Demandé et Répondu

Prodiguer des soins à un adolescent atteint d’une maladie terminale peut être très difficile. Votre patient est à un stade de sa vie où il essaie d’affirmer son indépendance et d’acquérir une certaine liberté. Pourtant, à mesure que progressera sa maladie, il deviendra de plus en plus dépendant des autres. La détérioration de son état se répercutera sur ses relations avec ses amis et les membres de sa famille, et sa maladie affectera tous les aspects de sa vie.

Il se peut que votre patient décrive des espoirs qu’il nourrit et qu’il pense beaucoup à son avenir et aux choses qu’il souhaite réaliser. Même s’il comprend sans doute la trajectoire de sa maladie, il est possible qu’il parle de ce qu’il fera dans un avenir éloigné. C’est qu’il ne veut pas vivre en permanence dans l’ombre de sa maladie. Il veut que sa vie soit la plus normale possible et que les gens ne voient pas que sa leucémie. Cela peut ressembler à du déni, mais c’est une manière tout à fait normale pour les adolescents de continuer à mordre dans la vie malgré la maladie et sa progression. Il est donc important que vous reconnaissiez le désir du patient de vivre pleinement.

Les changements dans l’apparence et les capacités physiques sont des aspects importants de la maladie qui affectent profondément les adolescents. Des changements physiques tels que la chute des cheveux, la perte de poids et la baisse de l’énergie peuvent gravement altérer l’image corporelle de l’adolescent, la manière dont il se perçoit. Il se pourrait, en conséquence, que votre patient se replie sur lui-même. Durant ces périodes, surveillez les signes et les symptômes de dépression. Les adolescents sont généralement directs; n’hésitez donc pas à poser des questions à votre patient sur ses symptômes et leurs effets sur sa vie. Les adolescents sont généralement disposés à parler de ces questions avec des prestataires de soins en qui ils ont confiance et avec qui ils ont développé une relation.

Au plan émotif, attendez-vous à ce que votre patient ait des réactions très variées. Certains médicaments, tels que la dexaméthasone, peuvent avoir des effets prononcés sur l’humeur. Il serait aussi très normal que votre patient exprime de la colère et de la frustration relativement à sa situation.

Les amis et l’amitié sont extrêmement importants à l’adolescence. Il est donc essentiel que vous sachiez quel effet a eu la maladie sur les relations du patient et que vous encouragiez celui-ci à passer du temps avec ses amis. Il aura peut-être besoin d’aide pour organiser des rencontres quand il se sentira suffisamment bien pour faire certaines activités. Il se pourrait aussi qu’il ne puisse tolérer que de courtes visites si ses traitements le fatiguent ou si son état général se détériore. Encouragez-le à continuer d’utiliser les médias sociaux (ce qu’il fait probablement de toute façon). Cela peut être un bon moyen pour lui d’entretenir ses liens quand il va moins bien ou qu’il a peu d’énergie.

Portez aussi attention à la manière dont la maladie du patient affecte ses amis et sa petite amie, s’il en a une. Trouvez des ressources qui pourraient aider les amis et la famille s’ils ont été peu confrontés à la mort. Il est également important que les amis connaissent les capacités et les limites du patient et sachent que celles-ci vont continuer de changer. Vous devriez donc discuter avec votre patient et sa famille de la manière de communiquer les informations sur sa maladie et son évolution. Les parents des amis voudront peut-être être informés de la situation afin de pouvoir préparer leurs enfants aux changements et à la perte qu’ils vont vivre.

Les relations de votre patient avec les membres de sa famille vont changer à mesure que la maladie progressera – en particulier sa relation avec ses parents. Comme il deviendra de plus en plus dépendant d’eux, ceux-ci devront gérer ses symptômes et sa médication et, avec le temps, s’occuper de besoins de base tels que l’hygiène personnelle. La perte de l’autonomie peut être particulièrement éprouvante pour un adolescent et ses parents. Avec l’accumulation des pertes de capacités, la maladie s’imposera comme une réalité incontournable. Cela affectera toute la famille, en particulier les frères et sœurs du patient, s’il en a. Les proches constateront que d’essayer de continuer à vivre normalement devient de plus en plus difficile. L’un des rôles clés de l’équipe soignante consiste alors à préparer la famille aux changements à venir et à l’aider à traverser ces moments pénibles.

Discuter avec un adolescent de traitements spécifiques et de décisions de fin de vie telles que la « décision de ne pas réanimer » peut être très difficile. Pour l’équipe soignante, il s’agit notamment de déterminer quand de telles discussions doivent avoir lieu et avec qui les avoir. Des études montrent qu’à l’étape des soins palliatifs, les adolescents veulent en fait être plus impliqués dans les décisions concernant leurs soins. Il se pourrait que votre patient n’ait pas voulu jusqu’à présent participer à de telles décisions, mais qu’il souhaite maintenant le faire. Cela pourrait s’expliquer par le nombre généralement limité de décisions de traitement à prendre en oncologie tôt après le diagnostic ou encore par le caractère déboussolant du diagnostic initial. Il est donc crucial que vous sachiez dans quelle mesure le patient souhaite prendre part aux décisions qui concernent les soins qu’il reçoit, l’endroit où ils sont prodigués et la fréquence des rendez-vous de suivi et des examens cliniques.
Faites preuve de souplesse afin d’optimiser l’emploi du temps de votre patient. Évitez de fixer de longs rendez-vous ou de faire attendre le patient dans une clinique pour vous voir. S’il essaie de continuer à aller à l’école, adaptez-vous à son horaire et aidez-le à passer le plus de temps possible à l’école. L’un des rôles cruciaux de l’équipe soignante consistera à aider l’école à s’adapter à l’évolution de la maladie et au décès de l’adolescent. Les prestataires de soins et l’administration de l’école devront préparer le personnel à accompagner les étudiants dans ces circonstances.

Les soins palliatifs, quel que soit l’âge du patient, visent à soulager la souffrance pour améliorer la qualité de vie. Puisque les adolescents en fin de vie peuvent avoir des symptômes importants, veillez avant tout à bien évaluer et soulager ceux de votre patient.

Références

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3. Freyer DR, Kuperberg A, Sterken DJ, Pastyrnak SL, Hudson D, Richards T. Multidisciplinary care of the dying adolescent. Child AdolescPsychiatrClin N Am. 2006;15:693-715.

4. Pritchard S, Cuvelier G, Harlos M, Barr R. Palliative care in adolescents and young adults with cancer. Cancer. 2011;117(10 Suppl):2323-2328.

Il existe plusieurs tables d’équianalgésie des opioïdes comprenant des variations de taux de conversion recommandés. Cependant, ces tables présentent plusieurs problèmes :

• Elles ne tiennent pas compte de la tolérance croisée incomplète. Les tables de conversion proviennent généralement d’études à dose unique effectuées auprès de patients naïfs aux opiacés souffrant de problèmes bien définis, comme une douleur postopératoire ou attribuable à une extraction dentaire. Ces patients n’ont pas développé de tolérance aux opioïdes. Lorsqu’on change d’opioïdes chez les patients traités en soins palliatifs, ces derniers ont développé une tolérance à leur opioïde actuel. Cependant, ils n’auront pas tout à fait la même tolérance au nouvel opioïde qu’on commence à leur administrer, c’est-à-dire que la tolérance n’est pas complètement croisée (tolérance croisée incomplète). Chez un patient naïf aux opiacés, une dose de 10 mg de morphine a tendance à équivaloir à environ 2 mg d’hydromorphone. Cependant, chez la personne qui a développé une tolérance à une dose de 1000 mg de morphine toutes les 4 heures, cette tolérance ne sera pas entièrement éliminée avec l’hydromorphone. Au lieu de tolérer 200 mg d’hydromorphone, la personne peut en tolérer seulement 50 à 100 mg, ou même beaucoup moins.
• Elles ne tiennent pas compte des différences individuelles en matière d’efficacité des opioïdes. L’importance des différences pharmacogénétiques en ce qui a trait aux récepteurs d’opioïdes et au métabolisme est de plus en plus reconnue. Cependant, il n’est pas possible de prédire ceci ni d’en tenir compte au chevet du patient.
• Elles peuvent être particulièrement dangereuses dans les cas d’hyperalgie induite par les opioïdes (qui peut être considérée comme faisant partie du spectre de la neurotoxicité induite par les opioïdes). Il s’agit d’une situation unique de tolérance très élevée aux opioïdes et de tolérance croisée incomplète, comme décrit plus haut. Cela n’est pas aussi rare qu’on pourrait le penser, et c’est le scénario dans lequel se produit la rotation des opioïdes. Dans ces situations, on pense que les métabolites actifs des opioïdes (morphine-3-glucuronide et hydromorphone-3-glucuronide) s’accumulent et provoquent une hyperalgie généralisée ainsi que la myoclonie et le délire. Pour contrer l’hyperalgie, le personnel médical augmente souvent les doses d’opioïdes, ce qui ne fait qu’aggraver le problème. Nous avons déjà vu un patient passer d’une dose de morphine sous perfusion de 5 mg à l’heure à 700 mg à l’heure en trois jours dans de vains efforts pour traiter la douleur que la morphine elle-même provoquait (par ses métabolites). Il est impossible d’estimer les besoins réels en matière d’opioïdes chez ces patients lorsqu’on change d’opioïde. De plus, l’utilisation de tables équianalgésiques est susceptible de causer de graves torts au patient.
  

Des études récentes[1,2,3,4,5] remettent en cause la sécurité et le rôle des tables de conversion. Selon l’une d’elles, l’utilisation des taux de conversion qui se trouvent dans ces tables pourrait contribuer de façon importante à l’augmentation du nombre de décès liés aux opioïdes[1].

Le « nouveau paradigme » décrit par Webster et Fine[2] comprend la rotation des opioïdes sans tables de conversion. Il s’agit d’un processus lent et on suppose qu’il n’y a pas de besoin clinique urgent de changer de médicament, comme ce qu’on observerait dans le cas d’une neurotoxicité induite par les opioïdes. Le processus est le suivant[2] :

1. Commencer à diminuer le titrage de l’opioïde original en réduisant la dose actuelle de 10 à 30 % tout en commençant à administrer le nouvel opioïde à une dose qui serait normalement administrée à un patient naïf aux opiacés ou à la plus faible dose possible pour cette formulation.
2. Diminuer lentement la dose quotidienne totale de l’opioïde original d’environ 10 à 25 % par semaine tout en augmentant la dose quotidienne du nouvel opioïde d’environ 10 à 20 % selon les besoins cliniques et l’innocuité. Dans la plupart des cas, le changement complet peut prendre trois à quatre semaines.
3. Administrer suffisamment d’opioïde à libération immédiate tout au long de la rotation pour prévenir le sevrage ou une douleur accrue si la dose modifiée s’avère insuffisante. Cela minimise le risque d’automédication due à un soulagement inadéquat, qui pourrait entraîner la mort.
   

Une étude récente sur la fiabilité des applications pour téléphones intelligents permettant la conversion des opioïdes soulève des préoccupations importantes en ce qui a trait à la fiabilité de l’information fournie et, dans de nombreux cas, à l’absence d’information reposant sur un contenu scientifiquement fondé ou ayant fait l’objet d’une évaluation par les pairs. Il est essentiel de mieux réglementer ces applications afin de veiller au maintien de la sécurité du patient.

Sur la base de ce qui précède, voici quelques recommandations :

1. La conversion des opioïdes comporte deux principaux risques : (1) une sous-administration; (2) une suradministration. En ce qui a trait à la possibilité de dosage insuffisant, des entredoses importantes seront bénéfiques pour le patient. De la même façon, l’éducation du patient et de la famille à propos des signes à surveiller en cas d’excès d’opioïdes est importante. L’entredose correcte est tout simplement celle qui est efficace et qui entraîne des effets indésirables acceptables (de préférence, aucun). La détermination de l’entredose adéquate peut nécessiter un titrage empirique (c.-à-d., de procéder par essai et erreur).
2. Dans tous les cas, il faut tenir compte de la tolérance croisée incomplète. Penser à diminuer de 50 % la dose calculée pour le nouvel opioïde. Plus longtemps le patient a été sous opioïdes et plus la dose est élevée (c.-à-d. plus il est tolérant), plus c’est important.
3. Parfois, il ne faut pas diminuer la dose de conversion calculée, mais plutôt continuer à administrer une dose généreuse du nouvel opioïde. Par exemple, dans le cas d’un patient qui a récemment commencé à prendre 10 mg de morphine toutes les quatre heures, même si la douleur n’est pas encore bien maîtrisée, il est conseillé de passer à l’hydromorphone à cause des nausées. Si la conversion est de 1:5, la dose d’hydromorphone serait de 2 mg toutes les quatre heures. Nous suggérons de ne pas diminuer cette dose pour tenir compte de la tolérance croisée incomplète, puisque la prise en charge de la douleur est faible. Il s’agit d’un scénario comprenant de faibles doses chez un patient qui ne prend pas d’opioïdes depuis longtemps.
4. Lorsqu’on change d’opioïde parce qu’on soupçonne une neurotoxicité induite par les opioïdes (hyperalgie, myoclonie, délire, généralement en cas d’insuffisance rénale et d’augmentation rapide de la dose d’opioïdes), la détermination des équivalences devient encore plus imprécise. Il se pourrait que 90 % de la dose actuelle d’opioïde vise à traiter la douleur causée par l’opioïde lui-même. La prise en charge consiste généralement à cesser l’opioïde en cause, à hydrater de façon importante et à administrer des doses p.r.n. d’un autre opioïde jusqu’à ce que l’estimation des besoins de base puisse avoir lieu.
5. Pour toute conversion au timbre transdermique de fentanyl, utiliser les conversions recommandées dans la monographie du produit comme celui-ci : http://www.janssen.ca/product/114.
6. Penser à appliquer un taux d’une unité d’hydromorphone pour cinq unités de morphine comme calcul de départ, puis partir de là en gardant à l’esprit les considérations mentionnées plus haut.
7. Webster et Fine[1,2,4] suggèrent qu’en l’absence de situation urgente sur le plan clinique, il est probablement plus sûr d’entreprendre une conversion progressive.
8. Avec la méthadone, il sera nécessaire d’obtenir des conseils de la part d’un expert en soins palliatifs ou en prise en charge de la douleur pour examiner les considérations uniques à chaque cas.
   

Références

1. Webster LR, Fine PG. Review and critique of opioid rotation practices and associated risks of toxicity. Pain Med. 2012;13:562-570.

2. Webster LR, Fine PG. Overdose deaths demand a new paradigm for opioid rotation. Pain Med. 2012;13:571-574.

3. Passik SD. Opioid rotation: what is the rush? Pain Med. 2012;13:487-488.

4. Webster LR, Fine PG. Review and critique of opioid rotation practices and associated risks of toxicity. Pain Med. 2012;13:562-570.

5 Shaheen PE, Walsh D, Lasheen W, et al. Opioid equianalgesic tables: are they all equally dangerous? J Pain Symptom Manage. 2009;38:409-417.

6. Haffey F, Brady RR, Maxwell S. A comparison of the reliability of smartphone apps for opioid conversion. Drug Saf. 2013;36:111-117.

Il arrive souvent que des travailleurs de la santé soient appelés à donner des soins à quelqu’un qu’ils connaissent. Dans certains établissements, on peut parfois modifier l’affectation des tâches. Mais lorsque le personnel connaît le patient, ou que les ressources sont limitées, cette solution n’est pas une option. Prodiguer des soins à un patient peut s'avérer particulièrement gratifiant ou délicat, selon la relation que le patient avait avec ses anciens collègues.

Premières étapes

À la première occasion, faites le point avec le patient sur la nouvelle dynamique qui s'installe dans votre relation : même si vous êtes un de ses anciens collègues, vous êtes désormais son soignant et il est votre patient. Assurez-le que vous tenez à maintenir un climat de transparence, de sincérité et de confidentialité dans vos communications. Demandez-lui souvent comment les choses se passent : les membres du personnel le traitent-ils différemment? L’évitent-ils, ou, à l’inverse, sont-ils envahissants? Plutôt que de faire des suppositions, prenez le temps nécessaire pour discuter avec lui de ses besoins en matière de soins et de la façon dont le personnel y répond.

Respect de la vie privée

Le respect de la vie privée prend ici une nouvelle dimension. Votre relation est désormais différente, et le patient peut avoir de la difficulté à parler de lui et de son état et réclamer un plus grand respect de son intimité physique.

Vous ne pouvez pas dévoiler avec abandon au reste de l'équipe ce que vous avez appris sur le patient à l'époque où vous travailliez ensemble. Il en va de même des informations que le patient peut dévoiler au hasard d'une conversation personnelle. Les choses se corsent lorsque, dans une telle conversation, le patient révèle des informations qui pourraient s'avérer pertinentes du point de vue des soins à lui donner (p. ex. soucis d'ordre familial, financier ou spirituel). De telles informations ne devraient être communiquées aux membres de l’équipe soignante qu’avec la permission du patient. Si possible, demandez au patient, au début de toute conversation, s’il s'adresse à vous en tant que patient ou s’il se confie à vous en tant qu’ami.

Au Canada, chaque province a ses propres règles en matière de protection des renseignements médicaux. Vérifiez sur Internet pour savoir ce qu'il en est dans votre secteur. Votre ancien collègue doit jouir de la même protection que les autres patients en ce qui concerne ses renseignements personnels.

Respect des limites et gestion des émotions

Sur le plan professionnel, les soins prodigués à un collègue en fin de vie devraient être les mêmes que ceux fournis à tout autre patient. Sur le plan personnel, vous devez trouver le moyen de gérer vos propres émotions vis-à-vis de la maladie et du décès imminent de votre ancien collègue, tout en continuant de lui offrir des soins et du soutien. Vous devrez également déterminer ce que vous souhaitez faire, le cas échéant, pour trouver l'apaisement dans votre relation. Par exemple, vous pourriez lui parler de l'estime que vous aviez pour lui auparavant et du soutien que vous êtes désormais en mesure de lui apporter. Vous pourriez aussi vous remémorer des moments que vous avez partagés ou régler de vieux malentendus.

Pour aider les membres de l’équipe soignante à travailler ensemble et à s'épauler, vous pourriez organiser des séances régulières et libres pour faire le point ou pour vous réconforter mutuellement et confier l'animation de ces séances à un fournisseur de soins spirituels ou à un travailleur social empathique et compétent. De telles séances permettent de créer un climat de confiance propice au partage des émotions, à l'identification des problèmes et à la recherche d'une approche concertée pour fournir des soins de qualité.

Vous pourriez aussi, tout simplement, prendre des nouvelles les uns des autres quand vous avez à vous rencontrer pour un rapport, une ronde ou un « caucus ». Les caucus réunissent tous les membres du personnel au milieu d’un quart de travail et leur permettent de faire le point. Les problèmes particuliers peuvent être soumis au conseiller spirituel, au travailleur social ou au chef d'équipe. Dans les références indiquées en bas de page, vous trouverez deux articles sur la conduite des caucus. Vous pourriez peut-être rassembler ces articles ou d'autres textes indiqués ci-dessous dans un cartable que vous laisserez dans le salon du personnel.

Voir aussi :

Le respect des limites : situations délicates pour les bénévoles en soins palliatifs
Savoir sur quel pied danser ou l’importance de la distance soignant-soigné en soins palliatifs
Soins de fin de vie et personnel de soutien : revue de la littérature

Références

Goldenhaer, L.M. et al. (2013). Huddling for high reliability and situation awareness. British Medical Journal, 22, p. 899-906.

Fogarty, C. T. and Schultz, S. (2010), Team huddles: the role of the primary care educator. The Clinical Teacher, 7: 157–160.

Salladay SA. When your patient is a coworker. Nursing. 2011 02; 41(2):12-12.

Clarke AI. Caring for colleagues. British Columbia Medical Journal. 2013;55(6):269.

Consalvo KE, Piscitelli LD, Williamson L, Policarpo GD, Englander M, Lyons K, et al. Treating one of our own. Clin.J.Oncol.Nurs. 2007 Apr;11(2):227-231.

Constantino J, Smart CJ. Death among us: grieving the loss of a coworker is a group process. Am.J.Nurs. 2004 06;104(6):64C.

Horn MO. The other side of the bed rail. Ann.Intern.Med. 1999;130(11):940-941.

Kanzler K, E., Goodie J, L., Hunter C, L., Glotfelter M, Ann, Bodart J, J. From colleague to patient: Ethical challenges in integrated primary care. Fam Syst Health. 2013 03;31(1):41-48.

Penson RT, Seiden MV, Chabner BA, Lynch Jr. TJ. Caring for colleagues. Oncologist. 2001;6(2):197-204. http://theoncologist.alphamedpress.org/content/6/2/197.full

Ufema J. Insights on death & dying. Professional friendship: losing a cherished colleague. Nursing. 2008 10;38(10):61-61

Une maladie limitant l’espérance de vie est l’une des expériences de vie les plus stressantes qui soient. Le malade a parfois l’impression que personne ne peut vraiment comprendre ce qu’il vit, pas même les amis ou la famille qui essaient de l’aider. Les parents et amis sont parfois frustrés que leurs efforts pour prendre soin de leur proche ne sont pas valorisés. À vrai dire, vous n’avez aucun contrôle sur la façon dont votre ami envisage son départ, mais vous pouvez décider quel type d’amitié vous voulez conserver avec lui.

Les personnes atteintes d’une maladie grave font généralement des réflexions profondes et vivent des émotions intenses qui fluctuent d’un jour à l’autre, même d’une minute à l’autre; elles qualifient souvent ce qu’elles ressentent de « montagne russe » émotionnelle. Une maladie limitant l’espérance de vie entraîne de nombreuses pertes : perte d’indépendance, perte de la capacité de vaquer à des activités familières ou de jouer des rôles habituels, etc. Votre ami vit peut-être un deuil de ces pertes, et son deuil s’accompagne possiblement d’une profonde tristesse, d’une impression que la vie n’a plus de sens et d’un désir d’en finir. Il semble que votre ami ne sache pas comment vivre cette situation nouvelle alors que tout a changé et que la mort se pointe.

Vous vous sentez impuissant et angoissé de voir souffrir une personne que vous aimez, et vous aimeriez trouver une façon d’apaiser sa souffrance. Vous aimeriez que votre ami profite le plus possible de ce qu’il lui reste à vivre et qu’il soit en paix. Nous vous encourageons à lire ces articles et quelques autres sur la santé affective et la santé spirituelle. Ils vous aideront à mieux comprendre les luttes intérieures de votre ami et vous proposeront des façons d’y réagir :
Comment on se sent quand la fin approche
Trouver un sens à la vie devant la maladie

Vous et ses autres amis proches pouvez rappeler à votre ami qu’il peut se confier à vous en toute sécurité, qu’il peut vous parler des batailles qu’il livre et des réflexions et sentiments qu’elles font naître. S’il ne semble pas intéressé de vous voir, ne soyez pas vexé. Dites-vous plutôt que c’est normal compte tenu des moments difficiles qu’il traverse. Rappelez-lui qu’il compte pour vous, et que ce qu’il vit pendant cette période de sa vie vous intéresse. Ouvrez la conversation en parlant des changements dans sa vie et de l’effet de ces changements sur votre relation.

Soyez intègre et honnête dans vos échanges. Dites-lui comment vous vous sentez quand il vous parle de mettre fin à ses jours et comment vous et les autres personnes qui l’aiment réagiriez à son suicide. Dites-lui quelle place importante il a tenue et tient toujours dans votre vie. Il n’existe pas de scénario tout prêt pour de telles conversations. Il est habituellement préférable de dire simplement ce qui vous touche et vous traverse l’esprit, et de faire les choses à votre façon.

Demandez-lui ce que vous pourriez faire d’intéressant ensemble durant sa maladie et faites-lui part de vos idées. Demandez-lui ce qu’il attend de vous comme ami. Aimerait-il, par exemple, que vous l’appeliez tous les jours à la même heure pour prendre de ses nouvelles? Que vous passiez du temps avec lui à une fréquence régulière? Que vous fassiez des courses ou des tâches domestiques pour l’aider? Que vous lui prodiguiez certains soins personnels? Soyez à l’écoute de ses suggestions. Donnez-lui une idée du rôle d’accompagnement et de soutien que vous pourrez jouer à mesure qu’il s’affaiblira. Il est important d’être réaliste quant à votre capacité et à votre engagement. Soyez honnête avec lui et avec vous-même.

Plus la maladie progressera et les problèmes de santé s’aggraveront, plus votre ami s’inquiétera de l’avenir. Il se demandera peut-être comment il réagira à la douleur, à la perte d’énergie, à sa dépendance accrue, ou s’il peut continuer à se faire soigner à la maison et à quel endroit il va mourir. Interrogez-le sur ses craintes et encouragez-le à en parler avec les membres de son équipe soignante. Il pourrait se sentir mieux s’il est bien renseigné sur le soulagement des symptômes ou l’aide et les options de soins auxquels il a droit. Proposez-lui de communiquer vous-même avec le programme local de soins palliatifs pour voir si votre ami pourrait bénéficier d’autres ressources communautaires. Vous pourriez en profiter pour vous renseigner sur le soutien qui s’offre à vous aussi. Pour plus d’information sur les services offerts dans votre région et consulter un répertoire pancanadien, suivez :
Programmes et services

Si votre ami continue d’avoir des pensées suicidaires ou parle de façons de mettre fin à sa vie, encouragez-le à consulter un professionnel. Il est important qu’il ait les numéros de téléphone à composer s’il a besoin d’aide : programme local de soins palliatifs; programme de santé mentale; service d’aide téléphonique local ou provincial; équipe soignante. Les ressources suivantes vous aideront à repérer les services d’intervention en cas de crise les plus près de chez vous :
Liste des Canadian Crisis Response Services
Association canadienne pour la prévention du suicide

L’apaisement de la douleur et le traitement des symptômes sont essentiels aux soins de fin de vie. De fait, il peut être très déstabilisant de se trouver devant un patient qui refuse que nous fassions ce qui est en notre pouvoir pour traiter ses symptômes. La vue de souffrances qui nous paraissent inutiles est frustrante et il est difficile de comprendre pourquoi le patient refuse ce que nous avons à offrir.

Nous utilisons souvent indifféremment les mots « douleur » et « souffrance ». Pourtant, comme l’explique Kabat-Zinn, il y a parfois d’importantes différences entre les deux. La souffrance, écrit-il, mobilise nos pensées et nos émotions et la façon dont le tout formule le sens que nous donnons à nos expériences[1]. Cassel définit la souffrance comme un état de détresse profonde associé à un événement qui menace l’intégrité d’une personne[2]. Votre patiente semble souffrir davantage de la souffrance affective et spirituelle liée au salut de son fils que de sa propre douleur physique. De fait, elle a donné un sens à celle-ci en croyant qu’elle peut l’utiliser au profit de son fils. Vous ne sauriez donc tenter de l’aider à maîtriser sa douleur sans prêter attention à la souffrance affective et spirituelle qu’elle éprouve pour son fils. Il faut également tenir compte du fait qu’elle croit que la douleur physique est un sacrifice utile à son fils dans la mort.

O’Rourke et Dufour décrivent le cas très similaire d’une dame âgée qui souffrait d’une insuffisance cardiaque congestive. Cette dame croyait que sa douleur physique était le sacrifice à faire pour ouvrir la porte du ciel à son fils mort[3]. Les gestes de l’équipe se sont avérés utiles à la patiente et à la prestation des soins médicaux. L’équipe a en effet :

• discuté avec la patiente des raisons qui la poussaient si vivement à empêcher l’équipe de l’aider à soulager sa douleur et son essoufflement;
• obtenu sa permission de parler à l’équipe et à la famille des motifs de sa résistance, de sorte que tous puissent unir leurs efforts pour l’aider;
• travaillé avec les membres de la famille à trouver des moyens que ceux-ci puissent mettre en œuvre des moyens d’aider le fils décédé à accéder au ciel (par exemple, des œuvres de bienfaisance);
• de discuter avec l’aumônier des textes saints qui présentent Dieu comme aimant et clément.
  

En tenant compte des croyances de la patiente et en lui donnant la possibilité de progresser dans la perception de sa foi, l’équipe a pu vaincre sa résistance morale aux analgésiques.

Références

1. Kabat-Zinn, J. Full Catastrophe Living: Using the Wisdom of Your Body and Mind to Face Stress, Pain, and Illness. New York, NY: Dell; 1990.

2. Cassell, EJ. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med. 1982;306(11): 639-645.

3. O’Rourke M, Dufour E. Embracing the End of Life: Help for Those Who Accompany the Dying. Toronto, ON: Novalis; 2012.

L’équipe de soins de santé, le patient et la famille ensemble doivent considérer plusieurs facteurs avant de faire des changements de médicaments. Il faut répondre à toutes ces questions:

Quels sont les objectifs du patient ou de la famille quant aux soins médicaux?

C’est peut-être la question la plus importante. Le but doit être réaliste et faisable. Par exemple, il n’est peut-être pas réaliste de donner les médicaments pour augmenter l’appétit quand le patient n’a pas faim et si l’action de manger ne va pas améliorer sa condition.

Quel est l’état du patient?

Par exemple, souvent on arrête les médicaments pris oralement si le patient a des ennuis à avaler ou n’est plus alerte.

Quels sont les avantages des médicaments?

Dans les étapes finales, quand l’objectif est de maintenir le confort, il est fréquent d’arrêter tous les médicaments qui ne sont pas nécessaires pour le confort.

Qu’est-ce que le patient ressentira si la dose des médicaments est interrompue ou diminuée?

Si la personne ressent toujours la douleur, les médicaments qui soulagent la douleur sont toujours utiles. Si la personne ne peut pas avaler, les médicaments peuvent être administrés autrement.

Le temps viendra où les médicaments qui ne sont plus nécessaires pour le confort du patient seront discontinués. Cela arrive quand une personne n’est plus capable d’avaler ou n’est pas consciente. À ce point, les discussions avec l’équipe de soins de santé comprendront quels médicaments il faut donner et comment les administrer. Souvent les médicaments pour traiter les symptômes comme la douleur peuvent être administrés par d’autres façons.

Nous vous suggérons de commencer par lire l’article « Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent » dans la section Sujets de notre site internet. Cet article, rédigé par notre équipe clinique, vous propose des conseils pour accompagner les adolescents qui connaissent une personne malade ou mourante. Notre section Livres, liens et bien plus dresse une liste de ressources qui s’adressent particulièrement aux adolescents ainsi que des ressources pour les adultes qui les accompagnent.

Voici quelques ressources que d’autres personnes ont trouvées particulièrement utiles.

Ressources en ligne :

• Le site internet de Hospice Calgary présente des articles sur la réaction des jeunes face à la maladie et à la perte ou au deuil. [en anglais]
• Le site internet de la Nanaimo Community Hospice Society sur les jeunes et la mort est destiné aux jeunes de 13 à 19 ans. Les jeunes et les adultes y trouveront également des dépliants et des guides en ligne (des titres comme Supporting Teens in Grief, You Count and Your Feelings Matter, Teens and Grief) sur la page de la Société intitulée Grief Support for Youth between the Ages of 13-19 Years. [en anglais]
• Le BC Children’s Hospital a conçu une riche collection de dépliants pour les personnes qui accompagnent les adolescents (des titres comme Talking about viewing a body..., Talking about cremation..., When your parent may be facing death...). [en anglais]
• Le Max and Beatrice Wolfe Children’s Centre de Toronto offre des ressources en ligne pour vous aider à soutenir les enfants et les adolescents qui vivent la mort ou l’approche de la mort d’une personne chère. [en anglais]
• Le livret en ligne When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens du National Cancer Institute aux États-Unis traite d’un large éventail de sujets (comprendre le cancer, comment aider un membre de sa famille, etc.). [en anglais et en espagnol]

Ressource téléphonique :

• Jeunesse, J’écoute est un service sans frais, offert en tout temps, en anglais et en français. On y offre des consultations téléphoniques anonymes, un service de référence et des services en ligne pour les enfants et les adolescents.

Livres :

• Living Dying: A Guide for Adults Supporting Grieving Children and Teenagers, de l’auteure canadienne Ceilidh Eaton Russell, est un guide pratique destiné aux parents et aux professionnels qui aident les jeunes ayant vécu la mort d’un être cher ou dont un proche est mourant. [en anglais]
• Healing a Teen’s Grieving Heart: 100 Practical Ideas for Families, Friends and Caregivers d’Alan D. Wolfelt est un livre qui propose aux adultes des idées pratiques pour aider leurs ados en deuil
  

Le gonflement représente le fardeau de la maladie dans le corps du patient. Quand la maladie progresse, le fardeau s’augmente davantage et le gonflement peut également augmenter. Si le gonflement est le résultat des liquides qui s’accumulent dans l’abdomen, un drainage peut être possible par paracentèse. Selon le taux d’accumulation de liquide, la nécessité de recourir à la paracentèse peut être plus fréquent. Pendant les étapes finales de la maladie, ce médicament peut avoir peu d’effet sur la maladie. Comme plusieurs traitements, la paracentèse peut avoir ses effets sur le corps.

Tandis que le gonflement peut représenter une augmentation du fardeau de la maladie, ce qui suit représente des signes qui indiquent que la fin de la vie s’approche:

• Une baisse d’énergie et une gamme d’activité, des mouvements réguliers à être confiné au lit;
• Une perte d’appétit et de soif qui résulte dans une perte de poids;
• La respiration devient plus irrégulière, et à l’approche de la mort, plus bruyante;
• Les changements dans l’état mental, y compris la confusion, l’agitation, l’isolement ou l’inconscience.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive du système nerveux. Elle peut engendrer de nombreux symptômes qui peuvent durer ou s'aggraver au fur et à mesure que la maladie évolue. Les symptômes les plus courants sont la fatigue, des difficultés à marcher, des troubles de la vessie et des troubles intestinaux, des problèmes de vision, des modifications des fonctions cérébrales et sexuelles, des douleurs et dépressions ou des changements d'humeur.

Face à des maladies telles que la SEP, pour laquelle il n'y a actuellement aucun traitement, une expertise des soins palliatifs peut aider à tous les stades de la maladie. Une approche palliative offre une aide pour les symptômes et aide à anticiper et à faire des prévisions quant aux problèmes qui pourraient survenir au cours de l'évolution de la maladie. Cela permet à la personne de s'assurer que ses souhaits seront accomplis quel que soit le stade de la maladie. Au stade terminal de la SEP, les personnes font généralement face à des défis particuliers.

Environnement des soins

Le choix du lieu où prodiguer les soins à la personne atteinte de SEP avancée dépend de ses besoins et des ressources disponibles. Les options peuvent être : domicile, centre de soins palliatifs, soins personnels ou maison de soins infirmiers, unité de soins palliatifs ou hôpital. Là où il y a des ressources communautaires, la plupart des patients et des familles préfèrent les soins à domiciles. Parfois, le soutien requis peut nécessiter des soins dans un établissement à long terme. Dans un tel environnement, la personne atteinte de SEP peut être bien plus jeune que les autres résidents et disposer de capacités mentales bien supérieures. Cela peut être en contradiction avec les ressources du programme de l'établissement et affecter la qualité de vie de la personne. Un établissement de soins palliatifs ou un centre de soins palliatifs peut être préférable en fin de vie si la personne répond aux critères d'admission.

Déglutition et alimentation

Les problèmes liés à la déglutition sont peu courants dans les premiers stades de la SEP, en revanche, à des stades terminaux, un tiers des personnes atteintes de SEP éprouve des problèmes de déglutition. Elles peuvent aussi rencontrer des difficultés à s'alimenter à cause de tremblements au niveau des mains et de spasmes musculaires. Certaines personnes à des stades terminaux de SEP montrent des signes de déclin du processus mental. Par conséquent, elles peuvent ne pas être conscientes de l'acte d'alimentation et du besoin de déglutition lorsqu'elles s'alimentent. Il s'avère utile pour les soignants, les patients et les prestateurs de soins de santé de parler de la façon dont la nourriture et les fluides seront administrés à des stades avancés de la maladie.

Communication

Des difficultés de langage peuvent nécessiter une évaluation de la part d'un orthophoniste. Un orthophoniste peut également suggérer des moyens de résoudre les problèmes d'alimentation et de déglutition.

Douleur

Les personnes atteintes de SEP avancée peuvent ressentir des douleurs causées par des spasmes musculaires, des douleurs neuropathiques (nerf) et des douleurs causées par l'immobilité. Les douleurs neuropathiques et celles causées par des spasmes peuvent être difficiles à traiter. Les médicaments pour les douleurs neuropathiques incluent des anticonvulsifs et des antidépresseurs. Si l'on utilise des antidépresseurs tricycliques, un des effets secondaires peut être la rétention d'urines. Les cannabinoïdes peuvent aider à soulager la douleur neuropathique liée à la SEP. Les spasmes musculaires sont souvent traités par des relaxants musculaires. Le recours à la physiothérapie afin d'améliorer le champ de mobilité peut aider dans le traitement des spasmes musculaires et de l'hypertonie spastique.

Stades terminaux

Une personne diagnostiquée avec une SEP est souvent stable pendant une longue période, son état peut décliner puis se stabiliser à nouveau. En définitive, elle meurt à la suite de complications liées à l'état avancé de la maladie. Pour de nombreuses affections du système nerveux, la détérioration des fonctions respiratoires mène en général au déclin final. Cela peut provenir d'une respiration superficielle et inefficace qui peut provoquer des complications telles que la pneumonie. L'essoufflement et les sécrétions respiratoires doivent souvent être contrôlés. Les médicaments contre la douleur et certains sédatifs peuvent aider les personnes présentant des essoufflements. S'il est à disposition, l'oxygène peut être utilisé. Les médicaments peuvent aider à diminuer les sécrétions si cela devient source de gêne ou de douleur. Certains symptômes peuvent limiter les méthodes disponibles pour l'administration de médicaments. La sonde d'alimentation est une option possible si une sonde est déjà en place. L'administration sublinguale est une autre option si la capacité de déglutition et les sécrétions le permettent. L'administration sous-cutanée de médicaments peut également être considérée.

Apprendre à vivre sans votre mari et vous adapter à une vie tout à fait différente est une expérience pénible. Cette période est la plus difficile, surtout si votre perte a été soudaine et inattendue, et si vous n’avez pas eu la chance de faire vos adieux. Toutefois, ressentir une tristesse immense et s'ennuyer de la personne disparue font partie intégrante du processus de deuil.

Chacun vit son deuil à sa façon. Bien des gens sont bouleversés et se sentent isolés. D’autres vivent une période d’insensibilité, souvent décrite comme un passage dans le brouillard. Certains ont des rêves d’apparence réelle ou ont le sentiment de rêver tout éveillé en pensant que le défunt va franchir la porte comme s’il était toujours vivant. D’autres encore essaient de refouler le chagrin en se gardant toujours occupés ou attendent que le chagrin s’atténue de lui-même, alors que, bien souvent, il refait surface à l’improviste. Les anniversaires, les vacances, une chanson particulière, des endroits que vous aimiez tous les deux, la présence de certaines personnes ou certains souvenirs précis vous feront sans doute vivre des moments plus difficiles.

La plupart des gens ont besoin d’éprouver de la douleur et du chagrin afin de vivre leur deuil. Certaines personnes estiment que tenir un journal les aide à traverser cette période. Vous pourriez aussi trouver réconfortant d’écrire une lettre à votre mari, ou trouver une autre façon de lui dire au revoir.

Il n’est pas toujours facile de vivre son deuil seul. N’hésitez pas à parler de ce que vous vivez et à accepter le soutien de vos amis de confiance ou des membres de votre famille pour briser le sentiment d’isolement. Vous pouvez aussi consulter un conseiller ou un psychologue pour exprimer vos sentiments, ou vous joindre à un groupe de soutien. Vous trouverez peut-être réconfortant d’entendre de quelle façon d’autres vivent une perte similaire à la vôtre ou de savoir que d’autres souffrent et ont de la peine comme vous. S’il y a un établissement de soins palliatifs ou une association palliative dans votre région, songez à communiquer eux. S’ils n’offrent pas de programme de soutien aux personnes endeuillées, ils vous aiguilleront vers un tel service.

Le deuil peut prendre du temps. Pour certaines personnes, le deuil d’un être cher ne finit jamais, il ne fait que se transformer. Même avec le passage du temps, vous continuerez à penser à votre mari ou à sentir sa présence, mais vos émotions ne seront pas aussi bouleversantes qu’elles le sont en ce moment.

Le deuil est parfois complexe et difficile à traverser. C’est souvent le cas quand plusieurs décès surviennent en même temps, ou si la personne décédée était au centre de votre vie, comme l’était votre mari. De telles situations risquent de mener à la dépression, et l’isolement ou le sentiment d’être dépassé font augmenter ce risque. Il est important d’en être conscient. Les symptômes de la dépression sont similaires aux symptômes du deuil : si vous ne pouvez manger ou dormir, ou si les activités que vous aimiez avant ne vous intéressent plus, vous souffrez peut-être de dépression. La dépression est grave, car elle engloutit nos vies et altère notre vision du monde et de nous-mêmes. De plus, elle se guérit rarement sans aide. Si vos émotions vous troublent, il est important de parler à un fournisseur de soins de santé qui vous aidera à trouver de l’aide, des ressources ou les traitements nécessaires.

Il est très difficile d’estimer le temps qu’il reste à vivre à quelqu'un. Pour ce faire, on aborde généralement la question sur la base d’un écart, d’une fourchette; on parle de quelques heures à quelques jours, de quelques jours à quelques semaines ou encore de quelques semaines à quelques mois. N'oublions pas que chaque cas est unique, que de nombreux facteurs entrent en ligne de compte et que chacun réagit différemment.

C’est l'hydratation qui a l'effet le plus déterminant sur la survie à court terme. Si le corps dispose souvent d'une réserve d'énergie bonne pour plusieurs semaines, le manque de liquides, en revanche, risque de perturber la fonction rénale en quelques jours seulement. Lorsqu'une personne cesse de boire et reste clouée au lit (et n'a donc pas besoin de beaucoup de liquides), sa durée de vie pourra n'être que de quelques jours ou, au plus, quelques semaines.

Dans le cours normal des choses, une personne mourante viendra à perdre la sensation de faim ou de soif. Du reste, elle ne sera peut-être plus assez consciente pour avaler en toute sécurité. C’est le signe que ses systèmes et appareils cessent de fonctionner. La mort surviendra éventuellement dans les jours ou dans les heures qui suivront. En cas de sécheresse buccale, le patient se sentira peut-être mieux si on lui humecte la bouche. Il ne s’agit pas ici d’étancher sa soif.

Lorsqu’on prend la décision d’arrêter les traitements de maintien en vie, comme l’alimentation artificielle ou les solutés intraveineux, le temps qu’il reste à vivre au patient dépend de son état de santé à ce stade et de la présence ou non de complications, comme une pneumonie. D’ordinaire, même après l’arrêt des solutés, on peut donner de petites quantités d'eau ou des glaçons au patient pour lui humecter la bouche; cela peut se faire aussi avec des tampons. Cet apport de liquides finit souvent par être plus important qu'il n'en a l'air et peut prolonger la vie du patient. Tous ces facteurs ont un impact sur la façon dont le patient compose avec le fardeau de la maladie et sur sa durée de vie. De l'avis de certains, la volonté de vivre du patient a aussi un impact et peut aussi conditionner son espérance de vie.

Les familles et les fournisseurs de soins de santé ne sont pas toujours à l’aise quand un patient refuse d’être nourri et hydraté artificiellement, puisqu’il semble s’agir là de soins essentiels. Pourtant, sur les plans juridique et éthique, la nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements de soins de santé, au même titre qu’une opération, une dialyse ou toute autre intervention médicale. Ainsi, le patient a le droit de refuser un traitement médical, et son entourage doit respecter sa décision.

Il est impossible de savoir à quel moment l’état d’un malade va basculer. C’est pourquoi il est essentiel de régler les affaires importantes avant que le patient ne soit trop faible. Mieux vaut s'y prendre plus tôt que tard pour dire ce qui doit être dit et faire ce qui doit être fait.

Chacun de nous avons des réserves d’énergie que nous utilisons tous les jours. Les gens en bonne santé peuvent renouveler leur réservoir d’énergie. Les gens avec des maladies progressifs utilisent leurs réserves d’énergie pour pouvoir passer chaque jour, mais leur maladie les empêche de pouvoir remplir de nouveau leurs réserves. Donc, ils dépensent constamment leurs ‘épargnes’ de réserves d’énergie; il n’y a pas moyen de le mesurer avec sûreté.

Comme la maladie progresse, un signe de la diminution de réserves d’énergie est vu dans une diminution de capacité physique, surtout dans la gamme des activités. Les devoirs physiques deviennent plus difficiles et après un peu de temps les activités quotidiennes deviennent limitées. Quand la maladie est bien avancée, il est commun que la personne soit au lit toute la journée. C’est un aspect normal de ce qui arrive à une personne avec une maladie terminale.

En plus d’aider les gens à survivre la journée, le « compte d’épargne d’énergie » joue un autre rôle très important. Ces réserves sont les sources qui nous fournissent quand les complications inattendues arrivent, comme la grippe ou la pneumonie. Quand une personne n’a pas assez de réserves d’énergie, elle peut se détériorer rapidement, parfois jusqu’au point de survivre. De telles occasions sont effrayantes et incertaines, et on doit y faire face au jour le jour, ou même d’une heure à l’autre.

Il est dur de deviner combien de temps que quelqu’un a à vivre. Il peut nous aider à nous servir un guide, appelé un élan de changement. Les changements significatifs du mois en mois peuvent indiquer que la personne peut avoir quelques mois à vivre. Ces mêmes changements pendant des semaines peuvent être un signe que le patient a plusieurs semaines à vivre. Également, les changements tous les jours ou toutes les heures peuvent indiquer que le patient a seulement les jours ou heures à vivre.

Quand le fardeau de la maladie d’une personne atteint un point où l’activité physique est limitée, cela indique que le niveau de réserves d’énergie est limité. La condition de votre sœur peut rester la même pendant une longue période, mais il est possible qu’une complication soudaine puisse amener à un déclin rapide. Il est important de reconnaître ceci et de préparer pour l’inattendu.

Vous pouvez aider votre sœur en lui parlant de la façon dont elle voudrait dépenser son énergie plutôt limitée. Ceci peut dire, par exemple, de faire la sieste l’après-midi pour lui permettre de passer du temps avec la famille le soir. La discussion peut l’aider aussi à modifier son espace à domicile pour y réduire les actions qui la fatiguent, comme monter les escaliers. Si les visiteurs fatiguent votre sœur, il peut être important de limiter le nombre de visiteurs ou la durée de leurs visites.

Il peut dire beaucoup à votre sœur si vous lui demandez si elle a des devoirs ou buts qu’elle veut accomplir, et puis, l’aider avant qu’elle ne soit trop faible pour les faire, ou avant l’arrivée des choses inattendues. C’est aussi le moment vos propres buts qui concernent votre sœur.

La nature et la formule des séances de verbalisation post-décès varient selon les destinataires visés, le but de la séance, l’événement qui l’occasionne ou s’il s’agit d’une rencontre périodique. Pour qu’une séance soit efficace, l’appui du personnel est capital. Il faut veiller à inclure des personnes capables de créer un environnement de confiance dans lequel le personnel peut poser des questions, échanger de l’information ainsi que partager les réflexions et les émotions suscitées par un décès.

Revue cas par cas des décès de patients

Certaines unités de soins palliatifs tiennent des rencontres périodiques où sont passés en revue les décès survenus au cours d’une période donnée (p. ex. semaine ou mois). Ces rencontres servent les quatre grands objectifs suivants.

1. Connaître ce qui s’est passé

L’infirmière ou l’infirmier responsable du patient enregistre verbalement un résumé des événements précédant le décès, du moment même de la mort et de la période suivant la mort. Elle ou il s’intéresse non seulement à l’état du malade, par exemple à ses symptômes et à leur gestion, mais aussi aux réactions de la famille. Le personnel se réunit ensuite pour examiner chaque décès, c’est-à-dire pour écouter l’enregistrement s’y rapportant et discuter du cas.

Les enregistrements diffèrent les uns des autres : certains sont des rapports factuels, d’autres donnent une description émouvante des derniers moments. Il est important d’enregistrer un résumé des événements pour diverses raisons. Entre autres, c’est une occasion pour l’infirmière ou l’infirmier de verbaliser ou de libérer des émotions; cela donne aussi aux collègues non présents la chance d’entendre le récit authentique de ce qui s’est passé. Les membres de l’équipe s’investissent dans les soins au patient, mais il arrive souvent qu’ils n’assistent pas à ses derniers moments. Écouter le récit des événements leur permet de savoir comment les choses se sont déroulées et, ainsi, de trouver la sérénité.

2. Évaluer les soins donnés

Le résumé enregistré aide également l’équipe à évaluer les soins donnés et à améliorer ses connaissances de cas en cas. L’évaluation peut inclure des questions comme celles-ci :

• Quelles leçons peut-on tirer de cette situation?
• Ferait-on certaines choses différemment?
• Quelles choses a-t-on accomplies correctement?
  

Mentionner les choses bien exécutées par l’équipe, apprendre de ses erreurs et stimuler le personnel à progresser sont autant d’aspects importants de l’évaluation des soins.

3. Identifier les besoins de la famille

Grâce à la recherche, on en sait maintenant beaucoup plus concernant les facteurs de risque liés au deuil. Au fil des soins, divers membres de l’équipe ont eu l’occasion de connaître les membres de la famille de plus près. C’est pourquoi, à ce stade de la revue du cas, les membres de l’équipe identifient les membres de la famille pour lesquels un contact soutenu serait peut-être bienfaisant.

4. Examiner les conséquences sur le personnel

La revue de cas fournit l’occasion de réfléchir sur les effets de la mort d’un patient sur le personnel. Tous les décès n’affectent pas intensément, mais il arrive que la mort d’un patient touche profondément certains membres du personnel et, parfois, l’équipe tout entière. Lorsque cela se produit, il est bénéfique pour tout un chacun d’assimiler l’événement individuellement et collectivement. En partageant leurs réactions, les membres du personnel apprennent les uns des autres et utilisent leurs expériences collectives pour mieux mettre en contexte leurs propres sentiments et réactions. Le personnel a besoin d’un environnement de haute confiance, sans jugement, pour partager sans réserve, se soutenir mutuellement et apprendre les uns des autres.

Revue globale des décès de patients

Certaines unités de soins intensifs organisent des séances de réflexion sur un ensemble de décès de patients. Ces séances répondent au même objectif que les revues de décès cas par cas, mais leur formule est différente.

Pour commencer, une personne lit à haute voix les noms des patients décédés depuis la dernière rencontre. Le personnel peut rassembler les notices nécrologiques de ces personnes, pour consultation par les collègues. Un membre de l’équipe (ce peut être l’aumônier, mais pas forcément) lit un poème ou prononce quelques mots concernant la vie, la mort, l’empathie et la compassion, la joie et la peine, la confiance et l’espoir ou l’amour et la souffrance. L’équipe répond ensuite à des questions telles que les suivantes, pour encourager le partage sans réserve.

• Lequel des décès vous a semblé idéal? (Chacun a ainsi l’occasion de donner son avis et d’entendre celui des autres, et aussi de partager ses réflexions au sujet de ce qui contribue à une belle mort.)
• Lequel des décès avez-vous trouvé le plus pénible? (Cette question donne l’occasion à tous de discuter de cas de patients difficiles et des difficultés à donner des soins optimaux. Certaines personnes peuvent aussi exprimer comment un décès en particulier leur a rappelé un deuil personnel ou des circonstances de leur propre vie.)
• D’après ces expériences, quels changements apporteriez-vous à la façon dont l’équipe ou le programme assurent les soins aux patients? (Il faut laisser au personnel passablement de liberté de brasser des idées quant aux améliorations possibles et aux moyens de les réaliser. Si la ou le gestionnaire des soins aux patients est présent, il importe qu’il ou elle assume un rôle d’écoute et soit ouvert aux suggestions du personnel. En son absence, une personne peut se charger de lui faire part des préoccupations et des suggestions du personnel par la suite.)
• Comment composez-vous avec le mal-être qui s’accumule à force de s’occuper de personnes mourantes? L’équipe peut-elle faire plus pour vous venir en aide? (Cela donne, en particulier au nouveau personnel, l’occasion de demander aux membres de l’équipe ce qu’ils et elles font ou trouvent utile pour surmonter le sentiment de perte.)
  

Ces séances de réflexion sur les décès de patients se terminent souvent par une brève réitération de l’objectif du personnel de soigner avec compétence et compassion. Les séances de verbalisation post-décès sont un élément important de la pratique réflexive et du soin de soi.

Référence

Keene EA, Hutton N, Hall B, Rushton C. Bereavement debriefing sessions: an intervention to support health care professionals in managing their grief after the death of a patient. Pediatr Nurs. 2010;36(4):185–9.

S'il y a un moment de la vie qui peut être difficile, c'est bien lorsqu'un proche vit ses derniers jours ou qu'il risque de mourir. La situation devient encore plus éprouvante pour les proches qui s'occupent de la personne gravement malade si leur emploi est menacé ou si leur sécurité financière est compromise. Or, le gouvernement du Canada croit que les Canadiens ne devraient pas avoir à choisir entre leur emploi et les besoins de leurs proches.

Les prestations de compassion de l'assurance-emploi sont versées aux personnes qui doivent s'absenter temporairement de leur travail pour prendre soin d'un membre de leur famille souffrant d'une maladie grave qui risque de causer son décès au cours des 26 prochaines semaines (6 mois). Les personnes admissibles peuvent alors recevoir des prestations de compassion pendant au plus 26 semaines.”

Pour plus de détails sur le programme de prestations de compassion, consultez le site du gouvernement fédéral sur l'assurance-emploi.

Selon les besoins du patient, on obtiendra parfois des soins médicaux à domicile. Ces soins font partie des soins de santé de base. De nombreuses régions du Canada ont des équipes de soins à domicile qui comprennent parfois des fournisseurs de soins spécialisés en soins palliatifs et en gestion de la douleur. Comme le financement varie d’un établissement ou d’un programme de soins palliatifs à l’autre, il est important de se renseigner sur les programmes et les services offerts dans sa région.

Certains territoires et certaines provinces couvrent les frais médicaux si les patients sont inscrits à un programme de soins palliatifs. Ces programmes sont souvent assortis de critères d’admission.

La leucémie est différente de beaucoup de cancers étant donné qu'elle ne présente aucune tumeur. Au contraire, les cellules cancéreuses se trouvent dans tout l'organisme, dans le sang ou dans la moelle osseuse.

La leucémie interfère avec la production normale de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes dans la moelle osseuse. Les médicaments utilisés pour traiter cette maladie peuvent également nuire aux cellules souches en bonne santé qui produisent des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes. Il est fréquent pour les patients atteints de leucémie de développer une anémie (faibles niveaux de globules rouges), une thrombocytopénie (faibles niveaux de plaquettes) et, dans certains cas, une leucopénie (faibles niveaux de globules blancs). Les globules rouges et les plaquettes peuvent être remplacés par des globules provenant d'un don et en bonne santé, par l'intermédiaire de transfusion sanguine. La plupart des patients atteints de leucémie ont besoin de transfusions pendant leur traitement.

Les transfusions de plaquettes sont courantes dans les cas de leucémie, mais tous n'en ont pas besoin. En général, tant que les plaquettes sont fonctionnelles, le sang peut coaguler même si le nombre de plaquettes est bas. Les transfusions de plaquettes sont parfois effectuées si leur nombre est bas ou si la personne présente des symptômes pénibles tels que des saignements de nez ou de gencives. Si les saignements ne sont pas douloureux et si le patient est au stade terminal de la maladie alors les transfusions de plaquettes peuvent s'avérer inutiles.

Les transfusions de globules rouges sont effectuées pour traiter un taux d'hémoglobine (globules rouges) bas. Si l'on considère le besoin d'une transfusion de globules rouges, les résultats de la numération globulaire sont importants, mais généralement on se concentre sur ce que ressent le patient. Par exemple, une personne peut être consciente et capable de communiquer avec un taux d'hémoglobine entre 40 et 50, ce qui est faible. Cela est plus probable si la baisse du taux d'hémoglobine a été graduelle, et si la personne s'est habituée à des niveaux bas. Lorsque le taux d'hémoglobine est si faible, les personnes ressentent en général une profonde fatigue, de la confusion et des problèmes d'essoufflement. Grâce à des soins palliatifs de qualité, ces symptômes peuvent être pris en charge.

Au cours de l'évolution de la leucémie, la fréquence des transfusions peut augmenter jusqu'à deux à trois fois par semaine. Le besoin d'un plus grand nombre de transfusions est en général considéré comme une étape importante. Des transfusions plus fréquentes n'aident en général en rien, et le patient ne pourra vivre probablement que quelques jours de plus ou une semaine tout au plus.

Lorsque les transfusions sont nécessaires plusieurs fois par semaines, la maladie a évolué à un tel point que d'autres symptômes peuvent diminuer la qualité de vie. À cet instant, le système immunitaire est extrêmement faible et les infections présentent de réelles menaces. Les infections peuvent être traitées avec des antibiotiques mais sans un système immunitaire fonctionnel, elles ne peuvent être surmontées totalement. De plus, à ce stade, l'organisme est très faible, les personnes ont peu d'énergie et par conséquent passent la plupart de leur temps au lit. Cela ne signifie pas pour autant qu'elles ne puissent pas trouver une certaine qualité de vie.

Une personne atteinte de leucémie peut mourir de différentes choses. Elle peut perdre subitement beaucoup de sang ou faire un accident vasculaire cérébral car le sang est incapable de coaguler. Il peut y avoir des complications liées aux faibles niveaux d'hémoglobine. Une infection est possible. La pneumonie est une complication courante car les personnes ont un risque d'aspiration. Parfois c'est une combinaison de choses qui provoque la mort. Parfois la personne devient progressivement de plus en plus faible et les systèmes et appareils de l'organisme cessent de fonctionner.

Les personnes atteintes de leucémie voient souvent les transfusions comme une issue de secours car c'est la seule chose qui les maintient en vie. Il est souvent difficile pour les personnes malades et leur famille de prendre une autre voie lorsque la fin approche. Pourtant, il arrive un moment où l'on ne peut plus emprunter cette voie. Grâce à des soins palliatifs de qualité, les symptômes qui peuvent apparaître en fin de vie peuvent être contrôlés pour améliorer le confort de la personne.

Nous vous suggérons de commencer par lire l’article « Comment parler d’une maladie grave à un enfant ou à un adolescent » dans la section Sujets de notre site internet. Cet article, rédigé par notre équipe clinique, vous propose des conseils pour accompagner les enfants qui connaissent une personne malade ou mourante. Notre section Livres, liens et bien plus dresse une liste de ressources qui s’adressent particulièrement aux enfants ainsi que des ressources pour les adultes qui les accompagnent.

Voici quelques ressources que d’autres personnes ont trouvées particulièrement utiles.

Ressources en ligne :

• La page Cancer in My Family - My Anything But Ordinary Journey de l’organisme BC Cancer Agency offre un outil ingénieux pour aider les enfants à exprimer leurs sentiments par rapport à la maladie d’un membre de la famille. Cette ressource aide aussi les parents à soutenir leurs enfants qui se posent des questions et vivent toutes sortes d’émotions par rapport au cancer d’un proche, et qui commencent à comprendre la maladie. [en anglais]
• Le site internet de Hospice Calgary présente des articles sur la réaction des enfants face à la maladie et à la perte ou au deuil. [en anglais]
• Le site internet de la Nanaimo Community Hospice Society sur les enfants et la mort offre des services en ligne, des dépliants et des guides sur le deuil conçus pour les enfants (des titres comme Children and Grief and In the Schools). [en anglais]
• Le BC Children’s Hospital a conçu une riche collection de dépliants pour les personnes qui accompagnent les tout-petits et les enfants d’âge scolaire sur une grande variété de sujets (des titres comme Talking about Death et Talking about Funerals and Memorials). [en anglais]
• Le Max and Beatrice Wolfe Children’s Centre de Toronto offre des ressources en ligne pour vous aider à soutenir les enfants et les adolescents qui vivent le décès ou l’approche du décès d’une personne chère. [en anglais]
  

Ressource téléphonique :

• Jeunesse, J’écoute est un service sans frais, offert en tout temps, en anglais et en français. On y offre des consultations téléphoniques anonymes, un service de référence et des services en ligne pour les enfants et les adolescents.

Livres :

• Le livre A Child’s View of Grief: A Guide for Parents, Teachers, and Counselors d’Alan D. Wolfelt explique comment les enfants et les adolescents vivent le deuil d’une personne chère et offre des conseils utiles aux adultes. [en anglais]
• Grief in Children: A Handbook for Adults d’Atle Dyregov aide les adultes à comprendre de quelle façon les enfants vivent le deuil et leur propose des idées pour les accompagner le mieux possible. [en anglais]
  
  

Il peut être très dur de voir quelqu’un souffrir. Les souffrances physiques, émotionnelles et spirituelles sont entremêlées et elles s’affectent les unes les autres. Tous les aspects de la souffrance doivent être reconnus et considérés.

La douleur de votre mère est sans doute un facteur déterminant dans la détresse qu’elle éprouve. Et c’est peut-être la douleur qui la pousse à dire qu’elle veut mourir. La douleur peut être si accablante qu’elle peut éclipser toute autre chose dans la vie. Si on traite la douleur et on la soulage, à ce point elle pourra à nouveau penser à autre chose.

Il faudrait peut-être que vous soyez le porte-parole de votre mère. Soyez sa voix, lorsqu’elle trouve difficile de s’occuper des choses. Vous pourriez demander qu’on évalue et contrôle sa douleur de sorte qu’elle trouve du soulagement et rehausse sa qualité de vie. Discutez vos inquiétudes avec l’équipe des soins médicaux de votre mère. Certains soignants médicaux se spécialisent dans la gestion de douleur ou les soins palliatifs et peuvent faire des suggestions qui pourraient amoindrir sa douleur. Contrôler la douleur ne réglera pas tout du coup, mais ça pourrait aider votre mère à voir à d’autres choses telles ses émotions.

Les gens qui meurent sont bien touchés par leur incapacité croissante de se soigner. Leur incapacité pourrait les mener à réévaluer leur propre personne; ils peuvent se sentir engourdis, tristes, délaissés, déçus et fâchés. Toutes ces réactions sont normales et les membres de la famille font des expériences semblables. Votre mère éprouve peut-être la dépression. Son équipe des soins médicaux doit l’évaluer pour les signes de dépression et lui offrir des traitements si nécessaire.

Il n’y a pas de mots précis qui puissent alléger la détresse de votre mère. Mais, il y a beaucoup à faire pour arriver à la réconforter. Des fois, ce n’est que par votre présence.

Probablement, vous pouvez faire plus de différence en étant simplement attentif et en écoutant soigneusement votre mère. Vos actions pareilles lui disent : que vous êtes là pour l’appuyer, que vous êtes adapté à ses besoins; et que vous êtes disponible pour elle. Il peut aider votre mère si vous lui dites que vous êtes là pour l’appuyer. Parfois, les gens ne le disent pas à haute voix. Ils assument que leurs intentions et leur appui sont évidents. Mais il est important de mettre vos sentiments en mots. Votre mère peut être réconfortée en entendant : ‘Je t’aime et je veux du bien pour toi. Je n’aime pas te voir dans cette situation. Je veux que tu saches que tu n’es pas seule, que je suis ici pour toi quand tu auras besoin de moi.’ Ceci laisse la conversation ouverte et permet à votre mère de parler des choses émotionnelles et spirituelles auxquelles elle fait face. Votre mère peut le trouver difficile de parler à un membre de la famille, et vous feriez peut-être mieux de vous adresser à un membre de l’équipe des soins médicaux ou à un assistant social. Et si votre mère a eu affaire à un leader spirituel au passé, il sera peut-être utile de vous adresser à cette personne également.

Les troubles respiratoires s’appellent aussi essoufflement ou dyspnée. C’est un symptôme commun dans plusieurs maladies, surtout dans les étapes avancées. Beaucoup de gens le décrivent comme être « affamé d’air ».

Les médicaments opioïdes sont généralement utilisés pour contrôler l’essoufflement. Dans les étapes avancées de la maladie, la démarche en matière de traitement est semblable à celle utilisée pour la douleur. C'est-à-dire, le but est d’avoir un niveau constant de médicaments dans le corps, pour empêcher que la dyspnée revienne, plutôt que d’attendre que les symptômes reviennent pour faire le traitement et obtenir un soulagement. Cette démarche nécessite l’administration de doses régulières d’un opioïde tous les jours, vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Ce médicament administré régulièrement peut être efficace dans le contrôle de l’essoufflement, mais, l’équipe de soins de santé peut prescrire ce qu’on appelle une dose efficace ou une dose de sauvetage en cas de poussée de dyspnée subite que la dose normale ne saurait contrôler. C’est une bonne idée de tenir compte des moments où une dose régulière est utilisée et du nombre de fois qu’on y a recours. Ceci donne à l’équipe de soins de santé une idée de l’état du patient et si la dose régulière est bonne. En cas de nombreuses poussées actives, il est peut être nécessaire d’augmenter la dose régulière.

La dyspnée peut causer de l’anxiété ou augmenter le niveau d’anxiété existant. Dans ce cas, on pourrait donner des médicaments contrôler l’anxiété. D’autres médicaments peuvent être utilisés pour traiter d’autres causes de la dyspnée. Par exemple, on peut administrer un antibiotique dans l’espoir de traiter la pneumonie.

La question n’est pas simple puisque les informations appuyant un opioïde plutôt qu’un autre sont souvent basées sur l’expérience et les conseils d’experts plutôt que sur des données solides provenant d’études prospectives randomisées à double insu.

La morphine et l’hydromorphone (Dilaudid) contiennent des métabolites actifs dont le potentiel d’accumulation est connu dans les cas d’insuffisance rénale. La morphine-6-glucuronide et la morphine-3-glucuronide sont des dérivés de la morphine et l’hydromorphone-3-glucuronide est un dérivé de l’hydromorphone. Ces métabolites actifs sont excrétés par voie rénale. Les métabolites 3-glucuronides sont impliqués dans le développement de la neurotoxicité induite par les opioïdes (NIO) et sont décrits comme étant des antianalgésiques. Ils peuvent provoquer le syndrome d’hyperalgie, du délire, de la myoclonie et dans les pires cas une crise épileptique et la mort.

L’un des premiers signes de NIO est une intensification de la douleur qui est plus généralisée et diffuse qu’antérieurement et qui empire malgré l’augmentation rapide des doses d’opioïdes. En fait, la douleur s’intensifie à cause de l’augmentation des doses d’opioïdes plutôt que malgré cette augmentation. Cet état s’accompagne souvent de délire avec agitation. Le personnel médical interprète souvent à tort l’agitation et les cris du patient comme étant des signes de douleur et augmente davantage la dose d’opioïdes qui est en fait à l’origine du problème.

L’hydromorphone est généralement préférable à la morphine en cas d’insuffisance rénale. Malgré l’absence de littérature appuyant cette préférence, les problèmes liés au métabolite 3-glucuronide de l’hydromorphe semblent se manifester plus lentement qu’avec la morphine. Cependant, la NIO apparaîtra tout de même au bout de quelques jours ou de quelques semaines à cause de l’accumulation des métabolites.

Le fentanyl et la méthadone n’ont pas de métabolites actifs connus et sont les opioïdes à privilégier en cas d’insuffisance rénale. Cependant, les cas déclarés de neurotoxicité induite par les opioïdes sont rares, même avec ces médicaments.

Référence

King S, Forbes K, Hanks GW, Ferro CJ, Chambers EJ. A systematic review of the use of opioid medication for those with moderate to severe cancer pain and renal impairment: a European palliative care research collaborative opioid guideline project. Palliat Med. 2011;25(5):525-552.

Il est parfois difficile de savoir pourquoi les gens réagissent comme ils le font vis-à-vis de leur maladie. Peut-être qu’il y a beaucoup qui se passe chez votre ami qui ne parait pas à l’extérieur.

Il peut ne pas sembler être en déclin rapide, mais peut se sentir les changements à l’intérieur. Ces changements peuvent être la douleur, la fatigue ou un manque d’appétit; et ces changements ne sont peut-être pas visibles. Il peut sentir que quelque chose va se passer et qu’il ne lui reste que peu de temps. Ce sens peut être promu par les sentiments, les symptômes ou même un désir de discuter les questions difficiles tant qu’il y a encore l’occasion de le faire.

Il peut aller bien, considérant le diagnostic, mais quelque chose peut vite arriver qui changera la situation. Ce sera peut-être une infection, un caillot de sang au poumon, les problèmes avec les organes tels les reins ou une autre complication. Il peut choisir de ne pas faire traiter cette complication, sachant que cela pourrait bien hâter son déclin.

Peut-être aussi que votre ami a eu des renseignements de son équipe des soins médicaux qu’il ne lui reste pas beaucoup de temps. Il ne pourrait peut-être pas en partager les détails, donc il parle de la mort de façon à vous y préparer.

Vous devriez peut-être demander à un votre ami pourquoi il pense être près de la fin. Peut-être voudra-t-il vous partager ses raisons? Sinon, il n’y a pas de mal à le lui demander. Ainsi vous le laissez savoir ce que vous voyez, et que cela ne semble pas concorder avec ce qu’il dit. Quand on a une maladie terminale, il est raisonnable de s’attendre au pire tout en souhaitant le mieux.

Il y a une ligne directrice aux soins palliatifs appelée ‘l’élan de changement’ qui donne un sens à la vitesse progressive de la maladie. Quand quelqu’un éprouve des changements d’un mois à l’autre, cette personne a encore des mois à vivre. Quand une personne les éprouve d’une semaine à l’autre, il lui reste des semaines. Quand les changements arrivent à tous les jours, les jours sont comptés et d’une heure à l’autre, le malade n’a que quelques instants à vivre. Ce n’est qu’une tendance générale; il y a toujours la possibilité de changements inattendus.