Demandé et Répondu

Lorsque la séance de verbalisation post-décès découle d’un décès traumatique ou pénible, il est primordial de créer un environnement de confiance dans lequel le personnel se sentira à l’aise d’échanger de l’information et de partager des réflexions et des sentiments. Une séance de verbalisation post-décès est souvent plus efficace lorsque la ou le gestionnaire des soins aux patients l’organise et y assiste. L’utilisation d’une formule ouverte à tous où un membre du personnel agit comme facilitateur permet aux gens de partager ce qui leur importe.

Il convient d’encourager tout le personnel à y prendre part, mais la participation reste volontaire. Les personnes qui ont besoin de verbaliser en groupe s’y présenteront. Il faut s’assurer de prendre note des personnes involontairement absentes qui pourraient avoir besoin de verbaliser ultérieurement.

Lorsqu’une séance de verbalisation porte sur un décès traumatique, elle commence habituellement par un mot de bienvenue expliquant le but de la rencontre. Elle se poursuit par une invitation aux participants et participantes à se présenter aux autres et à indiquer s’ils se sont occupés de la personne décédée. Vient ensuite un aperçu du décès ou de la situation, ainsi que la constatation du stress et de la détresse vécus par suite du décès. Les questions suivantes peuvent guider la suite de la séance.

• Souhaitez-vous savoir autre chose concernant ce qui s’est passé pendant les dernières heures de vie ou les tout derniers moments du patient? (Des membres du personnel soignant qui se sont occupés du patient peuvent vouloir connaître tous les détails des circonstances.)
• Comment le décès de cette personne vous a-t-il affecté? (Il importe de bien préciser qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réactions. Les membres du personnel sont avant tout des êtres humains qui ont un attachement pour les personnes qu’ils soignent et, comme tout le monde, ils ont besoin d’un moment pour faire leur deuil. Encouragez-les à s’écouter les uns les autres avec respect et à éviter de tenter de trouver des explications ou de « corriger » face aux réactions émotionnelles des autres.)
• Quels aspects des soins fournis au patient sont pour vous une source de fierté ou de satisfaction? (Il faut encourager le personnel à « se donner une tape dans le dos » et à se « lancer des fleurs » au sujet des choses qui ont bien été et qui ont eu un effet positif.)
• Qu’est-ce qui vous angoisse dans la situation? Qu’est-ce que vous auriez aimé voir se dérouler autrement? (Le personnel peut angoisser pour toutes sortes de raisons, notamment pour avoir eu : de la difficulté à contrôler les symptômes du patient, des divergences avec le patient ou sa famille, des désaccords au sujet des soins ou du traitement. Il se peut aussi qu’il se soit identifié au patient et à la famille dans leur souffrance, tout en se sentant inapprécié pour les soins prodigués. Dans d’autres cas, le personnel s’inquiète de l’éthique des soins ou du traitement. Il faut donc encourager les gens à exprimer leurs préoccupations et leur suggérer de rencontrer quelqu’un à un autre moment pour parler davantage ou consulter afin de décortiquer les aspects éthiques.)
• Quelles leçons peut-on tirer de la situation et que peut-on faire autrement à l’avenir? (Les situations les plus difficiles offrent souvent les plus grandes occasions d’apprentissage.)
• Que ressentez-vous depuis le décès, physiquement, émotivement, socialement et mentalement? Que faites-vous pour prendre soin de vous-même? Qu’est-ce que vous avez trouvé le plus utile pour surmonter ce décès? (En parlant des différents moyens qui les aident, les membres du personnel peuvent élargir leur éventail personnel de techniques d’adaptation.)
• Qu’est-ce que l’équipe ou les membres du personnel peuvent faire pour vous aider à surmonter ce décès? (Si quelqu’un du groupe semble fortement perturbé par le décès et manque de ressources pour le surmonter, il faut assurer un suivi pour le diriger vers les services de soutien appropriés. Souvent, le facilitateur ou le gestionnaire des soins aux patients est la personne tout indiquée à cette fin.)
  
• Le facilitateur peut clôturer la séance de verbalisation en insistant sur la volonté du personnel de fournir les meilleurs soins possible à chaque personne et chaque famille, et sur l’importance de l’engagement de chaque personne soignante à apprendre et à prendre soin d’elle-même.
  

Référence

Keene EA, Hutton N, Hall B, Rushton C. Bereavement debriefing sessions: an intervention to support health care professionals in managing their grief after the death of a patient. Pediatr Nurs. 2010;36(4):185–9.

Premièrement, il est possible d’augmenter la dose de Senokot jusqu’à 8 comprimés par jour au coucher. Si cette dose n’est pas efficace, on peut introduire du glycol polyéthylénique et diminuer la dose quotidienne de Senokot. Les sennosides (comme le Senokot) et les laxatifs osmotiques (comme le glycol polyéthylénique ou le lactulose) ont un mécanisme d’action différent. Si la réponse aux sennosides est inadéquate, on peut envisager de diminuer la dose de 50 pour cent et d’ajouter du glycol polyéthylénique ou du lactulose.

Chez les adultes âgés dont la santé est fragile, un laxatif osmotique peut être préférable à une dose plus élevée de sennosides, puisqu’il provoque moins de crampes.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary, 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

Quoique la douleur soit un symptôme commun vers la fin de la vie, ce n’est pas à cause d’un manque de nourriture ou de liquides.

Les gens avec une maladie terminale n’ont pas de problème avec les « douleurs de faim ». En général, ils perdent leur appétit, leur sens de faim, et tout intérêt dans la nourriture. Ceci peut venir de la nausée, de l’inconfort en mangeant même les petits morceaux de nourriture, et de l’effet général de la maladie.

Il n’est pas rare qu’une personne mourante se referme sur elle-même. Certaines parleront très peu, même à leurs proches, et ne manifesteront apparemment aucun intérêt pour ce qui se passe autour d’elles. Parfois, les membres de leur famille diront que la personne est simplement en train de s’effacer.

Le retrait social fait naturellement partie du processus de la mort et ne constitue pas un jugement à l’endroit d’autrui. Il est souvent dû au fait que la personne mourante, par sa grande faiblesse et son manque d’énergie, a du mal à rester lucide et à communiquer avec son entourage.

Ce retrait est parfois dû aussi à des considérations d’ordre psychologique ou spirituel. C’est peut-être ainsi que certaines personnes prennent conscience qu’elles vivent le plus grand changement de toute leur vie, que la vie telle qu’ils la connaissent arrive à sa fin. Cette prise de conscience semble amener beaucoup de gens à se tourner de plus en plus vers eux-mêmes.

De nombreux facteurs peuvent contribuer à la mauvaise adhérence des timbres. Les caractéristiques de la peau de la personne, comme une peau grasse ou une tendance à transpirer peuvent nuire à l’adhérence. Il se peut qu’une marque particulière ne convienne pas au patient, auquel cas, il est utile d’essayer un timbre fabriqué par une autre entreprise.

Voici une liste de facteurs permettant d’optimiser l’adhérence du timbre :

Choisir l’endroit :

• Choisir une surface plane sur le haut du torse (devant ou dos), sur les bras ou les cuisses, là où les mouvements de la peau sont limités. Éviter les zones ridées et celles où les mouvements du corps provoquent des plis.
• Appliquer le nouveau timbre à un endroit différent afin d’éviter la création d’une sensation d’inconfort sur la peau ainsi qu’une modification des taux sanguins attribuables à l’accumulation du médicament dans l’hypoderme.
• Ne pas appliquer sur une zone présentant des lésions, irritée ou comportant une cicatrice, ni sur une zone touchée par la radiothérapie parce cela peut affecter l’adhérence et l’absorption.
• Éviter les zones poilues, œdémateuses ou osseuses/cachectiques qui nuiront à l’adhérence et à l’absorption.
  

Préparer l’endroit :

• Couper les poils avec des ciseaux. Éviter de raser la zone avant l’application du timbre.
• Nettoyer la zone avec de l’eau et laisser sécher complètement.
• Éviter d’utiliser du savon, un nettoyant, des huiles, des lotions, de l’alcool ou d’autres agents qui pourraient nuire à l’adhérence, irriter la peau ou modifier la capacité du médicament de pénétrer dans la peau. Les patients devraient éviter d’utiliser des produits à base d’alcool, mais ceux qui ont une peau grasse ont déclaré avoir obtenu de bons résultats avec de l’alcool isopropylique s’ils commençaient par nettoyer doucement la peau, puis lavaient bien la zone avec de l’eau pour enlever l’alcool résiduel et s’ils la laissaient complètement sécher avant d’appliquer le timbre.
• Éviter les produits de préparation cutanée (comme ceux utilisés pour protéger la surface de la peau ou augmenter l’adhérence avant d’appliquer l’appareil pour stomie ou le pansement). Ces produits créent une barrière qui nuira à l’absorption du médicament. Cependant, les personnes qui ont eu des problèmes d’adhérence disent obtenir de bons résultats en nettoyant la zone avec de l’eau, en la laissant sécher, puis en appliquant soigneusement la préparation cutanée uniquement là où sera située la bordure adhésive, autour de la zone qui sera en contact avec la partie médicamentée du timbre (c.-à-dire seulement sous la partie adhésive du timbre).
  

Application du timbre :

• Réchauffer le timbre en le tenant entre les paumes des mains pendant quelques secondes avant de l’appliquer, puis appuyer fermement dessus avec la paume de la main pendant 30 secondes afin qu’il soit bien en place. S’assurer que la circonférence du timbre est totalement en contact avec la peau. Cette étape est particulièrement importante parce que la surface adhésive est sensible à la pression et activée par la chaleur.
• Utiliser du sparadrap pour augmenter l’adhérence du timbre si nécessaire dans certains cas particuliers. Les fabricants recommandent d’appliquer du sparadrap microporeux uniquement sur les bords du timbre.
• Éviter d’utiliser un pansement couvrant parce qu’il pourrait exercer une pression et modifier la libération du médicament selon le type utilisé. Ce conseil peut varier selon le type et le fabricant de timbre. Veuillez consulter le site internet du fabricant ou appeler son service d’information médicale pour de plus amples renseignements.
  

Le bisacodyl (Dulcolax) appartient à la même classe thérapeutique que les sennosides (un laxatif stimulant qui agit sur la paroi intestinale en facilitant la motilité et l’évacuation des selles). Les comprimés de bisacodyl commencent à agir environ 10 à 12 heures après la prise et le suppositoire après environ 15 minutes. Si vous utilisez les comprimés, employez la même approche que pour les sennosides.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary, 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

Le glycol polyéthylénique (PEG) est un laxatif osmotique. Il absorbe plus d’humidité dans les selles, augmente le volume fécal et produit un effet laxatif. Le Miralax commence généralement à agir après 1 à 2 jours en cas de constipation et après 1 à 3 jours en cas de fécalome. Il est contre-indiqué en cas de manifestations intestinales inflammatoires graves et d’occlusion intestinale.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary, 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

Le Canada offre des soins de santé universels; la population a donc droit à des soins de santé de base sans frais. Ce sont toutefois les provinces qui gèrent les soins médicaux, et certaines provinces prélèvent des frais d'accès au système. Les soins palliatifs étant considérés comme un service de base dans tous les territoires et toutes les provinces, ils sont donc prodigués gratuitement dans les hôpitaux. Les gouvernements provinciaux et territoriaux fournissent habituellement les médicaments dans ces cas.

Si une personne n’a pas besoin de recevoir des soins palliatifs ou des soins de courte durée dans un hôpital ou un établissement, d'autres options sont envisageables. Si cette personne est dans un état stable, elle sera mieux servie ailleurs, par exemple dans un centre de soins palliatifs, une maison de soins de santé ou même à domicile. Les services médicaux à domicile sont gratuits. Les centres de soins palliatifs et les maisons de soins de santé exigent parfois des frais, selon l’établissement et la capacité financière du patient.

Si le coût des soins vous inquiête, sachez que certains territoires et certaines provinces ont des programmes spéciaux qui couvrent une partie ou la totalité des médicaments nécessaires aux soins palliatifs. Ils peuvent s’appliquer aux soins à domicile ou aux soins dans un centre de santé ou un établissement de soins palliatifs. Vous trouverez les critères de la plupart de ces programmes gouvernementaux sur Internet, en cherchant « soins palliatifs » ou sous les services provinciaux généraux. Votre équipe soignante pourra également vous renseigner sur le système et son fonctionnement, ainsi que sur les ressources régionales.

Les gens avec un cancer du poumon peuvent avoir la somnolence pour plusieurs raisons. La plupart de ces cancers peuvent menacer la vie si on ne le traite pas. Donc, si un patient avec un cancer du poumon semble avoir sommeil souvent, il est très important qu’il ou elle se fasse voir par un fournisseur de soins de santé aussitôt que possible.

Voici les problèmes les plus couramment observés qui causent la somnolence chez la personne atteinte d’un cancer du poumon :

• La tumeur du poumon peut se répandre au cerveau
  Beaucoup de cancers peuvent se répandre au cerveau, ce qui peut résulter dans une diminution d’alerte. Il est commun pour les tumeurs du poumon de se répandre au cerveau
   
• Les niveaux élevés de calcium dans le sang.
  Certains cancers, tels les cancers du poumon, provoquent une régulation anormale des niveaux de calcium dans le corps, d’où leur hausse graduelle. Au nombre des symptômes attribuables aux niveaux élevés de calcium, mentionnons la somnolence, la confusion et la constipation.
   
• Les niveaux de glucose sanguin anormaux
  Ceci peut en avoir plusieurs causes. Le diabète peut être un effet sous-jacent de quelques médicaments utilisés dans les traitements pour le cancer, surtout l’un qui s’appelle dexaméthasone. Il est possible qu’une personne soit déjà atteinte de diabète avant que l’on diagnostique un cancer chez lui. Certains cancers provoquent une baisse des niveaux de glucose sanguin. Et tous ces problèmes peuvent causer une diminution de la vigilance.
   
• D’autres déséquilibres dans le sang
  Les niveaux de sodium peuvent causer la somnolence.
   
• Les médicaments
  Les médicaments comme la morphine, ou ceux utilisés pour la nausée peuvent causer la somnolence.

Il est normal de se sentir perdu et confus quand on reçoit les nouvelles qu’un ami a une maladie terminale. Vous pouvez vous sentir toutes sortes d’émotions sans être capable de les contrôler. Le premier devoir c’est de digérer les renseignements et d’en faire du sens. C’est difficile et il faut du temps. Arrêtez-vous et réfléchissez, pensez à vos questions et cherchez des renseignements avant de faire quoi que ce soit ou avant de faire des décisions.

Un bon commencement c’est de faire appel aux gens et services liés aux soins palliatifs. Il vaut mieux savoir ce qui est disponible et faire des contacts avant qu’il n’y ait une crise ou un changement majeur dans la condition de votre père. Votre père aura une équipe de soins de santé ou palliative pour aider à l’appuyer et à vous appuyer. Ces fournisseurs des soins médicaux peuvent vous aider, et aider aussi le reste de votre famille, à faire face aux émotions et changements à venir. Si vous pensez vouloir en parler à quelqu’un, n’hésitez pas à demander.

Il est normal aussi de ne pas savoir quoi dire. Dans la société, généralement, il y a un malaise quant à parler de la mort et de mourir. Beaucoup de gens n’y ont jamais fait face. Et, ils n’ont jamais eu à donner des soins de santé à un mourant. Nous avons si peu d’expérience avec la mort que nous avons peur de dire ou faire la mauvaise chose. Normalement nous ne disons rien et espérons éviter toute la situation. La communication ouverte aide tout le monde. Vous allez vous rendre compte que vous partagez les mêmes émotions et questions. Ensemble, vous pouvez diminuer les craintes, trouver les réponses aux questions, et faire appel aux fournisseurs des soins médicaux.

Il est très important de parler ouvertement aux enfants de la maladie et de la mort. Les enfants reconnaissent un problème et ils pourraient s’inquiéter si personne ne leur en parle sincèrement.

Expliquez à votre fils en termes simples ce qui arrive à sa grand-mère. Dites-lui qu’elle ne s’améliorera pas. N’ayez pas peur d’utiliser les mots ‘cancer,’ ‘mort’ et ‘mourir.’ Vous pouvez dire que la mort veut dire que quelqu’un ne respire plus, n’est plus vivant et ne peut plus percevoir les choses de ce monde. Utiliser les mots ‘mort’ et ‘est mort’ est important. D’autres termes tels ‘perte’, ‘au ciel’ ou ‘disparu’ peuvent confondre les enfants. Il n’est pas sage de dire que quelqu’un va dormir et ne se réveillera plus. Cela peut effrayer les enfants qu’une chose pareille pourrait leur arriver et ils auront peut-être peur d’aller se coucher.

La structure est importante pour les jeunes enfants et les aide à faire face au stress. Essayez de maintenir la routine de votre fils autant que possible.

Souvent les familles ne veulent pas que les enfants soient au chevet d’une personne mourante. Ainsi, les enfants sont laissés avec beaucoup de questions sans réponses qui peuvent engendrer d’autres peurs. C’est une bonne idée d’amener votre fils voir sa grand-mère aussi souvent que possible. Continuez les visites pendant que la maladie progresse si les symptômes ne sont pas trop inquiétants pour votre fils et il peut prendre ce qu’il voit. Sa grand-mère peut avoir ses propres idées quant à ces visites. Il peut être utile de lui parler de la situation quand elle est encore capable de prendre des décisions. Ça vous rassurera de savoir ce qu’elle veut.

Votre mère peut avoir des symptômes que vous aurez à expliquer à votre fils. Si elle a de la douleur, il doit le savoir pour qu’il puisse se comporter de façon appropriée. Si, par exemple, elle a du mal au dos, il est important que votre fils demande la permission avant de monter sur son giron. Si elle ne peut pas faire une longue promenade ou sortir du lit, il est important de le lui expliquer aussi.

Demandez souvent à votre fils comment il se sent et s’il a des questions au sujet de la maladie de sa grand-mère. Il a besoin de savoir qu’il peut exprimer ses sentiments. Rendez-vous compte que les enfants peuvent avoir les idées qui semblent être bizarres aux adultes. Il est bon de s’informer sur ces idées et de leurs origines. Votre fils peut être mêlé car il pense de façon très concrète et le concept de la mort est abstrait. Il peut aussi avoir de la difficile à comprendre la finalité de la mort. Peut-être que votre fils aura besoin d’entendre des explications à nouveau et pour longtemps. En traitant du stress ou de nouvelles expériences, les enfants peuvent régresser. Par exemple, un enfant qui a été récemment mis à propre pourrait de nouveau avoir besoin de couches. Ne prenez pas la panique si de telles choses arrivent; il faudra du temps pour les résoudre.

La prévalence des sécrétions terminales (aussi appelée « râles agoniques ») chez les patients se situe entre 12 et 92 %, selon les auteurs, et le temps médian écoulé entre l’apparition des râles agoniques et la mort se situe entre 11 et 28 heures. Il est bon de savoir si les sécrétions proviennent de la gorge et des glandes salivaires ou des voies respiratoires inférieures, en raison peut-être d’une pneumonie ou d’une congestion pulmonaire. Cette différence n’est pas sans importance par rapport au choix de traitement. Par exemple, on traiterait probablement une pneumonie avec des antibiotiques plutôt qu’avec des agents antisécrétoires, et l’on utiliserait peut-être des diurétiques pour réduire la congestion des voies respiratoires inférieures.

Étant donné que la plupart des patients ne sont plus alertes lorsque ces sécrétions apparaissent, les prestataires de soins pensent que celles-ci n’incommodent habituellement pas les patients. À en juger par certaines études, cependant, elles causeraient une inquiétude moyennement élevée chez les proches des patients. Vous pourriez expliquer la situation aux proches pour qu’ils comprennent qu’un patient sans réaction n’a pas conscience des sécrétions. Les proches sont souvent perturbés par les sons que produit leur être cher. Rassurez-les en leur expliquant que ces bruits font partie du processus normal de la mort et qu’ils ne font pas souffrir le patient.

Les interventions non pharmacologiques (retourner le patient souvent, le repositionner, limiter l’hydratation parentérale, etc.) semblent raisonnables et ne font pas de tort au parient, mais elles n’ont pas été évaluées dans le cadre d’essais particuliers. La succion en profondeur sera certes incommodante pour un patient relativement alerte, mais même chez les patients qui ne sont plus alertes, elle peut avoir pour effet d’augmenter le volume de sécrétions. À moins que les sécrétions ne soient visibles dans la bouche, il vaut donc mieux éviter la succion.

Deux des médicaments les plus souvent utilisés pour traiter les sécrétions – la scopolamine et le glycopyrrolate – sont des agents à la fois antimuscariniques et anticholinergiques. Les doses sous-cutanées indiquées dans diverses sources sont variables : de 0,2 à 0,6 mg q2-6h prn pour la scopolamine, et de 0,1 à 0,4 mg q4-6h prn pour le glycopyrrolate. Aucune étude ne s’est penchée sur l’utilisation des deux médicaments de façon simultanée ou en alternance. Intuitivement, je dirais que cela ne serait pas plus efficace. Une étude laisse entendre que la scopolamine serait peut-être plus efficace que le glycopyrrolate.

Cependant, ces médicaments ont des effets secondaires différents. La scopolamine traverse la barrière hémato-encéphalique et cause plus de sédation et de délirium. Le glycopyrrolate ne traverse pas la barrière hémato-encéphalique en quantité notable. Une dose excessive de scopolamine entraînera plus d’agitation et de délirium. Des études laissent entendre que le glycopyrrolate serait peut-être un meilleur choix pour les patients alertes lorsqu’ils sont incommodés par leurs sécrétions. On laisse même entendre que l’un ou l’autre de ces médicaments pourrait être administré par infusion continue au besoin (scopolamine : 0,6-2,4 mg/24 h; glycopyrrolate : 0,4-1,2 mg/24 h), mais il vaut mieux dans la plupart des cas commencer par une administration intermittente, car quelques doses suffisent souvent. Avant d’administrer des doses plus fortes et plus fréquentes, il y aurait lieu de réexaminer le diagnostic (les sécrétions se situent-elles dans les voies respiratoires supérieures ou est-ce que le patient est en train de développer une pneumonie ou une insuffisance congestive?) et d’envisager d’autres options de prise en charge (cesser toute hydratation parentérale, administrer un antibiotique ou un diurétique).

Les recommandations ci-dessus sont assez standards et sont communes à la plupart des ressources en soins palliatifs [1, 2, 3, 4,]; les preuves scientifiques, toutefois, ne sont pas concluantes. Une étude conclut qu’il n’y a pas de différence marquée quant à l’efficacité ou au temps de survie entre l’atropine, le butylbromure de hyoscine et la scopolamine pour traiter les râles agoniques, mais elle laisse entendre que le traitement est plus efficace s’il est amorcé tôt, lorsque l’intensité des râles agoniques est faible, et que l’efficacité croît avec le temps [5]. Trois études n’ont fait ressortir aucune différence quant à l’efficacité des médicaments administrés, dont un régime médicamenteux contenant de l’octréotide [6,7,8]. Un essai clinique randomisé portant sur l’atropine (un autre médicament possible, mais qui offre peu d’avantages par rapport aux autres) ne révèle pas de différence entre les résultats des patients qui ont reçu de l’atropine et les résultats de ceux qui ont reçu un placebo [9]. Une autre étude comparative, mais non contrôlée, a montré que la scopolamine était beaucoup plus efficace que la glycopyrrolate pour réduire l’intensité des râles agoniques 30 minutes après l’administration du médicament, mais que ses effets disparaissaient une heure plus tard, ou juste avant le décès [10]. Une étude rétrospective a par contre révélé que le glycopyrrolate était plus efficace que la scopolamine [11]. Deux études ont aussi constaté que le degré d’hydratation n’avait pas d’incidence sur la prévalence des râles agoniques [12,13]. Bref, toutes ces études présentent des lacunes, et il faudrait des études plus rigoureuses pour éclairer les interventions tant pharmacologiques que non pharmacologiques.

Des suggestions de directives concernant l’utilisation de médicaments antimuscariniques pour traiter les râles agoniques ont été publiées en 2002 [14]. Soulignons toutefois qu’une étude systématique publiée récemment dans le Journal of Pain and Symptom Management [15] conclut, dans la même veine qu’une publication des Cochrane Database of Systematic Reviews [16], que les recherches actuelles ne prônent pas les médicaments antimuscariniques comme traitement standard des râles agoniques. Il semble pourtant que ces médicaments soient utiles pour certains patients, ce qui expliquerait que l’on continue de les administrer.

Il est extrêmement important d’expliquer ce qu’il en est de ces sécrétions aux proches du patient et aux autres personnes qui interviennent auprès de lui. Le fait de comprendre que ces symptômes font partie du processus normal de la mort aidera peut-être à calmer leur inquiétude.

Références

1. Berger AM, Shuster JL, Von Roenn JH. Principles and Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. 4th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins; 2013.

2. Hanks G, Cherney NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4 th ed. New York, NY: Oxford University Press; 2010.

3. Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary. 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

4. Walsh TD, Caraceni AT, Fainsinger R, et al. Palliative Medicine: Expert Consult. Philadelphia, PA: Saunders Elsevier; 2009.

5. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P, et al. Atropine, Hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. J Pain Symptom Manage. 2009;38(1):124-133.

6. Clark K, Currow DC, Agar M, Fazekas BS, Abernethy AP. A pilot phase II randomized, crossover, double-blinded, controlled efficacy study of octreotide versus hyoscine hydrobromide for control of noisy breathing at the end-of-life. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2008;22(2):131-138.

7. Wildiers H, Dhaenekint C, Demeulenaere P, et al. Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. J Pain Symptom Manage. 2009;38(1):124-133.

8. Hughes A, Wilcock A, Corcoran R, Lucas V, King A. Audit of three antimuscarinic drugs for managing retained secretions. Palliat Med. 2000;14(3):221-222.

9. Heisler M, Hamilton G, Abbott A, et al. Randomized double-blind trial of sublingual atropine vs. placebo for the management of death rattle. J Pain Symptom Manage. 2013;45(1):14-22.

10. Back IN, Jenkins K, Blower A, Beckhelling J.. A study comparing hyoscine hydrobromide and glycopyrrolate in the treatment of death rattle. Palliat Med. 2001;15(4):329-336

11. Hugel H, Ellershaw J, Gambles M. Respiratory tract secretions in the dying patient: a comparison between glycopyrronium and hyoscine hydrobromide. J Palliat Med. 2006;9(2):279-284.

12. Yamaguchi T, Morita T, Shinjo T, et al. Effect of parenteral hydration therapy based on the Japanese national clinical guideline on quality of life, discomfort, and symptom intensity in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 2012;43(6):1001-1012.

13. Morita T, Hyodo I, Yoshimi T, et al. Association between hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients with abdominal malignancies. Ann Oncol. 2005;16(4):640-647.

14. Bennett M, Lucas V, Brennan M, Hughes A, O'Donnell V, Wee B. Using anti-muscarinic drugs in the management of death rattle: evidence-based guidelines for palliative care. Palliative Medicine. 2002; 16(5): 369-374

15. Lokker ME, van Zuylen L, van der Rijt CC, van der Heide A. Prevalence, impact, and treatment of death rattle: a systematic review. J Pain Symptom Management. 2013. [Epub ahead of print].

16. Interventions to treat noisy breathing, or 'death rattle': the unpleasant, gurgling breathing occurring in many patients who are about to die. In: Cochrane Database of Systematic Reviews; 2012. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0013298/

Il est parfois très difficile de prendre des décisions sur l’alimentation lorsqu’une personne ne peut se nourrir seule. Le gavage ne fait pas partie des soins de base. Les prestataires de soins, les éthiciens et les tribunaux considèrent le gavage comme de l’alimentation artificielle et un traitement médical. Le gavage est donc comparable à d’autres traitements médicaux comme la dialyse ou l'assistance respiratoire.

Les facteurs décisionnels relatifs au gavage s’apparentent à ceux qui concernent d’autres traitements médicaux.

• Que souhaite le patient?
• Quels sont les objectifs du gavage?
• Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?
• Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?

Que souhaite le patient?

C’est là la question la plus importante. La question semble évidente, mais on ne la pose pas toujours. S’il est impossible de communiquer avec le patient, ce dernier donne parfois d’autres indices pour dire qu’il ne veut pas se faire gaver. Certaines personnes retirent par exemple le tube de leur bouche à répétition pour indiquer qu’elles refusent ce traitement.

Si une personne est incapable de décider, il faut se fier sur d’autres renseignements. L’information la plus importante est sans doute la directive anticipée, si le patient en a rédigé une. Une directive se prépare à un stade moins avancé de la maladie et décrit ce qu’il faut faire si le patient n’est plus à même de prendre ses décisions. Il arrive toutefois que la directive soit trop vague pour donner une orientation claire. Par exemple, il est difficile de déterminer si le gavage est une « mesure de dernier recours » ou une mesure de « maintien des fonctions vitales ». Dans une telle situation, il est utile de se demander ce que la personne aurait voulu quand elle était capable de communiquer. Aurait-elle accepté d’être gavée, de dépendre des autres, d’être confinée au lit la plupart du temps, sans pouvoir communiquer? Quand les familles se posent ces questions, elles répondent le plus souvent sans hésitation que la personne « ne voudrait pas que l’on prolonge sa vie au-delà du cours normal de la maladie ». Dans un tel cas, il ne faudrait pas gaver le patient. Il n’est pas acceptable de poursuivre un traitement qui va à l’encontre de la volonté du patient. Si la famille peut s’imaginer le patient en train de dire « je veux que vous fassiez tout ce qui est médicalement acceptable », elle doit envisager la possibilité du gavage. La famille peut alors considérer que ce n’est pas elle qui prend la décision et qu’elle respecte seulement les vœux du patient.

Quels sont les objectifs du gavage?

Tout traitement médical a des objectifs précis. Si l’objectif n’est pas atteignable, il ne faut pas donner le traitement. L’équipe soignante peut donner de l’information pour clarifier les résultats possibles.

Voici quelques exemples de scénarios qui montrent comment peut se prendre la décision de poursuivre ou d’interrompre le gavage :

• La personne est susceptible de retrouver un peu d’autonomie.
  Il est possible de gaver cette personne pour l’aider durant une phase initiale de récupération, lorsque les résultats sont inconnus. Viendra alors un moment où il sera possible d’évaluer si un certain niveau d’amélioration est atteignable. Si aucune amélioration n’est possible, le patient pourra alors réévaluer le recours au gavage.
   
• La personne est éveillée et elle se porte bien à plusieurs égards.
  On opte alors pour le gavage pour apaiser la faim de cette personne et lui redonner des forces en attendant qu’elle redevienne capable de manger.
   
• La personne est dans le coma ou gravement malade, et les améliorations sont improbables.
  De nombreuses familles ont l’impression qu’il faut commencer le gavage parce que c’est un soin fondamental et qu’il est inconcevable de ne pas entreprendre ce traitement ou de l’interrompre. Il faut toutefois tenir compte de l’aspect légal et moral du gavage, qui n’est pas considéré comme un soin fondamental, mais comme un traitement médical ou une intervention. C’est là que surviennent parfois des discussions au sujet des objectifs et de la durée du traitement. De nombreuses personnes se demandent si le fait de ne pas gaver un patient le fera « mourir de faim ». La non-alimentation, toutefois, est liée à la faim. Une personne qui n’a pas faim ne mourra pas de faim, elle souffrira plutôt de malnutrition. La malnutrition décrit l’aspect physique du manque de nourriture. Les gens dans le coma ou gravement malades ne ressentent pas la faim; ils ne meurent pas de faim, mais ils souffrent de malnutrition.

Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?

Songez à cesser le gavage si les risques ou le fardeau de l’alimentation sont plus grands que les avantages possibles. Entre autres obstacles, mentionnons l’inconfort possible causé par la tubulure, la diarrhée causée par l’alimentation comme telle, les reflux, l’aspiration et le surcroît de liquides. Il est primordial d’évaluer la tolérance du patient au gavage, et toujours important de se demander si le traitement entraîne plus d’inconvénients que d’avantages.

Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?

Une personne atteinte d'un cancer du cerveau peut s'attendre à différents types de symptômes; chacun d'entre eux change au fur et à mesure que le cancer du cerveau évolue. Il est probable qu'un déclin général se produira et qu'il affectera l'organisme tout entier. Il se peut aussi qu'il y ait un effet sur une zone spécifique du cerveau ou sur tout le cerveau, ce qui peut être provoqué par un gonflement et la tumeur.

Différentes régions du cerveau contrôlent différentes fonctions de l'organisme. Une tumeur située dans une région du cerveau qui est associée à une certaine fonction de l'organisme affectera cette fonction. Par exemple, une tumeur située dans la région qui contrôle la parole aura un effet sur la capacité de cette personne à parler. De tels effets font partie des premiers symptômes du cancer du cerveau et mènent en général à son diagnostic. Plus la tumeur s'étend et plus les symptômes sont apparents.

L'effet d'une tumeur et d'un gonflement sur tout le cerveau affecte le fonctionnement général du cerveau. Au cours de l'évolution du cancer, les symptômes suivants peuvent apparaître :

• somnolence accrue;
• réduction de la mobilité;
• problèmes pour parler ou suivre une conversation;
• perte de mémoire et particulièrement de la capacité à alimenter sa mémoire de nouveaux souvenirs;
• jugement affaibli, tout particulièrement la capacité à juger de l'aide dont la personne a besoin;
• faiblesse, qui peut affecter seulement un côté du corps;
• crises épileptiques;
• maux de tête;
• troubles extrêmes de l'humeur.

Les médicaments peuvent aider à faire disparaître certains de ces symptômes. On utilise souvent des stéroïdes pour diminuer les gonflements du cerveau et ceux situés autour de la tumeur. On utilise des anticonvulsifs pour prévenir les crises épileptiques. L'acétaminophène (Tylenol®) peut être utilisé pour apaiser les maux de tête. On utilise occasionnellement des analgésiques plus puissants tels que les opioïdes, mais les maux de tête sont généralement faciles à maîtriser. Les médicaments contre la douleur peuvent être utilisés pour d'autres types de douleur, mais la douleur n'est généralement pas un problème important dans le cas d'un cancer du cerveau.

Au fur et à mesure que la coordination et la vigilance diminuent, la déglutition peut devenir difficile. La difficulté à déglutir peut produire des sécrétions qui entrent dans les poumons et peuvent augmenter la congestion pulmonaire. S'alimenter peut poser également des difficultés. Bien souvent les liquides sont plus difficiles à contrôler et à avaler que les solides. Un liquide peut atteindre le fond de la gorge de manière prématurée et provoquer de la toux. Des épaississants, disponibles en pharmacie, peuvent être ajoutés aux liquides pour aider à la déglutition. Des spécialistes du langage peuvent aider à résoudre les problèmes liés à la déglutition et à tout problème de communication qui pourrait survenir. Des difficultés de déglutition et de consommation d'aliments solides ou liquides nécessitent des solutions individuelles pour apporter du confort au patient.

Lorsqu'une personne présente des troubles de déglutition, les membres de la famille ont peur que la personne ne reçoive pas suffisamment de nourriture ou de fluides. Pourtant, la difficulté à déglutir n'est qu'un des facteurs pouvant entraîner des problèmes liés à la nourriture et aux fluides. Les patients atteints du cancer perdent en général l'appétit et la soif. Des médicaments tels que les stéroïdes peuvent augmenter l'appétit. Si quelqu'un a un bon appétit mais qu'il a du mal à déglutir, il faut trouver des moyens de satisfaire sa faim.

Au fur et à mesure que le cancer évolue, la possibilité de chute est une préoccupation grandissante. En général, plus le cancer évolue et plus la personne s'affaiblit. Dans le cas du cancer du cerveau, des problèmes supplémentaires d'équilibre, de coordination et de jugement s'ajoutent, ce qui peut empêcher un patient de demander de l'aide. Il est difficile d'éviter une chute lorsque la mobilité et le jugement sont affectés. Il est important de se rendre compte qu'un soignant peut uniquement faire son possible, et souvent il est impossible d'avoir constamment quelqu'un à ses côtés. Vous pouvez demander à un thérapeute ou à un physiothérapeute d'évaluer la situation et de vous conseiller.

Une personne atteinte d'un cancer du cerveau peut présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

Le contexte de la crise des opioïdes

La crise des surdoses d’opioïdes a trait à la croissance du nombre de décès par surdose d’opioïdes. Cette crise, qui a fait la manchette dans les médias, est ainsi devenue une préoccupation majeure en matière de santé pour les Canadiens. Malheureusement, pour bon nombre de prestataires de soins, de patients et de familles, elle a eu des effets sur les perceptions quant à l’utilité des opioïdes pour la gestion des symptômes chez les patients en soins palliatifs.

Les enjeux de la crise actuelle des opioïdes résultent principalement de l’utilisation de fentanyl ou de carfentanil obtenus illégalement, à des fins non médicales. Le fentanyl est un opioïde synthétique de 50 à 100 fois plus puissant que la morphine. Chimiquement similaire au fentanyl, le carfentanil est 10 000 fois plus puissant que la morphine; en raison de son extrême toxicité, il n’est pas prescrit pour les humains. Ajoutés à des drogues illicites, le fentanyl et le carfentanil sont consommés par des utilisateurs qui croient prendre un autre produit comme l’oxycodone ou l’héroïne. ^[1] Les vendeurs de drogues se servent de ces produits pour gonfler leur marge de profit, parce qu’ils coûtent moins cher et sont plus faciles à fabriquer.

Les drogues actuellement vendues dans la rue contiennent un mélange de médicaments de puissance inconnue, ce qui occasionne d’importantes surdoses et cause une augmentation du nombre de décès associés aux opioïdes. Cette augmentation a d’abord été observée en Colombie-Britannique et en Alberta, puis la crise s’est répandue à l’échelle du Canada.

En 2016, les pouvoirs publics ont reconnu que la crise des opioïdes est un problème multiforme qui a des effets dévastateurs dans plusieurs collectivités. Santé Canada a reconnu la nécessité d’établir une stratégie nationale, et trois documents ont été élaborés pour amorcer un changement.

1)    Les cinq Mesures de Santé Canada pour lutter contre le mauvais usage des opioïdes sont :

• Mieux informer les Canadiens sur les risques liés aux opioïdes.
• Soutenir l’amélioration des pratiques d’ordonnance.
• Réduire la facilité d’accès aux opioïdes inutiles.
• Soutenir l’amélioration des traitements proposés aux patients.
• Améliorer l’ensemble des données probantes. ^[2]
  

2)    La Déclaration conjointe sur les mesures visant à remédier à la crise des opioïdes représente l’engagement des ministres de la Santé et d’autres organismes en vue de réagir à cet enjeu sanitaire et social complexe. ^[3]

3)    Le document intitulé Stratégie canadienne sur les drogues et autres substances : une approche globale, collaborative, humaniste et fondée sur des données probantes pour la politique en matière de drogues s’articule sur les volets suivants :

• Prévention : Prévenir la consommation problématique des drogues et autres substances.
• Traitement : Soutenir les approches novatrices concernant le traitement et la réhabilitation.
• Réduction des méfaits : Soutenir les mesures qui réduisent les conséquences négatives liées à l’utilisation des drogues et autres substances.
• Application de la loi : Aborder la production, l’approvisionnement et la distribution de drogues illicites.
• Les stratégies ci-dessus doivent s’appuyer sur un ensemble solide de données probantes. ^[4]
  
  

Répondre aux préoccupations des patients et de leur famille

Compte tenu de l’information qui circule dans les médias, les patients et leur famille risquent d’avoir des inquiétudes au sujet de l’utilisation du fentanyl pour gérer les symptômes en fin de vie. Il faut noter que l’utilisation adéquate du fentanyl pour des patients en soins palliatifs ne contribue aucunement à la crise des surdoses de fentanyl. La surdose ou la mort sont extrêmement rares quand les opioïdes :

• sont prescrits adéquatement;
• sont utilisés licitement pour le contrôle de la douleur ou de la dyspnée;
• font l’objet d’une surveillance étroite de leur efficacité.
  

Il est essentiel que les patients et leur famille comprennent ceci, de même que la différence entre la tolérance, l’accoutumance et la dépendance aux opioïdes.

La tolérance – La dépendance aux opioïdes survient rarement quand ceux-ci sont prescrits et utilisés adéquatement pour contrôler la douleur. L’organisme développe une tolérance aux opioïdes quand il s’habitue au médicament. Dans ce cas, il faut parfois augmenter la dose.

L’accoutumance physique – Ce phénomène est associé à la possibilité que des symptômes de sevrage se manifestent si l’administration d’opioïdes cesse brusquement. En raison de cette susceptibilité au sevrage physique, on réduit progressivement les doses d’opioïdes quand la médication n’est plus nécessaire. Les patients continueront d’avoir besoin de médicaments opioïdes pour gérer leur douleur ou leur dyspnée, à moins que la cause sous-jacente du symptôme disparaisse. 

La dépendance – Ce phénomène se caractérise par une préoccupation incontrôlable pour l’obtention d’un surcroît de médicaments, en l’absence de tout besoin médical.

Selon le Centre de toxicomanie et de santé mentale, on peut « décrire la toxicomanie et la dépendance comme suit :

• état de besoin intense;
• perte de contrôle à l’égard de la consommation ou de sa fréquence;
• compulsion;
• consommation malgré les conséquences ».
  

Il est très rare qu’une personne acquière une dépendance quand elle consomme des opioïdes dans le cadre de soins palliatifs, selon l’ordonnance faite par son médecin pour gérer les symptômes.

Voir aussi [en anglais] : Pain medication myths: Addiction and hastened death

Pour une utilisation sécuritaire des opioïdes

Normes et directives

Des normes et directives ont été élaborées pour éviter les problèmes en lien avec les opioïdes dans le domaine de la santé. Ces documents ont généralement pour but de donner des conseils sur la gestion des problèmes de douleur chronique, de dépendance ou de détournement; ils ne s’appliquent pas tels quels au traitement de la douleur en soins palliatifs. Toutefois, tous les prestataires de soins se doivent de connaître et respecter les recommandations de sécurité pour l’ordonnance, la manipulation et l’élimination de ces médicaments.

Voici les principales recommandations pour une utilisation sécuritaire des opioïdes en soins palliatifs :

• Évaluez soigneusement et fréquemment la douleur et les autres symptômes.
• Établissez un diagnostic clinique et des faits objectifs lors de l’ordonnance et de la réévaluation des médicaments avec un patient.
• Lorsque vous amorcez un traitement aux opioïdes, envisagez d’utiliser un outil d’évaluation des risques.
• Lorsque vous prescrivez un opioïde, évaluez avec soin les troubles médicaux concurrents.
• Révisez régulièrement les ordonnances du patient et sa consommation de médicaments à l’aide de la base de données sur les produits pharmaceutiques de votre province ou territoire.
• Faites prescrire tous les analgésiques d’un patient par le même médecin.
• Confiez l’exécution de toutes les ordonnances à la même pharmacie.
• Quand un patient reçoit son congé de l’unité de soins actifs, ne prescrivez que la quantité d’opioïdes nécessaire jusqu’à la reprise du suivi en soins communautaires.
• Pour une ordonnance d’opioïdes à long terme, ne dépassez pas une provision de trois mois et donnez des consignes particulières sur le renouvellement au cours de cette période.
• Pour les patients traités aux opioïdes, envisagez de procéder au hasard au décompte des comprimés ou au dépistage de drogues dans l’urine.
• Lorsque l’évaluation ou la réévaluation d’un patient révèle un diagnostic de toxicomanie, demandez conseil à des spécialistes en médecine de la dépendance.
• Lorsque l’évaluation ou la réévaluation d’un patient révèle des antécédents de diagnostic de troubles mentaux, faites appel à un psychiatre ou à d’autres services de santé mentale.
• Si la gestion de la douleur est complexe ou si vous avez besoin de suggestions à ce sujet, consultez un spécialiste ou une équipe en soins palliatifs.
• Éduquez les patients et leur famille à l’entreposage sécuritaire des médicaments. Informez-les de la nécessité de ranger les médicaments d’ordonnance (en particulier les opioïdes) en lieu sûr, de préférence sous clé. Ils réduiront ainsi le risque de prise délibérée ou accidentelle de ces médicaments par d’autres membres du ménage, en particulier les enfants.
• Veillez à retourner les médicaments inutilisés à la pharmacie, notamment lorsque le patient reçoit l’ordonnance d’un nouveau médicament ou d’un dosage différent, ainsi qu’au décès du patient.
  

En conclusion

Les prestataires de soins peuvent atténuer les problèmes potentiels pour la sécurité des patients, tels le détournement, le mésusage et l’abus, en assurant la mise en œuvre vigilante et sécuritaire des ordonnances, de l’amorce du traitement, du dosage et du suivi. À titre de prestataires de soins palliatifs, nous devons éduquer les patients et leur famille aux méthodes sécuritaires d’utilisation, de manipulation et d’entreposage des opioïdes, y compris la mise en place d’un plan d’élimination sécuritaire des opioïdes restants au domicile du patient après son décès.

Références

1. Association canadienne de santé publique (ACSP), Le fentanyl, un chemin de mort et de destruction, 1er juin 2017.

2. Santé Canada, Mesures de Santé Canada pour lutter contre le mauvais usage des opioïdes, 2016.

3. Santé Canada, Déclaration conjointe sur les mesures visant à remédier à la crise des opioïdes, 2016.

4. Santé Canada, Stratégie canadienne sur les drogues et autres substances : une approche globale, collaborative, humaniste et fondée sur des données probantes pour la politique en matière de drogues, 2016.

Autres sources

College of Physicians and Surgeons of British Columbia, Professional Standards and Guidelines: Safe Prescribing of Drugs with Potential for Misuse/Diversion, version révisée le 28 octobre 2016.

Fraser Health Hospice Palliative Care Program, Symptom Guidelines: Opioid Management, 2016.  

Harlos, M., Palliative Care Incident Pain and Incident Dyspnea Protocol, 2001.

National Pain Center, The 2017 Canadian Guideline for Opioids for Chronic Non-Cancer Pain, 2017.

Peu importe ce que votre patiente a fait dans la vie, elle a certainement quelque chose à léguer. Elle peut se faire une place dans les cœurs et la mémoire des gens si elle compose le dernier chapitre de sa vie avec amour, gratitude et indulgence. C’est la sagesse simple, mais tout de même profonde qui se dégage des quatre phrases qui, selon Ira Byock, comptent le plus dans la vie c’est-à-dire : « Je t’aime. », « Merci. », « Pardonne-moi. » et « Je te pardonne »[1]. Pourquoi ne pas encourager votre patiente à réfléchir à des questions comme celles-ci:

• « Qui sont les gens qui comptent le plus pour vous? Comment pouvez-vous leur faire savoir ce qu’ils signifient pour vous et ce que vous ressentez pour eux? »
  
• « Qui vous a aidée à devenir la personne que vous êtes? Comment aimeriez-vous les remercier? »
  
• « Quelles blessures ou quels conflits vous font souffrir? Êtes-vous prête à vous en détacher et à pardonner à ceux qui vous ont fait du mal? Comment pourriez-vous le faire? »
  
• « Pensez-vous avoir blessé quelqu’un ou causé du tort à quelqu’un? Êtes-vous prête à demander pardon et à rétablir vos liens? »
  

Vous pourriez aussi lui suggérer de trouver la personne qui compte le plus pour elle et de choisir à son intention un souvenir personnel (de préférence, parmi les biens qui lui importent le plus), qui symbolise ce qu’elle apprécie de cette personne. Ce peut être une simple photographie ou une œuvre d’art ou un bijou précieux. Peut-être pourra-t-elle donner rendez-vous aux destinataires leur dire combien ils ont compté pour elle et ce qu’elle souhaite pour eux en leur remettant personnellement les présents qu’elle a choisis. Elle peut aussi préparer une note sur chaque présent pour être certaine d’exprimer au destinataire en quoi leur relation a compté pour elle. Ces présents deviendront sans doute des trésors durables et des souvenirs précieux pour chacun. Si elle n’a pas la force ou l’énergie pour préparer le tout, peut-être qu’un ami, un parent ou un bénévole en soins palliatifs pourra l’aider.

Elle pourra aussi trouver utile de revenir sur sa vie et d’en écrire le récit afin de le transmettre en héritage. (Lire Partager son histoire pour lui proposer des moyens de le faire) Elle mettra ainsi en évidence les relations et les moments qui ont donné un sens à sa vie. Qui sait si elle ne constatera pas que sa vie même constitue son héritage.

Il existe une démarche plus formelle, qui guide les patients dans leur réflexion. Il s’agit de la thérapie de la dignité. Pendant quelques séances d’une à deux heures, les patients sont encouragés à se concentrer sur ce qui a compté le plus dans leur vie et de formuler le message qu’ils souhaitent transmettre à ceux qu’ils laisseront derrière eux[2]. Les séances sont enregistrées, transcrites puis passées en revue. Le résultat est un héritage qui pourra être remis à leurs proches, si les patients le veulent. Des études montrent que 91 p. 100 de patients sont satisfaits de cette thérapie de la dignité et que 76 p. 100 font état d’un sentiment de dignité accru[3]. Pendant les séances, les patients sont invités à répondre à des questions de ce genre :

• « Quels épisodes de votre vie sont les plus présents à votre mémoire? À quelle période de votre vie vous êtes-vous senti le plus vivant? »
  
• « Y a-t-il quelque chose de précis que vous aimeriez faire connaître à votre famille ou à vos amis à votre sujet? Y a-t-il un fait ou un élément que vous aimeriez qu’ils gardent en mémoire? »
  
• « Parmi les rôles que vous avez joués dans la vie (auprès de votre famille, sur le plan professionnel, dans votre communauté, etc.), quels sont les plus importants? Pourquoi vous importent-ils tant? Que pensez-vous avoir accompli à cet égard? »
  
• « Avez-vous le sentiment de devoir dire ou redire quelque chose à vos proches? »
  

Qu’elles soient posées dans le cadre structuré d’une thérapie de la dignité ou autrement, ces questions peuvent aider l’équipe soignante à accompagner le patient dans la transmission de son héritage. La thérapie de la dignité aide vraiment les patients mourants à conserver le respect de soi et à transmettre leur héritage.

Références

1. Byock I. The Four Things That Matter Most: A Book About Living. New York, NY: Free Press; 2004.

2. Chochinov HM. Dignity Therapy: Final Words for Final Days. New York, NY: Oxford; 2012.

3. Chochinov H, Hack T, Hassard T, Kristjanson L, McClement S, Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J Clin Oncol. 2005; 23(24):5520-5525.

Votre mère a probablement du mal à définir qui elle est devenue en raison de ses restrictions physiques de plus en plus imposantes. Il est très difficile d’être simple observateur de la souffrance qui accompagne une telle bataille.

Il est important de commencer par demander à votre mère et à son équipe soignante si certains symptômes la font souffrir. Des symptômes non traités comme la douleur ou l’essoufflement finissent parfois par occuper toute la place dans la vie d’une personne, au point où celle-ci dira qu’elle veut mourir. Ils ont des effets sur l’état émotif et spirituel et affectent la qualité de vie dans son ensemble. Le traitement des symptômes physiques ne règlera pas tout d’un seul coup, mais il pourrait aider votre mère à se concentrer sur ses questionnements émotionnels et spirituels.

À mesure que sa capacité de prendre soin d’elle-même diminuera, votre mère risque d’avoir de la difficulté à se redéfinir. Quand sa santé déclinera soudainement ou quand elle apprendra que sa maladie progresse, elle vivra sans doute toute une gamme d’émotions. Elle se sentira probablement abasourdie, triste, impuissante, déçue ou en colère, pour ne nommer que quelques-unes des émotions possibles. Votre famille et vous éprouverez probablement des sentiments semblables. Toutes ces réactions sont normales. Il n’y a pas de mots pour éliminer la détresse éprouvée dans une telle situation. Toutefois, vous réconforterez grandement votre mère en étant simplement auprès d’elle.

Compte tenu de tous les changements que subit votre mère, il est possible qu’elle se sente en détresse et dépassée par la situation, et que vous vous sentiez vous-même impuissant. C’est un des aspects les plus difficiles d’assister à un combat intérieur entre des réflexions sur vie et la mort. Il est important de comprendre qu’il n’y a vraiment rien à faire pour régler la situation. Si votre mère pleure, c’est le temps de lui montrer votre amour et votre soutien. Serrez-la dans vos bras ou tenez-lui la main et dites-lui que vous êtes là pour elle. Les pleurs et la tristesse sont des réactions très normales à une maladie grave. Si toutefois la situation empire sur le plan émotif, elle pourrait devenir dépressive. Demandez à son équipe soignante de surveiller les symptômes de dépression, de manière à pouvoir les traiter s’ils se manifestent. Si vous remarquez des changements, par exemple des troubles de l’alimentation ou du sommeil, ou une perte d’intérêt pour les activités quotidiennes ou pour des choses qui lui faisaient plaisir, mentionnez-le à son équipe soignante. Les articles de cette section décrivent des symptômes courants, dont la dépression, susceptibles de survenir à mesure que la maladie progresse :
Symptomatologie

Le plus important, c’est d’être à l’écoute de votre mère et de lui dire que vous êtes là pour elle. Bien souvent, le plus utile sera d’écouter votre mère exprimer ses pensées et ses émotions. L’écoute est une excellente façon de montrer que vous êtes à l’écoute de ses besoins et qu’elle peut compter sur vous. De plus, vous serez peut-être plus apte à déterminer si elle a besoin de l’aide de son équipe soignante pour résoudre certains problèmes.

Dites-lui aussi clairement que vous êtes là si elle a besoin de vous. Les gens ne pensent pas toujours à l’exprimer explicitement parce qu’ils croient que leur soutien et leurs intentions sont évidents. Il est toutefois important de traduire ses sentiments en paroles. Vous pourriez lui dire quelque chose comme : « Je t’aime, je veux prendre soin de toi et je n’aime pas te voir traverser ces moments difficiles. N’oublie pas que tu n’es pas seule et que je suis là si tu as besoin de moi. » Ces paroles rassurantes ouvrent la porte à des discussions de nature émotionnelle ou spirituelle. Si vous n’êtes pas à l’aise d’amorcer une discussion, vous pourriez suivre certains des conseils énoncés dans cet article :
Quoi dire?

Votre mère pourrait trouver difficile de parler de ces choses avec sa famille. Demandez-lui si elle préférerait en discuter avec quelqu’un d’autre. Si elle appartient à une communauté religieuse, elle voudra peut-être parler à son chef spirituel. L’établissement de santé où elle se trouve compte peut-être parmi son personnel un fournisseur de soins spirituels ou un travailleur social. Dans le cas contraire, l’établissement pourrait faire appel à de telles personnes dans la communauté.

De façon générale, votre rôle en est un de « porte-parole » de votre mère à une étape où elle doit composer avec les changements qui la frappent. Faites part de vos inquiétudes à son équipe soignante et demandez-lui conseil pour les apaiser.

La plupart des services palliatifs exigent que les gens acceptent que leurs programmes soient centrés sur le confort plutôt qu’aux efforts de guérir leur maladie. C’est difficile à accepter pour beaucoup de gens. Même s’ils comprennent bien leur situation médicale, il est difficile d’abandonner tout espoir de trouver une guérison.

Ceci peut être frustrant et dérangeant pour les autres, mais les gens qui sont menacés de perdre leur lutte avec la mort ont besoin de temps et d’espace pour trouver leur propre chemin à suivre. Ils ont besoin d’appui sous toute forme qu’ils l’acceptent. Plus le fardeau de la maladie devient lourd, plus il est dur de nier sa réalité. Ceci mène éventuellement à une nouvelle prise de position qui fait qu’on accepte l’appui offert.

Il pourrait être utile de demander à votre mari pourquoi il refuse les soins palliatifs. Son refus peut être basé sur des idées fausses. Beaucoup de gens, même certains travaillants, croient que les soins palliatifs ne sont plus un traitement. Malheureusement, c’est de cet œil qu’ils sont perçus et votre mari peut croire qu’on ne fera pour lui. C’est faux. Les soins palliatifs sont très réels et visent le confort et la qualité de vie.

Même si votre mari ne perd jamais l’espoir de guérison ou refuse de reconnaître sa maladie, le soin palliatif peut offrir la meilleure qualité de vie. Dans de telles circonstances, les gens qui travaillent aux soins palliatifs peuvent contrôler ses symptômes telle la douleur et la nausée. Ils travaillent en consultation générale et ils ne soulignent pas la phase terminale de la maladie.

Les aides en soins médicaux de votre mari doivent passer du temps à discuter des soucis de votre mari, ce à quoi il peut s’attendre et les choix réalistes de traitement et de gestion de symptômes. Il est bien difficile de dire à quelqu’un qu’il n’y a plus de choix possibles qui restent pour changer la progression de la maladie. Mais, ce n’est pas dire, « Il n’y a rien à faire pour vous. » Les soins palliatifs ont beaucoup à offrir au patient, mais avec un différent but. Il faudra peut-être que vous rassuriez votre mari que personne ne l’abandonne.

Les personnes soignantes ne faisant pas partie d’une équipe de soins de santé offrant des services d’accompagnement dans le deuil peuvent quand même entreprendre des démarches personnelles telles que tenir un journal ou prendre contact avec d’autres, par exemple verbaliser avec un ou une collègue de confiance ou rencontrer privément un conseiller hors des heures de travail. Au pays, bon nombre de régimes de soutien au travail offrent ce service parmi les avantages sociaux.

Il est important que les personnes soignantes portent attention à leurs propres besoins de prendre soin d’elles-mêmes et qu'elles fassent ce qui fonctionne bien pour elles. Il leur faut trouver leurs propres moyens de se ressourcer tout en soignant les autres. Prendre soin de soi physiquement est primordial; cela veut dire s'assurer de faire de l’exercice régulièrement, de dormir suffisamment, de bien se nourrir. Les personnes soignantes doivent aussi veiller à maintenir leur bonne forme mentale et psychologique en utilisant les moyens qui leur conviennent bien : partir en vacances, s’offrir un massage, participer à des activités valorisantes telles que la marche ou le yoga, écouter de la musique, lire ou faire partie d’un groupe confessionnel.

Références

1. Sinclair S. Impact of death and dying on the personal lives and practices of palliative and hospice care professionals. CMAJ. 2011;183(2):180-7.

2. Kearney, MK, Weininger RB, Vachon ML, Harrison RL, Mount BM. Self-care of physicians caring for patients at the end of life: “being connected... a key to my survival.” JAMA. 2009;301(11):1155-64

L’interruption du maintien des fonctions vitales est l’une des décisions les plus difficiles et complexes qu’une famille ait à prendre. Voici quelques étapes qui pourraient vous aider à prendre votre décision :

1. Renseignez-vous le plus possible sur l’état de la maladie et sur les possibilités d’amélioration.
2. Si votre proche a rédigé une directive anticipée, servez-vous-en pour prendre les décisions concernant les soins. Si la directive prévoit un mandataire, c’est cette personne qui prend les décisions relatives aux traitements.
3. Pensez à ce que votre proche dirait de la situation s’il en était capable.
4. Demandez conseil aux prestataires de soins ou au comité de déontologie de l’hôpital.
5. Demandez à l’équipe soignante de surveiller la situation et de l’évaluer ou de la réévaluer au besoin.

1. La première étape consiste à obtenir le plus d’information possible de l’équipe soignante quant à la possibilité de guérison. Si la guérison est possible, il est important de connaître la probabilité de guérison et le niveau de fonctionnement du patient par la suite. S’il est important que les poumons fonctionnent, le bon état du cerveau est généralement la principale préoccupation. Si l’on ne s’attend pas à ce que la guérison du cerveau permette au patient d’être conscient de qui il est ou de son entourage, il faut alors s’interroger sérieusement sur la qualité de vie future du patient. La qualité de vie est un facteur primordial dans la décision d’interrompre ou non le maintien des fonctions vitales.

2. Lorsque vous saurez à quoi vous attendre côté médical, la directive anticipée pourrait vous servir de guide. Idéalement, le patient aura préparé un tel document, où il aura précisé ce que vous devriez faire dans un tel scénario. La directive contiendra peut-être aussi le nom d’un mandataire chargé de prendre les décisions au nom du patient. Malheureusement, la plupart des gens n’ont pas rédigé un tel document ou, s’ils l’ont fait, le document est trop vague pour donner une orientation claire.

3. Si le patient n’a pas produit de directive anticipée ou si la directive n’est pas claire dans la situation qui vous concerne, demandez-vous ce que le patient aurait voulu. Les familles qui ont de la difficulté à prendre une décision trouveront que se mettre à la place du patient est une bonne façon d’arriver à une décision avec laquelle elles sont à l’aise. Imaginez d’abord que le patient est conscient. Imaginez-vous ensuite en train de lui expliquer toutes les options possibles. Demandez-vous alors ce qu’il aurait dit. Lorsque les membres de la famille font cet exercice, nombreux sont ceux qui savent clairement ce que le patient aurait dit. Par exemple : « je ne veux rien qui prolongera ma vie dans cette situation » ou « débranchez-moi de cette machine » ou « je veux recevoir tous les traitements possibles qui respectent la logique médicale » ou autre chose encore. Si vous êtes assez certain de savoir ce que votre proche aurait dit, alors vous possédez l’information la plus utile pour prendre les décisions nécessaires. Considérez alors que vous ne prenez pas les décisions, mais que vous exécutez les volontés du patient.

4. Si vous n’êtes pas certain de ce que le patient aurait dit, vous pouvez demander conseil aux prestataires de soins. Certains hôpitaux ont un comité de déontologie qui peut aider dans certains cas difficiles. Ce comité rencontre l’équipe soignante et la famille pour discuter de la situation. Il donne ensuite des conseils sur les décisions moralement acceptables.