Demandé et Répondu

Bien des gens se demandent si le chagrin est normal. Si vous ne pleurez pas, peut-être pensez-vous que vous n'êtes pas suffisamment triste, ce qui pourrait vous rendre mal à l'aise. Sachez que le chagrin est parfois surprenant et imprévisible, et que vous pourriez ressentir des émotions inattendues. Il est bon de vous rappeler que votre relation avec la personne disparue a été unique, donc, que le chagrin que vous éprouvez pour cette personne est aussi unique.

Lorsque la mort survient après une longue maladie, les amis proches ressentent parfois ce que l’on appelle un chagrin anticipé. C’est une réaction émotionnelle à la perte avant la perte comme telle. Car l'acceptation de la mort s'est peut-être faite depuis déjà longtemps. Si c'est le cas, c'est-à-dire si vous avez ressenti du chagrin avant la mort de votre proche, cette étape a peut-être soulagé votre sentiment de perte au moment de la mort et influencé votre façon de vivre votre chagrin.

Certaines personnes se sentent insensibles quand quelqu’un meurt et vivent leur chagrin plus tard. Ces moments intenses sont parfois déclenchés par les fêtes, les anniversaires, le milieu naturel ou même devant des gens qui vous rappellent le défunt. Il est aussi possible que rien ne déclenche le deuil; il est difficile de prévoir si le chagrin viendra plus tard.

Le chagrin peut se vivre en privé, et bien des gens se demandent comment leur chagrin se compare à celui des autres. Il est possible qu’en parlant de votre chagrin, vous parveniez à comprendre ce que vous ressentez. Vous pouvez en parler avec des amis, vous joindre à un groupe de soutien ou consulter un conseiller spécialiste du deuil. Tenir un journal intime pourrait aussi vous aider à exprimer vos sentiments. Nous trouvons tous nos propres façons de gérer nos sentiments entourant la mort. N'oubliez pas que si vous vous sentez bouleversé, des gens peuvent vous aider à comprendre vos sentiments.

Il peut être utile de voir un conseiller ou un psychologue pour parler de vos expériences et de vos émotions. Pensez à vous joindre à un groupe de soutien. Beaucoup de gens se consolent en sachant qu’ils ne sont pas seuls à éprouver du chagrin, en voyant d’autres personnes peinées et en apprenant comment ces personnes gèrent leur peine. S’il y a un établissement de soins palliatifs ou une association palliative dans votre région, songez à participer à certaines de leurs activités avant le décès de votre être cher. S'ils n'offrent pas de programmes spéciaux, ils pourront vous renvoyer à des services qui pourront vous aider.

Chaque situation et chaque maladie qui touche une personne est unique, c'est pourquoi l'équipe soignante du patient est la plus à même de fournir des renseignements spécifiques sur les attentes que peut avoir chacune des personnes atteintes. Certains symptômes proviennent du type de cancer et de sa localisation. Les médicaments peuvent également provoquer des effets secondaires. De plus, des effets généraux sont liés au cancer, ce qui entraîne l'apparition de symptômes courants au fur et à mesure que le cancer évolue.

L'évolution du cancer affecte généralement l'organisme tout entier. Ces indicateurs marquent le changement de l'état d'une personne et l'évolution de la maladie :

• énergie et force;
• alimentation;
• respiration;
• réactivité.

À des stades avancés du cancer, les personnes deviennent généralement plus faibles, moins actives physiquement et dorment. La vitesse à laquelle ces indicateurs évoluent est appelée la vitesse d'évolution et peut permettre de comprendre ce à quoi il faut s'attendre.

Énergie et force

Chacun d'entre nous a des réserves d'énergie que nous utilisons tous les jours. Les personnes atteintes de maladies évolutives puisent davantage dans leurs réserves d'énergie pour faire face au quotidien, et leur maladie les empêche de pouvoir remplir à nouveau leurs réserves, contrairement aux personnes en bonne santé. Par conséquent, les personnes malades dépensent constamment leurs « économies d'énergie ».

Il n'y a aucun moyen de mesurer directement le « bilan » de l'énergie en réserve. La diminution des capacités physiques est un signe de diminution des réserves d'énergie, particulièrement dans le domaine des activités physiques. Les travaux physiques deviennent de plus en plus difficiles, et les activités quotidiennes se limitent un peu plus chaque jour. Lorsque la maladie est à un stade très avancé, il arrive souvent que la personne reste au lit toute la journée.

La « jauge d'économies d'énergie » joue également un rôle très important. Ces réserves sont celles que l'on puise lors d'une complication inattendue, qui peut se manifester par une infection telle qu'un rhume, une grippe ou une pneumonie survient. Lorsqu'une personne n'a pas suffisamment de réserves d'énergie, son état peut se dégrader d'un seul coup lorsqu'elle doit faire face à une complication inattendue; elle arrive parfois à un point où elle doit se battre pour survivre. Ces périodes sont des périodes de doute et de peur et doivent être surmontées jour après jour, voire heure après heure.

Alimentation

La plupart des personnes atteintes d'un cancer perdent beaucoup de poids même si elles s'alimentent plutôt bien. C'est en partie parce que le cancer modifie la manière dont l'organisme assimile les nutriments. L'organisme ne peut pas utiliser les calories comme il le fait d'habitude et manger plus ne signifie pas prendre du poids et des forces. Au fur et à mesure que le cancer évolue, les personnes perdent leur appétit et beaucoup ne sont plus attirées par la nourriture. Si elles peuvent communiquer, elles disent presque toujours qu'elles n'ont pas faim. Si elles sont nourries par perfusion, les familles remarquent généralement des effets indésirables. Nourrir une personne malade et qui n'a pas d'appétit peut provoquer des nausées, des ballonnements et des brûlements d'estomac.

Malheureusement, il n'y a pas de recette miracle pour contrer la perte d'appétit. Lorsque le souci principal est le confort, il est généralement recommandé aux personnes de manger ce qui leur plaît tout en sachant qu'elles continueront à perdre du poids. À des stades avancés de la maladie, on diminue la quantité de nourriture si la personne n'a pas faim. Cela peut contrarier la famille et les amis. Le fait que l'on autorise la personne à mourir de faim est une préoccupation courante. Cependant, il est important d'accepter que cette phase soit inévitable dans la maladie. Si les personnes n'apprécient plus de manger et que cela ne les aide en rien, alors les forcer à s'alimenter n'a aucun intérêt et peut entraîner un malaise.

Respiration

À des stades avancés de la maladie, la respiration devient irrégulière et provoque des sons bruyants. Les sons s'amplifient lorsque quelqu'un est trop faible pour tousser, et racle sa gorge pour évacuer les secrétions produites naturellement par le système respiratoire. C'est alors que les sécrétions s'accumulent peu à peu dans les poumons. Pour certains cancers, la personne peut avoir du mal à déglutir et une faible quantité de ce qu'elle essaie d'avaler peut se loger dans les poumons et s'ajouter aux sécrétions. Le son bruyant peut faire peur, et vous pouvez craindre que la personne se noie ou s'étouffe. En fait, un amas de sécrétions n'est en général pas douloureux pour la personne malade. Au fur et à mesure que la respiration devient plus irrégulière, certaines personnes marquent de longues pauses dans leur respiration appelées apnées.

Réactivité

En général, lorsqu'une personne s'approche de la fin de sa vie, elle passe la plupart du temps à dormir. C'est un signe que les systèmes et appareils de l'organisme cessent de fonctionner les uns après les autres. La personne devient souvent silencieuse. Certaines personnes n'ont pas l'énergie pour parler et d'autres deviennent réflectives lorsque la fin approche. Finalement, elles peuvent devenir inconscientes ou confuses et agitées. Ces signes indiquent un changement des fonctions cérébrales. L'ouïe est apparemment le dernier sens à s'éteindre, il est donc important de continuer à parler à la personne mourante même si celle-ci ne répond pas.

Douleur

Beaucoup de personnes atteintes du cancer ressentent de la douleur. Cette douleur a tendance à se faire ressentir dans les zones où le cancer est situé. La sensation peut varier selon ce qui provoque la douleur. Par exemple, la douleur engendrée par la pression sur un nerf est différente de la douleur produite par un gonflement dans une région. Il existe un grand nombre de médicaments et de techniques pour traiter la douleur. L'équipe soignante mettra en place un traitement selon le type de douleur ressentie par la personne. Les médicaments peuvent être dosés afin que la douleur n'interfère pas de manière générale avec les activités et soit sous contrôle de jour comme de nuit.

Vitesse d'évolution

Chaque personne connaît une situation différente, c'est pourquoi il est difficile de prédire combien de temps il reste à vivre à une personne lorsque le cancer évolue. Le point de repère le plus significatif est appelé la vitesse d'évolution : si l'état d'une personne change de manière significative chaque mois, c'est une indication qu'il ne lui reste que quelques mois à vivre. Si de tels changements interviennent d'une semaine sur l'autre, cela signifie généralement qu'il ne lui reste que quelques semaines à vivre. Si ces changements interviennent d'un jour sur l'autre ou d'une heure sur l'autre, alors il ne lui reste que quelques jours ou que quelques heures à vivre.

Les personnes qui passent une grande partie de leur temps avec quelqu'un qui est à un stade avancé d'une maladie ont généralement une bonne notion de l'instant où les choses changent, même lorsque les changements sont subtils. Ces instincts s'avèrent corrects en général. La vitesse d'évolution n'est seulement qu'une indication. Parfois, la personne développe une complication ou une aggravation générale de son état de santé, qui peut provoquer un déclin rapide. Que ces changements soient lents ou rapides, il est important pour les patients et les familles de l'accepter et de se préparer à l'inattendu. Il est utile d'en discuter et de se fixer des objectifs ou des tâches à effectuer pendant que le patient est encore capable de les faire.

Si des problèmes réversibles provoquent des nausées ou y contribuent, il faudra les traiter adéquatement si possible. Il peut s’agir :

d’effets secondaires des médicaments (envisager de remplacer l’hydromorphone par un timbre de fentanyl);
de constipation grave (envisager une radiographie de l’abdomen si le patient n’en a pas déjà passé une);
d’anomalies métaboliques comme l’hypercalcémie ou l’insuffisance rénale;
d’infections;
de lésions cérébrales.

Lorsque le patient présente une composante intestinale obstructive importante, il sera important de différencier les nausées des vomissements et de la régurgitation. Les vomissements répétés sans nausées (sauf peut-être immédiatement avant les vomissements) ne sont pas rares en cas d’obstruction proximale. Lorsque les nausées sont purement causées par une obstruction, les antinauséeaux peuvent avoir peu d’effet sur les vomissements puisque le problème est plutôt mécanique que lié à l’activation des récepteurs provoquant la nausée.

Il serait utile d’envisager de réduire la composante obstructive importante ou d’administrer de la dexaméthasone pour diminuer la masse inflammatoire d’une tumeur obstructive, de recourir à la radiothérapie ou de poser une endoprothèse. On peut aussi utiliser une sonde de gastrostomie pour dégager l’obstruction.

Les mesures environnementales peuvent être utiles, comme le fait de minimiser les odeurs de cuisson et de conseiller aux personnes d’éviter d’utiliser des produits corporels parfumés.
Lorsqu’on cherche une manière de traiter la nausée persistante, il est important d’essayer de bloquer les récepteurs potentiels impliqués. Les types de récepteurs spécifiques impliqués dans les catalyseurs de la nausée et des vomissements et la pharmacothérapie potentielle comprennent :

• la dopamine (p. ex. avec des médicaments comme la métoclopramide, la dompéridone, l’halopéridol, la prochlorpérazine, la methotriméprazine, l’olanzapine);
• l’histamine (p. ex. avec le dimenhydrinate – Gravol);
• la muscarine (p. ex. timbre de scopolamine – Transderm-V);
• la sérotonine (p. ex. granisétron ou ondansétron);
• les composants du cannabis (p. ex. nabilone ou dronabinol).
  

Il sera peut-être nécessaire d’ajouter séquentiellement un médicament ciblant différents récepteurs, de maximiser la dose grâce à une administration régulière sans éliminer les antinauséeux existants jusqu’à ce que la nausée soit maîtrisée, après quoi il est raisonnable d’essayer de diminuer progressivement l’administration d’un médicament ou plus. L’erreur courante en matière de traitement des nausées difficiles consiste à ajouter un nouveau médicament et à cesser le médicament actuel (dont l’efficacité n’a pas été démontrée pour cette personne). Il pourrait être nécessaire de combiner des doses maximales de médicaments ciblant différents récepteurs. Généralement, il est illogique d’utiliser plusieurs médicaments bloquant le même récepteur, mais il peut être raisonnable d’ajouter un procinétique bloquant la dopamine, comme la métoclopramide ou la dompéridone, même lorsqu’un autre antagoniste de la dopamine comme l’halopéridol ou la méthotriméprazine est employé.

La méthotriméprazine bloque plusieurs récepteurs (dopaminergiques, histaminiques, muscariniques et certains sous-types sérotoniques) en cause dans la nausée et les vomissements. Même si ce médicament peut être un antiénauséeux efficace, même à faibles doses, il peut entraîner une sédation. De plus, sa couverture élargie de multiples récepteurs potentiels diminue la capacité d’affiner de façon sélective le blocage des récepteurs.

Les cannabinoïdes sont probablement sous-utilisés dans le traitement de la nausée réfractaire, vraisemblablement à cause des préoccupations relatives aux effets secondaires possibles comme la somnolence et le délire. Les composants du cannabis sont vendus sous forme de comprimés sous les noms de Cesamet (nabilone) et de Marinol (dronabinol). L’efficacité des composants du cannabis dans la prise en charge de la nausée est prouvée.

Il est également utile d’envisager l’acupuncture puisque des données probantes appuient son effet dans le contrôle de la nausée et des vomissements.

Références

1. Ezzo J, Richardson MA, Vickers A, et al. Acupuncture‐point stimulation for chemotherapy‐induced nausea or vomiting. The Cochrane Library, April 2006.

2. Fraser Health Hospice Palliative Care Program. Symptom guidelines: nausea and vomiting . 2006.

3. Glare P, Miller J, Nikolova T, Tickoo R. Treating nausea and vomiting in palliative
care: a review. Clin Interv Aging. 2011;6:243-259.

4. Wood GJ, Shega JW, Lynch B, Von Roenn, JH. Management of intractable nausea and vomiting in patients at the end of life. JAMA. 2007;298(10):1196-1207.

Lorsqu’un membre de la famille reçoit un diagnostic de maladie terminale, il vaut mieux prendre ce genre de dispositions plus tôt que tard. Le moment d’une visite dépendra du temps dont le visiteur voudra disposer pour discuter avec votre mère. Certaines personnes veulent visiter une personne mourante pendant qu’elle a assez d’énergie pour discuter. D’autres préféreront attendre que la personne soit plus proche de la mort. Il ne tient qu’à vous de déterminer ce qui est le mieux pour vous, pour votre mère et pour le reste de la famille.

Lorsque la santé d’une personne mourante se dégrade, certains signes se manifestent. Les premiers sont d’ordre physique général. La personne commence par délaisser ses activités normales et en vient à s’épuiser rapidement, puis à passer la majeure partie de son temps assise ou au lit, et enfin à rester au lit en permanence. Cette dégradation peut être graduelle ou rapide.

L’alimentation est un autre de ces signes. Une perte d’appétit et une chute de poids sont des signes que la mort approche. Lorsqu’une personne cesse de manger ou de boire, il ne lui reste généralement que quelques jours à vivre; par contre, si elle a de bonnes réserves de force, elle pourra tenir jusqu’à deux semaines.

À l’approche de la mort, la respiration change et devient irrégulière et parfois bruyante. Des changements se manifestent aussi au niveau de l’état mental : confusion, agitation, renfermement et perte de conscience.

La vitesse des changements est un bon indicateur. Si l’état du patient change de semaine en semaine, il lui reste probablement quelques semaines à vivre. Si son état change de jour en jour, c’est qu’il n’en a probablement plus que pour quelques jours. Et si son état change d’heure en heure, le patient n’en a habituellement plus que pour quelques heures. Ces indications sont très générales, car il arrive que des complications surviennent et que la personne décède plus tôt que prévu. Les familles doivent se préparer à cette éventualité.

L’une des meilleures ressources à l’intention des étudiants en formation à la prêtrise est sans doute Developing Spiritual Care Capacity for Hospice Palliative Care: A Canadian Curricular Resource. Ce manuel vise à accroître la compétence en soins spirituels des personnes appelées à aider les patients en fin de vie et à répondre à leurs besoins. Il est principalement destiné aux étudiants, aux chefs spirituels et religieux, et aux aumôniers en milieu hospitalier qui préparent les patients qui arrivent en fin de vie ou leur offrent des soins spirituels. Chaque section du manuel comprend une partie théorique et des exercices pratiques.

Vous trouverez de nombreuses autres ressources qui pourraient vous aider à préparer vos étudiants à la prêtrise et aux soins de fin de vie dans la section Spiritualité de la Boîte à outils sur notre site, notamment celles-ci (en anglais) :

• Cultural & Spiritual Sensitivity: A Learning Module for Health Care Professionals
  
• FICA Spiritual History Tool
  
• A Spiritual History Tool: FACT
  
• Taking a Spiritual History (2e édition)
  
• A Time for Listening and Caring: Spirituality and the Care of the Chronically Ill and Dying

Notre équipe clinique a aussi rédigé plusieurs articles qui pourraient vous intéresser. Consultez les sections Santé spirituelle et Santé affective sous l’onglet Sujets.

Plusieurs choses affectent combien de temps que quelqu’un peut vivre avec une obstruction du gros intestin (appelée aussi une obstruction d’entrailles).

La chirurgie peut être considérée pour résoudre le problème en enlevant ou réduisant l’obstruction. La chirurgie est un choix si l’obstruction est causée par une tumeur pressante sur l’intestin, ou s’il y a du tissu cicatriciel ou du vrillage de l’intestin qui empêche le passage des selles. La chirurgie est considérée seulement dans les cas où le patient peut tolérer le procédé chirurgical et en récupérer.

Le patient, la famille ou l’équipe des soins médicaux peuvent décider que la chirurgie n’est pas un choix. Dans ce cas, les traitements non-chirurgicaux sont utilisés pour diminuer l’obstruction, pour stimuler les entrailles, et de contrôler les symptômes. Ces traitements peuvent comprendre les suivants :

• Un médicament appelé dexamethasone (Decadron) peut diminuer le gonflement autour de la tumeur et améliorer le fonctionnement des entrailles;
• D’autres médicaments peuvent stimuler les entrailles à fonctionner;
• Un médicament, appelé octreotide (Sadostatin) peut diminuer la quantité de liquides normalement produite dans l’appareil digestif. Cela arrive d’habitude quand le patient ne prend plus la nourriture ou les liquides oralement. Avec moins de liquides, il peut y avoir moins de nausée et déconfort abdominal;
• Un tube nasogastrique, connu aussi comme un tube NG (un tube inséré à travers le nez et descendant jusqu’à l’estomac) peut réduire la pression et soulage les symptômes.

La durée du temps que quelqu’un peut vivre avec une obstruction dépend de plusieurs facteurs :

• La totalité de force et de condition
  Les gens qui sont actifs et ont une assez bonne quantité de réserve de force et d’énergie font mieux que les gens qui sont très faibles.
• Degrés de l’obstruction
  Une obstruction totale est un problème plus sérieux qu’une obstruction partielle. Avec une obstruction partielle, les gens peuvent siroter les fluides ou prendre des morceaux de glace, les actions qui étendent leur temps de survivre.
• L’effet des traitements
  Si les traitements peuvent diminuer l’obstruction ou réduire la pression, la personne peut peut-être siroter des fluides ou prendre des morceaux de glace, qui étend leur temps de survivre.
• Les Complications
  Les complications peuvent réduire le temps de survivre. Il peut y avoir des infections telles que la pneumonie, ou le saignement de l’intestin. Il se peut que l’obstruction d’entrailles ne reçoive pas assez d’oxygène, ou l’intestin puisse devenir perforé, c'est-à-dire, il peut avoir un trou dans le mur de l’intestin. Ces complications sont imprévisibles et peuvent entamer la mort dans quelques heures.

Sans fluides (ou en sirotant les fluides ou en prenant des morceaux de glace, ou en intraveineuse), les gens avec une obstruction complète survivent la plupart du temps seulement pour une ou deux semaines. Avec les fluides, le temps de survivre peut être exténué par quelques semaines ou même un ou deux mois. Avec une obstruction d’entrailles, les choses peuvent progresser mieux qu’attendues, mais il est important de se préparer pour des changements soudains et inattendus.

L’attention aux questionnements et aux besoins spirituels des patients et des familles fait partie de la philosophie et de la pratique des soins palliatifs. À l’évidence, vous êtes sensible à la spiritualité quand vous traitez vos patients et vous l’intégrez à votre pratique. Votre facilité à amorcer une conversation sur ce sujet et sur les croyances religieuses des patients élargit et approfondit la sphère des soins que vous et l’équipe soignante êtes en mesure de prodiguer. Le fait de prier avec les patients est une bonne façon de les accompagner dans leurs croyances religieuses et de tenir compte de la présence divine dans leur souffrance.

La spiritualité fait partie de la pratique des soins palliatifs, mais elle a plusieurs formes, compte tenu, en partie, de la culture. Il faut en tenir compte. Les prestataires de soins perdent pied, parfois, devant les besoins spirituels de patients d’une tradition différente de la leur. Il est tentant alors d’éviter la question et de laisser au patient ou à sa famille le soin d’exprimer leurs besoins et attentes à cet égard. Il vaudrait peut-être mieux se montrer prêt à apprendre du patient comment l’aider à trouver les réponses qu’il cherche pendant la maladie.

Une conversation avec le patient sur ses besoins et attentes vous aidera peut-être à découvrir comment vous et les membres de votre équipe pouvez être des ressources spirituelles pour eux. Au besoin, clarifiez avec le patient ou la famille ce que peut être votre rôle à ses côtés. Il pourra être utile de préciser que vous êtes d’une confession différente et de demander alors au patient comment il aimerait que vous priiez. Nombre de patients religieux se sentent à l’aise et soutenus si les prières, les rituels et les symboles familiers leur sont offerts par des représentants de leur propre tradition. L’intervenant en soins spirituels et vous-même pouvez les aider à trouver cette personne.

Certains patients ont un esprit ouvert et curieux qui ne se laisse pas arrêter par les frontières entre religions. Ceux-là apprécieront la possibilité de parler de leurs problèmes spirituels avec un professionnel de la santé qui appartient à une tradition différente. Cet échange de vues et cette exploration commune leur paraissent enrichir leur propre spiritualité. Ils acceptent volontiers d’inclure des gens d’autres traditions dans leur communauté spirituelle. Si ce type de relation engendre une confiance et un respect croissants, la prière commune viendra peut-être tout naturellement.

Même alors, le travailleur de la santé doit explorer soigneusement la façon dont la prière peut se faire en commun si l’occasion s’en présente. Il n’y a pas de protocole fixe qui transcende les frontières entre les religions. L’important est de trouver une façon qui convienne à la fois au patient ou à la famille et au travailleur de la santé. Voici quelques suggestions.

• Offrez une prière qui vous est familière et invitez le patient ou la famille à faire de même.
• Assurez une présence respectueuse pendant que le patient et sa famille prient.
• Invitez le patient ou la famille à commencer la prière et proposez de la terminer. Vous aurez une idée du langage du patient et pourrez y adapter votre conclusion.
• Priez en des termes génériques, qui ne soient pas propres à une tradition. Dites par exemple « le Créateur », « le Tout-Puissant », ou « l’Esprit vivant » plutôt que « Dieu », « Jésus » ou « Allah ». La prière peut se terminer par un simple « Amen » ou « Que la paix soit avec vous » ou « Soyez béni » plutôt que par « Au nom du Père, du Fils et du Saint-Esprit ». (N’employez pas de mots qui appartiennent à la tradition du patient mais pas à la vôtre pour éviter d’avoir l’air emprunté ou présomptueux.)
• Utilisez des vœux qui ne sont pas liés à une tradition religieuse particulière. Ce peut être un simple « Que Dieu soit avec vous » ou « Dieu vous bénisse ». Toutefois, la situation ou le type de relation peuvent justifier un souhait plus long. Voici deux exemples :
  • La méditation sur l’amour et la générosité, adaptée de la tradition bouddhiste est largement répandue. La bénédiction y prend différentes formes, mais dans le contexte d’une crise et de soins de santé, les formules ci-dessous seront particulièrement utiles :
    Puissiez-vous être en paix. Puisse votre cœur resté ouvert.
    Puissiez-vous vous ouvrir à la lumière de votre propre nature.
    Puissiez-vous guérir. Puissiez-vous être source d’apaisement pour tous les êtres.
  • Vous pouvez aussi recourir aux vœux gaéliques traditionnels :
    Que la paix profonde de la vague déferlante soit avec toi.
    Que la paix profonde de l’air fluide soit avec toi.
    Que la paix profonde de la terre sereine soit avec toi.
    Que la paix profonde des étoiles brillantes soit avec toi.
    Que la paix profonde de la paix infinie soit avec toi.
• Offrez au patient de demander à un chef spirituel de la tradition à laquelle il appartient de venir prier avec lui. Demandez-lui si lui-même ou sa famille souhaitent que vous soyez présent à ce moment.
• Lisez une prière qui appartient à la tradition du patient. Le geste peut être particulièrement approprié s’il a des difficultés de cognition ou de communication.

La prière ne doit jamais être imposée au patient ou à la famille ni dite sans leur consentement. De même, les professionnels de la santé ne doivent jamais prier s’ils se sentent mal à l’aise, empruntés ou heurtés dans leurs propres convictions. Si vous priez pour le patient et sa famille, vous ne devez pas forcément le faire en leur présence. Vous pouvez simplement leur dire que vous prierez pour eux.

Votre présence et votre appui sont les plus grands cadeaux que vous pouvez faire à votre femme. Ce temps peut vous offrir aux deux l’occasion de parler des choses qui vous sont chères.

Vous pourriez vouloir parler des moments inoubliables dans votre vie, partager les histoires personnelles des gens ou les souvenirs d’événements importants. Dites à votre femme tous les effets positifs qu’elle vous a apportés. Encouragez la famille et les amis à vous laisser savoir comment ils peuvent vous aider à soutenir votre femme qui se meurt. Encouragez-les à lui envoyer des cartes et des lettres.

Votre femme voudrait peut-être avoir des discussions plus sérieuses. Beaucoup de gens profitent de cette occasion de partager leurs sentiments et idées intimes qu’ils ne pensaient jamais pouvoir discuter. Il y a des gens qui aimeraient laisser des lettres et des souvenirs spéciaux pour les autres et votre femme pourrait avoir besoin de votre aide avec cela. D’autres gens trouvent satisfaisant de transcrire des histoires en quelque sorte.

Si votre femme veut arranger ses funérailles ou son service mémorial, vous pouvez l’aider avec cela. Il se peut qu’elle veuille en choisir l’endroit pour le service, la musique, les participants et d’autres particularités.

Il y a peut-être d’autres moyens que vous et les autres pouvez employer pour montrer à votre femme qu’elle ne sera pas oubliée. Peut-être voudriez-vous considérer ces idées et encourager les autres à faire de même :

• Faites un album photos dédié à votre femme;
• Faites une boîte de souvenirs qui lui sont précieux;
• Commencez un album collection dédié à ses souvenirs;
• Écrivez vos souvenirs de votre femme. Demandez aux autres d’y ajouter les leurs;
• Demandez aux gens de planter un arbre ou de placer un banc dans votre parc préféré;
• Demander aux gens de donner à une organisation, à un projet ou à une bourse académique au nom de votre femme.

Quelquefois, votre meilleur appui c’est votre présence, même en silence. Ça va de lui demander simplement ce que vous pouvez faire pour rendre ce temps le plus agréable possible.

Lecture recommandée:

What Dying People Want : Practical Wisdom For the End of Life
par David Kuhl, M.D.

L’information sur l’utilisation à long terme du glycol polyéthylénique (PEG) est limitée. Certaines informations suggèrent que c’est le traitement le plus efficace pendant les 14 premiers jours. Cependant, certaines ressources gériatriques produites par l’American Society of Consultant Pharmacists suggèrent de continuer à utiliser les PEG s’ils atteignent encore votre objectif thérapeutique. Il y a très peu de littérature sur l’utilisation des PEG à long terme.

Références

Twycross R, Wilcock A, Dean M. Canadian Palliative Care Formulary, 1st Canadian ed. Nottingham, UK: Palliativedrugs.com; 2010.

Accompagner un être cher qui perd graduellement sa lutte contre le cancer est à la fois épuisant et déchirant. Chaque membre de la famille vit cette réalité différemment, s’y adapte à sa manière. Souvent, l’anxiété croissante des circonstances intensifie nos réactions les uns aux autres. Le comportement de votre fille, quoiqu’il vous semble égoïste et défensif, reflète probablement la vulnérabilité et l’angoisse personnelles qu’elle ressent à l’idée de perdre sa mère.

Chose certaine, nous comprenons bien votre agacement. Si votre fille trouvait un moyen de régler ses problèmes, elle n’amplifierait pas les tensions psychologiques à la maison. Par contre, elle ne sait peut-être pas comment réagir autrement et ne réussit pas à faire la part des choses. Vu les circonstances difficiles, songez à vous rencontrer en famille pour que chacun et chacune puisse exprimer ses besoins. Forts d’une compréhension mutuelle, vous pourrez ensuite viser les mêmes objectifs.

Nous parions que vous vous chérissez tous, et que personne ne désire de plus fortes tensions. C’est un excellent point de départ. Vous devez aussi reconnaître que les exigences du moment sapent votre énergie et laissent vos émotions à vif. Avouez sincèrement vos besoins. Essayez d’équilibrer la volonté de comprendre l’état d’âme de chaque personne et le souci de voir à vos besoins individuels. Dites-vous aussi que personne ne voulait de cette triste situation et que c’est surtout elle la cause de vos réactions.

Vous voulez tous que votre épouse utilise le mieux possible son énergie limitée. À cette fin, sachez reconnaître les réalités de votre situation et laissez les gens s’exprimer sans les juger. Vous arriverez ainsi à mieux vous comprendre. De plus, vous en retirerez des stratégies pour mieux composer avec les défis de cette expérience éprouvante.

Certaines personnes se ressourcent en échangeant avec des gens qui connaissent le même parcours. Par exemple, vous voudrez peut-être participer à nos Forums de discussion. Vous pourrez donc faire part de vos expériences, vos questions et vos préoccupations à d’autres aidants vivant le même stress. En effet, pouvoir vous confier régulièrement à une autre personne vous aide à mettre de l’ordre dans vos pensées et vos sentiments, et peut même vous guider dans la façon de gérer votre situation.

Faites appel aussi aux prestataires de soins et aux bénévoles dans votre communauté, comme un programme de soins palliatifs, un réseau de soins palliatifs ou un groupe de soutien pour personnes en deuil. Vous pouvez y puiser de bonnes ressources pour les patients et pour les familles, tant avant et après le décès d’un être cher. Vous pouvez aussi consulter notre répertoire pancanadien : Programmes et services.

La réanimation couvre plusieurs éléments, mais on l’entend généralement au sens de « réanimation cardiorespiratoire » (RCR). Il s’agit essentiellement de rétablir les battements cardiaques d’une personne dont le cœur a cessé de battre et de tenter de rétablir sa respiration si elle a cessé de respirer.

La décision de réanimer un patient dépend de nombreux facteurs, en particulier de la raison de l’arrêt cardiaque. C’est aussi ce qui détermine les probabilités de succès de la RCR, de même que les risques de dommages.

Au départ, la RCR était destinée à des cas où l’arrêt était causé par un trouble cardiaque comme tel. Dans de tels cas, le reste de l’organisme fonctionne normalement jusque-là, et la probabilité que le RCR restaure les battements cardiaques est d’au plus 10 %. Il y a aussi des risques de lésion cérébrale si le cerveau n’a pas eu suffisamment d’oxygène quand le cœur était arrêté. Même lorsque la RCR fonctionne, les patients sont sur respiration artificielle pendant quelque temps, et certains ne survivront pas sans cela.

Au fil des ans, on a commencé à appliquer la RCR à toutes sortes d’autres situations médicales. Il est clair maintenant que plus les problèmes de santé sont grands, mois la RCR risque d’être efficace. Dans le cas d’une maladie terminale, l’organisme est en déclin continuel. Au cours des derniers jours, les gens ont tendance à dormir la plupart du temps, les complications sont courantes, la respiration est plus faible et finit par s’arrêter. Quelques minutes plus tard, le cœur s’arrête. C’est là le processus naturel de la mort causée par une maladie terminale progressive. Dans de tels cas, les tentatives de rétablir la fonction cardiaque ne fonctionnent pas. Le cœur cesse parce que la maladie a pris le dessus sur tout l’organisme. Tous les systèmes et appareils de l'organisme cessent de fonctionner et ne peuvent plus soutenir la fonction cardiaque.

Certaines personnes croient que le RCR est source d’espoir. Cet espoir, toutefois, n’est pas utile s’il n’est pas possible de rétablir la fonction cardiaque. La réanimation est un geste complexe, coûteux, ardu (qui demande la participation de nombreux prestataires de soins) et qui cause des dommages physiques au patient. Une intervention si exigeante ne devrait pas se faire si les probabilités de réussite sont nulles. Les médecins ne sont pas obligés de faire des traitements susceptibles de ne pas fonctionner, et il serait douteux de le faire d’un point de vue moral. Par exemple, on ne peut s’attendre à ce qu’un chirurgien accomplisse une chirurgie qui n’a aucune chance de réussir, et un médecin n’est pas forcé de prescrire un médicament dont l’usage n’est pas reconnu comme efficace.

Toute discussion sur la réanimation doit se faire avec ouverture et honnêteté. L’honnêteté est essentielle pour créer une relation de confiance et offrir de bons soins. Or, il n’est pas honnête de procéder à une intervention comme le RCR, qui offre de l’espoir, aux dernières étapes d’une maladie terminale. Il arrive qu’une telle situation entraîne des désaccords entre le patient, la famille et l’équipe soignante. Si un conflit survient, il est essentiel de le régler rapidement, et il faut bien souvent obtenir l’opinion d’un autre médecin. Si ce dernier n’est pas d’accord avec la décision du premier médecin, il est alors possible de transférer les soins au second médecin.

En soins palliatifs, nous reconnaissons que la famille est l’« unité de soins » et que le suivi de deuil fait partie intégrante des soins que nous offrons. Nous devons donc élaborer un programme de soins palliatifs complet qui comprend la prestation de services de suivi de deuil à la famille après le décès. Il est généralement reconnu que le deuil est une réaction normale à la perte d’un être cher, et la plupart des gens traversent assez bien cette période sans intervention externe. On constate aussi que du soutien général et des interventions simples, comme offrir de l’information sur les réactions courantes au deuil, sont fort utiles aux personnes endeuillées[1].

Un faible pourcentage des gens ont toutefois besoin d’un suivi et d’interventions supplémentaires, en particulier dans les cas de deuil complexes. Durant la période de soins précédant la mort, les prestataires de soins peuvent utiliser un instrument d’évaluation des risques associés au deuil comme le Bereavement Risk Assessment Tool (BRAT) mis au point par la Victoria Hospice Society[2]. Un instrument comme le BRAT permet aux intervenants d’évaluer de façon concrète et efficace de quelle façon chaque membre de la famille réagit au deuil, de dépister les facteurs personnels, sociaux, émotifs et spirituels qui risquent d’affecter certaines personnes après la mort d’un être cher et d’assurer un suivi et un accompagnement psychologique supplémentaires après des personnes qui en ont besoin.

Voici quelques considérations qui pourraient guider la prise de décision et l’élaboration de programmes de votre communauté de praticiens :

• L’équipe soignante utilisera-t-elle un instrument d’évaluation des risques associés au deuil durant la période de soins précédant le décès?
• Au moment du décès, offrirez-vous un document d’information de base aux membres de la famille? Il peut s’agir d’un aperçu de ce à quoi les membres de la famille peuvent s’attendre durant la période de deuil, de ressources supplémentaires (p. ex. le Portail canadien en soins palliatifs) et de numéros de personnes ou d’organismes à contacter pour obtenir plus d’information, de soutien ou d’accompagnement psychologique. Ce document sera-t-il offert à la famille au moment du décès ou posté avec une carte de condoléances un peu plus tard?
• Êtes-vous en mesure de trouver, de former et de sensibiliser des bénévoles en soins palliatifs qui pourraient offrir un suivi de deuil (envois postaux, suivis téléphoniques, etc.)? Nous avons constaté que les personnes endeuillées demandent souvent de l’aide supplémentaire ou en profitent le plus environ trois mois après le décès, une fois que la perte devient concrète et que l’entourage (famille, amis, collègues de travail, etc.) est passé à autre chose et s’attend à ce qu’elles soient « rétablies ».
• Si une personne a besoin d’accompagnement psychologique ou d’une intervention supplémentaire, votre programme peut-il l’orienter vers d’autres ressources (psychologue du centre de cancérologie, programme d’aide aux employés, travailleur social en milieu hospitalier ou en pratique privée, membre du clergé ou fournisseur de soins spirituels, ligne téléphonique d’accompagnement psychologique pour personnes en situation de crise, etc.)?
  

Si vous voulez offrir un nouveau service, il est souvent préférable de commencer par une formule simple et réaliste qui s’enrichira avec le temps.

Voir aussi : Surmonter le deuil et Quand le deuil assombrit les célébrations : combler le vide

Références

1. Victoria Hospice Society & Cairns M, Thompson M & Wainwright W. Transitions in Dying and Bereavement: A Psychosocial Guide for Hospice and Palliative Care. Health Professionals Press: 2003.

2. http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/For+Professionals/For+Professionals/Tools+for+Practice/Grief+and+bereavement/Bereavement+Risk+Assessment+Tool+(BRAT).aspx

3. http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home/For+Professionals/For+Professionals/Tools+for+Practice/Communication/Companioning+the+Bereaved_+A+Soulful+Guide+for+Caregivers.aspx

Les adolescents comprennent les notions abstraites et savent que la mort est définitive. La perte d’un proche peut être difficile à surmonter pour eux. Elle peut se répercuter sur tous les aspects de leur quotidien et grandement affecter leur humeur et leur capacité générale de fonctionner. Le sommeil, les interactions avec l’entourage et la capacité de se concentrer à l’école peuvent s’en trouver perturbés. L’adolescence est une période de découverte de soi. Tout en souhaitant acquérir son indépendance, l’adolescent pourrait envier des enfants plus jeunes qui n’auront aucune gêne à rechercher des marques d’affection physiques et à parler ouvertement de leurs sentiments. Ces expériences peuvent faire surgir des émotions nouvelles et confuses que l’adolescent peut tenter de réprimer.

Il faut aussi garder à l’esprit que le deuil peut être épuisant émotionnellement et physiquement et qu’il suscite des réactions très différentes d’une personne à une autre. Les comportements et les sentiments suivants sont fréquents chez des adolescents endeuillés :

• engourdissement émotif
• culpabilité
• colère
• incapacité de se concentrer
• profonde tristesse/anxiété
• dépression
• comportements perturbateurs à l’école
• fixation de la pensée sur la personne décédée
• perturbation de l’alimentation et du sommeil
• périodes où l’adolescent paraît insensible au décès
• augmentation des comportements téméraires
  

Chaque adolescent composera à sa manière avec un décès, et il importe de ne pas brusquer les choses. À partir de l’âge de 13 ans, les amis ont une grande importance dans la vie des jeunes. L’adolescent en deuil devrait donc être encouragé à trouver du réconfort auprès de son cercle d’amis. Les groupes de soutien peuvent aussi être un excellent endroit où rencontrer d’autres jeunes qui vivent une perte. L’adolescent constatera alors qu’il n’est pas seul et que le contact d’autres personnes vivant des situations similaires peut l’aider. Il est également possible qu’il ne veuille pas se sentir différent de ses amis et choisisse plutôt de ne pas leur parler ouvertement de ses émotions.

Surmonter un décès, surtout subit ou inattendu, peut être particulièrement difficile pour un adolescent. Celui-ci essaie alors de trouver un sens à un événement qu’il n’a jamais encore vécu et n’arrive pas à comprendre qu’une chose aussi terrible puisse arriver à une personne si proche de lui. Ces émotions peuvent être difficiles à gérer et suscitent souvent de la colère et un sentiment d’impuissance.

Tenir un journal ou faire quelque chose à la mémoire de l’ami décédé sont des activités qui peuvent être bénéfiques. Il peut s’agir de créer un album de souvenirs, de relater des souvenirs dans une lettre aux parents du disparu ou d’organiser la plantation d’un arbre à sa mémoire sur le terrain de l’école, par exemple. Une activité de commémoration peut offrir une occasion d’exprimer ses émotions.

Au-delà des comportements classiques traités ci-dessus, il faut être attentif à certains signes que le deuil pourrait être plus compliqué et nécessiter l’intervention ou l’aide de professionnels. Ces signes sont les suivants :

• colère persistante
• pensées destructrices ou négatives
• agressions physiques
• cruauté envers les animaux
• changements de comportement extrêmes ou perturbateurs
• comportements malsains ou témérité extrême
• pensées suicidaires
• crises fréquentes de panique ou d’anxiété
• maladie physique persistante
• déni du décès survenu
• malaises physiques persistants
• dépression grave
  

Si vous avez besoin d’aide pour comprendre le deuil chez les adolescents ou cherchez où diriger votre patient, renseignez-vous sur les ressources qu’offre dans votre région une maison ou un programme de soins palliatifs, un programme axé sur la santé mentale des adolescents ou un hôpital pour enfants. Il existe aussi des ressources en ligne.

Il arrive que certaines personnes connaissent une brève période de sursis psychologique ou physique dans les jours ou les heures précédant leur décès. Ce phénomène n’est pas très bien compris, mais voici quelques explications possibles :

1. À l’approche de la mort, certaines personnes ne réagissent plus à rien pendant quelques jours. Cette période d’inactivité quasi totale peut favoriser le repos de l’organisme, de sorte que le patient pourrait se réveiller en ayant suffisamment d’énergie pour réagir. On parle ici d’une très petite quantité d’énergie, mais tout de même importante comparativement à l’état précédent du patient, ce qui pourra sembler comme une amélioration remarquable. La personne peut interagir, parfois manger et boire. Cette période est parfois source de déception tant pour les soignants que la famille, déroutés par le fait que la personne semble prendre du mieux alors que tout le monde se prépare à sa mort. Cette période n’est toutefois pas très longue, et la mort survient généralement après un jour ou deux.

La situation actuelle doit vous paraître insurmontable. Sachez que dans une maison de soins palliatifs, le patient a beaucoup de pouvoir sur ses soins de santé.

Avant d’entrer dans une maison de soins palliatifs, il serait bon de rencontrer votre équipe soignante, autrement dit, les médecins et le personnel infirmer qui s’occupent de vous. Dites-leur comment vous vous sentez en ce moment et demandez-leur ce que vous réservent les prochaines étapes de votre maladie. Dites-leur comment vous aimeriez vous faire soigner. Vous pouvez par exemple discuter des méthodes de prise en charge de la douleur que vous préconisez. Une fois vos souhaits formulés, écrivez-les dans une directive anticipée, une directive personnelle ou un testament biologique. Ces démarches s’appellent la planification préalable des soins. Il est très utile de parler de vos souhaits et de les mettre par écrit au cas où vous ne pourriez plus en faire part à vos prestataires de soins un peu plus tard.

Les gens qui envisagent des options de décès précoce s’inquiètent souvent de la façon dont les choses vont se dérouler. La douleur sera-t-elle plus difficile à supporter quand la maladie progressera? Auront-ils leur mot à dire sur la quantité d’analgésique qu’ils peuvent recevoir? D’après notre expérience, les options de prise en charge de la douleur sont nombreuses.

Il y a toutefois des limites à ce que vous pouvez demander à vos prestataires de soins, car ils doivent vous soigner en respectant la loi et les normes d’exercice de leur profession. Par contre, il est important de discuter ouvertement et honnêtement avec le personnel infirmier et médical qui s’occupe de vous. Posez les questions difficiles qui vous viennent à l’esprit. Ainsi, ces personnes seront au courant de ce qui vous inquiète et pourront vous expliquer les options de soins qui s’offrent à vous.

Votre médecin ne peut dire combien de morphine pourrait causer votre décès. Il peut toutefois discuter avec vous des raisons qui vous amènent à poser cette question. Parlez ouvertement de votre inquiétude par rapport à la douleur. Dites-le à votre médecin si les prochaines étapes vous inquiètent ou si vous avez peur de perdre le contrôle, ou encore si vous sentez la déprime ou la détresse spirituelle vous envahir. C’est le bon moment de discuter de vos soucis pour retrouver une certaine tranquillité d’esprit.

Nous vous encourageons à demander du soutien pour traverser cette période difficile. Vous avez peut-être besoin d’information ou d’aide pour vos soins ou d’autres tâches. Il est important de parler à quelqu’un, de faire part de vos inquiétudes et de poser des questions pour avoir le sentiment d’être entendu. Commencez par vous renseigner sur les services de soutien qui s’offrent dans votre région. Regardez d’abord du côté des cliniques de cancérologie, des centres de soins palliatifs et de la Société du cancer de votre coin. Vous y trouverez du personnel et des bénévoles prêts à vous écouter. Ces personnes ont une formation spécialisée pour offrir du soutien émotif et spirituel, tout en vous offrant de l’aide pratique.

Il est normal de se replier sur soi dans les périodes de souffrance ou de crainte. L’information et la planification préalable des soins vous aideront sans doute à conserver un certain pouvoir sur votre vie et à réduire le désir de vouloir hâter la mort.

Certaines personnes trouvent utile de parler à des gens qui ont un parcours semblable au leur. Si c’est votre cas, vous aimerez peut-être participer à l’un de nos forums de discussion.

Comme le suggère votre question, certains patients croient ou sentent intuitivement que la maladie a une dimension spirituelle autant que physique. Pour eux, les soins médicaux font partie d’un ensemble qui englobe leur spiritualité ou leurs croyances religieuses. Devant l’anxiété qu’engendre une maladie grave et incurable, il arrive que les patients se tournent vers des pratiques ou des ressources spirituelles familières pour se rassurer, garder l’espoir ou trouver la paix. Pour d’autres, la maladie est l’occasion d’approfondir une perspective religieuse ou spirituelle plus encore que le veut la tradition de leur foi. Dans les deux cas, les patients sont souvent en butte à un questionnement spirituel qui met leurs croyances, leurs valeurs et leur pratique à rude épreuve. Les cliniciens pourront vivre une certaine tension s’ils traitent un patient dont les croyances spirituelles sont différentes des leurs, voire en conflit avec elles. Des études montrent d’ailleurs que certains soignants professionnels évitent de parler des problèmes spirituels de peur d’offenser leurs patients ou par manque de formation et d’habiletés en ce domaine[1].

Bien que la philosophie des soins palliatifs ait toujours inclus la dimension spirituelle, nous n’avons pas fini d’apprendre à répondre aux besoins religieux et spirituels des patients. Aucun plan ni aucune philosophie ne peuvent répondre parfaitement aux questions qui surviennent en pratique, mais le rapport de la conférence de concertation sur les soins spirituels et les soins palliatifs, de 2009, fait des recommandations utiles[2].

Votre question concerne l’équilibre entre le respect du patient qui demande votre appui spirituel d’une part et vos propres valeurs d’autre part. Au final, cet équilibre est d’ordre personnel; chaque soignant le trouve au fil d’essais et d’erreurs. Voici tout de même quelques suggestions.

• Répondez franchement au patient que vous ne priez pas, mais que vous constatez l’importance de la prière pour lui et que vous acceptez de rester à ses côtés discrètement pendant qu’il prie.
  • Variantes
    • Dites au patient que même si vous-même ne priez pas, vous vous efforcerez de penser à lui dans les jours à venir. Si cela convient de le faire, vous pouvez aussi l’assurer que vous lui enverrez des pensées positives.
    • Suggérez-lui de passer quelques minutes de silence en sa compagnie à réfléchir à votre manière à ses inquiétudes et ses espoirs.
• Dites-lui que la prière avec les patients ne fait pas partie de votre pratique, mais que vous pouvez envoyer à son chevet un intervenant en soins spirituels. Précisez que cette personne priera avec lui et pourra discuter de tous ses besoins spirituels, le cas échéant.
• Faites de la demande de prière une occasion de discuter des pensées et des sentiments du patient sur sa maladie. Demandez-lui ce que serait sa prière et invitez-le à préciser les ressources spirituelles qui ont de l’importance pour lui. C’est une occasion de vous interroger sur la manière dont l’équipe de soins palliatifs peut accompagner les patients qui ont des besoins spirituels. Vous pourriez conclure en disant que vous comprenez l’importance de la spiritualité pour lui et que, s’il le permet, vous en parlerez avec les membres de l’équipe et que vous veillerez ensemble à répondre à ses besoins spirituels.
  

La spiritualité du soignant professionnel, même sans être fondée sur la religion, est une ressource qui compte dans la prestation des soins. Elle motive et oriente vers des soins sensibles et compétents. Peu importe qu’elle soit très différente de la spiritualité du patient, elle permet de saisir l’importance de ses besoins spirituels. Il se peut que la réponse du soignant déçoive le patient, qui s’attend à le voir se joindre à lui dans sa pratique religieuse. D’autres patients, en revanche, se sentiront davantage en confiance et à l’aise si le soignant leur parle avec sincérité et puise à ses propres ressources spirituelles.

Références

1. Balboni MJ, Sullivan A, Amobi A, et. al. Why is spiritual care infrequent at the end of life? Spiritual care perceptions among patients, nurses, and physicians and the role of training. J Clin Oncol. 2013;31(4):461-467.

2. Puchalski C, Ferrel B, Virani R, et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J Palliat Med. 2009;12(10):885-904.

L’œdème réfractaire chez les patients atteints d’un cancer métastatique avancé est l’un des problèmes cliniques les plus compliqués. Les diurétiques ont tendance à ne pas être très efficaces.

Parfois, il est possible d’agir entièrement ou partiellement sur les facteurs contributifs. La veine cave supérieure ou inférieure peut être obstruée par un caillot (on peut alors envisager d’administrer un anticoagulant) ou par une tumeur (qui peut être traitée par des corticostéroïdes, par radiothérapie ou par chimiothérapie). Il est utile de faire le point sur les médicaments pour savoir si l’œdème est un effet indésirable potentiel causé par ces derniers. Des cas d’œdèmes périphériques provoqués par des opioïdes ont été signalés. Le changement d’opioïdes a permis d’améliorer la situation. On sait que la gabapentine et la prégabaline causent l’œdème.

Des maladies intra-abdominales et pelviennes importantes peuvent diminuer les retours veineux et lymphatiques des jambes. L’hypoprotéinémie peut provoquer un œdème à cause des déplacements hydriques dans l’espace extravasculaire.

Les mesures générales visant à diminuer l’œdème sont les suivantes :

• Élévation. Cette mesure n’est pas utile lorsque le lymphœdème est causé par une tumeur, mais est tout de même souvent recommandée.
• Activité/exercice si possible.
• Vêtements compressifs. Cela suppose de recourir à la physiothérapie ou à l’ergothérapie afin d’évaluer cette intervention possible. Bien qu’ils ne soient pas toujours bien tolérés, ces vêtements peuvent être utiles.
• Drainage lymphatique manuel par massage. Les massothérapeutes et physiothérapeutes qui se spécialisent dans le traitement du lymphœdème peuvent contribuer à cette intervention.
  

Les autres soins sont :

• Soins de la peau méticuleux et en douceur. Cela signifie s’assurer que la peau est propre et hydratée afin de minimiser le risque de rupture de la barrière cutanée et les risques d’infection.
• Évaluation et soins pour assurer la sécurité et la mobilité. Par exemple, si les membres inférieurs sont lourds, les transferts peuvent être difficiles. Si les membres inférieurs « suintent », la personne peut risquer de glisser sur le plancher mouillé.
  

Certains auteurs font état d’un recours au drainage sous-cutané pour le lymphœdème réfractaire.[1,2] Le drainage sous-cutané est évalué et envisagé au cas par cas et de plus amples recherches sont requises dans ce domaine.

Références

1. Faily J, De Kock I, Mirhosseini M, Fainsinger R. The use of subcutaneous drainage for the management of lower extremity edema in cancer patients. J Palliat Care. 2007;23:185-187.

2, Jacobsen J, Blinderman CD. Subcutaneous lymphatic drainage (lymphcentesis) for palliation of severe refractory lymphedema in cancer patients. J Pain Symptom Manage. 2011;41(6):1094-1097.

Autres documents

CarePartners Palliative Care. Lower extremity lymphedema management toolkit. Author: April 2008.

Kerchner K, Fleischer A, Yosipovitch G. Lower extremity lymphedema. J Am Acad Dermatol. 2008;59(2):324-331.

Le Portail canadien en soins palliatifs contient une foule de renseignements à l’intention des personnes qui offrent des soins palliatifs ou de fin de vie, ou un service d’accompagnement du deuil. Dans la section Sujets du Portail, vous trouverez un vaste choix d’articles rédigés par notre équipe clinique sur les soins palliatifs et de fin de vie courants. Dans la section Questions-réponses, vous trouverez réponse à toutes sortes de questions sur les soins palliatifs. Bien que ces renseignements soient destinés au grand public, ils constituent de l’information de base pour toute personne qui fait ses premiers pas dans le domaine.

La Boîte à outils contient de l’information destinée expressément aux praticiens (protocoles, pratiques spécialisées, outils de mesure et d’évaluation, etc.). Vous pouvez aussi parcourir la section Cours et conférences pour vous renseigner sur les activités de formation à venir.

Voici quelques organismes et collèges qui offrent des cours en soins palliatifs et qui sont offerts aux infirmières auxiliaires :

• L’organisme Life and Death Matters a été fondé par une infirmière d’expérience en soins palliatifs sur l’île de Vancouver. Il offre une vaste gamme de ressources éducatives et des cours en ligne.
• L’Université Grant MacEwan en Alberta offre de la formation à distance en soins palliatifs et en gérontologie pour les prestataires de soins. Cet établissement offre un programme de certificat à l’intention du personnel infirmier autorisé et un cours sans crédits en soins de compassion destiné aux infirmières et infirmiers auxiliaires autorisés, aux aumôniers, aux aides-soignants, aux bénévoles, etc.
  

Diverses associations provinciales d’infirmières et infirmiers auxiliaires autorisés travaillent aussi à la description de compétences qui incluent les soins palliatifs (p. ex. le profil de compétences en Alberta).

De ce que vous dites, votre frère démontre les signes de confusion. Comprendre un peu plus les symptômes de confusion vous donnerait une meilleure idée de ce qu’il souffre et ce qu’on peut en faire.

La confusion arrive quand le cerveau ne fonctionne pas proprement. Les gens confus ont souvent des ennuis à se rappeler, à faire attention, à parler, à penser, à comprendre totalement ce qui se passe autour d’eux. La confusion peut sembler aller et venir. Cela explique pourquoi votre frère semble aller bien des fois, et d’autres fois, il n’y a pas de sens dans ses actions.

Les gens avec une maladie sérieuse deviennent souvent confus. Un tas de facteurs peuvent contribuer à cela, et il n’est pas toujours possible d’en déterminer une cause exacte. Voici des facteurs communs qui peuvent causer la confusion :

• l’infection
• les médicaments
• les niveaux bas d’oxygène dans le sang
• la pression sur le cerveau causée par une tumeur ou une blessure
• les déséquilibres chimiques dans le sang
• la douleur
• une diminution du fonctionnement de tous les organes du corps quand la personne est près de la mort.

Les gens qui sont confus disent ou font des choses souvent qui ne font pas partie de leur personnalité. Il est commun pour les gens confus de se sentir menacés par les autres et leurs environnements. Ils peuvent être hésitants à se fier à leur famille, aux amis ou aux fournisseurs des soins médicaux, et ils pensent que les autres essaient de leur faire du mal. Ces pensées paranoïdes peuvent être considérées comme une espèce de protection de soi. Si quelqu’un n’est plus capable de régler son monde, il est plus sain de considérer tout comme une menace. Dans cet état, les gens peuvent dire ou faire des choses nuisibles aux gens qu’ils connaissent.

Les gens confus peuvent mal interpréter les choses. Par exemple, ils peuvent penser qu’un porte-manteau est une personne, ou que les vêtements par terre sont un animal; ceux-ci s’appellent les illusions. D’autres fois, les gens peuvent éprouver des hallucinations, c'est-à-dire, voir, entendre, sentir les choses qui n’existent pas du tout. Une personne qui souffre des hallucinations peut avoir peur, ou être réconfortée ou pas du tout affligée. Parfois, les gens voient les visions des parents qui sont morts, ou qui sont en vie mais pas présents. Les gens confus peuvent devenir agités, impatients, et nerveux, et ils ont de la difficulté à se reposer.

La confusion peut-être stressante pour vous et votre frère. Comme beaucoup de parents des gens confus, vous pouvez dire, ‘Ce n’est pas mon frère.’ Vous pouvez être blessé par ce qu’il dit ou fait. Les mots et les actions de votre frère peuvent être si inconsistants par rapport avec sa personnalité d’autrefois, avant sa confusion, que vous pouvez sentir que vous avez perdu votre frère même avant sa mort. Il faut se rappeler que ce que vous voyez est le résultat des changements dans la façon dont son cerveau marche. Votre frère ne contrôle plus comment il pense ou agit. Sa confusion fait partie de sa maladie; s’il dit ou fait les choses bizarres, cela n’a rien à faire avec ses sentiments envers vous.

Votre frère peut devenir plus confortable s’il a les choses familières autour de lui. Il peut aider si vous mettez les photos de la famille et d’autres choses qu’il aime près de son lit. Un calendrier ou une horloge peuvent lui permettre de savoir le jour ou l’heure. Si votre frère a des hallucinations qui le réconfortent ou au moins ne sont pas ennuyeuses, il vaut mieux accepter qu’elles sont réconfortantes, plutôt que de faire un effort de le réorienter vers la réalité. Si votre frère semble être agité, effrayé ou menacé, c’est mieux de ne pas le contrarier. Les désaccords et disputes peuvent le rendre plus menacé. Il vaut mieux accepter la détresse qu’il sent et le rassurer que vous allez travailler avec lui de régler les choses.

Il est important de laisser savoir à l’équipe des soins médicaux ce que vous voyez. Il peut être possible d’étudier la cause de la confusion, et il peut y avoir des médicaments qui puissent réduire l’inquiétude ou l’état agité qu’elle cause. Si l’équipe des soins médicaux sait ce qui cause la confusion il peut être possible d’en traiter la cause.

Il peut être pénible de questionner si votre frère vous connaît et s’il sait ce que vous dites. Il n’y a pas moyen de savoir combien les gens entendent et comprennent quand la mort est proche. Mais ce que nous savons c’est que l’ouïe est forte normalement, même près de la mort. Il peut être significatif de parler à votre frère s’il semble être alerte ou pas. Vous ou d’autres visiteurs aurez peut-être le besoin de dire quelque chose devant son lit. Mais, souvent, la présence même de la famille ou des amis près de la fin est plus importante que ce qu’on dit ou fait. Souvent, les familles continuent à simplement visiter, rire, faire des plaisanteries, raconter des histoires, ou regarder la télé, en autres termes, à être une famille. C’est peut-être ce qui plaît le plus à votre frère, sachant que sa famille est présente et que vous vous soutenez les uns les autres.

La dexaméthasone (Décadron®) est un des groupes des médicaments appelé corticostéroïdes. Ce groupe de médicaments a des effets secondaires qui ensemble sont connus comme le syndrome de Cushing. Les effets secondaires communs comprennent l’augmentation de poids, une augmentation de l’appétit, le gonflement, le visage rond (appelé visage de lune) et le remplissage de la région abdominale. Ces effets secondaires peuvent se présenter si la dexaméthasone est utilisée pendant plusieurs jours. La dexaméthasone peut aussi causer l’irritabilité et son usage prolongé peut affecter les muscles et les os.

La dexaméthasone est utilisée pour traiter une variété de problèmes. Dans chaque cas, les avantages des traitements doivent être équilibrés avec les fardeaux et les effets secondaires. On regarde l’état général du patient. L’équipe de soins de santé peut vous aider à comprendre tous les différents facteurs que l’on considère dans cette situation.