Dignity

Il n’est pas surprenant que nous ayons du trouble à trouver la meilleure façon de parler de la mort et de penser à la mort quand nous la rencontrons dans notre propre vie. Peu d’entre nous sommes passés par là ou avons vu d’autres qui en ont fait l’expérience. Quelques concepts généraux peuvent aider les gens et les familles à trouver une approche qui leur convient le mieux.

Il est important de se rappeler qu’il n’y a pas de bon ou mauvais moyen de parler de la mort ou de penser à la mort. Toute famille a sa propre culture et ses façons à elle de faire les choses, tel communiquer, fêter, se disputer et faire son deuil. Comme parents, vous avez appris ce qui va mieux pour votre famille et pour chacun de vos enfants. L’intuition et l’expérience vous sont les meilleures guides.

Par exemple, il faut décider s’il vaut mieux rassembler tout le monde pour parler ou s’il vaut mieux parler à chaque enfant individuellement. Un enfant peut avoir besoin d’une discussion calme pendant des heures avec une discussion claire tandis qu’un autre peut être plus à l’aise que vous avec le sujet. Il y a des familles qui ont appris qu’avoir tout le monde dans une même pièce n’est pas la meilleure idée. Ce n’est pas le moment d’en faire l’épreuve.

Dans toute approche, laissez savoir à vos enfants que c’est une bonne idée de parler de la mort. Tout sujet de conversation est bon et mérite d’être discuté. Laissez-les savoir que vous ne serez pas bouleversé par leur discussion. Éviter la vérité avec les phrases faussement optimistes gêne la conversation car cette action dit à vos enfants que c’est un sujet tabou. L’honnêteté est la meilleure approche. Bien sûr, il y a de différents moyens d’être honnête avec différents divers niveaux de tendresse et de franchise. Si vos enfants comprennent ce que vous dites et y font face, vous pouvez être plus franc et direct dans votre choix de mots.

Des fois, la personne qui se meurt ne veut pas être un fardeau à la famille et ne parlera pas de la mort. De même, un membre de la famille peut éviter la discussion de peur de faire perdre l’espoir ou de causer la dépression. Chacun peut croire que si l’autre voulait en parler, il le ferait. Il y a souvent un grand soulagement quand on brise le silence.

Vous avez peut-être besoin de parler des choix spécifiques de traitements ou de leur manque. Si votre mari a décidé de ne pas poursuivre un traitement possible, vos enfants peuvent croire qu’il renonce à prolonger sa vie. Ils peuvent le voir en tant qu’un rejet personnel. Mettez l’accent sur le fait qu’accepter la mort n’est ni rejeter la vie ni rejeter ses propres enfants.

Même les enfants adultes ont besoin de se sentir précieux auprès de leur père. Il peut vouloir dire à ses enfants comme il est fier de chacun d’entre eux et que cette fierté l’aide pendant ce temps pénible. C’est un cadeau qu’il peut leur donner. S’il se sent assez bien, il pourrait considérer écrire un journal intime pour chacun. À chaque fois qu’il pense à dire quelque chose à l’un d’eux, il peut l’écrire. De simples phrases en référence au passé ou des conseils quant à l’avenir deviennent ainsi un legs en souvenir de leur père.

Souvent, on doit prendre des décisions tels les traitements médicaux à suivre ou si leur père désire recevoir des soins à la maison, dans un hôpital ou dans un hospice. Ce sont des choix tristes et difficiles, mais il est important de laisser savoir à vos enfants ce que veut leur père et du même coup soulager la tâche difficile qu’ils ont face à ces choix. Ces décisions peuvent être formalisées dans une directive des soins de santé. L’équipe de soins de santé peut faire partie de l’élaboration de cette directive car ils ont les renseignements pertinents sur les soins de santé.

Une directive peut permettre à votre mari de communiquer ses pensées quant à la dignité. La dignité est un concept personnel et représente différentes choses pour chacun. Il est bon si votre mari peut décrire ce qui pourrait menacer sa dignité et ce qui pourrait la préserver. Cela permet à la famille et à l’équipe médicale de comprendre les meilleurs moyens de répondre à ses besoins.

Il peut être difficile de trouver du sens dans la mort de quelqu’un. Mais ce temps offre une occasion importante pour vos enfants à apprendre la signification de la mort et de mourir. Ce sera peut-être la dernière leçon qu’un parent puisse faire à un son enfant. Elle leur sera utile et leur montrera comment aider leurs propres enfants à l’avenir.

Votre présence et votre appui sont les plus grands cadeaux que vous pouvez faire à votre femme. Ce temps peut vous offrir aux deux l’occasion de parler des choses qui vous sont chères.

Vous pourriez vouloir parler des moments inoubliables dans votre vie, partager les histoires personnelles des gens ou les souvenirs d’événements importants. Dites à votre femme tous les effets positifs qu’elle vous a apportés. Encouragez la famille et les amis à vous laisser savoir comment ils peuvent vous aider à soutenir votre femme qui se meurt. Encouragez-les à lui envoyer des cartes et des lettres.

Votre femme voudrait peut-être avoir des discussions plus sérieuses. Beaucoup de gens profitent de cette occasion de partager leurs sentiments et idées intimes qu’ils ne pensaient jamais pouvoir discuter. Il y a des gens qui aimeraient laisser des lettres et des souvenirs spéciaux pour les autres et votre femme pourrait avoir besoin de votre aide avec cela. D’autres gens trouvent satisfaisant de transcrire des histoires en quelque sorte.

Si votre femme veut arranger ses funérailles ou son service mémorial, vous pouvez l’aider avec cela. Il se peut qu’elle veuille en choisir l’endroit pour le service, la musique, les participants et d’autres particularités.

Il y a peut-être d’autres moyens que vous et les autres pouvez employer pour montrer à votre femme qu’elle ne sera pas oubliée. Peut-être voudriez-vous considérer ces idées et encourager les autres à faire de même :

• Faites un album photos dédié à votre femme;
• Faites une boîte de souvenirs qui lui sont précieux;
• Commencez un album collection dédié à ses souvenirs;
• Écrivez vos souvenirs de votre femme. Demandez aux autres d’y ajouter les leurs;
• Demandez aux gens de planter un arbre ou de placer un banc dans votre parc préféré;
• Demander aux gens de donner à une organisation, à un projet ou à une bourse académique au nom de votre femme.

Quelquefois, votre meilleur appui c’est votre présence, même en silence. Ça va de lui demander simplement ce que vous pouvez faire pour rendre ce temps le plus agréable possible.

Lecture recommandée:

What Dying People Want : Practical Wisdom For the End of Life
par David Kuhl, M.D.

Peu importe ce que votre patiente a fait dans la vie, elle a certainement quelque chose à léguer. Elle peut se faire une place dans les cœurs et la mémoire des gens si elle compose le dernier chapitre de sa vie avec amour, gratitude et indulgence. C’est la sagesse simple, mais tout de même profonde qui se dégage des quatre phrases qui, selon Ira Byock, comptent le plus dans la vie c’est-à-dire : « Je t’aime. », « Merci. », « Pardonne-moi. » et « Je te pardonne »[1]. Pourquoi ne pas encourager votre patiente à réfléchir à des questions comme celles-ci:

• « Qui sont les gens qui comptent le plus pour vous? Comment pouvez-vous leur faire savoir ce qu’ils signifient pour vous et ce que vous ressentez pour eux? »
  
• « Qui vous a aidée à devenir la personne que vous êtes? Comment aimeriez-vous les remercier? »
  
• « Quelles blessures ou quels conflits vous font souffrir? Êtes-vous prête à vous en détacher et à pardonner à ceux qui vous ont fait du mal? Comment pourriez-vous le faire? »
  
• « Pensez-vous avoir blessé quelqu’un ou causé du tort à quelqu’un? Êtes-vous prête à demander pardon et à rétablir vos liens? »
  

Vous pourriez aussi lui suggérer de trouver la personne qui compte le plus pour elle et de choisir à son intention un souvenir personnel (de préférence, parmi les biens qui lui importent le plus), qui symbolise ce qu’elle apprécie de cette personne. Ce peut être une simple photographie ou une œuvre d’art ou un bijou précieux. Peut-être pourra-t-elle donner rendez-vous aux destinataires leur dire combien ils ont compté pour elle et ce qu’elle souhaite pour eux en leur remettant personnellement les présents qu’elle a choisis. Elle peut aussi préparer une note sur chaque présent pour être certaine d’exprimer au destinataire en quoi leur relation a compté pour elle. Ces présents deviendront sans doute des trésors durables et des souvenirs précieux pour chacun. Si elle n’a pas la force ou l’énergie pour préparer le tout, peut-être qu’un ami, un parent ou un bénévole en soins palliatifs pourra l’aider.

Elle pourra aussi trouver utile de revenir sur sa vie et d’en écrire le récit afin de le transmettre en héritage. (Lire Partager son histoire pour lui proposer des moyens de le faire) Elle mettra ainsi en évidence les relations et les moments qui ont donné un sens à sa vie. Qui sait si elle ne constatera pas que sa vie même constitue son héritage.

Il existe une démarche plus formelle, qui guide les patients dans leur réflexion. Il s’agit de la thérapie de la dignité. Pendant quelques séances d’une à deux heures, les patients sont encouragés à se concentrer sur ce qui a compté le plus dans leur vie et de formuler le message qu’ils souhaitent transmettre à ceux qu’ils laisseront derrière eux[2]. Les séances sont enregistrées, transcrites puis passées en revue. Le résultat est un héritage qui pourra être remis à leurs proches, si les patients le veulent. Des études montrent que 91 p. 100 de patients sont satisfaits de cette thérapie de la dignité et que 76 p. 100 font état d’un sentiment de dignité accru[3]. Pendant les séances, les patients sont invités à répondre à des questions de ce genre :

• « Quels épisodes de votre vie sont les plus présents à votre mémoire? À quelle période de votre vie vous êtes-vous senti le plus vivant? »
  
• « Y a-t-il quelque chose de précis que vous aimeriez faire connaître à votre famille ou à vos amis à votre sujet? Y a-t-il un fait ou un élément que vous aimeriez qu’ils gardent en mémoire? »
  
• « Parmi les rôles que vous avez joués dans la vie (auprès de votre famille, sur le plan professionnel, dans votre communauté, etc.), quels sont les plus importants? Pourquoi vous importent-ils tant? Que pensez-vous avoir accompli à cet égard? »
  
• « Avez-vous le sentiment de devoir dire ou redire quelque chose à vos proches? »
  

Qu’elles soient posées dans le cadre structuré d’une thérapie de la dignité ou autrement, ces questions peuvent aider l’équipe soignante à accompagner le patient dans la transmission de son héritage. La thérapie de la dignité aide vraiment les patients mourants à conserver le respect de soi et à transmettre leur héritage.

Références

1. Byock I. The Four Things That Matter Most: A Book About Living. New York, NY: Free Press; 2004.

2. Chochinov HM. Dignity Therapy: Final Words for Final Days. New York, NY: Oxford; 2012.

3. Chochinov H, Hack T, Hassard T, Kristjanson L, McClement S, Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J Clin Oncol. 2005; 23(24):5520-5525.