Demandé et Répondu

Bon nombre de professionnels ont de la difficulté à engager une discussion sur les soins de fin de vie. Ils n’arrivent pas trouver un moment propice ou les mots qu’il faut pour aborder le sujet, ou encore à donner de l’information et à outiller le patient, sans toutefois lui faire perdre l’espoir qu’il lui reste.

Nous avons constaté que les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie en phase terminale ont déjà pensé à la mort, même s’il s’agit parfois de vagues craintes qu’ils évacuent rapidement. On imagine difficilement qu’il est possible de se retrouver dans une telle position sans se poser de questions sur la fin de la vie.

Une bonne façon de lancer le sujet consiste à dire d’abord qu’il est normal de se poser des questions en pareilles circonstances. Par exemple :

« Les gens dans votre situation se demandent souvent ce que leur réservent les prochaines étapes de leur maladie, comment ils se sentiront ou qu’est-ce qu’on pourra faire pour eux. Est-ce que vous vous posez ce genre de questions? Aimeriez-vous en parler? »

Vous pourriez aussi commencer par dire quelque chose comme :

« Quand les gens vivent ce que vous vivez, même s’ils espèrent que ce que l’on fait pour eux va les aider et pourrait les guérir, il leur arrive d’avoir des pensées effrayantes et de se demander ce qui se passerait si… et si… Est-ce que ça vous arrive à vous aussi? Aimeriez-vous en parler? »

En disant au patient que ce qu’il vit est normal, vous réduirez peut-être son impression d’être la seule personne à se poser de telles questions. Il est toutefois important de demander la permission du patient avant d’entreprendre une telle discussion, même s’il répond qu’il a déjà eu de telles pensées. Certains patients avouent avoir déjà pensé à la mort, mais ajoutent qu’ils n’ont pas envie d’en parler.

Une autre approche consiste à situer le sujet dans le contexte d’un projet de soins du patient dont il faut discuter. Commencez par donner des renseignements positifs, comme l’ensemble des soins donnés au patient et les autres options possibles; abordez ensuite les questions hypothétiques (que se passe-t-il si…). Par exemple, si vous parlez à un patient cancéreux, vous pourriez dire :

« Comme vous le savez, nous utilisons un nouveau protocole de chimiothérapie et nous espérons qu’il améliorera votre état. D’autres options sont envisageables au besoin. Par contre, j’aimerais vous demander ce que vous aimeriez qu’on fasse pour vous aider ou si le traitement ne donne pas les résultats attendus. Les patients ont souvent une idée de l’approche qu’ils aimeraient qu’on adopte si leur maladie progresse malgré les traitements et qu’ils ont l’impression de régresser. Aimeriez-vous qu’on en parle? »

Nous avons constaté que les approches ci-dessus sont normalement de bons points de départ. Il arrive toutefois que certaines personnes n’aient tout simplement pas envie de parler des problèmes de fin de vie, et cela peut être une source de frustration pour l’équipe soignante et la famille. L’expérience nous apprend que cette réticence à parler de la mort ne signifie pas que le patient ne comprend pas qu’il est mourant, mais qu’il n’a tout simplement pas le goût d’en parler. Il serait inhabituel qu’une personne atteinte d’une maladie avancée qui perd constamment du poids, s’affaiblit, souffre et présente toutes sortes d’autres symptômes ne sache pas qu’elle est mourante. Si un patient ne veut pas parler, il n’est généralement pas nécessaire de continuer d’essayer de lui faire comprendre ou de lui faire admettre son état. Nous suggérons plutôt d’essayer de lui offrir les meilleurs soins possible en fonction des contraintes imposées par le patient et sa famille. Il est important d’essayer de comprendre ce qui se cache derrière la réticence. Peut-être que la situation est très effrayante pour le patient et qu’il n’a pas le courage d’en parler, ou encore qu’en gardant le silence ou en minimisant ce qui lui arrive, le patient se sent protégé de l’aboutissement inévitable de la maladie. Dans un cas comme dans l’autre, il est plus utile d’essayer de créer des liens avec le patient, de gagner sa confiance et de comprendre « où il en est ». Il se pourrait que vous deviez vous replier sur les membres de la famille pour transmettre l’information (avec la permission du patient) pour qu’ils aient un portrait réaliste des prochaines étapes de la maladie.

Vous pourriez trouver des conseils utiles sur la communication avec les patients au sujet des questions entourant la mort dans un ouvrage du Dr Robert Buckman intitulé I Don’t Know What to Say (en anglais). Ce livre a d’abord été écrit pour les amis et la famille, mais c’est aussi une bonne référence pour les prestataires de soins.

Références

Barclay JS, Blackhall LJ, Tulsky JA. Communication strategies and cultural issues in the delivery of bad news. J of Pall Med. 2007;10(4):958-977.

Clayton JM, Hancock K, Parker S, Butow PN, Walder S, Carrick S, et al. Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: A systemic review. Psycho-Oncology. 2008;17:641-659.

Evans WG, Tulsky JA, Back AL, Arnold RM. Communication at times of transitions : how to help patients cope with loss and re-define hope. The Cancer Journal. 2006;12(5):417-424.

Il est difficile en effet de savoir si une personne qui souffre de la mort d’un proche est en état de deuil normal ou sombre dans la dépression. La Société canadienne de psychologie formule ainsi la différence entre les deux :

« Le deuil est souvent décrit comme le manque ressenti à l’égard de la personne décédée, le refus de sa mort, des souvenirs qui surgissent à toute heure et en tout lieu, une inquiétude à l’égard de la personne disparue, le sentiment de sa présence, et une tendance à pleurer. La dépression se manifeste par une léthargie et une fatigue physique prolongées, ou par une détresse émotive pour des raisons autres que le décès. [Traduction libre] »

Pour déterminer si votre sœur est endeuillée ou déprimée, essayez d’abord d’évaluer son état émotionnel général. Une personne endeuillée éprouve habituellement tout un éventail d’états d’esprit et de sentiments. Elle peut ressentir une tristesse extrême, tout en éprouvant du plaisir et en conservant son sens de l’humour. Elle peut aussi être en proie à une colère qu’elle dirigera contre elle-même ou contre les amis et la famille. Une personne déprimée n’a généralement pas de moral et ses émotions ne varient pas beaucoup. Sa colère est souvent dirigée contre elle-même, et elle montre peu de signes de plaisir ou d’humour.

Il faut aussi savoir comment votre sœur se sent elle-même. Une perte de cette ampleur s’accompagne souvent de regrets ou d’un sentiment de culpabilité. Une personne endeuillée tend à se concentrer sur la perte, qu’elle vit émotionnellement, socialement et physiquement. Son attitude peut bouleverser la dynamique, les relations, les rôles et les obligations, voire les finances, de la famille. Une personne déprimée, en revanche, a tendance à éprouver une culpabilité excessive à l’égard de choses qu’elle aurait dû ou n’aurait pas dû faire. Si votre sœur est déprimée, le deuil pourrait renforcer cette dévalorisation.

Une personne endeuillée recherche souvent la solitude, mais réagit tout de même à l’aide et aux interactions offertes. Une personne déprimée peut tout autant avoir peur de la solitude que rester insensible aux autres. Surveillez dans quelle mesure votre sœur passe du temps seule et vérifiez si elle voit des amis ou des parents.

La dépression et le deuil ont des traits communs, et la démarcation n’est pas toujours évidente. La tristesse, les troubles de sommeil, le manque d’appétit et la perte de poids, par exemple, s’observent dans les deux cas. Le deuil est toutefois déclenché par un facteur ponctuel. Une personne endeuillée se sentira mieux dans certaines situations, par exemple en compagnie d’amis, de parents ou d’autres personnes qui lui offrent leur soutien. Par contre, certains facteurs comme l’anniversaire de la personne décédée raviveront de fortes émotions. Une grave dépression, par contre, balaie tout. Une personne déprimée n’éprouve à peu près aucun soulagement, et son fonctionnement quotidien peut en être atteint de façon notable. Elle aura du mal à se lever et à s’habiller le matin, à se concentrer ou à participer à des activités dont elle tirait pourtant beaucoup de plaisir auparavant.

La Société canadienne de psychologie a dressé une liste d’indicateurs qui peuvent aider les amis et les parents à reconnaître le moment où le deuil atteint de graves proportions :

• perte durable de l’intérêt à l’égard des interactions sociales, des activités et du travail;
• violente hostilité;
• mauvais jugement;
• symptômes de dépression agitée (activité extrême assortie de tristesse);
• autocritique acerbe et continue (« c’est ma faute »).

Ces indicateurs et, surtout, la persistance des symptômes peuvent être signe qu’une personne vit un deuil compliqué ou une dépression clinique. Le site Internet de la Clinique Mayo décrit succinctement ce qu’est le deuil compliqué.

Si le bien-être de votre sœur vous préoccupe, il est important de faire appel à une équipe soignante, qui pourra déterminer si elle souffre de dépression clinique et vous aider à trouver le type d’aide et de soins dont elle a besoin.

Voir aussi : « La dépression » et « Surmonter le deuil »

Votre père trouve, probablement, que cette situation est très difficile et stressant. Les gens font face au stress différemment, et nulle approche n’est supérieure à une autre. D’ailleurs, les réponses des gens peuvent changer avec le temps. A ce moment, ils ne veulent pas, peut-être parler, mais ils peuvent s’ouvrir avec le temps.

Votre père n’est pas, peut-être, prêt à s’ouvrir maintenant. Les pères se sentent souvent qu’ils ont un rôle à jouer, et qu’ils doivent rester forts quand il y a des difficultés dans la famille. Votre père peut se sentir que rester silencieux est une forme de puissance et de courage en face de la mort de votre mère. Il peut avoir du mal à s’imaginer sa vie sans votre mère; il peut s’inquiéter de son avenir. Peut-être n’a-t-il jamais rencontré une telle situation, donc il se lutte avec sa conduite et de ce qu’il doit dire.

Une façon d’inviter votre père à s’ouvrir c’est de lui parler de vos propres sentiments. Laissez-le savoir que vous écouterez tout ce qu’il voudra dire. S’il voit que cela vous va quand il parle de la mort de votre mère, cela pourra lui dire que c’est acceptable pour lui d’en parler s’il le veut. Ceci peut ou ne peut pas marcher. Vous avez du moins ouvert la porte pour le laisser savoir que vous avez l’intention de l’écouter s’il veut en parler. Votre père doit décider quand il sera prêt à passer par la porte.

Si votre père ne répond pas à votre invitation, il n’est probablement pas producteur de continuer à la mentionner. A ce point-ci, soyez présent pour lui. C’est peut-être tout l’appui qu’il peut accepter maintenant. Les gens ont tendance à réagir au stress d’une personne mourante comme ils ont réagi à d’autres stress dans leur vie. Ceux qui ont répondu avec le silence au stress du travail, de la santé, ou des finances, répondent d’habitude de même avec le silence au stress de la doléance et de la perte.

Votre père peut avoir les amis ou une communauté de foi qui peut l’aider à s’ouvrir. Eux aussi peuvent le laisser savoir subtilement qu’ils sont là pour lui s’il veut en parler. Il vaudra la peine d’explorer si votre père a un tel réseau dans sa vie.

Des fois, la tristesse peut s’altérer et devenir une dépression. Faites attention aux signes que votre père ne mange pas, ne dort pas, ou qu’il a perdu un intérêt dans les choses qui autrefois lui donnaient du plaisir. Si vous notez ces choses, ou vous vous inquiétez de la santé physique ou mentale, laissez quelqu’un dans son équipe des soins médicaux le savoir. Quelqu’un qui est déprimé peut avoir besoin d’aide médicale pour en récupérer.

Beaucoup de gens ont du mal à parler de la mort, de la mort et de leur propre maladie. Pour certaines personnes, ce genre de discussion est très difficile avec la famille.

Vous pouvez essayer plusieurs stratégies pour aider votre père à se détendre pour en parler. Il est possible que peu importe ce que vous faites, votre père ne voudra pas parler. Et cela peut vous être dur, et si oui, il est peut-être valable de le lui dire. À moins qu’il le sache, il ne pourrait peut-être pas se rendre compte que de parler est bon pour vous deux.

D’abord, il est important de reconnaître la maladie de votre père et de même lui demander comment il va. Si vous ne dites rien, ce sera peut-être une situation inconfortable pour vous deux. Il est possible que les deux, vous veuillez dire quelque chose, mais chacun pense que l’autre sera mal à l’aise avec le sujet. Votre père veut peut-être vous protéger et c’est la raison pour laquelle il n’en parle pas ou il est peut-être simplement inconfortable. Si vous prenez le premier pas, il sera peut-être plus voulant. En l’invitant à parler, vous lui faites savoir que vous êtes ouvert au sujet de la mort ou à tout autre sujet qu’il veut discuter. Si votre père est toujours muet, c’est peut-être sa façon de s’occuper de sa maladie à l’instant. Si vous lui laissez sans aucun doute que vous désirez parler, cela pourra le réconforter et il lui sera plus facile de s’ouvrir et de parler quand il sera prêt.

Si, enfin, il commence à parler, il vaut mieux être attentif. Notez les indices qui indiquent les sujets que votre père veut discuter; ce qui le rend confortable ou inconfortable. Souvent, les gens qui se meurent ont peur de la douleur et d’autres symptômes en fin de vie. Quand votre père parle, ces peurs peuvent faire surface. Si cela arrive, vous pourriez contacter un professionnel en soins médicaux qui pourra vous expliquer cette maladie et ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Il est bien de demander à votre père s’il y a des choses qu’il veut discuter. Il pourrait avoir certains souvenirs et certaines expériences qu’il veut partager. Si vous n’êtes pas sûr si la direction de la conversation rend votre père confortable ou si vous n’êtes pas sûr de ce qu’il essaie de dire, demandez-le-lui. La première conversation est toujours la plus dure. Plus vous parlez à votre père, plus facile ça deviendra.

Il est parfois difficile d’évaluer la douleur d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’évaluation repose le plus souvent sur la capacité de la personne de signaler sa douleur, mais bien des gens souffrant de cette maladie ont du mal à communiquer. Certaines personnes peuvent répondre « oui » ou « non »  quand on leur demande si elles souffrent, et d’autres peuvent pointer du doigt l’endroit où elles ont mal.

Pour évaluer la douleur de votre mère, posez-lui des questions plus d’une fois et de différentes manières : « As-tu mal quelque part en ce moment? » ou « Te sens-tu inconfortable? » ou « Ressens-tu de la douleur? ». Ce sont là différentes façons de demander la même chose.

Si votre mère ne peut communiquer sa douleur verbalement, soyez à l’affût de tout changement de ses comportements habituels. Agressivité, agitation, refus de soins, cris, coups, agrippements, pleurs, grimaces, confusion et contact visuel réduit sont tous des signes potentiels de douleur. Elle pourrait aussi avoir mal si vous voyez qu’elle protège son corps, qu’elle grince des dents, qu’elle réagit au toucher ou retire sa main quand vous la touchez, ou qu’elle remonte les genoux sur son ventre. Observez également si elle semble avoir mal quand elle bouge ou fait certaines activités.

Pour évaluer la douleur chez une personne qui ne peut communiquer verbalement, il est important de vérifier si d’autres facteurs la dérangent. A-t-elle d’autres besoins non comblés? A-t-elle faim ou soif? A-t-elle besoin d’aller aux toilettes? Y aurait-il autre chose qui pourrait lui causer de la douleur (une infection, la constipation, une blessure, une fracture cachée)? Votre mère souffre-t-elle d’autres maladies, comme le cancer ou l’arthrite, qui pourraient causer de la douleur?

Si vous pensez que votre mère souffre, trouvez des façons d’assurer son confort. Demandez l’aide de votre équipe soignante. Le traitement de la douleur peut se faire à l’aide de médicaments ou d’autres méthodes favorisant le confort du patient (repositionnement, massage, etc.). Il est important de réévaluer constamment la douleur de votre mère et ce qui la soulage.

Vous trouverez sans doute des conseils utiles sur l’évaluation de la douleur en écoutant Romayne Gallagher, M.D., dans cette vidéo :Pain and cognitive impairment: Reading the cues [en anglais seulement]

La plupart des gens s’inquiètent que leurs derniers jours seront remplis de douleur et agitation. Habituellement, c’est le contraire qui se produit. Dans les jours et heures avant la mort, les gens passent généralement la plupart de leur temps à dormir ou se reposer. Il est rare que la douleur augmente ou que les symptômes empirent. Le plus souvent, les différents systèmes du corps se ferment de façon graduelle et cessent de fonctionner petit à petit.

Les personnes mourantes sont peut-être inquiètes que les membres de la famille se sentiront perdus ou incapables de faire face à la situation. Mais, on assiste habituellement à une diminution des besoins du patient à la fin de sa vie. Votre père ne mangera ou boira pas beaucoup, mais il n’aura pas faim ou soif. Sa bouche peut être sèche, et vous pouvez le soulager en hydratant sa bouche avec une éponge ou des tissus humides, ou avec des morceaux de glace. Toute détresse et douleur qu’éprouve votre père seront généralement contrôlées par les médicaments.

Dans les dernières heures de vie de votre père, sa respiration deviendra moins régulière. Graduellement, elle ralentira et s’arrêtera. Même sans formation spéciale, vous serez capable de reconnaître quand la fin est proche, simplement en regardant les changements, surtout la respiration.

Vous serez probablement tenté d’appeler le 911. Vous aurez passé beaucoup de temps au côté de votre père que vous pouvez reconnaître une progression très naturelle de sa maladie. Il peut y avoir des temps où il sera raisonnable d’appeler les services d’urgence. Par exemple, quelque chose peut arriver qui cause beaucoup de détresse à votre père, et l’équipe de soins de santé ne peut pas réagir vite. Dans ce cas, il est bien d’appeler 911 pour le secours. De telles situations ne sont pas chose courante et habituellement vous essaieriez de communiquer avec l’équipe de soins de santé en premier lieu.

Soigner votre père à la maison peut être une expérience très exigeante, physiquement et émotionnellement. Votre famille aura besoin de travailler ensemble et s’aider les uns les autres pour bien faire. Il est aussi important d’utiliser les services d’une équipe de soins de santé. Ils vous aideront avec les soins de votre père et ils peuvent mettre en marche les services de soins de santé à la maison et vous donner autant d’appui dont vous aurez besoin. Il faut savoir reconnaître vos limites en tant que fournisseur de soins de santé et il faut savoir quand il est bon de demander de l’aide pour fournir les meilleurs soins possibles pour votre père.

Quand vous fournissez des soins à quelqu’un à la maison vous et votre famille avez besoin d’être appuyer Ceci peut être un temps difficile pour vous tous et vous pouvez avoir besoin de beaucoup de réponses pour vous sentir moins inquiets. Il est facile de vous imaginer comme la seule personne avec de tels ennuis, puisque nous parlons peu de mourir et de la mort dans notre société. Mais, rassurez-vous que les autres dans votre situation ont les mêmes difficultés. C’est seulement que les gens n’ont pas toujours le courage d’en parler.

Votre père veut mourir à la maison et vous voulez bien respecter ses vœux. Il pourrait arriver, cependant, qu’en dépit de vos meilleurs efforts, cela ne se passe pas. Par exemple, votre père pourrait avoir une urgence qui le mène à l’hôpital et il ne revient pas à la maison. Si cela se produit il vous est facile de regretter que vous n’ayez pas pu répondre à ses désirs. Rappelez-vous que votre père a pu passer beaucoup de temps à la maison, et cela grâce à votre appui.

La plupart des programmes de soins palliatifs peuvent vous dire exactement ce que vous devez faire en vue d’une mort attendue à la maison. Il est important de vous adresser à l’équipe des soins palliatifs pour connaître les étapes à suivre. Ils peuvent vous conseiller de faire tous les arrangements au salon mortuaire et chez le médecin examinateur. Souvent, cela veut dire que le médecin de votre père enverra une lettre au bureau de l’examinateur médical et au salon mortuaire à l’avance, les laissant savoir qu’une mort est attendue. Le salon mortuaire pourra chercher le corps de votre père à sa maison.

Il n’est pas surprenant que nous ayons du trouble à trouver la meilleure façon de parler de la mort et de penser à la mort quand nous la rencontrons dans notre propre vie. Peu d’entre nous sommes passés par là ou avons vu d’autres qui en ont fait l’expérience. Quelques concepts généraux peuvent aider les gens et les familles à trouver une approche qui leur convient le mieux.

Il est important de se rappeler qu’il n’y a pas de bon ou mauvais moyen de parler de la mort ou de penser à la mort. Toute famille a sa propre culture et ses façons à elle de faire les choses, tel communiquer, fêter, se disputer et faire son deuil. Comme parents, vous avez appris ce qui va mieux pour votre famille et pour chacun de vos enfants. L’intuition et l’expérience vous sont les meilleures guides.

Par exemple, il faut décider s’il vaut mieux rassembler tout le monde pour parler ou s’il vaut mieux parler à chaque enfant individuellement. Un enfant peut avoir besoin d’une discussion calme pendant des heures avec une discussion claire tandis qu’un autre peut être plus à l’aise que vous avec le sujet. Il y a des familles qui ont appris qu’avoir tout le monde dans une même pièce n’est pas la meilleure idée. Ce n’est pas le moment d’en faire l’épreuve.

Dans toute approche, laissez savoir à vos enfants que c’est une bonne idée de parler de la mort. Tout sujet de conversation est bon et mérite d’être discuté. Laissez-les savoir que vous ne serez pas bouleversé par leur discussion. Éviter la vérité avec les phrases faussement optimistes gêne la conversation car cette action dit à vos enfants que c’est un sujet tabou. L’honnêteté est la meilleure approche. Bien sûr, il y a de différents moyens d’être honnête avec différents divers niveaux de tendresse et de franchise. Si vos enfants comprennent ce que vous dites et y font face, vous pouvez être plus franc et direct dans votre choix de mots.

Des fois, la personne qui se meurt ne veut pas être un fardeau à la famille et ne parlera pas de la mort. De même, un membre de la famille peut éviter la discussion de peur de faire perdre l’espoir ou de causer la dépression. Chacun peut croire que si l’autre voulait en parler, il le ferait. Il y a souvent un grand soulagement quand on brise le silence.

Vous avez peut-être besoin de parler des choix spécifiques de traitements ou de leur manque. Si votre mari a décidé de ne pas poursuivre un traitement possible, vos enfants peuvent croire qu’il renonce à prolonger sa vie. Ils peuvent le voir en tant qu’un rejet personnel. Mettez l’accent sur le fait qu’accepter la mort n’est ni rejeter la vie ni rejeter ses propres enfants.

Même les enfants adultes ont besoin de se sentir précieux auprès de leur père. Il peut vouloir dire à ses enfants comme il est fier de chacun d’entre eux et que cette fierté l’aide pendant ce temps pénible. C’est un cadeau qu’il peut leur donner. S’il se sent assez bien, il pourrait considérer écrire un journal intime pour chacun. À chaque fois qu’il pense à dire quelque chose à l’un d’eux, il peut l’écrire. De simples phrases en référence au passé ou des conseils quant à l’avenir deviennent ainsi un legs en souvenir de leur père.

Souvent, on doit prendre des décisions tels les traitements médicaux à suivre ou si leur père désire recevoir des soins à la maison, dans un hôpital ou dans un hospice. Ce sont des choix tristes et difficiles, mais il est important de laisser savoir à vos enfants ce que veut leur père et du même coup soulager la tâche difficile qu’ils ont face à ces choix. Ces décisions peuvent être formalisées dans une directive des soins de santé. L’équipe de soins de santé peut faire partie de l’élaboration de cette directive car ils ont les renseignements pertinents sur les soins de santé.

Une directive peut permettre à votre mari de communiquer ses pensées quant à la dignité. La dignité est un concept personnel et représente différentes choses pour chacun. Il est bon si votre mari peut décrire ce qui pourrait menacer sa dignité et ce qui pourrait la préserver. Cela permet à la famille et à l’équipe médicale de comprendre les meilleurs moyens de répondre à ses besoins.

Il peut être difficile de trouver du sens dans la mort de quelqu’un. Mais ce temps offre une occasion importante pour vos enfants à apprendre la signification de la mort et de mourir. Ce sera peut-être la dernière leçon qu’un parent puisse faire à un son enfant. Elle leur sera utile et leur montrera comment aider leurs propres enfants à l’avenir.

Annoncer à quelqu’un le décès d’un membre de sa famille est une tâche difficile pour la plupart des gens, et ça l’est d’autant plus lorsque la personne à qui l’on s’adresse est atteinte de démence. Votre approche dépendra de l’avancement de sa maladie, de l’endroit où la personne se trouve et des souvenirs qu’il lui reste.

Le premier réflexe est souvent d’essayer de protéger la personne démente pour ne pas la mêler. Certaines personnes éviteront d’aborder le sujet de la mort pour cette raison. Rappelez-vous toutefois que votre tante reste la personne qu’elle a toujours été; elle peut aussi continuer d’éprouver des émotions normales, mais n’est peut-être plus capable de les exprimer comme avant. De plus, lui cacher le décès pourrait ajouter à sa confusion et rendre la situation encore plus pénible pour elle, surtout si son mari lui rendait visite régulièrement.

S’il n’y a pas d’approche qui fonctionne bien avec tous les malades, il y a tout de même quelques éléments à considérer. Plusieurs sources font les recommandations suivantes sur la manière d’annoncer un décès à une personne démente :

• Confier à une seule personne le rôle d’annoncer la nouvelle; la présence d’un groupe pourrait accabler inutilement le malade.
• Trouver un endroit tranquille et confortable et choisir un moment de la journée où la personne est bien reposée.
• Employer des phrases claires (p. ex. « votre mari est décédé ») et éviter les tournures évasives (p. ex. « votre mari nous a quittés »). Cela améliore les chances que la personne comprenne ce qu’on lui dit.

Après avoir annoncé à votre tante la mort de son mari, surveillez sa réaction :

• Que dit-elle?
• Son expression faciale change-t-elle?
• Que fait-elle?

L’analyse de ces éléments vous aidera à savoir quoi dire si votre tante s’informe de son mari plus tard. Par exemple, si son expression faciale change alors que vous parlez de son mari, cela pourrait vous indiquer qu’elle éprouve des sentiments douloureux et qu’il est temps de parler d’autre chose.

Vous pouvez apporter du soutien et du réconfort à votre tante en vous montrant sensible à ses émotions, par exemple en lui disant simplement « cela doit vous faire de la peine ». Vos conversations pourraient vous amener à vous rappeler des souvenirs de son mari et de ce qu’ils ont vécu ensemble, ce qui pourrait la réconforter.

La société Alzheimer d’Écosse a publié un document qui pourrait vous être utile : Loss and Bereavement in People with Dementia (La perte et le deuil chez les personnes atteintes de démence, disponible en anglais seulement). On y trouve des conseils pratiques et des suggestions de stratégies pour l’annonce d’un décès.

Communiquez aussi avec la Société Alzheimer de votre région, où l’on pourra vous faire d’autres suggestions et vous aider à trouver les bons mots et les bons gestes avec votre tante.

Si l’état de votre père se dégrade, il sera sans doute de plus en plus difficile de garder l’espoir qui vous animait tous quand la maladie s’est d’abord manifestée. Il vous paraîtra probablement impossible de rester positifs si les symptômes de votre père persistent ou s’il en apparaît de nouveaux, si les traitements ne produisent pas les effets escomptés ou s’il est impossible d’assurer son bien-être physique. Vous aurez plutôt l’impression que la situation vous échappe et qu’il n’y a plus d’espoir, et vous serez triste à l’idée de perdre votre père.

Les membres de la famille ont souvent du mal à discuter de ces émotions difficiles. Chacun a l’impression de devoir rester optimiste et continuer la lutte. Vous craindrez de miner l’espoir des autres ou d’avoir l’air de baisser les bras si vous exprimez votre découragement, votre anxiété à l’égard de l’avenir, vos doutes à l’égard de nouveaux traitements ou l’idée des soins palliatifs.

Les membres de la famille n’ont pas nécessairement les mêmes sentiments ou les mêmes inquiétudes. Il se peut que votre père et d’autres parents souhaitent aborder directement l’évolution de la maladie tandis que d’autres ne sont pas prêts. Ceux qui sont prêts doivent trouver le moyen de le faire tout en respectant les réticences des autres. Si vous croyez que votre famille a besoin d’aide à cet égard, parlez-en à l’équipe de soins de santé de votre père. Nous vous suggérons aussi cet article du Portail canadien en soins palliatifs :

« Comment on se sent quand la fin approche »

L’espoir varie en fonction de l’évolution de la maladie. Au début, on croit à la guérison. C’est la manifestation naturelle de la volonté profonde de voir le malade recouvrer la santé. Quand la maladie progresse, comme elle semble le faire dans le cas de votre père, l’espoir change d’objet. Il vise plus le présent que l’avenir. Vous espérez désormais tirer le meilleur parti du temps qu’il vous reste et vous évoquez les souvenirs et l’amour partagés pendant toute votre vie. Ensuite, votre espoir sera sans doute que votre père obtienne les meilleurs soins possibles à mesure qu’il s’affaiblit et que vous puissiez trouver de nouvelles façons de lui manifester votre amour et de profiter du sien à l’approche de la mort. 

Vous ne devez pas cesser d’espérer, mais il faut rester réaliste, adaptable et ouvert aux autres. Voyez chaque jour comme un bouquet de possibilités. Considérez chaque interaction entre vous, votre père et les autres membres de la famille comme une occasion de vous soutenir et de vous renforcer les uns les autres. Les espoirs ébranlés peuvent se régénérer si vous inventez des moyens d’exprimer chaque jour votre amour de la vie et des autres.

Il n’y a pas qu’une bonne façon d’entretenir l’espoir. Tout dépend de votre personnalité, du sens que vous donnez à la vie, de la force des liens que vous entretenez avec votre famille, vos amis et tout cercle plus vaste. Voici quelques moyens qui pourraient vous aider à entretenir l’espoir pendant la maladie de votre père :

• Trouvez comment vous entraider à mesure que la maladie de votre père bouleverse la vie de votre famille.
• Fixez des objectifs modifiables, à court terme, et dressez des plans réalistes qui vous permettent de les atteindre.
• Discutez avec votre père de ses inquiétudes et travaillez avec son équipe soignante pour arriver à les dissiper.
• Ravivez ensemble les souvenirs et racontez ces bons moments que vous avez eus au fil des ans.
• Faites appel à votre sens de l’humour, surtout quand vient le temps d’aider physiquement votre père ou de lui prodiguer des soins.
• Trouvez dans votre vie spirituelle ou vos liens avec un groupe confessionnel des sources de réconfort, une force intérieure et un sens à tous ces événements.

Nous vous suggérons cet article du Portail canadien des soins palliatifs, qui propose d’autres conseils sur la manière de conserver l’espoir :

« Espoir et dénégation »

La douleur affecte souvent la qualité de sommeil, la quantité de sommeil et la capacité de s’endormir. Le traitement de la douleur entraîne généralement une amélioration du sommeil.

Si le patient a encore du mal à trouver le sommeil même une fois la douleur traitée, d’autres solutions sont envisageables. De nombreux médicaments s'offrent au patient. Par exemple, un médicament contre l’anxiété ayant des effets calmants peut apaiser le patient, qui s’endormira plus facilement. Il arrive souvent qu'une personne mourante vive de l’anxiété, et qu'un calmant remédie à la situation.

L’environnement du patient peut aussi avoir des effets sur son sommeil. L'hôpital n’est peut-être pas l’endroit idéal pour se reposer. Réduire l’éclairage, diminuer le bruit, établir une routine du coucher et appliquer des stratégies de relaxation sont aussi des moyens d'améliorer le sommeil sans utiliser de médicaments.

La plupart des choses auxquelles on peut s'attendre pendant le traitement du cancer dépendent de chaque individu. Beaucoup de traitements représentent un poids pour l'organisme d'une personne. C'est en général temporaire mais cela nécessite une période de récupération. Les personnes qui s'en sortent plutôt bien sont plus résistantes et récupèrent plus rapidement. Celles qui se sentent en général épuisées et sans énergie peuvent être plus affectées par le traitement et avoir un temps de récupération plus long. Il est important d'explorer de tels problèmes avec l'équipe soignante qui peut vous faire des suggestions pour vous aider à récupérer. Les prestateurs de soins de santé ont des renseignements qui vont aider à équilibrer les poids et les bienfaits des traitements.

Avec la radiothérapie, le traitement peut avoir des effets généraux (systémiques) et locaux. Les effets locaux se situent dans la région où la radiation est concentrée; les effets généraux sont les effets qui ont un impact sur l'état général de la personne.

En général, les effets locaux de la radiation sont l'inflammation ou l'irritation. En ce qui concerne le cancer de la gorge, l'inflammation et l'irritation peuvent attaquer la peau sur la tête et le cou ou la muqueuse de la bouche ou de la gorge. Si la muqueuse de la bouche ou de la gorge est affectée alors la personne peut avoir la bouche sèche, des problèmes dentaires, un enrouement et des modifications du goût. L'équipe de radiothérapie a des moyens de lutter contre ces symptômes. Ils incluent des traitements de la peau, des bains de bouche et parfois la prescription d'analgésiques en cas d'inconfort.

La radiothérapie utilisée pour traiter un cancer de la gorge peut également affecter la capacité de déglutition d'une personne. L'inflammation et l'irritation à l'intérieur de la bouche et de la gorge peuvent provoquer une douleur et des brûlures pendant la déglutition. Malheureusement, il peut y avoir des complications à long terme telles que la diminution de la production de salive ou encore un raidissement des tissus et des muscles nécessaires à une déglutition normale. Les spécialistes du langage peuvent évaluer la capacité de déglutition et traiter tous les problèmes qui pourraient survenir. Un nutritionniste ou un diététiste peuvent donner des conseils ou proposer des suggestions sur la texture des aliments et sur d'autres préoccupations d'ordre nutritionnel.

Les effets généraux de la radiothérapie peuvent varier. La plupart du temps, la personne se sent fatiguée ou lasse. Certaines personnes ont la nausée; celle-ci peut être traitée très efficacement avec de nouveaux médicaments contre la nausée.

Un des effets les plus évidents du cancer du foie est la jaunisse. C'est une décoloration jaune de la peau et des yeux causée par une accumulation de bile dans l'organisme. La bile contient des pigments appelés bilirubine à l'origine de cette couleur jaune. La jaunisse indique que le foie ne fonctionne pas bien et qu'il ne peut pas évacuer la bile vers l'intestin où elle est censée être éliminée de l'organisme.

L'ascite est un autre symptôme du cancer du foie. C'est une accumulation de fluide dans la cavité abdominale pouvant être provoquée par la tumeur qui bloque le flux normal des fluides dans l'organisme (comme le système lymphatique). L'ascite peut s'accumuler plus rapidement au fur et à mesure que le cancer du foie évolue. Cela peut être gênant et peut provoquer un essoufflement si une pression est exercée sur le diaphragme.

Les personnes atteintes du cancer du foie peuvent aussi ressentir une douleur provenant de la tumeur dans le foie. La douleur se trouve généralement sur le côté droit du corps, là où se trouve le foie. Si le cancer s'est étendu du foie jusqu'aux poumons, la personne peut rencontrer des problèmes d'essoufflements. Le cancer du foie peut évoluer rapidement selon le type de tumeur et si d'autres régions du corps sont touchées.

Une personne atteinte d'un cancer du foie peut présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

La première étape consiste le plus souvent à réunir des personnes ayant un intérêt commun pour les soins palliatifs et qui souhaitent améliorer la qualité des soins offerts aux patients et aux familles de votre établissement. Idéalement, ce groupe comprendra des représentants des diverses disciplines ou unités chargées d’offrir des soins dans votre établissement, ainsi qu’un membre de la famille d’un patient intéressé par le sujet et un représentant de l’équipe locale de soins palliatifs.

Il est essentiel d’obtenir l’appui des gestionnaires pour assurer le bon fonctionnement d’une équipe de soins palliatifs. Demandez-leur de quelle façon ils voudraient participer : veulent-ils faire partie de l’équipe? Sinon, de quelle façon aimeraient-ils être informés? Idéalement, les membres de votre équipe de soins palliatifs seront considérés comme des leaders par leurs pairs et seront des catalyseurs de changement. Ils pourront inciter d’autres personnes à prendre part aux activités de votre équipe et à apporter des changements.

Une fois l’équipe formée, il faudra établir les objectifs et définir un rôle au sein de l’établissement. Par exemple, l’équipe sera-t-elle chargée d’appliquer les politiques et procédures, ainsi que de veiller à l’approvisionnement des fournitures nécessaires? S’occupera-t-elle d’élaborer une stratégie d’éducation du personnel et des familles? Participera-t-elle aux soins directs en jouant un rôle-conseil au sein de l’établissement pour contribuer à l’évaluation et à la planification des soins?

Autres aspects des soins souvent pris en charge par les équipes de soins :

• créer un milieu accueillant pour les résidents et leur famille (qui passeront sans doute beaucoup de temps dans votre établissement);
• trouver des façons d’informer et d’aider les familles des résidents durant les derniers jours de soins et la période de deuil;
• évaluer les besoins éducatifs du personnel et prévoir une stratégie de formation;
• élaborer une stratégie visant à reconnaître et à soutenir les membres du personnel qui vivront eux aussi un deuil suite au départ des résidents dont ils s’occupaient.
  

Les équipes commencent souvent par dresser la liste de toutes les améliorations qu’ils souhaiteraient apporter aux soins palliatifs fournis par leur établissement. Pour classer ces améliorations en ordre de priorité, l’équipe devrait se fixer des objectifs réalistes, élaborer un programme de travail assorti d’échéances raisonnables et trouver des moyens de faire participer le reste du personnel et les ressources externes. Il est bon de commencer par un seul changement et de construire sur une base solide.

En cours de route, il peut être fort utile d’établir des liens avec des établissements de soins de longue durée qui ont déjà entrepris une telle démarche ainsi qu’avec le personnel du programme local de soins palliatifs ou un regroupement local ou provincial d’organismes de soins palliatifs. Ce sont des sources potentielles d’information, d’expertise, d’orientation et de soutien aux étapes de la création des documents ou de la planification et de la prestation de séances de formation.

Références

1. Wowchuk SM, McClement S, Bond J Jr. (2006). The challenge of providing palliative care in the nursing home: part 1 external factors. Int J Palliat Nurs, June; 12(6): 260-7.

2. Wowchuk SM, McClement S, Bond J Jr. (2007). The challenge of providing palliative care in the nursing home part II: internal factors. Int J Palliat Nurs, July;13(7):345-50.

3. Phillips JL, Davidson PM, Ollerton R, Jackson D, Kristjanson L. (2007). A survey of commitment and compassion among nurses in residential aged care. Int J Palliat Nurs, June;13(6):282-90.

Si vous sentez que vous aimeriez vous rapprocher de cette personne, nous vous incitons à le faire. Personne ne sait mieux que vous ce qui vous convient à vous et à votre amie : un courriel, un appel, une carte ou un cadeau (par exemple : un livre, une petite plante ou un bouquet de fleurs).

Si vous préférez lui écrire ou lui parler, vous vous demandez peut-être quoi dire. Pourquoi ne pas commencer par lui dire ce qui habite votre esprit et votre cœur? Dites-lui que vous pensez à elle et que vous aimeriez savoir comment elle va. Soyez honnête et restez vous-même.

Soyez ouvert à n’importe quel sujet que soulève votre amie. La plupart des gens donnent des indices : soyez à l’affût des signaux vous indiquant les sujets dont elle a envie de parler et ceux qu’elle préfère éviter.

La grande question : doit-on parler ouvertement de la maladie ou faire comme si elle n’existait pas? Éviter complètement de parler de la maladie vous rendra probablement mal à l’aise. Il n’existe pas de recette magique dans ces situations puisque chacun vit sa maladie à sa façon, de même que sa façon d’aborder la mort, un peu plus tard. Toutefois, si vous avez d’autres occasions de parler à votre amie, . Pensez à ce dont vous aimiez discuter avant sa maladie.

Si vous offrez votre aide, écoutez les signaux que vous envoie votre amie et peut-être aussi ceux de ses proches parents et amis. Soyez réaliste en offrant du temps, et tenez compte de vos capacités. Laissez votre amie et ses proches vous faire des suggestions : ils sauront vous dire ce qui est utile et ce qui ne l’est pas.

Il est bon de réfléchir à ce que vous pouvez faire, mais il est aussi bon d’être conscient de ce qu’il ne faut pas faire. Par exemple, si votre amie vous fait part de toutes ses émotions ou parle de sa difficulté à accepter ce qui lui arrive, écoutez-la attentivement. Évitez de lui dire de rester positive ou que « ça ira mieux », autrement vous risquez de la voir se refermer sur elle-même.

Il est aussi important de ne pas donner à votre amie de conseils non sollicités sur ce qu’elle devrait faire ou ne pas faire. En voulant aider, il nous arrive de faire des suggestions qui valent pour nous, mais pas pour quelqu’un d’autre. N’oubliez pas que ce que vous confie votre amie devrait rester entre vous, à moins qu’elle ne vous demande d’en parler à une autre personne.

Les gens ont besoin qu’on les accepte pour qui ils sont et comme ils sont. Votre souhait d’accompagner votre amie sur une route sinueuse nécessite de l’ouverture, de l’honnêteté et de la sensibilité de votre part. N’oubliez pas dans tout cela de prendre bien soin de vous-même et de tenir compte de vos propres besoins, sentiments et réflexions.

Souvenez-vous que les besoins et les souhaits d’une personne peuvent changer du tout au tout d’un moment à l’autre. Plus la maladie progresse, plus votre amie pourrait vouloir limiter le nombre de visiteurs ou rester seule plus souvent. Il se peut alors que son cercle de parents et amis se rétrécisse à mesure que son énergie et ses réserves s’amenuisent.

Il est important pour votre amie de sentir qu’elle peut choisir qui l’aidera à faire quoi. Respectez ses choix et dites-lui que vous comprenez et que vous êtes là si elle a besoin de vous.

Voir aussi : Quoi dire? et Conseils pour les visites

Si votre mère recevait des médicaments réguliers pour la douleur à la maison, on doit continuer avec la même dose à l’hôpital. Il est rare qu’on cesse d’utiliser un médicament pour douleur de façon régulière et passer à un régime « au besoin » (ce que les fournisseurs de soins de santé appellent « prn »).

Une de deux choses peut se passer. Votre mère peut recevoir en fait les médicaments « au besoin » (prn), ou elle peut recevoir les médicaments réguliers pour la douleur d’une façon dont vous ignorez et peut-être reçoit-elle des doses supplémentaires au besoin.

Il est important de demander à l’équipe de soins de santé de clarifier la situation au sujet de la prise de médicament de votre mère. Si votre mère est en douleur, demandez à l’équipe de soins de santé la possibilité de reprendre la même dose qu’elle utilisait avant d’être admise à l’hôpital; si en vérité cette dose contrôlait sa douleur. Sinon, on a besoin de réévaluer son régime de médicaments.

Si votre mère est en douleur, il faut que vous vous adressiez à votre équipe de soins de santé pour exprimer vos questions. Vous avez le droit de défendre les intérêts de votre mère si sa douleur n’est pas contrôlée.

Avoir sommeil ou somnoler sont des effets secondaires courants et temporaires d'une augmentation de la dose de morphine ou d’autres opioïdes. Ces effets mettent normalement deux ou trois jours à disparaître, mais cette période peut varier. Il faut parfois essayer d’autres opioïdes pour trouver ceux qui ont le moins d’effets secondaires pour le patient.

La fatigue générale que ressent le patient atteint d’une maladie grave est normalement attribuable à une combinaison de facteurs, dont la maladie elle-même, les médicaments, le sentiment de découragement ou la dépression. Elle est aussi parfois due à des complications comme une numération globulaire insuffisante, un manque d’oxygène ou une infection.

Si la fatigue persiste et affecte la qualité de vie, il est raisonnable d’en vérifier la cause, même quand le patient est au stade final de la maladie. Un changement de médicament, le traitement des complications ou l’utilisation de médicaments pour augmenter le niveau d’énergie pourraient aider le patient.

Plusieurs changements peuvent indiquer qu’une personne est à l’article de la mort, notamment au niveau de :

• la condition physique;
• l’alimentation;
• la respiration;
• l’état mental.

Condition physique

La dégradation de la condition physique est généralement le premier signe qu’une personne va bientôt mourir. Cette détérioration peut être graduelle ou rapide, selon le niveau d’énergie et d’activité de la personne. Le cheminement vers la mort se fait généralement en quatre temps :

Stade 1    la personne vaque à ses activités normales;
Stade 2    la personne s’épuise rapidement;
Stade 3    la personne passe la majeure partie de son temps assise ou au lit;
Stade 4    la personne reste au lit en permanence. 

Alimentation et hydratation

À l’approche de la mort, les gens perdent souvent l’envie de manger et de boire et se mettent par conséquent à perdre beaucoup de poids. Lorsqu’une personne cesse de manger ou de boire, elle n’en a généralement plus que pour quelques jours. Toutefois, si elle a de l’énergie en réserve, elle tiendra peut-être encore quelques semaines.

Respiration

Il arrive souvent que le rythme respiratoire change. Certaines personnes cessent de respirer pendant un certain temps, on dit alors qu’elles font de l’apnée. Lorsqu’une personne est inconsciente et incapable de tousser, il peut se former une accumulation de sécrétions au fond de sa gorge. Ces sécrétions provoquent parfois un bruit de cliquetis lorsque la personne respire. Ce phénomène n’incommode pas la personne, car elle est inconsciente.

État mental

À l’approche de la mort, bien des gens montrent des signes de confusion et d’agitation. Certains perdent connaissance ou cessent de réagir à ce qui se passe autour d’eux. La plupart des gens sont calmes lorsque la fin approche, peut-être parce qu’ils ont moins d’énergie ou qu’ils sont trop fatigués pour parler. Dans bien des cas, les gens deviennent songeurs à l’approche de la mort et passent plus de temps à réfléchir qu’à communiquer. Des symptômes de délire apparaissent parfois dans les dernières heures de la vie, lorsqu’il y a dysfonctionnement de la fonction cérébrale et que la personne manifeste des signes de confusion et d’agitation, ou encore de léthargie et de renfermement.

La vitesse des changements est un moyen d’estimer le temps qu’il reste à vivre à une personne mourante. Lorsque l’état d’un patient change de semaine en semaine, son espérance de vie n’est probablement que de quelques semaines. Si son état change de jour en jour, c’est qu’il n’en a probablement plus que pour quelques jours. Et lorsque les changements se produisent d’heure en heure, le patient n’en a habituellement plus que pour quelques heures. Ces indications sont très générales. Il arrive que des complications surviennent et que le patient décède plus tôt que prévu. Les familles doivent se préparer à cette éventualité.

L’optique des soins palliatifs, c’est de soigner la personne dans son ensemble. De tels soins tentent de répondre aux besoins spirituels, émotionnels, culturels et sociaux d’une personne, en plus de ses besoins physiques. Les besoins de votre collègue sont déterminés par sa culture. Si vous ne connaissez pas sa culture, vous aurez peut-être l’impression de ne pas bien saisir ses besoins et vous sentirez probablement mal à l’aise ou incertain de lui offrir votre aide.

La meilleure façon de savoir ce qui est important pour votre collègue et sa famille, c’est de lui demander. Laissez-la vous expliquer ce qu’elle estime convenable et aidant. Une simple question comme : « Comment est-ce que je pourrais t’aider à traverser ces moments difficiles? » pourrait vous donner de bonnes indications de ce qui pourrait l’aider. Si vous développez ainsi une relation d’aide, quelques questions pourraient vous aider à comprendre et à respecter ses valeurs et ses besoins particuliers :
« Qu’est-ce que je devrais savoir sur toi et ta culture qui m’aiderait à prendre soin de toi tout en te respectant? »
« Quelles sont les traditions importantes pour toi? »
« Quelles croyances ou coutumes te réconfortent et te donnent de la force? »

Encouragez votre collègue à faire les choses à sa façon. Laissez-la vous guider et respectez les pratiques qui pourraient différer des vôtres.

Les ressources suivantes, qui servent à la sensibilisation aux différences culturelles dans le domaine des soins de santé, pourraient vous donner des idées :
Présentation sur les soins adaptés aux réalités culturelles
Module sur les soins adaptés aux réalités culturelles (en anglais)

La spiritualité est ancrée en chacun de nous. Tout ce qui touche ou concerne votre âme ou votre « énergie intérieure » fait partie de votre spiritualité. D’une certaine façon, votre spiritualité s’exprime dans tous les aspects de votre vie personnelle et publique. Elle fait simplement partie de qui vous êtes, tissée à même chacune de vos pensées, émotions ou actions, ou exprimée dans chacune d’elles.

Les définitions de « spiritualité » sont nombreuses. Il s’en trouvera assurément une pour vous aider à comprendre cette importante et mystérieuse partie de la vie, même si aucune ne couvrira la réalité en entier. Il semble toutefois assez clair que les éléments suivants sont nécessairement liés à la spiritualité :

• Trouver ou donner un sens à sa vie :
  Tout le monde se pose des questions sur l’identité, la souffrance, l’espoir. Le côté spirituel de ces questions ressort quand elles soulèvent d’autres questions sur le sens de la vie, sur la vie en général et sur votre vie en particulier. Votre spiritualité est modelée par vos réponses à ces questions. Cet aspect de la spiritualité est développé dans l’article suivant :
  Trouver un sens à la vie devant la maladie
• Apprendre à vivre avec soi et avec les autres :
  Pensez à la relation que vous entretenez avec vous-même, avec les autres, avec la nature, avec l’humanité et avec une force ou un être transcendant (que les religions nomment Dieu, Allah, Vérité universelle, Créateur, Force divine, Force de la vie, Énergie vitale, le Sacré, etc.).

Votre façon d’exprimer votre spiritualité variera selon vos expériences personnelles, familiales et culturelles. Certaines personnes l’expriment par la religion, en adoptant un langage, des croyances et des symboles religieux. Elles vivent leur religion au moyen de pratiques individuelles et en participant aux rituels de leur groupe confessionnel. Les personnes croyantes se tournent souvent vers leurs croyances et leur communauté religieuses quand elles ont besoin de réconfort et de force pour passer à travers des épreuves difficiles.

La spiritualité s’exprime aussi de manières que l’on ne considère pas comme religieuses. Voici quelques exemples de façons dont les gens nourrissent leur esprit :

• entretenir avec les amis, la famille et le voisinage des rapports caractérisés par l’amour, l’entraide, la gentillesse, l’accompagnement, la loyauté et le pardon;
• s’exprimer de façon créative ou artistique (menuiserie, couture, écriture, musique, peinture, sculpture, etc.);
• s’intéresser à l’art visuel ou aux arts de la scène (assister à un concert, visiter un musée, aller au cinéma, etc.);
• lire des livres et discuter du sens de la vie;
• s’attarder aux mouvements de sa vie émotive, aux bouleversements associés aux sentiments comme la tristesse, l’ennui, l’amour, l’anxiété, la peur, la colère, le bonheur, la fierté, l’espoir ou la compassion;
• profiter de la nature (jardiner, faire de la randonnée, observer les oiseaux ou un coucher de soleil, faire des voyages, aller au chalet, admirer les premiers flocons de neige ou les premiers bourgeons de la saison, etc.);
• se rapprocher de son corps par l’exercice, la méditation, le massage, la danse, la gastronomie ou la sexualité;
• faire de l’humour (injecter de l’humour dans toute conversation quotidienne; savoir tourner en humour les moments décourageants de la vie; aimer les comédies au théâtre, en littérature ou au cinéma, etc.);
• essayer de vivre de façon éthique en intégrant des valeurs comme la justice, l’équité, la paix ou l’écologie dans sa vie.

L’amour, la confiance et le pardon sont des éléments importants de la quête de sens de ses relations. On dit qu’une personne grandit spirituellement quand elle :

• s’aime et prend soin d’elle-même; exprime de la compassion pour les autres; s’émerveille devant les beautés de la nature et de l’humanité; aime et valorise sa place dans le grand tableau de la vie;
• fait confiance à son intuition et à sa conscience; noue des relations basées sur la confiance; sait qu’il y a un sens à tout ce qui se passe, en tout temps et en tous lieux; sait à qui faire confiance; sait que l’univers (ou une entité supérieure) est toujours bon;
• se pardonne pour ses échecs et ses erreurs; demande justice en cas d’abus ou de tromperie; rejette tout désir de revanche si elle a été blessée; accepte que dans l’ensemble, elle est acceptée et estimée pour ce qu’elle est.

Une spiritualité saine confère un sentiment de paix, de plénitude et d’équilibre sur le plan physique, émotionnel et social. Pour la plupart de gens, toutefois, la voie vers une telle spiritualité passe par des luttes et de la souffrance, et comprend souvent des expériences effrayantes et douloureuses. De telles questions peuvent alors se poser :

• Qu’est-ce que les gens pensent de moi?
• Où est ma place?
• Comment bien exprimer mon amour ou ma colère?
• Que veut dire « être honnête avec soi-même »?
• Qu’est-ce que l’avenir me réserve?
• Que signifient pour moi « mourir » et « mort »?

La plupart des craintes à l’origine de telles questions découlent d’une façon ou d’une autre d’une peur de l’inconnu, des aspects de la vie qui semblent hors de notre portée. Faire face à ses craintes de façon ouverte et honnête aide à comprendre les éléments que l’on peut effectivement contrôler, et à cesser de vouloir contrôler ce qui ne se contrôle pas. Pour en lire davantage sur les questionnements spirituels, lisez l’article suivant :
La spiritualité face à une maladie potentiellement mortelle

Les peurs et la souffrance qui les accompagnent feront toujours partie de la vie, puisque les inconnues font aussi partie de la vie. Les peurs ne doivent toutefois pas déclencher la panique. Il faut les voir comme des invitations à s’ouvrir aux ressources et à la profondeur de son esprit, au soutien et à l’amour d’autres personnes qui font elles aussi de leur mieux pour donner un sens à leur vie, et à une dimension spirituelle supérieure qui dépasse l’être humain. Une telle ouverture pourrait vous apporter espoir, sens et paix intérieure à n’importe quelle étape de votre vie.

Tous ces médicaments sont des opioïdes. C’est un groupe de médicaments qui vise certains récepteurs de corps pour soulager la douleur.

Le traitement de la douleur avec des opioïdes doit débuter avec une faible dose et on doit surveiller son efficacité et augmenter graduellement la dose jusqu’à ce la personne soit confortable. La surveillance est demandée pour vérifier les effets secondaires. Parfois on change les médicaments. De façon générale, les personnes ont des médicaments supplémentaires prescrits, appelés des médicaments révolutionnaires. C’est une dose supplémentaire au cas où la douleur se déclencherait, c'est-à-dire, une période qui arrive de temps en temps où la douleur est plus intense et «modifie» le niveau régulier du soulagement de la douleur.

La morphine est le médicament analgésique la plus connue. L’Hydromorphone (Dilaudid), quelquefois appelé l’hydromorph, est chimiquement identique à la morphine. L’Hydromorphone est plus puissant que la morphine, ce qui veut dire simplement qu’une plus petite quantité a le même effet pour soulager la douleur qu’une plus grande quantité de morphine. Si on va de la morphine à l’hydromorphone, il est important de s’en rendre compte. Par exemple, quelqu’un qui prend 10 mg de morphine peut passé à 1 ou 2 mg d’hydromorphone. Le degré de soulagement de la douleur demeure inchangé.

La morphine et l’hydromorphone sont utilisés pour traiter une douleur, de la modérée à la sévère. La morphine est souvent le premier médicament à être utilisé. Pour quelques patients, cependant, l’hydromorphone peut être un meilleur médicament comme premier choix. Les personnes plus âgées peuvent avoir moins d’ennuis avec les effets secondaires comme la somnolence ou la confusion avec l’hydromorphone. Les personnes qui ont des problèmes au niveau des reins sont conseillées d’utiliser l’hydromorphone, car il s’élimine du corps par le foie et non par les reins. Un médecin considère tous ces facteurs quand il décide quels médicaments choisir.

Habituellement, quand les gens deviennent habitués aux médicaments de courte durée, ils sont passés à la forme d’émission lente. Les deux types commencent à agir dans environ 30 minutes. La forme de courte durée dure quatre heures alors que la forme d’émission lente dure huit heures. Ainsi, la forme d’émission lente n’a pas à être prise si fréquemment. Quelquefois les personnes dont la douleur est stable prennent le timbre de fentanyle, qui a une durée plus longue. Les personnes avec un timbre de fentanyle continuent à avoir des médicaments oraux pour la douleur constante.

Le timbre de fentanyle (Duragesic) est utilisé pour les personnes qui ont une douleur stable et chronique et qui ont besoin de médicaments analgésiques pour la douleur. Il est utilisé seulement lorsqu’une personne a pris un autre opioïde pendant plusieurs jours et la douleur est bien gérée e. Ce médicament n’est pas utilisé lorsque les personnes ont une douleur intermittente, ou une douleur intense comme par exemple suite à une chirurgie ou s’ils requièrent un plus bas niveau de soulagement de douleur. Il est également utile pour les personnes qui ont du mal à avaler car ce médicament est absorbé par la peau. C’est utile aussi pour les personnes qui oublient de prendre leurs médicaments car le timbre doit être appliqué seulement tous les trois jours au lieu de le prendre le médicament plusieurs fois par jour. Il est important d’assurer de bien disposer du timbre après l’avoir utilisé car il peut contenir une petite quantité de médicament une fois enlevé. Le médicament peut être dangereux pour un animal domestique ou à un enfant.

Beaucoup de facteurs doivent être considérés en décidant lequel des médicaments analgésiques est le meilleur pour la situation donnée. Souvent il y a plus d’un choix. La chose la plus importante est de bien assortir la dose avec la douleur, et de surveiller de près que la personne est confortable tout le temps. Les gens peuvent dire que les médicaments opioïdes ne marchent pas. Cela veut dire en général que la personne ne reçoit pas une dose suffisante. N’importe quels médicaments que les gens utilisent, s’ils ne sont pas confortables, ils doivent parler à leur équipe de soins de santé pour que les médicaments soient changés pour mieux soulager la douleur.