Demandé et Répondu

La fièvre est un symptôme courant en fin de vie. Elle peut être causée par une infection et donner lieu, dans bien des cas à une pneumonie de fin de vie. Mais une fièvre peut aussi trouver sa source ailleurs; chez les cancéreux, par exemple, une fièvre peut-être induite par les cytokines (on parle alors de « fièvre tumorale »).

L’analyse et le traitement de la fièvre sont basés sur l’espérance de vie (le patient est-il sur le point de mourir?), les objectifs ou les volontés du patient concernant ses soins et le degré de détresse et d’inconfort associés à la fièvre.

Les prestataires de soins ont longtemps débattu à savoir s’il fallait traiter la fièvre, même chez les patients en bonne santé. La fièvre est-elle une réaction à l’infection ou une façon pour le corps d’éliminer cette dernière? On sait maintenant qu’une augmentation d’un à quatre degrés Celcius de la température corporelle peut inhiber la reproduction des micro-organismes et stimuler la destruction des bactéries par les macrophages.

En fin de vie, il faut chercher à savoir si la fièvre incommode le patient. Si son état se détériore au point qu’il n’est pas nécessaire de déterminer la cause de sa fièvre et qu’il ne manifeste aucun signe de détresse, il n’y a aucune raison de traiter sa fièvre. Si le patient est toujours alerte ou semble souffrir de la fièvre, il faut essayer d’améliorer son confort. Dans tous les cas, il est important de lui parler pour savoir s’il ressent de l’inconfort. Il est important aussi de parler avec les membres de la famille pour vérifier qu’ils comprennent bien la situation et vérifier leurs attentes concernant la prise en charge de la fièvre.

Lorsqu’un patient a de la difficulté à avaler ou n’est plus capable d’avaler des médicaments oraux, il faut mettre en balance la facilité d’administration et les risques des différents agents. L’acétaminophène est sécuritaire chez la plupart des patients et c’est l’agent pharmacologique le plus couramment utilisé pour traiter la fièvre. Cependant, l’acétaminophène ne peut pas être administré par voie parentérale. Il est vendu sous forme de liquide, de comprimés et de suppositoires. Le recours aux suppositoires peut sembler trop invasif ou s’avérer désagréable pour le patient et peut-être aussi pour les proches aidants. Cela peut aussi exposer le patient à d’autres risques (par exemple, entraîner une neutropénie chez un patient dont la mort n’est pas imminente). Les autres médicaments utilisés pour traiter la fièvre sont les anti-inflammatoires non stéroïdiens comme l’ibuprofène et le naproxène. Un de ces agents, le kétorolac, peut être administré par voie intraveineuse et son efficacité contre la fièvre est reconnue. Cependant, ces médicaments peuvent entraîner des saignements gastro-intestinaux et une insuffisance rénale. On sait que les corticostéroïdes ont des effets antipyrétiques et anti-inflammatoires, mais les risques qu’ils présentent peuvent être un peu plus élevés. Si la fièvre est récurrente, il peut être nécessaire de prévoir des médicaments pour éviter des variations importantes de température corporelle et l’inconfort qu’elles entraînent. Comme toujours en soins palliatifs, il faut soupeser les avantages et les risques du traitement.

Si les suppositoires sont utilisés pour calmer la fièvre du patient et que ce dernier a des douleurs accrues lorsqu’on le transfère ou qu’on le repositionne, il faudra peut-être prendre d’autres facteurs en considération, en plus de ceux décrits précédemment.

• Y a-t-il lieu d’utiliser un analgésique à action rapide (comme du fentanyl par voie sublinguale ou intranasale) pour calmer la douleur incidente avant de tourner le patient ou de lui prodiguer des soins?
• Peut-on planifier l’administration des suppositoires en fonction des moments où on tourne ou on repositionne régulièrement le patient?
  

Les interventions non pharmacologiques consistent notamment à maintenir une température et une circulation d’air ambiant agréables, à déposer un linge frais sur le front du patient et à s’assurer que les draps sont légers et secs. Les liquides frais ou la glace en copeaux peuvent aider les patients alertes. Les soins de la bouche et des lèvres sont importants pour ceux qui ne le sont pas.

Il y a des méthodes brusques mais efficaces d’abaisser une fièvre (toilette à l’éponge avec de l’eau tiède, blocs réfrigérants, couvertures de refroidissement, ventilateurs électriques, climatisation), mais il vaut mieux les éviter parce qu’elles ont tendance à entraîner des frissons, une vasoconstriction et, souvent, à aggraver l’inconfort du patient.

Les manuels de soins palliatifs énumérés ci-dessous fournissent des informations générales sur la prise en charge de la fièvre et les méthodes de soins.

Références

1. Hanks G, Cherney NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, 4th ed . New York, NY: Oxford University Press; 2010.

2. Ferrell BR, Coyle N, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing, 3rd ed. New York, NY: Oxford University Press; 2010.

3. Walsh TD, Caraceni AT, Fainsinger R, et al. Palliative Medicine: Expert Consult. Philadelphia, PA: Saunders Elsevier; 2009.

Chaque maladie évolue de manière différente selon les personnes, et il n'est pas toujours possible de prévoir ce qui va se passer au fur et à mesure que la maladie progresse. Une personne atteinte d'un cancer du côlon peut présenter des symptômes liés spécifiquement à la tumeur du côlon et des symptômes provoqués par les effets généraux du cancer sur l'organisme. Lorsque le cancer s'étend aux poumons et au foie, la personne peut aussi présenter des symptômes liés aux tumeurs présentes dans ces zones.

Une douleur peut être ressentie dans les zones où le cancer est situé. La personne peut également avoir des effets secondaires liés aux médicaments.

Une personne atteinte d'un cancer du côlon peut ressentir des douleurs abdominales et des douleurs à la pression. Cette personne peut avoir du sang dans les selles ou avoir une diarrhée, être constipée ou subir d'autres changements liés à des troubles du transit. Parfois une tumeur du côlon peut provoquer des problèmes plus sérieux tels que l'occlusion intestinale.

Une personne ayant une tumeur dans les poumons peut rencontrer des problèmes d'essoufflement, également appelés dyspnée. La toux peut être présente tout au long de la maladie ou à des stades avancés.

Lorsque le cancer touche le foie, la jaunisse peut se développer, ce qui entraîne une coloration jaune de la peau et des yeux. Cela indique que le foie n'évacue pas la bile comme il le devrait et que les toxines normalement rejetées par le foie s'accumulent dans la circulation sanguine. Si le foie ne fonctionne pas bien, la personne peut devenir somnolente ou désorientée.

Une personne atteinte d'un cancer du côlon peut aussi présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

Les médicaments peuvent aider à faire disparaître un grand nombre de ces symptômes spécifiques. En général, ces symptômes peuvent être contrôlés afin que la personne se sente mieux.

Par sa taille, le foie vient au deuxième rang de nos organes. Il est situé dans la partie supérieure de l’abdomen, sur la droite, à l’intérieur de la cage thoracique. Ses fonctions sont nombreuses et très importantes. Il extirpe les substances nocives du sang, transforme la nourriture et les fluides en nutriments et en énergie dont le corps a besoin, et aide à coaguler le sang.

Les maladies du foie sont causées par l’hépatite virale, certaines maladies autoimmunes, le cancer, l’obésité, l’alcool, la drogue et les toxines. La génétique y est aussi pour quelque chose. La phase terminale d’une maladie du foie se manifeste par certains changements, notamment :

• une jaunisse;
• un risque accru d’hémorragie;
• l’accumulation de fluides dans l’abdomen;
• une atteinte aux fonctions cérébrales.
  

La jaunisse est provoquée par une accumulation de bile dans les tissus. En effet, la bile contient un pigment appelé bilirubine, qui provoque le jaunissement de la peau et des yeux. La jaunisse fait en sorte que le foie ne puisse plus acheminer la bile vers les intestins qui, normalement, l’évacuent. Parfois, l’accumulation de bilirubine peut être traitée au moyen d’une prothèse interne qui maintient la voie biliaire principale ouverte. L’équipe soignante pourra également suggérer l’insertion d’un tube externe pour évacuer la bile hors du foie. L’accumulation de bile pourrait aussi causer un prurit, c’est-à-dire une démangeaison parfois très pénible et difficile à traiter. Le médecin pourra toutefois prescrire un médicament pour gérer en partie ce symptôme.

Quand le foie n’arrive plus à fabriquer les protéines qui coagulent le sang, le risque d’hémorragie et d’ecchymoses augmente. Cette carence peut également toucher le tractus gastro-intestinal et dilater les veines dans la portion inférieure de l’œsophage. Si les veines se rompent, il y a risque accru de saignements, dont l’équipe soignante devra tenir compte dans le projet de soins.

L’accumulation de fluides dans l’abdomen peut progresser au point de devenir très inconfortable. Elle peut par exemple provoquer l’essoufflement en cas de pression sur le diaphragme. Elle peut causer des nausées et une perte d’appétit, des douleurs abdominales et dorsales et un risque d’infection. Toutefois, l’équipe soignante pourra souvent drainer les fluides afin d’atténuer temporairement les douleurs abdominales et dorsales, l’essoufflement et la nausée. Si les fluides recommencent à s’accumuler au bout de quelques semaines (parfois plus tôt), il pourra être drainé à nouveau. Le médecin prescrira éventuellement un diurétique, c’est-à-dire un médicament qui aide le corps à se débarrasser des fluides indésirables. Il pourrait également prescrire un analgésique opioïde, pour soulager l’inconfort et l’essoufflement, ainsi qu’un médicament antinauséeux. Ajoutons enfin que les fluides peuvent aussi s’accumuler dans les pieds et les jambes.

Parfois, l’insuffisance hépatique en phase terminale atteint les fonctions cérébrales. C’est une complication causée par l’accumulation de toxines (comme l’ammoniac) dans le sang, qui entraîne de la confusion. La personne atteinte est incapable de distinguer le jour de la nuit, devient irritable, présente des changements de personnalité ou éprouve des problèmes de mémoire. À mesure que les fonctions cérébrales déclinent, elle devient de plus en plus somnolente et confuse. Cet état peut progresser jusqu’à l’absence totale de réactions et au coma. Certains médicaments réduisent la confusion, mais leur efficacité diminue dans les derniers jours de l’insuffisance hépatique. Le médecin pourra alors prescrire des médicaments destinés à calmer le patient, à lui procurer un certain confort et à préserver sa dignité.

Quelques autres symptômes d’une maladie de foie en phase terminale :

• crampes musculaires;
• troubles du sommeil;
• fatigue;
• diminution de l’appétit et de l’apport alimentaire;
• dépression.
  

À mesure que les fonctions hépatiques déclinent, la médication risque d’aggraver les problèmes de foie ou de s’accumuler dans le sang et provoquer des effets secondaires. L’équipe soignante devra y prêter une attention particulière.

Votre ami a probablement besoin de parler de ses sentiments et de ses frustrations. Écouter pourra être l’appui dont il a le plus de besoin. Une idée c’est d’appeler régulièrement pour savoir comment il va. Trouvez le meilleur temps d’appeler car il a sans doute un horaire à suivre. Demandez-lui aussi combien de fois par semaine, par mois, qu’il aimerait qu’on lui téléphone. Il peut être très occupé et ne veut que vous l’appeliez qu’une fois par semaine ou bien peut-être qu’il a tellement besoin d’appui qu’il désire que vous l’appeliez tous les deux jours. Vous pouvez aussi demander à la fin de chaque appel quand serait le moment propice de l’appeler la prochaine fois parce que ses besoins peuvent changer. En demandant, rassurez-vous que vous l’appuyez de la meilleure façon qui lui convient.

Beaucoup de gens trouvent qu’il est difficile de parler de la mort ou de la maladie et ils l’évitent à tout prix. Que votre ami vous guide. Parlez-lui de n’importe quoi. N’ayez pas peur de vous enquérir au sujet de la maladie de son père; mais en même temps, il faut être à même d’écouter tout ce qu’il veut discuter. Il est bon de parler d’autres sujets que la maladie.

Si vous sentez le besoin de faire quelque chose, même si vous ne pouvez pas y être physiquement, demandez à votre ami ce dont il a besoin et ce que vous pourriez faire. Vous seriez peut-être surpris de ce qu’il dira. Vous pourrez être étonné aussi par ce que vous pouvez faire même de loin. Commencez par une petite chose : demandez si son père a une gâterie ou des fleurs préférées que vous pourriez faire livrer chez lui. Vous pouvez écrire des lettres ou des courriels ou même envoyer un petit album de souvenirs. Ces gestes n’exigent pas beaucoup de temps, mais démontrent qu’il est dans vos pensées, ce qui donne quantité de réconfort.

L’important c’est de vous souvenir que votre ami est toujours la même personne, même en ces temps durs. Laissez ouverte toute communication et si vous avez les questions, posez-les.

La maladie ou la mort d’un élève cause un grand choc émotif aux autres élèves et au personnel enseignant d’une école ou d’une classe. Avoir la possibilité d’en parler fait partie du processus de deuil et de guérison de tout le monde. Vous trouverez ci-dessous quelques stratégies pour faire face à la maladie ou à la mort d’un élève.

Un élève est malade :

• Participez à l’élaboration du plan de soins. Même s’il est souvent conçu par la famille et les prestataires de soins, un plan qui intègre la participation du personnel de l’école peut être très bénéfique pour un élève malade. Prévoyez du temps pour les suivis de façon à pouvoir discuter de vos préoccupations et poser vos questions au fur et à mesure. Assurez-vous d’adapter le plan selon l’état de santé de l’élève.
• Élaborez un plan d’action pour des situations où un élève devient malade ou voit son état se détériorer. Assurez-vous de savoir comment réagir à une urgence médicale, à une détérioration soudaine de l’état de santé de l’élève, à un épisode de douleur ou à d’autres symptômes.
  

Un élève est mourant :

• Tenez compte de l’impact émotionnel d’une maladie limitant l’espérance de vie sur le personnel et les élèves de l’école. Prévoyez du temps à chaque réunion d’équipe pour que les gens expriment comment ils se sentent par rapport à la situation et encouragez vos collègues à utiliser les ressources qui s’offrent à eux, par exemple l’accompagnement psychologique.
• Demandez l’aide de la famille pour déterminer quelle information doit être partagée (et à quel moment) avec les autres élèves. L’information livrée au bon moment peut aider les élèves à se préparer à des changements dans l’état de santé de l’élève mourant et les encourager à parler et à se comporter de façon appropriée en présence de l’élève. Le fait de parler de la maladie de façon ouverte et honnête réduira vraisemblablement le traumatisme associé à la mort que vivront les élèves de toute l’école. Bien souvent, un prestataire de soins peut venir expliquer à une classe ou à tous les élèves quelle sont les prochaines étapes de la maladie de l’enfant malade.
• Réfléchissez à la façon dont sera annoncée la mort de l’enfant aux autres élèves et à leurs parents. Songez à un plan pour offrir le soutien nécessaire et prévoyez les ressources qui devront être déployées, comment vous le direz aux élèves et quels renseignements seront communiqués.
  
• Un élève meurt :
• Commencez les démarches dès que vous apprenez la nouvelle. L’impact est plus grand si le décès survient à école et si d’autres élèves ou le personnel en sont témoin. Faites venir les équipes de professionnels de l’accompagnement psychologique pour parler aux élèves et au personnel. Veillez à ce que les élèves et le personnel aient accès à des psychologues ou autres professionnels.
• Rendez hommage à l’élève disparu. Organisez une cérémonie formelle ou informelle. Voici quelques suggestions :
  • planter un arbre à la mémoire de l’élève;
  • construire une structure de jeux en l’honneur de l’élève;
  • envoyer à la famille un album souvenir réalisé par les élèves (des parents ont trouvé ce geste particulièrement touchant);
  • organiser une cérémonie pour souligner l’anniversaire de la mort de l’enfant;
  • planifier une activité-bénéfice au profit d’un organisme caritatif (par exemple un organisme que l’élève avait à cœur ou qui œuvre pour une maladie en particulier ou fournit de l’équipement ou des services utilisés par l’élève);
  • créer une bourse au nom de l’élève.

Vous trouverez d’autres ressources conçues particulièrement pour les écoles dans la section Livres, liens et bien plus de notre site internet. En voici quelques exemples :

• Perte, deuil et renouveau – Projet éducatif inc. est une ressource en ligne créée par John Morgan, Milton Orris et Richard J. Paul. Ce guide aidera l’enseignante ou l’enseignant à soutenir les élèves qui vivent une perte ou un deuil, notamment dans le cas d’un décès. Cette ressource gratuite contient de l’information, des stratégies et des suggestions pour différentes tranches d’âge. Publication offerte en anglais et en français.
• Good Grief - A Teacher's Resource Guide for Bereaved Students, créé par Hospice Calgary, est une ressource destinée aux enseignants. Il offre des suggestions pour aider les élèves endeuillés et bien communiquer avec leurs parents. Il décrit des interventions et des activités en classe liées à la perte et au deuil. [en anglais]
• Le livre A Child’s View of Grief: A Guide for Parents, Teachers, and Counselors d’Alan D. Wolfelt explique comment les enfants et les adolescents vivent le deuil d’une personne chère et offre des conseils utiles aux adultes. [en anglais]

Références

Jellinek MS, Uchenwa DO. When a student dies: Organizing the school’s response. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2012; 21:57-67. [en anglais]

La discussion avec les enfants au sujet de la mort et des rituels concernant la mort doit être honnête et ouverte. Les enfants en ont besoin car ils peuvent ressentir ce qui se passe autour d’eux. Les réponses honnêtes à leurs questions peuvent minimiser leurs craintes.

Avant de discuter l’incinération, parlez de la mort en phrases simples. Vous pouvez dire que la mort veut dire que quelqu’un ne respire plus, n’est plus vivant et ne peut pas percevoir les choses de ce monde car il est mort. Il est important d’utiliser les mots ‘mort’ et ‘est mort.’ Les termes tels ‘perte’, ‘au ciel’ et ‘a disparu’ peuvent confondre les enfants. Si l’enfant était présent quand la mort s’est passée, il est bon de simplement réviser les événements. Les enfants peuvent se sentir coupables en quelque sorte. C’est pourquoi il est important de les rassurer que si leur grand-mère est morte, ce n’est pas de leur faute. Les enfants peuvent avoir des idées bizarres selon les adultes en ce qui a trait à la maladie, la mort et les funérailles. Ces idées doivent être gentiment clarifiées à l’aide d’explications simples. Il est aussi important de comprendre que les enfants ont souvent besoin d’explications répétées quant à la mort. Ils peuvent reposer certaines questions et il peut être dur pour les adultes de toujours répondre à ces mêmes questions; mais il est important de le faire pour les enfants.

Utilisez les renseignements à leur niveau d’âge. S’il y a plusieurs enfants du même groupe d’âge, parlez-leur ensemble. Ceci crée un environnement ouvert, favorisant la discussion et les questions. Ces discussions peuvent être très dures pour les parents. Rappelez-vous que c’est acceptable de laisser voir vos émotions; cela permet aux enfants de voir que les émotions sont une partie naturelle du deuil. Vous et vos enfants pouvez trouver utile d’avoir quelqu’un avec vous quand vous leur parlez. Ça peut être un ami, une connaissance des enfants ou un aide en soins médicaux qui pourra fournir des réponses aux questions.

Quand vous parlez de l’incinération, parlez simplement. L’incinération est seulement un aspect de la mort et du deuil. Il y a des opinions différentes quant à la meilleure façon d’en parler. Certaines gens refusent de parler de feu ou de brûler, tandis que d’autres gens emploient ces termes. Les parents savent d’habitude ce que leurs enfants peuvent supporter et les mots qui valent le plus pour eux. Quels que soient les mots que vous employez, rassurez-les que la défunte ne souffre pas pendant le processus d’incinération parce qu’elle est morte et ne ressent plus rien.

Si vous songez garder les cendres à la maison, rassurez-en vos enfants. Il est utile de leur faire voir les cendres; ainsi le contenu de l’urne devient très réel pour les enfants. Expliquez que les cendres sont ce qui en reste de la personne qui est morte. Vous devriez peut-être vouloir décider où garder les cendres. Ceci aide les enfants à comprendre l’importance des cendres et leur signification dans votre maison. En plus, vous leur donnez l’occasion d’identifier un endroit qui leur est spécial ou de leur donner un souvenir important.

Il y a d’autres récipients disponibles pour les cendres. On pourrait utiliser plusieurs petites urnes, divisées et mises en plusieurs endroits. Les colliers qui contiennent les cendres peuvent être un moyen symbolique de garder de très près un être cher. Il y a aussi des ours en peluche aux colliers de cœur qui contiennent les cendres que les enfants peuvent garder dans leur chambre. Discuter de la pertinence des cendres est clé pour stimuler la discussion et leur rappeler la personne qui est morte.

Si vos enfants sont jeunes, un excellent moyen de faciliter les conversations sur des sujets difficiles c’est de les faire dessiner ou de leur lire des livres pour enfants qui traitent de la mort. Vous pouvez parler des dessins ou des histoires et les rapporter à ce qui se passe dans leur vie.

Peu de nous avons assez d’expérience avec la mort pour pouvoir en parler facilement. Il est normal d’avoir peur de dire la mauvaise chose pour déranger quelqu’un. Si nous ne savons pas que dire, nous finissons souvent par ne rien dire, évitant ainsi toute la situation. C’est peut-être pourquoi la famille des gens mourants remarque que les amis n’appellent plus ou ne rendent pas visite. Mais, c’est justement quand les gens envisagent de la mort qu’ils ont le plus besoin de l’appui des amis.

La chose la plus importante à faire est d’écouter et vous laisser guider par la personne avec qui vous parlez. Soyez attentif à tous les niveaux. Ainsi, vous aurez quant aux à discuter et ceux à éviter.

Il est acceptable de parler de la mère de votre amie, de sa maladie et de sa condition médicale générale. Si demander les détails la rend inconfortable, soyez prêt à changer de sujet. C’est bien de demander s’il y a quelque chose en particulier que l’amie veut discuter. Il peut y avoir des souvenirs ou expériences à partager. Si vous n’êtes pas sûr de la direction ou du sens de la conversation, vous n’avez qu’à demander des clarifications.

Pensez à ce qui pourrait bien aider votre amie à envisager sa situation. Souvent, votre présence et vos oreilles sont suffisantes. Parfois, d’autre appui est aussi souhaité, donc s’il y a quelque chose que vous pouvez faire, offrez-le-lui. Les gens hésitent souvent à demander de l’aide car ils ne veulent pas vous accabler de leur fardeau. Soyez sincères avec une suggestion utile.

« Je comprends ce qui t’arrive… » est à éviter car il minimise l’expérience de l’autre en vous faisant le point de mire. L’autre personne pourrait bien penser que vous ne la comprenez pas et cesserait de vous en parler. Il vaudrait mieux dire : « Je ne sais pas au juste ce que tu vis, mais je suis là pour toi. » En général, il est mieux pour vous de concentrer sur l’expérience de votre amie et de sa famille et sur des offres de réconfort ou d’aide.

Il est normal de ressentir toutes sortes d’émotions pendant un deuil. Le chagrin peut faire surface à des moments inattendus, et la période des Fêtes sera peut-être l’élément déclencheur. La pression de s’amuser pendant cette période peut augmenter la difficulté et susciter de nombreuses émotions.

Certaines personnes en deuil se trouvent rassurées de vivre une période des Fêtes traditionnelle, tandis que d’autres trouvent cette période trop difficile. Personne ne doit se sentir coupable de ses émotions. Chacun a ses propres façons de les vivre, et chacun doit trouver ce qui lui convient le mieux.

Votre famille s’en portera probablement mieux si elle s’attend au départ à ce que les Fêtes soient différentes sans votre frère. Voici quelques trucs qui ont aidé certaines familles durant cette période :

•    planifiez bien vos activités et incorporez-y des souvenirs de votre frère;

•    trouvez des moyens de donner aux personnes dans le besoin;

•    adoptez de nouvelles traditions;

•    faites quelque chose de totalement différent de ce que vous faisiez auparavant.

Il est important de se rendre compte que fêter et s’amuser n’est pas un manque de respect pour votre frère. Admettez que le deuil fera sentir sa présence durant les Fêtes. Comme c’est une étape importante pour tout le monde, n’hésitez pas à partager vos souvenirs et vos émotions.

La réponse ci-dessous est inspirée de ce que nous ont dit certaines personnes qui ont vécu cette situation. Certains éléments vous conviendront, d’autres, non. C’est normal : il n’y a pas de méthode unique.

L’annonce qu’un proche n’a plus qu’un an à vivre est écrasante. Il est difficile de penser à quoi que ce soit d’autre. Vous avez envie de hurler un « Non! » retentissant. La panique, la tristesse, la colère et la détresse peuvent vous submerger à tout moment. Rien ne sera jamais plus pareil. Nous sommes nombreux à refuser d’y croire, dans une certaine mesure; il nous arrive même de nier ou d’éviter la réalité. C’est un moyen très normal de nous protéger.

Outre cette réaction courante, vous et votre mari réagirez sans doute de manière différente. Certaines personnes, très pragmatiques, prendront le taureau par les cornes. D’autres seront paralysées et incapables d’affronter la réalité ou devront le faire à leur rythme propre. Quelqu’un a dit qu’affronter un diagnostic de maladie terminale, c’est comme regarder le soleil : impossible de le faire pendant longtemps sans détourner les yeux.

Une fois le choc initial absorbé, vous redeviendrez consciente des réalités. Il faut en effet continuer de veiller à l’ordinaire : repas, vaisselle, lessive, factures, courses, réparations et peut-être bien plus encore. La maladie de votre mari entraîne sans doute son lot de nouvelles corvées, de nouvelles responsabilités : trouver les soins médicaux et physiques dont il a besoin, prendre des décisions à ce sujet, mettre les testaments à jour, répondre aux parents et amis inquiets. Les jours semblent beaucoup trop courts pour tout faire. Vous ne pouvez d’ailleurs pas vous attendre à savoir d’emblée tout ce qu’il faut savoir ni à l’apprendre très rapidement sous un tel stress.

N’essayez pas de tout faire d’un coup. Parlez avec votre mari, voire avec d’autres personnes de confiance, et déterminez ce qui est le plus urgent. Si vous fractionnez les tâches les plus pressantes en petites portions, elles sembleront plus faisables. Quelqu’un a dit que « le présent prend un tout autre sens » en pareilles circonstances. Surtout, soyez patiente envers vous-même. Vous apprenez et vous accomplissez beaucoup de choses nouvelles, le tout pendant une période de stress intense. 

Au fond, toutes ces choses terre-à-terre qui requièrent votre attention importent peu : l’essentiel est d’être attentive à votre mari. Rapprochez-vous autant que pouvez confortablement le faire sur le plan émotif. Montrez-lui que vous souhaitez profiter le plus possible du temps qu’il vous reste ensemble et que vous souhaitez l’accompagner du mieux que vous pouvez. Dites-lui des mots comme : « Je t’aime et je m’inquiète pour toi. Je n’aime pas te voir dans cette situation. Sache que tu n’es pas seul et que je serai là chaque fois que tu auras besoin de moi. » Ce sont des mots rassurants, qui permettent de reprendre la discussion dans les moments plus difficiles.

La communication compte pour beaucoup dans la réaction au stress. On sent souvent le besoin de se protéger l’un l’autre en évitant tout sujet douloureux. Certes, il est important de respecter les réactions de chacun, mais il peut être utile d’envisager la situation comme un fardeau commun et de parler ouvertement de ce qui arrive. D’ailleurs, il faut parfois beaucoup d’énergie pour masquer ses sentiments; en parlant ouvertement, par contre, vous libérez une part de cette énergie, que vous pouvez employer à améliorer les nouvelles conditions de vie de votre couple.

Invitez régulièrement votre mari à vous dire ce qu’il ressent. Soyez prête à des sentiments très différents d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre. Gardez-vous du temps pour discuter ensemble de ce qui importe le plus pour chacun de vous.

• Rappelez-vous les moments heureux et les moments difficiles vécus ensemble.
• Évoquez tout ce que vous avez créé ensemble et faites-vous-en compliment.
• Parlez ouvertement de ce que vous représentez l’un pour l’autre.  
• Discutez de vos inquiétudes respectives sur la façon dont vous devrez vous adapter après sa mort.

Vos conversations et vos moments ensemble ne seront sans doute pas toujours faciles; ils seront même parfois perturbants. Vous devez toutefois vous concentrer sur ce que vous représentez l’un pour l’autre, au cœur de tout ce qui vous arrive. Ce peut être un moment très satisfaisant et très utile pour vous préparer tous deux à vous perdre l’un l’autre.

Voici un article du Portail canadien des soins palliatifs riche en conseils sur l’écoute et la discussion à l’approche de la mort :

« Quoi dire? »

Des gens nous ont assurés qu’il est toujours possible d’entretenir l’espoir et qu’on réagit d’autant mieux à la situation qu’on apprend à redéfinir l’espoir. D’abord, on espère la guérison, puis on espère que la vie continue un peu plus, et on espère enfin passer encore un peu de temps ensemble. Cet article sur l’espoir contient peut-être quelques suggestions qui vous seront utiles :

« Comment ne pas désespérer en voyant se détériorer l’état de notre père? »

Par ailleurs, le stress des soins à prodiguer à votre mari et la détresse que provoque l’idée du deuil imminent peuvent nuire à votre capacité de vous adapter ou d’aider votre mari. C’est pourquoi vous devez penser à prendre soin de vous. Vous ne pourrez pas aider votre mari, à s’adapter à l’évolution de sa maladie, par exemple, si vous-même êtes malade ou épuisée. Ménagez-vous un peu de temps pour faire des choses qui vous plaisent particulièrement. Parlez de vos émotions et de vos inquiétudes à une personne de confiance. Il est particulièrement important de savoir et d’accepter que vous ne pouvez pas répondre seule à tous les besoins de votre mari : acceptez l’aide qu’on vous propose. Pour en savoir plus sur la façon de prendre soin de vous, lisez cet article du Portail canadien des soins palliatifs :

« Prendre soin de soi-même »

Voici en outre un excellent guide (gratuit) à l’intention des proches aidants :

Guide des aidants naturels : Un manuel de soins de fin de vie

L’idée du deuil imminent fait que vous éprouvez le deuil même si votre mari est encore à vos côtés. Le deuil se vit en effet autant avant qu’après la mort. La maladie terminale d’un proche provoque souvent ce deuil anticipé, qui génère confusion et souffrance. On a beau tenter de résister et de rester positif, il est impossible de nier ce sentiment. Or, le deuil anticipé est aussi un moyen de se préparer.

Voici un article qui pourrait vous aider à comprendre le processus de deuil, y compris le deuil anticipé :

« Surmonter le deuil »

Voyez aussi cet article, qui répondra peut-être à d’autres questions :

« Mon mari est mort soudainement il y a un an. Je trouve difficile de dormir et je veux que la douleur s’arrête. Est-il possible de mourir d’un cœur brisé? »

Nous vous encourageons enfin à demander de l’aide au fil des jours. Il importe d’être entourée d’amis ou de parents qui vous acceptent telle que vous êtes et qui vous accompagnent à travers les hauts et les bas. Ce peut être un ami, un parent, un bénévole ou un conseiller professionnel, qui vous renseignera, vous aidera à prodiguer des soins à votre mari ou à accomplir d’autres tâches; une personne à qui vous pouvez parler et poser vos questions et qui vous écoute vraiment. Le conseiller professionnel peut vous aider à mettre de l’ordre dans vos idées et vos émotions, seule, avec votre mari ou avec les membres de votre famille.

N’oubliez pas non plus les prestataires de soins et les bénévoles. De plus, il existe sans doute des ressources pour vous et votre famille dans la communauté : programme ou association de soins palliatifs, groupe de soutien en cas de deuil dans votre région, par exemple. Ces organismes peuvent généralement vous aiguiller vers des ressources et des programmes utiles pour les patients et leur famille, avant et après la mort d’un proche.Consultez aussi notre répertoire de ressources pancanadien.

Lorsqu’on envisage une intervention à l’égard d’un patient atteint d’une maladie progressive à issue fatale, il est généralement utile de se demander si ladite intervention permettra d’atteindre les objectifs voulus. En ce qui concerne l’alimentation, les objectifs peuvent être nombreux :

• Prévenir la faim.
• Prévenir la malnutrition – Le terme malnutrition caractérise un état physiologique qui n’est pas nécessairement associé à la faim. Au stade avancé d’une maladie à issue fatale (comme le cancer ou la démence), à l’approche de la mort, la nutrition est compromise, mais la faim est rarement prononcée ou persistante.
• Empêcher la personne de « mourir de faim » – Il ne s’agit pas ici de malnutrition, mais d’inanition. La personne a faim et elle souffre; elle est privée de nourriture alors qu’elle est affamée. L’expression « mourir de faim » est chargée émotivement; elle est étroitement liée au vécu de la personne. En revanche, la malnutrition est un terme plutôt clinique qui caractérise l’état physiologique décrit précédemment.
• Donner des forces et de l’énergie au patient et améliorer son état fonctionnel.
• Prolonger la vie.
• Maintenir un engagement professionnel ou personnel clair envers le patient en le nourrissant plutôt qu’en l’abandonnant.
• Respecter des principes moraux ou religieux préconisant l’alimentation et l’hydratation jusqu’à la mort.
  

Au sein de l’équipe soignante et de la famille, différentes personnes peuvent souhaiter maintenir l’alimentation du patient en fin de vie pour différentes raisons. Les conflits que cela peut entraîner peuvent être particulièrement difficiles à résoudre à moins que chacun n’essaie de comprendre les buts des autres plutôt que de présumer de ce qu’ils sont. Un dialogue ouvert est essentiel pour comprendre ce qui motive les diverses approches à l’égard de la nutrition en fin de vie. Au-delà des divergences d’opinions, un objectif fera l’unanimité : que le patient soit confortable et traité avec dignité et respect. Soulignez cet aspect quand vous devez résoudre un conflit.

Grâce à sa connaissance de la nutrition et du processus naturel de la mort, l’équipe soignante pourra atteindre certains des objectifs mentionnés plus haut :

• La sensation de faim disparaissant généralement à l’approche de la mort, nourrir le patient pour prévenir la faim n’est habituellement pas indiqué, à moins que ce dernier ne désire manger. Offrez au patient de petites quantités de ses aliments favoris s’il les demande et s’il peut avaler sans danger. Souvent, une bouchée ou une gorgée suffit. Si la déglutition présente des risques, épaississez les liquides et les fluides. Un patient peut toutefois décider d’avaler des aliments et des fluides normaux et accepter le risque d’aspiration.

Si le patient n’a pas faim ou ne désire pas manger, le forcer à s’alimenter pourrait lui donner des nausées ou des ballonnements. Une personne qui n’a pas faim ne peut pas « mourir de faim » puisqu’elle n’est pas dans l’état de détresse que cela impliquerait.

• La nutrition est presque toujours compromise à la fin d’une maladie évolutive terminale. Et un apport de calories n’y change rien, car l’organisme n’est plus capable d’utiliser celles-ci comme source d’énergie ou de les emmagasiner dans les muscles, le gras corporel, etc. Même de petites quantités de suppléments riches en calories ne font aucune différence. Dans la phase finale d’une maladie terminale, le corps entre dans un état catabolique où il utilise ses propres muscles, glucides et lipides comme sources d’énergie, qu’il y ait alimentation ou non. Un apport calorique à ce stade n’entraîne pas de prise de poids ni d’amélioration du tonus, de l’énergie ou de l’état fonctionnel et ne contribue d’aucune manière à la survie.

L’alimentation n’aidant d’aucune manière à atteindre plusieurs des objectifs ci-dessus, l’essentiel est de nourrir le patient « pour assurer son confort » – en lui offrant de petites quantités de ses aliments préférés, mais seulement s’il désire manger.

• Lorsque des personnes sentent le besoin de nourrir un patient pour témoigner leur sollicitude ou leur engagement professionnel ou personnel continu à son endroit, il est important de les aider à trouver d’autres moyens d’entourer la personne de bons soins. Les membres de la famille pourraient, par exemple, s’occuper d’une partie des soins de la bouche.
• Lorsque des convictions morales ou des croyances religieuses interfèrent avec l’approche des aidants relativement aux aliments et aux fluides en fin de vie, recherchez une occasion d’avoir un dialogue respectueux, dans le calme. Il se peut que vous deviez demander conseil à un chef spirituel, surtout si des membres de la famille ou des professionnels se questionnent sur les enseignements de leur religion en ce qui concerne les soins de fin de vie. Un professionnel de la santé pourrait devoir transférer les soins à un collègue s’il se sent moralement vulnérable.
  

En résumé, l’approche recommandée pour l’alimentation en fin de vie est de « nourrir le patient pour assurer son confort » : lui offrir de petites quantités de ses aliments favoris s’il les demande, et ne veiller qu’à l’hygiène buccale s’il ne souhaite pas s’alimenter. Les suppléments hypercaloriques n’apportent rien de plus que de l’eau ou du jus et ne prolongeront pas la vie du patient, l’organisme ne transformant plus les calories à ce stade.

Références

1. Acreman S. Nutrition in palliative care. Br J Community Nurs. 2009;14(10):427-431.

2. Palecek EJ, Teno JM, Casarett DJ, et al. Comfort feeding only: a proposal to bring clarity to decision-making regarding difficulty with eating for persons with advanced dementia. J Am Geriatr Soc. 2010;58:580-584.

Votre question atteste que vous comprenez l’importance de la religion pour votre patiente et que vous y êtes sensible, ce qui est un élément essentiel des soins spirituels en fin de vie. Votre sentiment d’impuissance à l’égard des questions spirituelles et religieuses est fréquent chez les professionnels de la santé et même chez les spécialistes des soins spirituels.

Les soignants professionnels peuvent aider grandement les patients à puiser dans leurs ressources spirituelles et religieuses, mais tous ne savent pas quelle attitude adopter devant une religion inconnue. Pourquoi ne pas commencer par vous renseigner sur les besoins spirituels de votre patiente?

Pour soutenir un patient dans ses croyances et sa spiritualité, il faut d’abord établir son profil spirituel pour déterminer rapidement l’état de sa santé spirituelle. Votre patiente traverse-t-elle une crise spirituelle? Est-elle en détresse? Évaluez la solidité de ses ressources spirituelles. Le profil spirituel s’établit dans le cadre des soins de base, au moyen de quelques questions simples. Exemples :

• « Où puisez-vous la force de continuer? »
• « Quelle est la place de la spiritualité ou de la religion dans votre vie? »
• « Ces ressources vous aident-elles en ce moment? »
  

La première question vous permet de jauger la profondeur de la spiritualité de votre patiente. La deuxième lui permet d’exprimer l’importance de la religion dans sa vie et de confirmer ou d’infirmer ce que vous avez pressenti. La troisième lui donne la possibilité d’évaluer elle-même ses besoins spirituels. Peut-être avouera-t-elle que la maladie l’incite à s’interroger sur sa religion ou à en douter.

S’il s’avère que la religion est importante pour elle, envisagez la possibilité de faire établir son profil spirituel par un membre de votre équipe, par exemple l’intervenant en soins spirituels. Cette démarche importe particulièrement si votre patiente montre des signes de détresse spirituelle ou si elle exprime des besoins d’ordre religieux auxquels elle aimerait trouver réponse pendant la durée des soins. S’il n’y a pas d’intervenant en soins spirituels au sein de votre équipe, essayez de poser vous-même des questions comme celles-ci [1]:

• « Quelles convictions ou croyances spirituelles ou religieuses ont une importance particulière pour vous?
• « Qu’est-ce qui vous permet de trouver un sens à tout cela? De garder espoir? En quoi votre maladie a-t-elle affecté ces convictions?”
• « De quelles pratiques ou perspectives spirituelles tirez-vous votre force intérieure? »
• « Est-ce que vos convictions ou vos croyances influent sur le type de soins ou de traitement que vous voulez? »
• « Quelle communauté ou quel groupe vous soutient sur le plan spirituel? Êtes-vous en communication avec ces gens? »
  

Considérez ces questions comme des balises plutôt que comme un questionnaire formel. Elles sont particulièrement efficaces pour amorcer une conversation sur l’importance que la patiente accorde à la religion et pour déterminer ses besoins spirituels. Le but est de déterminer ce que l’équipe et le groupe confessionnel auquel la patiente appartient, le cas échéant, pouvez faire pour l’aider.

Vous pouvez intégrer les besoins et préoccupations mis au jour par le profil spirituel dans le plan de soins ou de traitement de la patiente. Ils devraient en tout cas être consignés dans le dossier de la patiente et portés à la connaissance des autres membres de l’équipe interdisciplinaire.

Le profil pourrait révéler une détresse spirituelle, dont les signes sont peut-être d’ailleurs apparus aux membres de l’équipe qui ont des interactions fréquentes avec la patiente. Le sentiment que rien n’a de sens, le désespoir, l’isolement, la culpabilité, l’incapacité de pardonner et les conflits entre ce que l’on croit et ce que l’on vit sont autant d’aspects de la détresse spirituelle. La détresse spirituelle peut avoir une forte incidence sur le bien-être affectif, social et physique de votre patiente et il faut donc y remédier. Tous les membres de l’équipe doivent y être sensibles et doivent être en mesure de la reconnaître.

Les patients qui montrent des signes de détresse spirituelle doivent être aiguillés vers un intervenant en soins spirituels autorisé qui établira un profil spirituel complet. En l’absence d’une personne possédant ces qualifications, l’évaluation peut être faite par un membre de l’équipe qui a la sensibilité et l’habileté nécessaires pour s’occuper de problèmes spirituels et émotifs. L’outil FICA (Faith or Beliefs; Importance and Influence; Community; Address, © Christina Puchalski 1999[2]) propose aux cliniciens une manière efficace et utile de brosser un profil spirituel, c’est-à-dire de déterminer la nature des croyances, leur importance et leur influence et l’existence d’une communauté de soutien afin d’intervenir en conséquence. Utilisez le profil spirituel pour déterminer les objectifs et les interventions d’ordre spirituel qui peuvent être intégrés dans les soins ou le plan de traitement de votre patiente.

Pour bien répondre aux besoins spirituels et religieux d’un patient, il faut bien sûr respecter ce dernier et être prêt à apprendre de lui. Vous serez ainsi mieux en mesure de ménager une place d’importance à sa spiritualité et de déceler rapidement les signes de détresse spirituelle.

Références

1,2. Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J Palliat Med. 2000;3:129-137.

Pour qu'une échelle d’évaluation de la douleur soit fonctionnelle, il faut en comprendre le principe. Or, une telle échelle sert à évaluer la sévérité de la douleur. Seule la personne qui ressent la douleur peut en connaître les effets, mais les décrire avec des mots ou des chiffres est utile pour certaines personnes, en particulier les prestataires de soins. Cette évaluation leur permet de mieux comprendre la douleur, de connaître le niveau de douleur ressentie par le patient et de savoir si le soulagement offert est efficace.

Selon l’échelle la plus utilisée, le patient doit évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10, 0 étant l’absence de douleur et 10, le maximum de douleur ressentie. Il ne s'agit pas de comparer sa douleur à celle d’un autre, mais de la comparer à la douleur la plus aiguë que l'on puisse imaginer. Bien sûr, cela dépend un peu des expériences passées. Une personne qui aura déjà ressenti une douleur extrême évaluera une douleur intense différemment d'une autre personne qui n'aura jamais éprouvé une douleur extrême.

Les prestataires de soins spécialistes du traitement de la douleur comprennent tout cela. Votre prestataire de soins ne s’attend pas à ce que vous ressentiez le même niveau de douleur qu’une autre personne utilisant la même échelle d'évaluation. Si vous dites que vous ressentez une douleur de 9 sur 10, on comprendra que cette douleur est pour vous presque la pire que vous puissiez imaginer. Certaines personnes disent que leur douleur équivaut à 11 ou 12 sur 10. On comprendra alors que leur douleur est pire que ce qu'ils auraient jamais pu imaginer. De l’autre côté de l’échelle, si vous dites que votre douleur correspond à un 2 sur 10, votre équipe soignante saura que votre douleur est loin d’être intolérable.

Avant d'attribuer un chiffre à votre degré de douleur, rappelez-vous d'abord à quoi correspondent le 0 et le 10. Comparez ensuite votre douleur à ce que vous évalueriez comme la pire douleur possible. Rappelez-vous que le but de cet exercice consiste à donner une indication de votre douleur aux personnes qui vous soignent pour qu'elles puissent vous offrir le meilleur traitement possible. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse; c’est simplement un outil de communication pour aider votre entourage à comprendre ce que vous ressentez.

Utiliser une échelle d’évaluation pour mesurer le degré de douleur n’est toutefois qu’une partie de l’évaluation. Il est aussi important de décrire la douleur à votre équipe soignante et de préciser à quel endroit vous la ressentez. Tout comme les types de douleur diffèrent - tantôt lancinante, aigue, sourde, brûlante, fourmillante ou pressante - leur traitement variera aussi. Par exemple, vous prenez des médicaments supplémentaires pour une douleur qualifiée de brûlante. Si, tout à coup, vous ressentez une nouvelle douleur ou si elle se situe à un endroit différent, il est essentiel de le dire à votre équipe soignante.

Il est normal de s’inquiéter avant de rendre visite à un mourant. Notre société décourage la discussion sur la mort, l’acte de mourir et la maladie. Et peu d’entre nous avons de l’expérience avec ces sujets. Il est important de se rappeler que bien que votre amie meure, elle est toujours la personne que vous connaissiez depuis toujours. Elle préférerait que vous la traitiez ainsi.

D’abord, il faut que vous surmontiez la maladresse que vous subissez quand vous discutez la maladie. Chacun d’entre vous voudra épargner l’autre de tout embarras. Mais éviter le sujet crée sa propre maladresse. Reconnaissez sa maladie et posez des questions si vous voulez. Ceci permet à votre amie de savoir que vous pouvez aborder le sujet et lui permet de se sentir à l’aise si elle veut en parler. Il est bon de parler d’autres choses aussi.

La meilleure approche est de généralement prendre vos indices de votre amie. Écoutez et faites attention aux paroles et aux signes non verbaux qui la rendent confortable ou mal à l’aise. Ça va de demander à votre amie à quoi elle pense ou de quoi elle veut parler. Peut-être veut-elle partager ses sentiments, des souvenirs ou les intérêts que vous avez partagés durant votre relation amicale?

C’est correct d’être émotionnel. C’est un temps difficile et il sera probablement plus facile pour vous deux si vous le reconnaissez, et même, l’exprimez. Les émotions peuvent être intenses pendant ce temps; c’est normal. Acceptez de les partager avec votre amie. De nouveau, essayez de la traiter comme depuis toujours.

Souvent, les gens qui ont une maladie terminale disent que les amis n’appellent pas ou ne rendent pas visite. C’est souvent le cas parce que les amis ne savent pas quoi dire ou faire. Donc, ils évitent la situation. Néanmoins, c’est précisément quand les gens sont face à la mort qu’ils ont besoin de leurs amis. Pensez à comment vous pouvez être le plus utile à votre amie qui fait face à cette expérience difficile.

Souvent, écouter aide le plus. Offrir de l’aide peut aussi faire du bien. Si l’aide est une chose que vous pouvez offrir, laissez-le-lui savoir. Beaucoup de gens ne veulent pas être un fardeau quand ils sont malades et hésitent à demander de l’aide. Alors, il ferait mieux d’offrir de l’aide plutôt que d’attendre que votre amie le demande. Dans toute conversation, vous pouvez demander d’une façon sincère s’il y a quelque chose que vous pourriez faire pour elle ou vous pourriez demander de faire quelque chose de spécifique.

Si votre amie est une collègue, vous feriez bien de laisser savoir aux gens au travail que vous allez lui rendre visite. Peut-être ont-ils une carte ou des salutations qu’ils voudront que vous lui fassiez de leur part. Les présenter entamera bien la visite, surtout si vous êtes nerveux et ne savez pas trop quoi dire.

La première conversation avec une personne qui a une maladie terminale est souvent la plus difficile. Les autres deviendront plus faciles. Plus vous continuez à visiter et parler, plus vous serez confortable.

Lecture recommandée:

I Don’t Know What to Say: How to Help and Support Someone Who is Dying
par Dr. Robert Buckman

Le fentanyl est un médicament qui fait la manchette depuis quelque temps. Il joue un grand rôle dans la crise actuelle des surdoses d’opioïdes. Il importe de se rappeler que cette crise est principalement attribuable à l’utilisation illégale d’opioïdes à des fins non médicales. Les drogues vendues dans la rue peuvent contenir un mélange de divers médicaments de puissance inconnue. Cette utilisation non médicale occasionne des surdoses d’opioïdes et des décès.

Les avantages d’une utilisation adéquate et sécuritaire

Utilisé adéquatement, le fentanyl offre de nombreux avantages aux patients. Cet opioïde beaucoup plus puissant que la morphine sert à soigner les douleurs aiguës. Il a également d’autres usages analgésiques, à l’hôpital ou à domicile.

Quand les opioïdes sont prescrits adéquatement, qu’ils servent à contrôler la douleur et que leurs effets sont surveillés de près, il est extrêmement rare qu’ils occasionnent des problèmes graves. Dans ces conditions, les cas de dépendance et de surdose sont rares. Ces cas surviennent quand le médicament :

• est prescrit inadéquatement;
• ne fait pas l’objet d’une supervision adéquate de la part de l’équipe de soins;
• fait l’objet d’un mésusage;
•  est utilisé sans suivre correctement le mode d’emploi.

La tolérance

La tolérance à un médicament opioïde se développe quand l’organisme s’y habitue. Dans ce cas, il faut augmenter la dose pour obtenir le même effet analgésique. Ce phénomène est différent de la dépendance. Si la tolérance devient un problème récurrent, il peut s’avérer utile de changer de médicament opioïde.

Les symptômes de sevrage

Parfois, un patient qui arrête brusquement de prendre un opioïde ressent des symptômes de sevrage. Ces symptômes sont causés par la dépendance physique de l’organisme au médicament.

• On évite généralement les symptômes de sevrage en réduisant progressivement la dose d’opioïdes.
• Ces symptômes ne signifient pas que la personne a développé une dépendance au médicament.

La dépendance

La dépendance se caractérise par une préoccupation incontrôlable pour l’obtention d’un surcroît de médicaments, en l’absence d’un besoin médical. Elle a presque toujours un effet global négatif sur la vie de la personne, notamment sur son emploi, ses relations et son comportement.

Selon le Centre de toxicomanie et de santé mentale, on peut « décrire la toxicomanie et la dépendance comme suit :

• état de besoin intense;
• perte de contrôle à l’égard de la consommation ou de sa fréquence;
• compulsion;
• consommation malgré les conséquences ».

Il est très rare qu’une personne acquière une dépendance quand elle consomme des opioïdes dans le cadre de soins palliatifs, selon l’ordonnance faite par son médecin pour gérer les symptômes.

L’utilisation des timbres de fentanyl

Le fentanyl s’utilise généralement sous la forme d’un timbre transdermique, placé sur la peau. Les timbres de fentanyl servent UNIQUEMENT à traiter une douleur stable de longue durée qui est bien gérée avec les médicaments actuels.

• Ces timbres sont destinés à l’usage des personnes qui ont déjà pris des doses constantes d’opioïdes pendant au moins 7 jours.
• Ils ne sont pas conçus pour les personnes naïves aux opioïdes ou souffrant de douleurs intermittentes ou aiguës.

Avant votre première utilisation d’un timbre de fentanyl, votre équipe de soins vous donnera des consignes sur les aspects suivants :

• quand commencer à utiliser le timbre;
• quels autres analgésiques arrêter de consommer;
• quel analgésique à action brève continuer de prendre au besoin pour traiter les percées de douleur.

Les timbres transdermiques de fentanyl peuvent causer des blessures graves.

• Il est essentiel de les ranger et de les manipuler de façon sécuritaire.  
• Il est important de respecter la posologie.

Lorsque vous allez chercher vos médicaments

Discutez avec votre pharmacienne ou votre pharmacien
Parlez-lui des aspects suivants :

• le type de douleur que vous ressentez;
• les autres analgésiques que vous consommez et le moment où vous avez commencé à les prendre.

Quand vous portez ou remplacez un timbre de fentanyl

Suivez le mode d’emploi

• Suivez scrupuleusement le mode d’emploi pour éviter tout effet secondaire grave.
• Ne dépassez pas le nombre de timbres indiqué dans la posologie.
• Utilisez des timbres intacts : il ne faut jamais couper un timbre ni utiliser un timbre endommagé, en raison du risque de surdose.

Manipulez le médicament avec soin

• Si vous êtes prestataire de soins et que vous appliquez ou enlevez un timbre, portez des gants.

Choisissez une région appropriée

• N’appliquez les timbres que sur une peau sans coupure ni plaie.
• Évitez la peau éraflée.
• Ne rasez pas la région avant d’y appliquer le timbre.

Pour remplacer un timbre

• Enlevez le timbre usagé avant d’en appliquer un nouveau.
• Placez le nouveau timbre sur une autre région de la peau, pour éviter d’utiliser la même région deux fois de suite.
• Si vous utilisez plus d’un timbre, remplacez-les tous en même temps.
• Notez l’emplacement et le taux de libération de chaque timbre.

 N’exposez pas le timbre à une chaleur excessive

• Quand vous portez un timbre de fentanyl, évitez d’exposer la région aux sources de chaleur telles qu’un coussin chauffant, une couverture chauffante, un sauna, un bain chaud ou un lit d’eau chauffé.
• Évitez également l’exposition excessive au soleil et les exercices vigoureux.
• En présence d’un excès de chaleur, l’organisme risque d’absorber trop de médicament.
• Évitez toute surchauffe et surveillez les signes de toxicité aux opioïdes.

Surveillez la région du timbre

• Surveillez la région régulièrement pour vous assurer que le timbre est intact et qu’il ne s’est pas décollé accidentellement.
• Si le timbre commence à se décoller de la peau, mettez un ruban adhésif sur les bords pour le maintenir en place.
• Évitez d’appliquer des timbres à hauteur de la taille ou de les recouvrir de vêtements moulants; ils risqueraient alors de se décoller.
• Si une éruption cutanée ou une irritation de la peau se manifeste dans la région, communiquez avec votre équipe de soins.

Réagissez à tout signe de surdose d’opioïdes

• Les principaux signes d’une surdose d’opioïdes sont :
  • la difficulté à respirer, la respiration lente ou superficielle;
  • une somnolence extrême;
  • l’incapacité à réfléchir, parler ou marcher normalement;
  • les sensations de faiblesse, d’étourdissement ou de confusion.
• Selon la gravité des symptômes, rendez-vous aux services de santé d’urgence ou communiquez avec votre équipe de soins locale.

Rangez et jetez les timbres de façon sécuritaire

• Les timbres analgésiques ne vont pas à la poubelle!
• Comme il reste encore une certaine quantité de médicament dans les timbres usagés, il est très important de les ranger et de les éliminer de façon sécuritaire.
• Le mésusage ou l’utilisation accidentelle de timbres analgésiques usagés ou neufs peuvent être nocifs et même mortels pour les adultes, les enfants et les animaux domestiques.

Pour plus de détails sur l’élimination sécuritaire des timbres, lisez :

• Élimination sans danger des timbres analgésiques (fentanyl) à la maison
  
  
  
  

L’odeur qui émane d’une plaie est causée par une invasion bactérienne des tissus nécrotiques. L’odeur liée aux plaies malignes peut déranger et exacerber la souffrance du patient et de sa famille et poser un problème de prise en charge aux prestataires de soins.

La pratique clinique et la littérature courante fournissent quelques suggestions qui
pourraient vous être utiles:

• Nettoyer la blessure avec une solution saline administrée à l’aide d’une seringue avec aiguille de 1 mm[1].
  
• Parer la plaie de manière à éliminer les tissus nécrotiques et les bactéries[1].
  
• Appliquer une antibiothérapie générale (orale ou IV) ou locale pour détruire les bactéries responsables de l’odeur. L’usage de protections contre les infections à germes anaérobies comme le métronidazole est fréquent, et le traitement local semble le plus efficace[2]. On peut par exemple appliquer le métronidazole sous forme IV, en gel ou en poudre, ou en arroser les bords de la plaie au moment de changer le pansement.
  
• Utiliser un pansement au charbon activé. Il en existe au charbon seul, au charbon combiné à d’autres matériaux ou en feuilles imprégnées d’argent[3].
  
• Utiliser un pansement fait de viscose ou de polyester et imprégné de chlorure de sodium (p.ex. Mesalt), qui a en outre un effet hypertonique sur la lésion[4].
  
• Améliorer l’hygiène personnelle du patient en l’aidant à faire sa toilette, à utiliser des produits de soins cutanés, à changer ses vêtements de nuit, ses sous-vêtements et ses draps et en veillant au lavage fréquent des articles souillés.
• Optimiser la circulation d’air dans la chambre ou la maison du patient en ouvrant les fenêtres ou en faisant fonctionner un ventilateur ou tout autre système de ventilation.
  

Les désodorisants d’intérieur commerciaux risquent d’empirer l’odeur ou de provoquer des associations désagréables. Voici quelques solutions à préférer, qui semblent absorber ou masquer efficacement l’odeur dans les chambres:

• placer sous le lit un plateau contenant de la litière pour chats;
• disposer dans la pièce des bols de charbon activé;
• disposer dans la pièce des bols contenant des fèves de café ou du marc de café;
• tremper du coton hydrophile dans de l’huile d’eucalyptus et laisser cette dernière s’évaporer à l’air libre (autres solutions: verser sur un tampon de gaze cinq ou six gouttes d’huile ou d’essence de vanille, de menthe poivrée, de citronnelle ou encore d’un mélange d’huiles essentielles composé à parts égales de romarin, de pamplemousse et de menthe poivrée, préparé par un aromathérapeute, puis laisser s’évaporer dans la pièce et remettre du liquide trois ou quatre fois par jour).
  

Une plaie maligne et malodorante est un rappel constant du cancer pour le patient. Elle risque de lui causer une détresse émotive et spirituelle et d’avoir de lourds effets sur son image corporelle et sa qualité de vie[5,6]. Il importe de donner au patient la possibilité d’exprimer ses sentiments, ses inquiétudes et ses craintes, de répondre à ses questions, de discuter des solutions possibles, de le faire participer aux décisions qui concernent les soins et de lui offrir un soutien affectif.

Autres ressources utiles:

• Le site Internet [en anglais] du End of Life / Palliative Education Resource Center (EPERC), offre une fiche d’information sur les odeurs liées aux plaies malignes.
• Le site Internet [en anglais] de la BC Cancer Agency propose des lignes directrices sur le traitement des plaies liées à une tumeur maligne.
  

Références

1. O’Brien C. Malignant wounds: managing odour. Can Fam Physician. 2012;58(3):272-274.

2. Finlay I.G. Bowszyc J., Ramlau C., Gwiezdzinski Z. The effect of topical 0.75% metronidazole gel on malodorous cutaneous ulcers. J Pain Symptom Manage. 1996;11(3):158-162.

3. Draper C. The management of malodour and exudate in fungating wounds. Br J Nurs. 2005;14(11):S4-12.

4. De costa Santos CM, de Mattos Pimenta CA, Nobre MRC. Systematic review of topical treatments to control the odor of malignant fungating wounds. J Pain Symptom Manage, 2010; 39(6):1065-1076.

5. Lazelle-Ali C. Psychological and physical care of malodorous fungating wounds. Br J Nurs. 2007;16(15):S16-24.

6. West D. A palliative approach to the management of malodour from malignant fungating tumours. Int J Palliat Nurs. 2007;13(3):137-142.

Les propos racistes peuvent blesser et décourager le personnel soignant. Ils détournent l’attention autrement portée à la qualité des soins pour la diriger vers vous en tant que personne. Un double déshonneur. Cela dit, vous pouvez dans un premier temps expliquer le malaise que le commentaire vous fait ressentir et ensuite ramener l’attention sur les soins que vous offrez. Par exemple, vous pourriez dire : « Votre commentaire est blessant… L’avez-vous dit parce que nos soins vous déçoivent? »

Si la remarque raciste vise un autre membre du personnel, votre réplique aura plus de poids si vous affirmez en partant : « Ce que vous avez dit m’offense. Ici, nous tenons à respecter TOUS nos patients, et nous nous attendons qu’ils nous respectent aussi. » Vous pouvez enchaîner en demandant si votre équipe ne répond pas aux besoins du patient ou s’il estime qu’on manque de respect à son égard.

Dans les milieux de soins, c’est le personnel qui donne le ton en matière de respect. Si  votre équipe respecte assidûment la diversité religieuse, raciale, culturelle et ethnique, ainsi que l’égalité des sexes et l’orientation sexuelle, elle établit un milieu non discriminatoire. Les patients et familles y voient donc comment entretenir des relations saines et productives au moment de donner et de recevoir des soins.

Toutefois, soyez réaliste : Aucun milieu autrement compatissant ne peut être complètement à l’abri de remarques discriminatoires, insultantes ou blessantes parmi les patients ou leurs familles. Si ces propos sont inexcusables et commandent une réaction, vous aurez avantage à en déterminer la source. De prime abord, ils peuvent sembler comme une simple marque d’intolérance ou de préjugés, forces encore bien vivantes dans notre société, mais elles masquent probablement un problème plus profond.

Les patients qui reçoivent des soins de fin de vie sont enchaînés par la maladie. En plus de leur souffrance physique, ils composent vraisemblablement avec des écorchures émotives, spirituelles et sociales. Angoissés par leur situation et même par les soignants, ils peuvent donc s’en prendre à quiconque les entoure, et leurs remarques désobligeantes peuvent refléter tout autant une impuissance et un désarroi intérieur qu’une personnalité bornée ou intolérante.

Cela dit, si les patients et leurs familles ont l’occasion d’exprimer comment la maladie les touche, ils viendront peut-être à mieux comprendre le rôle de l’équipe soignante et à limiter leurs propos blessants. Vous pouvez peut-être les adresser aussi à des spécialistes du travail social ou des soins spirituels, avec qui ils pourront discuter de l’impact de la maladie et comment elle influe sur leurs rapports avec l’équipe soignante.

Si vous ne réussissez pas vous-même à faire freiner les commentaires racistes, vous aurez peut-être à consulter votre gestionnaire. Voici d’autres mesures possibles :

• Votre gestionnaire peut s’entretenir avec le patient à propos des obligations du personnel et des patients dans la promotion du respect. 
• Votre gestionnaire peut agir comme médiateur entre le patient et le personnel, s’il y a lieu.
• En dernier recours, le soin du patient peut être confié à un autre membre du personnel.

Chose certaine, les commentaires racistes peuvent miner votre satisfaction au travail, votre confiance personnelle et votre compassion comme soignant. Laissés à couver, ils peuvent compromettre votre approche tout entière. Bien qu’il soit difficile de réagir directement à ces propos, une réplique immédiate et sincère peut renforcer la compréhension et le respect qui s’imposent dans la relation patient-soignant.

Prendre la parole à une telle cérémonie est un honneur. Vous avez le privilège de rendre hommage à la personne qui vient de partir et d’aider les gens qui se sont rassemblés pour l’occasion. En vous adressant aux proches et amis aux funérailles de votre père, vous lui rendrez un hommage personnel à lui-même et à ce que vous avez vécu ensemble. Votre deuil public pourrait s’avérer une étape importante de votre guérison et de celle d’autres personnes présentes à la cérémonie.

Ce dont la plupart des gens se souviennent le plus souvent après avoir assisté à des funérailles, ce sont les histoires personnelles qu’ils ont entendues. En racontant vos souvenirs de votre père, vous aiderez les personnes qui assistent à la cérémonie à raviver leurs propres souvenirs de lui.

Aucune règle ne dicte quoi dire ou ne pas dire à des funérailles, mais l’idéal est de parler avec son cœur. Personne d’autre ne sait vraiment de quelle façon votre père vous a touché, comment il vous a guidé ou quel genre de relation vous entreteniez. Certaines petites choses peuvent être très porteuses de sens pour vous et votre famille.

Comme cette cérémonie sert à rappeler la vie de votre père, ce que vous direz devrait être un hommage personnel. Pour vous préparer, pensez à ce que vous avez vécu avec votre père. Lesquels de ces souvenirs aimeriez-vous que son entourage conserve? De quoi lui êtes-vous le plus reconnaissant? Que vous a-t-il appris? Auriez-vous une histoire à raconter qui illustrerait une attitude ou une valeur qu’il vous a transmise? Ou un événement marquant qui a eu une grande influence sur vous? Vos souvenirs de sa relation avec vous, votre famille et d’autres pourront aider les personnes présentes à célébrer sa vie.

Bien qu’il soit bon de souligner les qualités et les bons côtés du disparu qui lui ont valu respect et affection, il est aussi indiqué de rester vrai et de maintenir un bon équilibre. Tous les souvenirs n’ont pas à être positifs. Tous les humains ont des hauts et des bas, des difficultés ou des incidents amusants qui mettent en évidence nos mauvaises habitudes ou nos faiblesses. Ce sont là les caractéristiques qui font de chacun de nous un être unique dont on se souviendra. C’est une bonne idée d’ajouter un peu d’humour si vous pensez que votre père et votre famille l’approuveraient. Il arrive que les moments touchants les plus marquants soient aussi drôles.

Quand vous vous adresserez à l’auditoire aux funérailles de votre père, vous le ferez en votre nom et probablement aussi au nom d’autres membres de la famille. Demandez-leur ce dont ils se souviennent de votre père. Vous pourrez ensuite ajouter quelques-uns de leurs souvenirs, de leurs réflexions et de leurs sentiments à votre texte.

Bien des gens qui acceptent de parler en public d’un proche qui vient de mourir trouvent l’expérience très difficile émotionnellement. Le risque de pleurer pendant votre discours ne devrait pas vous empêcher de jouer ce rôle aux funérailles de votre père. Acceptez qu’il s’agit d’un moment précieux et émotif. Certaines personnes aiment le préciser avant de commencer à parler. Si l’émotion vous serre la gorge ou si vous commencez à pleurer en parlant, inspirez profondément, imprégnez-vous du soutien et de la compréhension de l’assistance, recomposez-vous et poursuivez où vous en étiez. D’autres trouvent rassurant d’avoir un plan de secours, par exemple d’avoir une personne qui se tiendra près d’eux pour offrir son aide ou prendre leur place au besoin. Vous pouvez aussi donner une copie de votre allocution au célébrant et lui demander de finir la lecture de votre texte si vous n’y parvenez pas.

Voici quelques conseils pour vous aider à préparer votre petit mot pour les funérailles de votre père :

• Demandez au célébrant quelle est la longueur souhaitable de votre allocution. Sa réponse variera selon que d’autres personnes prendront la parole ou non, et du contenu de la cérémonie.
• N’essayez pas de relater la vie complète de votre père à moins que votre famille ou le célébrant ne vous le demande expressément. Habituellement, cette information figure dans la notice nécrologique, et la plupart des gens l’auront lue. Partagez plutôt les souvenirs et les réflexions qui sont les plus importants pour vous au lieu d’essayer de tout dire sur votre père.
• Évitez les détails que votre père ou d’autres membres de la famille seraient gênés d’entendre.
• Si vous le souhaitez, vous pouvez mentionner que votre religion ou votre spiritualité vous a aidé à faire face à la mort de votre père. Il serait toutefois inapproprié de profiter de cette occasion pour faire valoir votre orientation spirituelle.

Voici quelques articles qui vous renseigneront sur le deuil et sur des rituels qui s’avèrent parfois réconfortants en période de deuil et de souvenir :
 

Il est fréquent de voir les sécrétions augmenter dans les poumons des personnes qui sont près de la mort. La personne n’a généralement pas assez de force pour tousser et dégager les liquides que les poumons continuent à produire. Peu à peu ces sécrétions s’accumulent.

En général, une succion des sécrétions n’est pas utile lorsque la personne est près de la mort. L’irritation provenant du tube plastique tend à faire augmenter les sécrétions. Donc, on préfère les médicaments comme traitement, et ils sont efficaces en quelque sorte dans la plupart des situations. Certains médicaments, comme la scopolamine ou glycopyrrolate, peuvent sécher ces sécrétions. Une façon facile d’administrer la scopolamine est de mettre un timbre sur la peau, habituellement derrière l’oreille.

Parfois, il semble que rien n’est efficace pour diminuer les sécrétions. Les gens auprès du lit peuvent remarquer que les sécrétions s’écoulent mieux quand le patient se place d’un côté particulier. Mais, au moment où les sécrétions commencent à s’accumuler, le patient n’est pas assez alerte pour s’en rendre compte. Il serait peut être utile d’expliquer aux visiteurs que la personne mourante n’est pas consciente. Ainsi, le patient ne s’en rend pas compte ou ne souffre pas de détresse à cause de ces sécrétions.

La détresse morale est une lourde préoccupation d’ordre éthique pour les individus comme pour les organisations. Certains la décrivent comme un « compromis éthique » ou comme une atteinte à l’intégrité d’une personne qui a participé à une pratique qu’elle juge préjudiciable ou indigne, ou qui n’a pas pu en empêcher l’application.

La détresse morale peut toucher les membres de l’équipe soignante qui ne sont pas d’accord avec ce qui constitue « les normes acceptables de soins professionnels ». Ainsi, les membres de l’équipe à qui l’on demande de fournir des soins qu’ils jugent incompatibles avec leur vision de ces normes ou contraires au cadre éthique dans lequel ils situent le cas risquent d’éprouver de la détresse morale ou le sentiment que leur intégrité morale est compromise.

La détresse morale peut aussi être causée par nos propres manquements. Ce serait le cas par exemple si nous décidions de faire ou de ne pas faire une chose pour une raison donnée, soit que nous n’avons pas le temps, que nous ne voulons pas faire d’histoires ou que nous ne voulons pas gâcher nos relations avec les collègues, même en sachant que notre action (ou inaction) est inappropriée. L’équipe a peut-être des raisons qui influent sur notre décision, mais la décision d’agir (ou de ne pas agir) reste la nôtre.

Il importe d’être conscient du risque de détresse morale. Il faut en outre que l’équipe de soins connaisse les ressources mises à sa disposition et la façon de s’en prévaloir. Elle aura intérêt à solliciter au besoin l’avis de spécialistes de l’éthique et des soins palliatifs. Une discussion réfléchie et une communication ouverte sont essentielles. Idéalement, les conflits de valeurs seront évités ou résolus par un dialogue constant avec les patients, les membres de leur famille et les membres de l’équipe soignante.

La rotation de personnel peut éviter les situations propices à la détresse morale ou réduire l’exposition à ce genre de situation. Les organismes de réglementation professionnelle, dont l’ordre des infirmiers et infirmières et l’ordre des médecins, peuvent conseiller leurs membres sur la façon de composer avec les cas où ils estiment que leur intégrité morale ou leur éthique professionnelle sont compromises. Toutefois, il revient à la direction de l’établissement de se doter d’une stratégie pour résoudre les problèmes de détresse morale.

Il n’y a pas de guides des bonnes pratiques consacré expressément à l’usage de l’oxygène en fin de vie.

La première distinction qui s’impose concerne l’état de conscience du patient. Souvent, on continue de donner de l’oxygène à un patient profondément inconscient, qui n’a plus que quelques heures à vivre. Or, comme pour toute intervention, il faut d’abord sonder les objectifs souhaités avec la famille (et, si possible, avec le patient évidemment).

Si l’objectif est de repousser la mort le plus longtemps possible, l’oxygène peut y contribuer, mais ce n’est pas généralement le but des soins palliatifs.

Si par contre l’objectif est de soulager la dyspnée, l’oxygène fera vraisemblablement en sorte que le patient inconscient ne manque pas d’air, surtout s’il semble calme et ne paraît pas souffrir. Il arrive qu’un patient inconscient paraisse avoir de plus en plus de mal à respirer (tachypnée, recours aux muscles inspiratoires accessoires) parce qu’il grimace et présente des signes de fébrilité. Si l’on craint la détresse respiratoire, on peut alors envisager des opioïdes plutôt que de l’oxygène.

Certains auteurs assurent que les opioïdes soulagent davantage la dyspnée que l’oxygène, même chez des patients hypoxiques en état de veille¹. Ainsi, Clemens et ses collaborateurs ont observé que les opioïdes réussissent « [traduction] beaucoup mieux que l’oxygène à réduire l’intensité de la dyspnée, même chez des patients hypoxiques. Les résultats n’ont montré aucune corrélation entre l’intensité de la dyspnée et la saturation en oxygène chez des patients hypoxiques et non hypoxiques. L’oxygène doit être considéré comme un agent pharmacologique; il ne faut pas l’administrer sur la base de l’hypothèse intuitive d’un quelconque bienfait¹. »

Il n’est pas facile d’amener la famille à envisager la possibilité de retirer l’oxygène à un patient inconscient qui est à l'article de la mort sans donner l’impression de le « débrancher ». Certes l’oxygénothérapie augmente la teneur du sang en oxygène même chez un patient souffrant d’une grave hypoxie, mais elle n’infléchit pas la trajectoire clinique. Votre message à la famille pourrait ressembler à ceci :

« Il ne semble vraiment pas souffrir. Dans ces circonstances, nous essayons habituellement de passer tous les soins en revue pour nous assurer qu’ils apportent un certain confort au patient et ne prolongent pas le processus au-delà du cours normal de la maladie. Et justement, l’oxygène risque de prolonger son agonie sans lui procurer aucun confort, maintenant. Je voudrais vous suggérer de réduire l’oxygène pendant quelques heures, voire cesser d’en administrer tant que Monsieur ne semble pas souffrir. »

En revanche, la recherche montre que l’oxygène soulage réellement les patients éveillés ou conscients qui sont dyspnéiques et hypoxiques. Elle montre également que les opioïdes combinés à l’oxygène soulagent la dyspnée (peut-être même plus que l’oxygène, comme nous l’avons vu)¹. Si le patient présente une dyspnée modérée à grave et qu’il est à l’article de la mort, même en état de veille, il faudra probablement lui administrer des opioïdes à doses suffisamment efficaces pour faciliter sa respiration, mais il risque alors de perdre en vivacité d’esprit. C’est un point à discuter avec le patient et sa famille.

Certains patients n’aiment pas le masque à oxygène même s’il leur procure la quantité d’oxygène dont ils ont besoin; ils le trouvent plus suffocants que la sonde nasale ou éprouvent une certaine claustrophobie.

Préférez la sonde nasale au masque chez un patient hypoxique éveillé pour atténuer l’obstacle entre lui et sa famille. Les opioïdes complètent l’effet de l’oxygène contre la dyspnée. L’objectif est d’arriver à un équilibre entre confort et vivacité d’esprit qui soit acceptable pour le patient. En pareil cas, il ne faut pas fonder les soins sur la courbe de saturation en oxygène : peu importe les chiffres, le but est de procurer un certain bien-être. S’il n’est pas possible d’administrer de l’oxygène ou que le patient le refuse, il faut alors doser les opioïdes de manière à atténuer la dyspnée. Si celle-ci est de modérée à grave et que le patient est à l’article de la mort, les médicaments le feront probablement dormir, comme nous l’avons vu.

Et si le patient est éveillé, dyspnéique, mais pas hypoxique?

Les résultats d’un essai clinique randomisé à double insu sur l’usage d’oxygène par comparaison avec l’« air médical » (air ambiant comprimé insufflé dans le nasopharynx à l’aide de sondes nasales) dans le traitement de la dyspnée ont été publiés récemment. Ils montrent que, chez les patients non hypoxiques, l’oxygène n’est pas plus efficace que l’air ambiant administré au moyen d’une canule nasale².

L’ennui, c’est que les résultats ont été interprétés comme signifiant que l’oxygène ou rien, c’était la même chose. C’est une erreur. Le groupe témoin n’était pas privé de traitement mais recevait de l’« air médical » (défini ci dessus). Nous savons que l’air froid introduit dans le nasopharynx atténue la dyspnée, même s’il n’y est pas acheminé à l’aide de sondes nasales. Mais dans la plupart des cas, l’équipe soignante ne dispose pas d’air médical et a donc le choix entre l’oxygène ou rien (ou, plus précisément, l’air ambiant).

Pour les patients éveillés qui sont dyspnéiques mais non hypoxiques, il faut décider au cas par cas. Il suffit parfois d’acheminer de l’air froid sur le visage du patient au moyen d’un ventilateur pour le soulager. Parfois, l’ajout d’opioïdes bien dosés sera également utile. Les sondes nasales peuvent être très efficaces et même éliminer pendant quelque temps la nécessité des opioïdes. Envisagez toutes les solutions possibles en fonction du contexte, c’est-à-dire l’état clinique du patient et les objectifs de la prise en charge.

Références

1. Clemens KE, Quednau I, Klaschik E. Use of oxygen and opioids in the palliation of dyspnoea in hypoxic and non-hypoxic palliative care patients: a prospective study. Support Care Cancer. 2009;17:367-377.

2. Abernethy AP, McDonald CF, Frith PA, et al. Effect of palliative oxygen versus room air in relief of breathlessness in patients with refractory dyspnoea: a double-blind, randomised controlled trial. Lancet. 2010;376:784-793.