux croyances ou aux pratiques de votre religion qui pourraient vous aider dans ces moments difficiles. Certains trouvent difficile d’adhérer à une religion en particulier à un tel moment.

Vous pouvez demander à votre femme si elle a des objectifs précis à atteindre ou s’il y a des choses qu’elle veut accomplir, et lui demander comment vous pourriez l’aider à atteindre ces objectifs. Elle pourrait vouloir résoudre un conflit de longue date ou un projet laissé en plan pour se sentir en paix avec elle-même. Elle pourrait aussi avoir réfléchi à ce qu’elle aimerait laisser à son départ. Aurait-elle des histoires importantes à raconter à ses proches? Aimerait-elle partager une histoire de famille ou des leçons de vie avec ses enfants ou petits-enfants? Des études ont montré que les gens se sentent généralement bien d’avoir l’impression d’avoir transmis quelque chose d’important à leurs proches. Même si vous vous sentez peut-être mal à l’aise d’amorcer une telle conversation, vous pourriez être agréablement surpris par ce que vous apprendrez. Si vous avez déjà tenu ce genre de discussion, vous aurez peut-être simplement envie de vous rappeler de bons souvenirs et de faire un retour sur votre vie commune, autant les meilleurs moments que les plus difficiles.

Votre femme et vous trouverez peut-être des réponses ou du réconfort dans l’un des articles suivants sur les aspects émotionnels et spirituels d’une maladie limitant l’espérance de vie:

• Comment on se sent quand la fin approche
• Stress et détresse
• La spiritualité face à une maladie potentiellement mortelle
• Trouver un sens à la vie devant la maladie

L’article suivant contient également de l’information que vous trouverez sans doute utile à l’approche de la mort :
Quand la fin est proche

Il est commun que les gens avec une maladie progressive désirent éviter certains faits. Il est surtout commun s’ils ne répondent pas bien au traitement ou leur santé est au déclin. Dans le cas de votre grand-mère, il se peut qu’elle ignore sa situation parce qu’elle ne peut pas y faire face, ou elle dit peut-être ce que veulent ses soignants.

Il peut être difficile et frustrant d’appuyer un bien-aimé qui n’affronte pas la réalité. C’est normal de se sentir sans espoir devant cette réalité; vous ne voulez pas enlever l’espérance, mais du même coup, vous voulez régler les choses qui arrivent quand quelqu’un est gravement malade. Il vaut mieux être direct avec votre grand-mère. C’est une bonne approche normalement, mais dans ce cas-ci il y a d’autres raisons.

Un médecin l’obligation d’être ouvert avec un patient dans tous les aspects de ses soins. Entre médecin et patient. il faut établir la confiance qui est la base aux soins de santé. Les médecins sont mal à l’aise quand ils ont les discussions avec la famille ou les amis à l’insu du patient. Le médecin se sent coincé s’il y a de nouveaux renseignements d’une origine qu’il ne peut pas divulguer. Si votre grand-mère sent que ceci s’est passé, ça pourrait éroder la confiance qu’elle a en son médecin. Bien sûr, s’il y a un risque physique quelconque, il faut le considérer.

La confiance aussi est importante aussi entre le malade et ses proches. Une personne qui est a une malade grave est vulnérable et a besoin de se sentir en sûreté. Comme les autres malades, votre grand-mère a besoin d’indépendance, de dignité et un rôle dans la famille en autant que possible. Si votre grand-mère pense que les autres parlent au médecin sans le lui dire, ça pourra miner sa dignité et son respect pour les autres ainsi que son sens de contrôle sur sa propre vie. Les bribes de conversations qui sont censées être faites en confidence se rendent souvent à l’oreille de la patiente. La confiance perdue est difficile à rétablir.

Vous pensez peut-être que si vous n’êtes pas direct avec son médecin, votre grand-mère aura un choix de traitements limité. Soyez assuré que si votre grand-mère a des problèmes de soins de santé, ils seront tout de même évidents, car ils sont difficiles à cacher ou à ignorer. Son médecin s’en rend probablement compte, en de plus de savoir qu’il est naturel que le patient fasse bonne contenance. Le médecin ne veut peut-être pas s’occuper précisément de cela; il se peut qu’il cherche plutôt une bonne façon de dire gentiment à la patiente que sa santé se détériore étant donné le choix restreint de traitements possibles.

Il est important d’être franc avec votre grand-mère. Dites-lui que vous êtes nerveux parce qu’elle ne dit pas au médecin exactement ce qui lui arrive. Considérez la possibilité de lui demander de l’accompagner chez le médecin au prochain rendez-vous afin que vous puissiez poser des questions. Ou encore, vous pourriez lui demander la permission de téléphoner au médecin vous-même. Dans ce cas, le médecin appellerait ensuite votre grand-mère.

Votre grand-mère doit approcher de sa situation comme bon lui semble et ceci pourrait changer avec le temps. Le tout risque d’être difficile pour vous et les autres en sa présence. Envisagez à lui partager ce que vous ressentez. Votre ouverture encouragera la sienne.

Les sennosides sont une combinaison de deux plantes contenant des glycosides naturels (sennosides A et B). Ils agissent dans le gros intestin, directement sur le plexus sous-muqueux et sur la couche plus profonde, le plexus myentérique, et stimulent les ondes propulsives. Généralement, les sennosides commencent à agir de 6 à 12 heures après la prise. Idéalement, le patient devrait les prendre au coucher et s’attendre à obtenir des résultats après le petit-déjeuner le lendemain matin.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary. 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

La mort ou l’approche de la mort exacerbe parfois la sensibilité spirituelle des patients, de leur famille et des professionnels de la santé. Donner des soins à une personne au seuil de la mort et à sa famille, c’est aussi les aider à donner un sens à la situation, à trouver l’amour, l’espérance et la paix malgré des circonstances difficiles. À cela s’ajoute toutefois la responsabilité de respecter le droit des patients d’adhérer à leurs valeurs et à leurs traditions propres et de les protéger de ceux qui pourraient profiter de leur vulnérabilité.

Votre collègue semble pour le moins reconnaître que les mourants et leur famille ont parfois des questionnements d’ordre religieux ou spirituel, et elle paraît prête à partager ses propres réponses. Comme vous le suggérez, toutefois, il est difficile de savoir si elle répond ainsi à ses propres besoins ou à ceux des patients. D. Martsolf propose un modèle[1](appelé SACR-D ou « sacré » à partir des initiales anglaises) qui met en évidence cinq éléments que les professionnels de la santé doivent absolument considérer pour répondre aux problèmes spirituels de leurs patients :

• Se connaître soi-même : l’intervenant en soins spirituels doit se connaître et développer sa sensibilité spirituelle.
• Déterminer la spiritualité du patient : des outils normalisés et l’observation clinique aident les professionnels de la santé à se faire une idée de la spiritualité du patient.
• Compatir : la présence des cliniciens a un effet certain sur la prestation des soins spirituels.
• Consulter : reconnaissance de l’existence et de la nécessité de ressources spécialisées pour plus de réconfort.
• Dialoguer : discuter des problèmes spirituels dans un langage adapté à la perspective des patients.
  

Vous pouvez encadrer la façon dont les membres du personnel discutent de leur foi avec les patients avec chacun d’eux individuellement ou en groupe. Dans le premier cas, vous pourriez engager avec votre collègue une conversation sur l’importance de ses croyances religieuses. Commencez par constater simplement qu’elle accorde beaucoup d’importance à sa foi avant de lui faire remarquer qu’elle parle souvent de ses croyances aux patients qu’elle traite. Vous pourriez ensuite exprimer une certaine curiosité à l’égard de l’importance de sa foi dans sa propre vie. Si l’occasion se présente et s’il paraît utile de le faire, demandez-lui d’où lui vient cette impression qu’elle doit faire part de ses croyances aux patients. Y voit-elle une obligation professionnelle ou s’agit-il d’une conviction personnelle? Vous pourriez lui poser des questions de ce genre[2]:

• Comment cette croyance vous est-elle venue? Comment a-t-elle affecté votre vie?
• Quel sens et quelle utilité votre foi vous permet-elle de trouver dans ce genre d’expérience?
• Quelles croyances et quelles valeurs importent selon votre foi à vous?
• En quoi votre foi vous aide-t-elle à vous sentir partie à quelque chose de plus grand que vous?
• En quoi votre foi influe-t-elle sur votre relation avec Dieu (ou une puissance supérieure)? Avec les autres? Avec le monde?
• En quoi votre foi influe-t-elle sur vos objectifs ou votre orientation dans la vie?
  

Si vous trouvez le moment et le lieu propices à une conversation de ce genre, contentez-vous d’écouter et de chercher à comprendre sans juger l’orientation religieuse de votre collègue ni la description de sa spiritualité. Ce faisant, vous donnez l’exemple d’une manière respectueuse d’amorcer une conversation avec les patients et leur famille. Si votre collègue y semble disposée, vous pouvez parfois exprimer votre propre perspective. Faites-le toutefois sans donner à penser que vous considérez que c’est la meilleure ou la seule manière de voir les choses. Vous révélerez ainsi une partie de vous-même, qui pourrait enrichir votre relation professionnelle. Votre démarche suggère en outre une façon de discuter de la foi qui est respectueuse et compréhensive. Il n’y a pas lieu d’interdire les conversations sur la foi entre les soignants professionnels et les patients, mais il faut discuter dans un esprit d’ouverture, d’acceptation, de respect et d’échange.

C’est toute l’équipe ou toute l’organisation qui doit répondre aux besoins spirituels des patients. L’intervenant en soins spirituels sera sans doute en mesure de vous renseigner sur la meilleure manière d’amorcer cette conversation avec vos collègues. Il pourrait peut-être aussi vous offrir une formation pour favoriser une intervention appropriée et efficace en matière de soins spirituels, afin d’aider les membres de l’équipe à développer leurs habiletés en la matière. Le rapport de la conférence de concertation sur les soins spirituels et les soins palliatifs tenue en 2009 recommande entre autres la création d’un programme de formation qui puisse aider les membres de l’équipe soignante à développer ce genre de compétences. Il recommande aussi que tous les membres de l’équipe suivent une formation sur la présence compatissante et l’écoute active[2].

Le rapport traite en outre d’un certain nombre de considérations éthiques à ne pas oublier à l’égard des besoins spirituels des patients[2]:

• Comme beaucoup de gens au seuil de la mort prêtent tous les pouvoirs aux professionnels de la santé, ceux-ci ne doivent jamais exploiter la faiblesse ou la vulnérabilité des patients et doivent faire preuve de prudence, de réserve et de la plus grande discrétion à l’égard de leur propre spiritualité.
• Il faut toujours maintenir une distance qui préserve les limites physiques, sociales, affectives et spirituelles du professionnel de la santé et du patient.
• Le prosélytisme dans le cadre d’une relation clinique est une violation de la confiance que le patient témoigne au professionnel de la santé.
  

Le but de toute rencontre sur la spiritualité est d’amorcer un dialogue adapté aux besoins particuliers de chaque patient[2].

Références

1. Martsolf D. Cultural aspects of spirituality in cancer care. Semin Oncol Nurs. 1997;13(4):231-236.

2. Puchalski C, Ferrel B, Virani R, et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J Palliat Med. 2009;12(10):885-904.

3. Sinclair S, Chochinov HM. Communicating with patients about existential and spiritual issues: SACR-D work. Prog Palliat Care. 2012;20(2):72-78.

Le docusate est un agent mouillant mieux connu sous le nom d’émollient fécal. On devrait toujours le combiner à un stimulant comme le Senokot. La littérature publiée actuellement indique que les patients répondent généralement aussi bien aux sennosides pris isolément qu’aux sennodises combinés avec le docusate.

Le docusate peut être utilisé seul dans quelques circonstances seulement, par exemple lorsque le patient a une occlusion intestinale partielle. Le docusate commence à agir après 12 à 72 heures.

Il faut cependant souligner que le docusate ne devrait jamais être utilisé en combinaison avec l’huile minérale.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary, 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

Nos préoccupations et notre amour pour les membres de notre famille ne cessent pas à leur mort. À moins d’avoir omis de régler des différends avec eux, nous espérons qu’ils seront heureux et en paix. Nous serons particulièrement inquiets de nos proches qui n’ont pas eu la vie facile ou pour qui la période précédant le décès aura été très pénible. Nous espérons qu’ils trouveront dans la mort la paix et le bonheur qu’ils n’auront pas connu durant leur vie.

Les réflexions sur ce qui arrive après la mort de nos proches soulèvent parfois des questions sur l’univers. Notre univers est-il hostile ou non? La vie humaine a-t-elle un sens? Les personnes croyantes se demanderont peut-être si Dieu est amour ou s’il s’est punitif, ou quel sens Dieu donne à leur vie.

Les réponses à de telles questions influencent nos sentiments par rapport à ce qui arrive après la mort. Certaines personnes trouvent réconfort dans les réponses des religions aux questions sur l’au-delà. De nombreuses religions présentent des images ou des représentations de la vie après la mort, ou parlent de récompenses ou de punitions pour la façon dont les gens auront vécu leur vie sur Terre. D’autres peuvent se sentir abandonnées par Dieu, ou sentir que les religions n’offrent pas suffisamment de réponses ou le réconfort dont elles auraient besoin durant cette épreuve difficile.

Certains croient que la mortalité contribue à donner un sens à la vie, que si nous vivions éternellement, nous ne verrions pas que la vie est un cadeau et ne ressentirions pas l’urgence d’y trouver un sens. D’autres pensent que la mort ne détruit pas le sens de la vie, que ce que nous créons de notre vivant et avant de mourir continue d’influencer le monde après notre départ. Toutefois, ce que d’autres pensent de la mort et de son rapport au sens de la vie ne satisfera pas tout le monde. Chacun d’entre nous doit se poser des questions sur le sens de la vie par rapport à la mort.

Si vous croyez que l’univers n’est pas hostile ou que Dieu s’occupe de vous, vous aurez peut-être confiance que vos proches seront pris en charge même après leur mort, ou qu’ils demeureront un maillon de la chaîne de la vie. Si vous croyez que la vie a un sens, vous arriverez peut-être à accepter que leur mort fait partie de la vie, et que s’ils ont vécu en donnant un sens à leur vie, ce sens perdurera après leur mort. Si vous vous sentez plutôt déconnecté de la chaîne de la vie, ou considérez que Dieu est exigeant, dur ou distant, vous aurez peut-être plus de difficulté à faire face à la mort avec confiance, acceptation et espoir.

Pourquoi ne pas discuter de la mort et du sens de la vie avec un bon ami? Une telle conversation n’est pas facile à engager, mais pourrait vous donner de nouvelles perspectives sur la vie. Si vous puisez de la force ou du réconfort dans une tradition religieuse, vous aurez peut-être le goût de parler à un guide spirituel de votre communauté religieuse de vos questions et de votre angoisse. Vous pourriez aussi vous confier à un conseiller professionnel, à un travailleur social ou à un bénévole en soins palliatifs.

Vous pourriez créer un rituel privé pour rendre hommage aux membres de votre famille qui vous ont quittés. De tels rituels seront efficaces s’ils contiennent les éléments suivants :

• Rappelez à votre souvenir la personne disparue et remerciez-la.
  En invitant d’autres membres de la famille, partagez vos meilleurs souvenirs de l’être cher. Des photos ou des objets significatifs pourraient vous aider à évoquer l’âme de la personne aimée. Que vos souvenirs vous fassent rire ou pleurer, ou suscitent de l’amour ou de la colère, ils marqueront une autre étape de votre deuil. Si personne ne peut partager ces moments avec vous, réservez un moment pour vous souvenir de votre proche et le remercier.
• Confiez la personne disparue à Dieu ou à une autre grande force universelle.
  Cette étape peut se faire en offrant une prière à l’être cher. Vous pouvez aussi écrire sur un bout de papier ce que vous souhaitez à la personne disparue et ce que vous espérez pour elle après la mort, et mettre le papier à un endroit d’une importance particulière pour vous ou pour cette personne.

D'autres suggestions de rituels utiles sont présentées dans cet article :
Rituels pour réconforter les familles, notamment dans la section « Les rituels suite au décès à domicile »

Vous trouverez peut-être aussi de bons conseils dans ce livre de Deepak Chopra :
La vie après la mort : le livre des réponses