Demandé et Répondu

Plusieurs facteurs sont pris en compte dans la décision de poursuivre ou non la radiothérapie :

• les souhaits de la personne malade;
• la dose de radiothérapie déjà appliquée à la région cible;
• la force et l’énergie générales de la personne malade.

Les souhaits de la personne malade

Il faut avant tout tenir compte de ce que souhaite le patient. S’il ne veut plus recevoir de traitement, les autres facteurs ne sont plus pertinents.

La dose de radiothérapie déjà appliquée

L’équipe soignante doit aussi tenir compte de la quantité de radiothérapie déjà appliquée à la région cible. Une trop forte dose de radiothérapie peut causer des dommages plus graves que le problème traité. Chaque partie du corps ne peut accepter qu’une certaine dose de radiothérapie dans le cours d’une vie. Le radio-oncologue surveille la dose de radiothérapie appliquée et veille à ne pas dépasser la limite à vie. La colonne vertébrale et le cerveau sont deux zones particulièrement sensibles puisque la radiothérapie appliquée à ces régions porte atteinte aux fonctions nerveuses.

La force et l’énergie générales

Même si la radiothérapie est appliquée à une seule partie du corps, elle a des effets sur l’ensemble de l’organisme. Elle cause généralement de la fatigue et demande beaucoup d’énergie. Ces effets sont le plus souvent temporaires, mais un patient dont les réserves d’énergie sont basses aura plus de difficulté à remonter la pente. Il arrive que la radiothérapie ne cause pas de dommages locaux, puisque la dose cumulative de radiation n’a pas atteint les limites à vie, mais qu’il faille tout de même stopper les traitements parce que le patient est trop faible. Ce genre d’évaluation est difficile, car il repose sur la force et l’autonomie globales du patient, ainsi que sur la vitesse des changements.

Quand les gens apprennent qu’ils ne recevront plus un traitement en particulier, ils craignent qu’il n’y ait plus rien à faire, ce qui est absolument faux. On assiste simplement à un changement d’orientation des soins. Le confort du patient devient à ce moment-là plus important que la maladie, et les options sont encore nombreuses pour soulager le patient et améliorer sa qualité de vie.

Les aspects sécuritaires de l’utilisation d’opioïdes

À titre de prestataires de soins palliatifs, nous devons éduquer les patients et leur famille aux méthodes sécuritaires d’utilisation, de manipulation et d’entreposage des opioïdes. Cet article de la rubrique Questions-réponses porte sur la manipulation sécuritaire du fentanyl. Pour plus de détails sur les aspects sécuritaires de l’utilisation d’opioïdes en général, consultez le texte suivant : Qu’en est-il de la crise des opioïdes au Canada? Ce qu'il faut savoir pour utiliser les opioïdes en toute sécurité avec des patients en soins palliatifs?

En plus des précautions générales à prendre avec les opioïdes, le fentanyl présente des aspects particuliers à considérer quand il sert à traiter des patients en soins palliatifs.

L’utilisation du timbre transdermique de fentanyl

Pour réduire et éviter les risques, informez les patients et leur famille des mesures de sécurité essentielles qui accompagnent l’utilisation du timbre transdermique de fentanyl à action prolongée.

• Assurez-vous que les patients comprennent que les médicaments sont pour eux SEULEMENT et pour personne d’autre.
• Les formules du timbre transdermique de fentanyl à action prolongée sont déconseillées pour un patient naïf aux opioïdes. Le patient doit ressentir une douleur constante et recevoir des doses stables d’opioïdes puissants avant de commencer à utiliser un timbre transdermique de fentanyl. Cette voie d’administration du fentanyl ne peut servir à traiter une douleur aiguë ou mal contrôlée.
• Une élévation de la température corporelle et l’application directe d’une chaleur excessive et continue sur un timbre transdermique de fentanyl sont à éviter, car elles risquent d’accélérer le rythme d’absorption du médicament. Un coussin chauffant, une couverture chauffante, un sauna, un bain chaud, un lit d’eau chauffé, l’exposition excessive au soleil et les exercices vigoureux sont tous des sources de chaleur. Évitez toute surchauffe et surveillez les signes de toxicité aux opioïdes. Un patient atteint soudainement de fièvre s’expose également à une absorption accrue.
• Appliquez le timbre transdermique de fentanyl sur une région où le tissu sous-cutané est adéquat. N’oubliez pas que la pharmacocinétique peut être altérée chez les patients cachectiques, car la perte de tissu adipeux risque de compromettre la fiabilité de la libération du médicament. Ces patients nécessitent souvent un timbre de fentanyl d’une dose accrue.  
• Si l’adhérence des timbres transdermiques de fentanyl vous cause des problèmes, consultez l’article suivant : Quels conseils donner aux patients qui ont des problèmes d’adhérence avec les timbres de fentanyl?
• Portez des gants lorsque vous appliquez ou enlevez le timbre sur un patient. Suivez les consignes de manipulation indiquées dans la monographie du timbre transdermique de fentanyl.
• Ne jetez jamais les timbres aux ordures. Pour assurer l’élimination sécuritaire des timbres usagés, consultez vos politiques locales ou organisationnelles.

Pour plus de détails sur les directives de conversion et la mise en route d’un traitement aux timbres transdermiques de fentanyl, veuillez consulter la monographie du produit ou les directives sur les symptômes du programme de soins palliatifs du Fraser Health Hospice concernant la gestion des opioïdes. ^[1]

L’utilisation de préparations liquides

La préparation liquide de fentanyl ou de sufentanil peut être administrée par voie transmuqueuse (intranasale, sublinguale ou buccale) pour gérer la douleur incidente ou la dyspnée incidente. À noter que cette pratique n’est pas indiquée sur l’étiquette; l’auteur de l’ordonnance doit bien connaître cette utilisation ou demander l’avis de personnes à qui elle est familière. Les symptômes incidents sont généralement intenses, de courte durée et prévisibles, de sorte que les avantages idéaux s’obtiennent par l’utilisation de ces opioïdes puissants à action brève et à délai d’action rapide. Si on utilise la voie transmuqueuse, la prudence s’impose, car le médicament est probablement fourni dans une formule très concentrée. Une formation appropriée sur cette voie d’administration est essentielle, tout comme les précautions relatives à la manipulation et à l’entreposage.

Référence

1. Fraser Health Hospice Palliative Care Program.  Symptom guidelines: opioid management. 2016. 

Autres sources

Association canadienne de santé publique (ACSP), Le fentanyl, un chemin de mort et de destruction, 1er juin 2017.

College of Physicians and Surgeons of British Columbia. Professional Standards and Guidelines: Safe Prescribing of Drugs with Potential for Misuse/Diversion, version révisée le 28 octobre 2016.

Harlos, M. Palliative Care Incident Pain and Incident Dyspnea Protocol. 2001.

National Pain Center. The 2017 Canadian Guideline for Opioids for Chronic Non-Cancer Pain.  2017.

Il s’agit d’abord de cibler votre clientèle et de déterminer de quelle façon vous comptez répondre à ses besoins. Les projets de maisons de soins palliatifs émanent souvent de groupes ayant une sensibilité particulière à l’égard d’une maladie (p. ex. le VIH ou la sclérose latérale amyotrophique), d’une culture ou d’une région. Vous pourrez former un groupe de travail une fois votre clientèle cible déterminée.

Vous devrez travailler en collaboration avec votre régie locale ou régionale de la santé et les gouvernements, car ils auront vraisemblablement leur mot à dire en ce qui concerne l’exploitation de votre établissement. Votre association provinciale ou territoriale de soins palliatifs et l’Association canadienne de soins palliatifs seront sans doute des partenaires et des ressources utiles.

Réfléchissez ensuite au type de soins que vous offrirez. Comptez-vous offrir des soins durant la phase palliative et la phase terminale (cela nécessite beaucoup de savoir-faire et de ressources) ou offrir surtout un service de prise en charge temporaire (moins exigeant au niveau des ressources)? Comptez-vous admettre des patients jour et nuit (y compris les admissions urgentes) ou seulement à certaines périodes durant les heures normales de travail?

Une fois votre clientèle et le type de soins établis, procédez à une évaluation des besoins pour ces services. Combien de personnes par année en profiteraient-elles et comment ces personnes sont-elles prises en charge en ce moment? Si elles sont surtout prises en charge par des établissements de soins de courte durée, vous aurez peut-être accès à un financement gouvernemental puisque votre maison de soins palliatifs viendrait libérer des lits de soins de courte durée.

En ayant une idée du type de soins que vous voulez offrir et de la demande, vous aurez une idée du type d’établissement requis et de ses coûts d’exploitation. Souvent, les coûts d’exploitation sont une considération importante pour la création d’une maison de soins palliatifs. Il peut être assez facile de financer les dépenses en immobilisations (bâtiment, etc.) par des dons, mais pour ce qui est des coûts d’exploitation, les donateurs sont souvent moins enthousiastes.

Pour ce qui est de l’organisation des ressources humaines, vous pouvez contacter d’autres maisons canadiennes de soins palliatifs pour voir comment elles fonctionnent. N’oubliez pas les questions de syndicalisation et de responsabilité. Si vous songez à offrir des soins médicaux continus (24 heures sur 24), vous devrez régler la question des soins médicaux puisque de nombreux médecins ne prennent plus les appels en dehors de leurs heures de travail.

Nous vous incitons à contacter d’autres groupes qui ont ouvert une maison de soins palliatifs dans leur région. Le programme de la région du Fraser (Fraser Health’s Hospice Palliative Care Program) et bon nombre d’associations locales de l’Ontario ont de l’expertise en la matière. Dans la section Programmes et services de notre site, vous pouvez faire une recherche par province pour trouver les programmes et les maisons de soins palliatifs les plus près de chez vous.

De plus, vous trouverez des normes et directives concernant l’ouverture d’une maison de soins palliatifs dans un document intitulé Fraser Health Hospice Residences: Creating a healing & caring environment at the end of life (anglais). Vous trouverez également des renseignements pratiques dans le document How to Develop a Community Residential Hospice Handbook & Toolkit (anglais), produit par Hospice Palliative Care Ontario.

La décision d'entreprendre les soins palliatifs tient compte de plusieurs facteurs. Idéalement, on commencera par une discussion avec l’équipe des soins médicaux, qui peut offrir des renseignements quant aux choix possibles et à l’aide offerte. Voici quelques questions qui vous aideront à déterminer à quel moment les soins palliatifs devraient devenir prioritaires :

• Quels sont les choix de traitements?
• Que veut la personne atteinte de la maladie?
• Quelles sont les options quant aux soins palliatifs et au soulagement des symptômes?
• Quelle est la nature de la maladie et comment progresse-t-elle?

Quels sont les choix de traitement?

Si la personne malade a reçu tous les traitements qui pourraient changer le déroulement de la maladie sous-jacente, la prochaine étape consistera alors à orienter les soins vers le confort du patient. Dans cette situation, la décision d'offrir des soins palliatifs est déterminée, en majeure partie, en fonction de la maladie et de son traitement.

Que veut la personne atteinte de la maladie?

Certaines personnes choisissent une approche axée sur le confort dès qu'elles reçoivent un diagnostic de maladie progressive. Par exemple, une personne qui a plusieurs choix de traitements, comme la chirurgie ou la chimiothérapie, décide, après avoir passé en revue toutes les options avec l'équipe soignante, de ne pas les subir. Dans de tels cas, la décision de passer aux soins palliatifs revient généralement au patient.

Quels sont les choix quant aux soins palliatifs et au soulagement des symptômes?

Certains critères d’admissibilité s'appliquent aux programmes et centres de soins palliatifs. En général, les personnes qui ont moins de six mois à vivre sont admises. Toutefois, une personne ayant un pronostic de deux ans pourrait aussi choisir une approche centrée sur le confort. Cette personne ne serait pas admissible à un programme formel, mais elle pourrait recourir à des services de consultation pour obtenir des conseils sur le soulagement de la douleur et des symptômes. Dans un tel cas, la décision de passer aux soins palliatifs dépend de la disponibilité des services.

Les ressources : programmes et services

Quelle est la nature de la maladie et comment la maladie progresse-t-elle?

L’évolution d’une maladie progressive, comme un cancer incurable, est souvent prévisible. Normalement, on arrive à savoir assez clairement à quel moment il est temps de mettre tous les efforts pour assurer le confort du patient. À ce stade, l’état de santé de la personne est en déclin constant, et la personne est en perte d'autonomie. Si par contre une personne a une maladie chronique ou plusieurs problèmes médicaux sans diagnostic terminal précis, il est plus difficile de reconnaître les étapes terminales. Ajoutons que certaines régressions et complications sont traitables ou réversibles. Aux premières étapes, les mesures palliatives comme le soulagement de la douleur jouent parfois un rôle mineur dans l’ensemble des soins. Avec le temps, il arrive que les problèmes réversibles deviennent irréversibles ou que les inconvénients des traitements en surpassent les avantages. À ce stade, l’attention est de plus en plus centrée sur le confort du patient. Par exemple, une personne atteinte d’un cancer du poumon a peut-être fait une pneumonie auparavant et reçu un traitement à l’hôpital pour s’en remettre. Selon une démarche axée sur les soins palliatifs, on traitera d’abord les symptômes pressants, comme le manque de souffle, et l’on déterminera ensuite s’il est souhaitable de traiter la pneumonie ou non. Ce changement dans l’orientation des soins peut être dicté par le patient ou dépendre de la maladie. Il vaut mieux dans de tels cas intégrer les soins palliatifs aux soins médicaux globaux plutôt que de choisir de partir à zéro.

Les partisans des soins palliatifs favorisent de plus en plus une approche combinée pour soigner les personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle. Autrement dit, les soins palliatifs visent à la fois le confort du patient et le traitement de la maladie. On estime que cette façon de faire aide les gens à prendre des décisions éclairées quant à leurs soins. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs « sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie ».

Non. Avoir besoin d’un laxatif ne signifie pas qu’il y a occlusion intestinale. Chez les personnes gravement malades, le transit intestinal est souvent perturbé. Les laxatifs servent à traiter ces déséquilibres avant que ne survienne une occlusion.

Il y a deux grandes raisons pour lesquelles un malade peut avoir besoin de laxatifs.

• Certains cancers altèrent le péristaltisme intestinal. En effet, une tumeur située près du côlon peut y exercer une pression et rendre le transit difficile, comme c’est le cas pour le cancer de l’ovaire, puisque l’ovaire se trouve près de l’intestin.
• De nombreux médicaments perturbent aussi le bon fonctionnement de l’intestin. Les opioïdes comme la morphine ou le Dilaudid, par exemple, ralentissent le travail de l'intestin et perturbent son fonctionnement. C’est pourquoi il faut aussi prescrire un laxatif à un patient qui prend ces médicaments pour faciliter l'évacuation des selles.

Dans la mesure où le patient produit des selles moulées de façon régulière (la consistance des selles est uniforme) à une fréquence raisonnable (au moins tous les trois jours), il est peu probable qu’on soit en présence d’une occlusion intestinale. En effet, une occlusion intestinale s’accompagne de nausées et de douleurs abdominales qui n’ont rien à voir avec la douleur associée à la maladie sous-jacente. En cas d’occlusion, l’évacuation des selles est peu probable. En revanche, le patient pourra avoir la diarrhée ou des selles molles susceptibles de contourner l’éventuelle occlusion. Souvent, une radiographie permettra de déterminer s’il y a ou non occlusion intestinale.

Il est important de communiquer immédiatement avec un professionnel de la santé si l’un des symptômes suivants se manifeste:

• Absence de selles pendant trois jours
• Nombre anormalement élevé de selles au cours d’une journée
• Présence de sang dans l’urine, les selles ou la région anale
• Absence de selles dans les 24 heures suivant la prise d’un laxatif
• Crampes et vomissements persistants
  

Il faut tenir compte de plusieurs facteurs avant de déterminer le meilleur endroit pour fournir les soins à une personne atteinte d'une maladie mortelle. Ce type de décision requiert un bon équilibre entre les besoins du patient et ceux de la famille, ainsi que la disponibilité des ressources pour satisfaire ces besoins.

Considérations du patient et de la famille :

• préférence du patient et de la famille;
• capacité physique de prodiguer certains soins (hygiène, mobilité, etc.);
• état de santé et besoins médicaux (administration des médicaments, soulagement des symptômes, etc.);
• besoins financiers, sociaux et spirituels.

Ressources disponibles pour répondre à ces besoins (varient selon la région et le programme) :

• services de soins à domicile;
• équipe soignante;
• ressources techniques pour le soulagement des symptômes (pompes et injections).

Quand une personne veut rester chez elle, les prestataires de soins vérifient d'abord si cette personne peut se débrouiller à la maison. Si elle habite seule, qu'elle est faible physiquement et que le fardeau de la maladie limite son autonomie, elle n’est pas en sécurité à la maison. On lui proposera alors une maison de soin, un établissement de soins palliatifs ou l'hôpital, selon le cas. L’espérance de vie de cette personne pourrait alors déterminer le meilleur choix à faire.

La disponibilité des ressources est également importante dans la décision entourant l'endroit les soins seront donnés. Une personne qui veut rester à la maison a besoin d’appui de la famille ou des amis, et des prestataires de soins. Comme l'équipe soignante ne sera pas dans la maison en tout temps, la famille et les amis doivent accepter de participer aux soins. L'équipe soignante doit prévoir les symptômes afin de prévoir les médicaments et autres ressources nécessaires. Dans quelques régions du Canada, les équipes de soins à domicile comptent du personnel spécialisé en soins palliatifs. Une bonne collaboration entre l’équipe soignante et la famille et les proches pourrait prévenir les symptômes pénibles et permettre à la personne malade de finir ses jours paisiblement chez elle.

En bout de ligne, le meilleur endroit pour soigner le patient pourrait être celui qui conviendra le mieux pour soulager les symptômes.

• Si la personne a besoin de soins à l’hôpital : Au Canada, certaines unités de soins palliatifs peuvent garder le patient pendant une période prolongée. Dans certaines régions, les services de soins palliatifs sont offerts dans la communauté et sont limités en raison du nombre restreint de lits réservés aux soins palliatifs. Les soins sont alors fournis dans la communauté, mais les patients peuvent être admis dans une unité de soins palliatifs d’un établissement de santé si nécessaire, où l’équipe soignante traitera les symptômes complexes et cherchera à stabiliser le patient. Ce dernier pourra ensuite rentrer chez lui ou se rendre dans une maison de soins palliatifs ou un autre établissement de soins, selon le cas.
• Si les symptômes se gèrent à la maison : Il faut planifier davantage, mais les médicaments et d’autres aspects des soins devraient être les mêmes que ceux qui seraient offerts à l’hôpital. Par contre, certaines procédures se font exclusivement à l’hôpital et peuvent exiger un court séjour ou une visite à une clinique.

Il n’y a pas d’endroit meilleur qu’un autre pour se faire soigner. En général, le choix se fait en fonction des souhaits et des besoins de la personne malade.

La dyspnée est un symptôme courant en cas d’insuffisance cardiaque terminale. En plus d’optimiser les médicaments cardiaques, les opioïdes peuvent s’avérer très efficaces pour réduire la sensation de respiration de Kussmaul. Cependant, on observe souvent une réticence à prescrire des opioïdes aux patients souffrant d’insuffisance respiratoire, et les informations concernant l’innocuité des opioïdes en cas d’insuffisance cardiaque en décompensation aiguë sont contradictoires.

Généralement, la manière la plus efficace de soulager la dyspnée en cas d’insuffisance cardiaque est d’améliorer la volémie et le débit cardiaque; c’est-à-dire, de traiter spécifiquement l’insuffisance cardiaque. Cependant, dans les cas de maladies du cœur terminales, la dyspnée persiste souvent malgré le traitement maximal de l’insuffisance cardiaque.

En ce qui a trait à la prise en charge de la dyspnée en cas d’insuffisance cardiaque, Goodlin déclare que la « dyspnée et la fatigue semblent diminuer avec la normalisation de la volémie. Les opioïdes sont la seule intervention spécifique qui a été testée dans le traitement de la dyspnée. Il peut être utile de tester les autres mesures comme l’oxygène et les nitrates chez les patients dyspnéiques. L’exercice peut faire diminuer la dyspnée et la fatigue[1] ».

Dans des cas très particuliers d’insuffisance cardiaque en décompensation aiguë, des préoccupations ont été soulevées récemment quant à l’innocuité de la morphine. Une étude montre que les patients atteints de ce problème et qui reçoivent de la morphine empirent leur situation[2]. On ignore si cela reflète le fait que la morphine a été utilisée chez des patients plus gravement malades ou si d’autres facteurs entrent en jeu. Une hypothèse veut que les patients souffrant d’insuffisance cardiaque en décompensation aiguë nécessitent un tonus sympathique élevé, et les opioïdes peuvent soulager la dyspnée en interrompant l’excès de flux sympathique[3]. Si la morphine est utilisée en cas d’insuffisance cardiaque en décompensation aiguë ou chronique, les doses initiales et le titrage devraient être modérés.

Cependant, il est important de savoir que l’étude citée plus haut ne portait pas sur des patients en phase terminale, mais plutôt sur des patients souffrant d’insuffisance cardiaque chronique en décompensation aiguë. Les opioïdes jouent un rôle important dans la prise en charge des symptômes en fin de vie pour les patients atteints d’une maladie cardiaque à un stade avancé et devraient être utilisés dans ces cas. La nécessité de soulager un patient en train de mourir d’une insuffisance cardiaque devrait être l’objectif principal dans ce type de situation; cela vaut mieux que de se laisser arrêter par les préoccupations soulevées par une étude rétrospective qui ne porte pas sur les soins de fin de vie.

La revue de la littérature suggère que la dyspnée comme symptôme cible ne devrait pas influencer le choix d’utiliser la morphine, l’hydromorphone ou le fentanyl. Même si les données sur les opioïdes en cas de dyspnée sont plus importantes pour la morphine, elles existent aussi pour l’hydromorphone et le fentanyl. Le choix de l’opioïde repose sur des considérations comme la fonction rénale, les voies d’administration possibles, les antécédents en matière d’effets indésirables, la tolérance actuelle envers les opioïdes, etc.

Références

1. Goodlin SJ. Palliative care for end-stage heart failure. Curr Heart Fail Rep. 2005;2:155-160.

2. Peacock WF, Hollander JE, Diercks DB, Lopatin M, Fonarow G, Emerman CL. Morphine and outcomes in acute decompensated heart failure: an ADHERE analysis. Emerg Med J. 2008;25:205-209.

3. Johnson MJ, Oxberry SG. The management of dyspnea in chronic heart failure. Curr Opin Support Palliat Care. 2010;4:63-68.

Autres documents

Clemens KE, Klaschik E. Effect of hydromorphone on ventilation in palliative care patients with dyspnea. Support Care Cancer. 2008;16:93-99.

Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG, et al. American College of Chest Physicians consensus statement on the management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Chest. 2010; 137: 674-691.

Sitte T, Bausewein C. Intranasal fentanyl for episodic breathlessness. J Pain Symptom Manage. 2008;36:e3-e6.

La communication au sein de l’équipe exige une attention et des efforts soutenus. Or tout conflit peut nuire à son efficacité. Le cas échéant, tout le monde en souffre : l’équipe, le patient et sa famille.

En cas de conflit, l’une des meilleures stratégies consiste à réfléchir d’abord à ce que vous-même pensez de la situation, à votre façon de réagir et à ce que vous ressentez. Demandez-vous :

• ce qui vous arrive;
• ce qui arrive à l’autre ou aux autres.
  

Quelle que soit la nature du conflit, il vaut mieux en parler ouvertement. Si vous l’intériorisez, les interactions au sein de l’équipe en seront affectées. Essayez de comprendre les divergences et d’améliorer la situation. En plus d’examiner ce que vous-même pensez et ressentez, tentez de comprendre ce que les autres vivent.  

Cultivez une double conscience : soyez attentif à la fois à ce qui arrive au patient et à ce qui se passe pour vous et vos collègues de travail. Pour Kearney et ses collaborateurs, « [traduction] la conscience de soi englobe la connaissance de soi et le développement d’une double conscience qui permettent au clinicien d’être présent et de réagir aux besoins du patient, au milieu de travail et à sa propre expérience subjective1. »

Au final, nous ne sommes responsables que de nous-mêmes et de notre façon de communiquer. Posons nous les questions suivantes :

• Mon évaluation est-elle exhaustive?
• Est-ce je communique en détail, de manière compréhensible, concise et structurée?
• Mes demandes sont-elles claires?
• Ma réaction est-elle excessive?
• Suis-je respectueux des autres?
• Quelles sont mes intentions?
• Comment puis-je améliorer ma façon de faire valoir mon point de vue?
• Comment puis-je défendre au mieux les intérêts du patient?
• Suis-je ouvert à l’opinion des autres?
• Suis-je prêt à essayer de mieux comprendre les autres membres de l’équipe?
  

Il faut montrer aux autres, en le verbalisant, qu’ils ont été entendus. Soyez positif et curieux. Arber souligne l’importance de poser des questions pour faire progresser les relations au sein de l’équipe interdisciplinaire pendant l’établissement du projet de soins du patient. C’est une façon de stimuler l’échange d’idées et d’informations : « [Traduction] L’infirmière spécialisée pose des questions stratégiques de manière courtoise pour atteindre ses objectifs professionnels, établir son identité professionnelle et gérer les tensions inhérentes à la collaboration interprofessionnelle2 ».

Si la situation d’un patient vous frustre, vous laisse perplexe ou vous inquiète et que vous estimez que votre équipe peut en faire plus pour l’aider, dites-le de manière positive et respectueuse. Vous ouvrirez la voie à une exploration réelle de ce qui peut être fait ou tenté. Voici quelques suggestions pour amorcer la conversation :

« On essaie tous d’agir au mieux, et je me demande quelle serait la meilleure façon de conjuguer nos efforts. »
« J’aimerais qu’on puisse aider cette personne à se sentir mieux. »
« Pouvez-vous m’aider à comprendre comment vous en êtes venus à choisir ce médicament (ou cette approche)? »
« Vous souvenez-vous qu’on a essayé ça avec M. ___ et que ça a marché? »
« Ça vaut la peine d’essayer. Pourquoi ne pas essayer pendant un temps puis réexaminer la situation? Si notre approche ne semble rien changer d’ici 48 heures, on pourrait peut-être essayer…? »
« J’en ai parlé au patient et il paraît vraiment vouloir qu’on essaie. »

Si la situation est telle que vous croyez devoir défendre la perspective du patient, maintenez la discussion axée sur lui et sur la meilleure façon de travailler en équipe à trouver ce qu’il y a de mieux pour lui et sa famille.

La « négociation » d’une solution clinique avec les membres de l’équipe soignante est une habileté qui s’apprend. Il faut parfois varier les stratégies de communication selon les interlocuteurs au sein de l’équipe. L’essentiel, répétons-le, est d’être disposé à faire part de sa propre expérience et prêt à apprendre de celle des autres. Tout ne va pas toujours comme nous le voulons et c’est parfois une bonne chose. Il y a souvent plus d’une manière d’arriver au résultat voulu et nous pouvons tirer parti de l’expérience des autres. Rappelez-vous que les discussions et les décisions doivent toujours être axées sur les souhaits et l’intérêt du patient et de sa famille.

Voici quelques stratégies de communication en équipe :

1.    Structurez les résultats de votre évaluation. Nous attendons parfois injustement de nos collègues qu’ils parviennent à la même conclusion que nous sans disposer des mêmes informations que nous. Élaborez ce que vous comptez dire à l’équipe en pensant aux observations objectives et subjectives, au contexte et à la perspective du patient et de sa famille.

2.    Réfléchissez à votre façon de faire. Faites part de votre opinion personnelle en tenant compte des connaissances et du point de vue des autres membres de l’équipe et en les respectant.

3.    Rappelez les succès obtenus avec d’autres patients. Ouvrez par exemple la discussion en disant :

« Vous rappelez-vous quand vous avez fait x, y, z pour cette dame dans une situation semblable? Ça a bien marché. Pensez-vous que ça pourrait aider aussi ce patient? »

Le contexte est très important. Dans ce qui précède, par exemple, vous présentez une solution possible en attribuant l’idée à quelqu’un d’autre.

Il sera parfois utile de parler individuellement à un membre de l’équipe. Dans d’autres cas, il vous faudra peut-être réunir l’équipe pour parvenir au consensus. Avec le temps, vous apprendrez par vous-même quelle méthode fonctionne le mieux dans une situation donnée.

Le recours aux données probantes est un bon point de départ, qui peut orienter le processus décisionnel et résoudre un conflit. Mais s’il est essentiel en effet de reconnaître l’importance de la recherche et de la pratique scientifiquement fondée en soins palliatifs, il arrive souvent que la meilleure stratégie au quotidien ne soit pas aussi simple. Ce genre de situation exige :

• d’évaluer et de discuter régulièrement avec le patient, sa famille et les membres de l’équipe;
• de revoir les décisions;
• d’adapter le projet de soins pour tenir compte des inquiétudes de chacun, supprimer les symptômes et maximiser le confort du patient.
  

Références

Kearney MK, Weininger RB, Vachon ML, Harrison RL, Mount BM. Self-care of physicians caring for patients at the end of life: “Being connected . . . a key to my survival". JAMA. 2009;301(11):1155-1164.

Arber A. Team meetings in specialist palliative care: asking questions as a strategy within interprofessional interaction. Qualitative Health Research. 2008;18(10):1323-1335.

L’hydromporphone (Diloaudid) est un médicament analgésique de la famille opioïde, comme la morphine. L’hydromorphone est un dérivé chimique de la morphine et est utilisé souvent pour modérer la douleur sévère.

Souvent on passe de la morphine à l’hydromorphone pour traiter les effets secondaires possibles de l’emploi continuel de morphine, comme la confusion ou les mouvements saccadés incontrôlés. Tous les opioïdes, y compris, l’hydromorphone, peuvent causer ces effets secondaires, mails il faut un peu de temps pour qu’ils se développent. Changer les opioïdes permet au corps de vider les autres médicaments.

L’hydromorphone peut être utilisé au lieu de la morphine si les reins ne fonctionnent pas bien ou si quelqu’un a une insuffisance rénale.

Techniquement, l’hydromorphone est plus fort que la morphine. Ceci veut dire, simplement, qu’une petite quantité d’hydromorphone a le même effet de combatte la douleur qu’une plus grande quantité de morphine. Cela ne veut pas dire que c’est un meilleur médicament analgésique ni qu’il a des effets secondaires plus sévères. La quantité donnée est en fonction du niveau de douleur. Le nombre de milligramme est sans importance dans la mesure ou la douleur est contrôlée. Tout comme la morphine, il n’y pas de dose spécifique qui est « beaucoup » ou « trop ». Tout dépend du soulagement de la douleur.

Votre patient porte un double fardeau : ses problèmes de santé et le sentiment que c’est de sa faute s’il ne guérit pas. Son sentiment d’échec à cet égard est peut-être renforcé par l’assurance des membres de sa famille ou d’un groupe confessionnel que les prières les plus sincères sont exaucées. Comme les siennes ne donnent pas de résultat, peut-être se sent-il abandonné ou rejeté par Dieu, surtout s’il estime que sa maladie traduit la sentence que Dieu lui inflige pour quelque péché ou échec. Il est en outre très probable que la peur de la mort et la tristesse qu’il éprouve à l’idée d’être parvenu à la fin de sa vie soient l’objet d’un questionnement spirituel.

La maladie de votre patient a une incidence négative sur sa foi en Dieu et son expérience du divin. Ces croyances à l’égard de la prière et de la guérison ne sont plus une ressource mais une souffrance supplémentaire. Ce combat le distrait de ce qui importe le plus pendant le temps qui lui reste. Il vit une détresse spirituelle.

Il convient de lui recommander la consultation de l’intervenant en soins spirituels (aumônier) de l’équipe. Si votre équipe n’en a pas, suggérez au patient de parler de ses questionnements spirituels au chef de son groupe confessionnel. Si vous vous sentez à l’aise de le faire, posez-lui les questions suivantes :

• « Pouvez-vous me parler de miracles qui ont eu lieu? »
  
• « Est-ce que ces miracles dépendent de la foi de la personne ou de la constance de Dieu? Quel est le lien avec votre situation actuelle? »
  
• « Est-il possible que le miracle que Dieu vous destine ne soit pas votre guérison physique mais votre guérison spirituelle? »
  

Les difficultés de votre patient seront aussi pour vous l’occasion de réfléchir à vos propres convictions au regard de la foi, de l’espoir et de la guérison. Vous voudrez peut-être prendre du temps au calme pour vous poser ces questions :

• Que signifie garder l’espoir devant un pronostic très sombre?
• Si l’on cesse d’envisager l’avenir pour se concentrer sur le présent, comment l’espoir s’en trouve-t-il changé?
• Comment interpréter une maladie grave et incurable? Comment peut-on en sortir grandi?
• En quoi notre perception de Dieu peut-elle influer sur nos prières à l’égard d’une maladie?
• En quoi les miracles impliquent-ils « un changement de perception »[1]?
• La religion est-elle un refuge qui nous évite d’affronter les situations trop difficiles à accepter?
• Qu’est-ce qui vous a aidé dans les cas où tout espoir semblait perdu[2]?
• Que signifie « guérir », pour vous? Que signifie « intégrité »[2]?
  

En réfléchissant à ces questions et en formulant vos propres réponses, vous verrez mieux comment aborder les questionnements de votre patient. Votre tâche n’est pas de mettre ses croyances en doute, mais de chercher un moyen de lui faire voir une perspective qui vous tient à cœur. Votre respect, l’attention que vous portez à son débat intérieur et votre disposition à faire part de votre propre perspective spirituelle pourraient l’aider à voir sa situation sous un autre angle et à trouver dans sa foi une source de réconfort, d’espoir et de courage.

Références

1. Schucman H. Course on Miracles. 3rd ed. Mill Valley, CA: Foundation for Inner Peace; 2007.

2. O’Rourke M, Dufour E. Embracing the End of Life: Help for Those Who Accompany the Dying. Toronto, ON: Novalis; 2012.

Les recherches démontrent que les enfants devraient aller aux funérailles s’ils le désirent. Cela permet aux enfants de voir le deuil et d’en faire ses découvertes. Si votre fils va assister au service, parlez-lui d’avance de ce qu’il pourra y voir et à quoi s’attendre. Par exemple, si au service le cercueil est ouvert, laissez-lui savoir qu’il va voir le corps de sa grand-mère. Il peut avoir plein de questions et vous n’aurez peut-être pas toutes les réponses. Il est bien de dire qu’il vous faut réfléchir un peu et parlez-lui après que vous avez eu la chance de vous recueillir.

Beaucoup de parents trouvent utile de chercher les livres pour enfants au sujet de la mort. Vous pouvez parler des personnages dans les livres et rapprocher leur situation à ce qui se passe dans votre vie. C’est une excellente façon de discuter la mort et l’acte de mourir avec les jeunes enfants.

Le service commémoratif facilite grandement le deuil de la famille, des voisins et des amis, puisqu’il leur permet :

• d’exprimer leur peine;
• d’évoquer le souvenir de la personne qui est morte et d’honorer sa mémoire;
• de profiter du soutien de la communauté pendant le deuil;
• de réfléchir au sens de la vie et de la mort.

La planification d’un service commémoratif peut sembler énorme parce qu’on le fait généralement en plein deuil. Pourtant, l’organisation d’un service qui vous convient et convient à votre famille tout en honorant la mémoire de votre père vous permettra de rassembler vos idées en cette période de deuil.

Vous pouvez d’ailleurs solliciter de l’aide pour le faire. Demandez aux membres de votre famille ce qu’ils souhaitent. Demandez-leur dans quelle mesure ils aimeraient participer à la planification ou au déroulement du service. Décidez ensemble qui est le mieux placé pour diriger la cérémonie ou le service. Consultez votre directeur de services funéraires, voire un chef religieux digne de foi et attentif à vos besoins pour savoir ce qu’il y a lieu d’intégrer au service ou d’en exclure. Leur expérience en la matière peut vous aider à réaliser vos vœux.

Votre famille et vous aimerez sans doute choisir le lieu, l’heure et le programme du service.

Tenez compte des éléments suivants :

• Qui attendez-vous?
• Existe-t-il un endroit qui reflète la personnalité de votre père?
• Quel contexte convient au type de service que vous souhaitez?
• Est-il possible d’y entendre de la musique ou d’y visualiser des vidéos?
• Est-ce que tous les participants pourront bien entendre et bien voir?
• Pouvez-vous prévoir des rafraîchissements, après le service, pour que les gens puissent converser?
• Quels sont les coûts?

Beaucoup choisissent le salon funéraire. Le cas échéant, le directeur de l’établissement peut vous aider à régler une bonne part des questions qui se posent. Avez-vous pensé à un service à l’extérieur? C’est maintenant possible, tout comme dans un centre communautaire, dans une résidence, sur les lieux de l’inhumation ou là où les cendres seront dispersées. Surtout, le lieu doit permettre aux gens de commémorer la vie de votre père, de se réconforter l’un l’autre et de sentir leur appartenance au groupe.

Dans certains cercles, on s’attendra à ce que le service ait lieu quelques jours après le décès. Il semble que cette cérémonie publique facilite le deuil. Si toutefois votre famille préfère attendre quelques semaines et même quelques mois après le décès de votre père, vous pouvez réunir quelques parents et amis pour l’enterrement ou la crémation peu après le décès et annoncer la tenue d’un service à une date ultérieure.

Si votre père a souhaité être incinéré, vous pouvez tout de même choisir de déposer les cendres ou des les disperser par la suite (si c’est permis), en compagnie de quelques parents et amis seulement, afin d’échanger des souvenirs de votre père et de vous soutenir les uns et les autres. Les cendres peuvent être déposées dans une niche, un jardin du souvenir, un lot dans un cimetière. Vous pourrez aussi les disperser ou les inhumer dans un lieu qui plaisait particulièrement à votre père.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire un service commémoratif. Cependant, les parents et amis se sentent généralement plus à l’aise si les références au défunt sont honnêtes et témoignent d’un attachement sincère. Voici quelques conseils en ce sens :

• des paroles qui évoquent la mort de votre père et les émotions de ceux qui en portent le deuil;
• des anecdotes, des photos, des vidéos ou de la musique qui aident les gens à se souvenir de votre père;
• des gestes simples, par exemple, allumer des chandelles ou disposer des fleurs autour du cercueil ou de l’urne;
• une musique ou une chanson que votre père aimait et que votre famille trouve réconfortante;
• une réflexion silencieuse (éventuellement sur fond musical) et une invitation à évoquer un souvenir particulièrement apprécié et à en remercier votre père;
• des lectures qui sont au diapason de votre deuil, mais qui rappellent que la vie continue par-delà le deuil et la mort;
• du temps pour des conversations spontanées et des rafraîchissements;
• un dépliant qui annonce le déroulement du service et qui reproduit le texte des lectures et les paroles des chansons.

Le livre [en anglais] de Megory Anderson intitulé Creating Rituals for Embracing the End of Life (créer ses rituels pour composer avec une vie qui prend fin) pourrait vous fournir des textes et des prières :

Ces articles du Portail palliatif pourraient aussi vous aider à planifier le service funéraire en l’honneur de votre père :

« Rituels pour réconforter les familles » 

« Planifier les funérailles »

La sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA ou maladie de Lou Gehrig, est une maladie évolutive qui attaque le système nerveux. L'affection s'attaque finalement à la mobilité, au fonctionnement indépendant, à la communication, à la déglutition et à la respiration.

En général, le traitement des personnes atteintes de SLA prend en compte les considérations suivantes :

• la maladie elle-même;
• l'influence de la maladie sur les fonctions quotidiennes;
• la planification du traitement lorsque l'alimentation et la respiration deviennent difficiles;
• la prévision des problèmes qui peuvent surgir en fin de vie.

Dans les premiers stades de la maladie, l'attention se porte sur les approches pouvant freiner l'évolution de la maladie. Une personne atteinte de SLA est évaluée par un neurologue qui est au courant des dernières avancées concernant les médicaments qui pourront être utiles. La personne peut aussi être évaluée par une équipe spécialisée, qui peut être composée d'un orthophoniste, d'un physiothérapeute, d'un thérapeute et d'un diététiste ou d'un nutritionniste. Ces prestateurs de soins de santé travaillent en collaboration pour mettre en œuvre une solution qui puisse aider la personne à « fonctionner » aussi bien que possible tout au long de la maladie.

Les difficultés de déglutition peuvent être résolues par des orthophonistes, des diététistes ou des nutritionnistes. Ils peuvent suggérer des moyens pour adapter la texture de la nourriture et également la prise de calories. Il est possible qu'à un certain moment une personne ne puisse plus déglutir. À cet instant, une sonde d'alimentation ou l'infusion de fluides par intraveineuse deviennent des options dont il faut discuter. La personne atteinte de SLA peut décider de refuser les remplacements artificiels de la nourriture et de la boisson et peut choisir à la place de se concentrer sur le confort. C'est un choix personnel et c'est à chaque personne de décider ce qui est mieux pour elle-même.

Si la respiration devient faible, des appareils respiratoires ou des ventilateurs seront probablement proposés en tant qu'interventions pour aider un patient à respirer. Deux machines sont couramment utilisées. L'une est appelée ventilation spontanée en pression positive continue (VSPPC) et l'autre ventilation spontanée en pression positive bidirectionnelle (VSPPBi). Chacune fournit de l'oxygène à travers un masque qui s'adapte au visage. L'oxygène est sous pression, ce qui aide les poumons à se gonfler. Si la respiration devient encore plus faible, on envisage alors un appareil appelé ventilateur. Il délivre l'oxygène directement dans les poumons à travers un tube placé dans la trachée. Quant aux aliments et aux fluides, certaines personnes peuvent choisir de refuser l'assistance respiratoire artificielle. Si tel est le cas, les soins portés au patient sont concentrés sur le confort.

Certaines personnes atteintes de SLA ressentent une douleur. Elle peut être contrôlée avec des opioïdes tels que la morphine, qui sont adaptés selon les besoins. Les opioïdes aident également en cas d'essoufflement.

De nombreux problèmes se posent en fin de vie et requièrent des décisions de la part du patient et de la famille. La personne atteinte de SLA et sa famille doivent prendre des décisions concernant les soins ou d'autres sujets. La prise de décision est préférable avant que le besoin ne se fasse ressentir, lorsque la personne a encore la force et la capacité de prendre part aux discussions.

Il est normal de s’inquiéter de ce qui se passe et de ne pas savoir quoi dire. Il pourrait être utile d’aborder cette situation d’un autre angle. Parfois, il est bon de regarder ce qui se cache derrière un symptôme. Votre mère peut trouver un sens en supportant la douleur sans prendre des médicaments de façon régulière. Il se peut qu’elle désire surmonter la douleur elle-même, et c’est peut-être sa façon de lutter contre la maladie qui envahit son corps. Pour elle, c’est peut-être le seul contrôle qu’il lui reste. Elle peut croire que prendre des analgésiques veut dire que la maladie s’altère et qu’elle « abandonne » la lutte. Elle s’inquiète peut-être aussi des médicaments qui s'offriront à elle si la douleur augmente et qu'elle prend déjà des analgésiques puissants.

Les gens sont parfois sur la défensive et se renferment si on leur dit de prendre des analgésiques sans les renseigner d’abord. Il serait peut-être bon de demander à votre mère pourquoi elle refuse de prendre ses analgésiques. Vous pourriez aussi lui expliquer comment vous vous sentez devant cette situation et lui poser des questions non menaçantes, par exemple : « J’ai l’impression que tu souffres beaucoup. Ça me fait mal de te voir ainsi et ça m’inquiète. Quand tu refuses de prendre tes médicaments régulièrement, tu souffres au lieu d’être soulagée. Pourquoi ne veux-tu pas prendre tes médicaments régulièrement? J’aimerais seulement comprendre ce que tu ressens. Je t’aime et je veux que tu sois bien. Je me demande si je pourrais faire quelque chose pour t’aider ».

Il pourrait être utile également de parler à l’équipe qui soigne votre mère. Il vaut mieux le faire en sa présence, autrement elle pourrait avoir l’impression que vous vous mêlez de ses affaires ou que vous lui cachez des choses. Si votre mère a peur des médicaments et des effets secondaires possibles, ses prestataires de soins pourront sans doute proposer des moyens de réduire ces effets et lui fournir des renseignements qui l’aideront à comprendre et à soulager la douleur.

Lorsque l'objectif principal du traitement du diabète est le confort de la personne, le but est généralement d'éviter l'hypoglycémie (faibles niveaux de sucre dans le sang). Des niveaux faibles sont à l'origine d'un grand nombre de symptômes à court terme et sont plus risqués pour le patient. La marge de sécurité est faible s'ils descendent encore plus bas. Il est donc préférable d'avoir des niveaux élevés plutôt que bas.

Il est raisonnable de viser des niveaux de sucre dans le sang compris entre 10 et 20. Cela signifie qu'à certains moments les niveaux seront proches de 30. Tant que cela ne dure pas plus de quelques jours et tant que la prise de fluides est maintenue (avec des fluides qui ne contiennent pas de sucre), alors c'est acceptable. À court terme, les niveaux de sucre dans le sang compris entre 20 et 30 provoquent en général une augmentation de la soif et de l'action d'uriner. Si les niveaux restent dans cet intervalle alors l'augmentation de l'action d'uriner peut provoquer de graves déshydratations et peut même provoquer un coma.

Lorsque le souci principal est le confort de la personne, les médicaments pour le diabète peuvent être réévalués et les tests et le traitement simplifiés. Parfois, l'insuline peut même être abandonnée. Si la glycémie est maintenue sans chuter trop bas, alors on peut diminuer les tests à un jour sur deux ou jusqu'à deux à trois fois par semaine.

Durant les derniers jours de vie, une personne ne mange probablement pas et boit très peu. À cet instant, les discussions avec le patient et l'équipe soignante se concentrent sur la fréquence de la surveillance de la glycémie et sur la manière de traiter les niveaux trop bas ou trop élevés. L'état général de la personne influera le monitorage et le traitement.

La maladie d’Alzheimer est une maladie progressive du cerveau. Elle se caractérise par une perte de mémoire, de jugement et de raisonnement, des changements d’humeur et de comportement et une diminution graduelle de la capacité de vaquer à ses occupations quotidiennes (manger, s’habiller, se laver et aller aux toilettes).

À la phase terminale de la maladie d’Alzheimer, le cerveau n’est plus en mesure de dire au reste du corps ce qu’il doit faire. Il est parfois très difficile de prédire combien de temps durera la maladie d’Alzheimer, et chaque patient vit sa maladie à sa façon. On constate toutefois que la progression de la maladie suit un certain modèle.

La maladie d’Alzheimer réduit petit à petit la capacité de fonctionner. Les premiers symptômes sont généralement des pertes de mémoire, puis la personne atteinte éprouve de plus en plus de difficulté à communiquer, à prendre des décisions, à se souvenir de certaines choses ou à réaliser des activités complexes. Plus tard, elle aura même de la difficulté à avaler, à contrôler ses selles et sa vessie et à tousser.

Si la personne malade peine à avaler, il se peut que des aliments atteignent ses poumons, ce qui pourrait provoquer une pneumonie. La difficulté d’avaler limite la capacité de manger et de boire. Toutefois, les personnes atteintes d’une maladie avancée perdent souvent l’appétit et ne sentent probablement pas la faim même si elles mangent et boivent moins. Si les tubes d’alimentation facilitent la nutrition des personnes qui avalent difficilement, ils n’aident généralement pas les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Voir : « Sonde gastrique pour gavage, les liquides par voie intraveineuse et la nutrition » dans l’article «Le manque d’appétit et la perte de poids »

Lorsque la personne malade ne peut plus avaler de la nourriture, des liquides ou des médicaments, il faut s’occuper d’assurer son confort (une bonne hygiène buccale par exemple). Dans les derniers jours, on ne donne généralement plus de liquide ni de médicaments au patient à moins qu’ils soient nécessaires pour soulager les symptômes.
Voir : « Le stade avancé et la fin de la vie » sur le site internet de la Société Alzheimer du Canada.

À mesure que progresse la maladie d’Alzheimer, la personne malade devient de moins en moins mobile, jusqu’au point où elle restera au lit la plupart du temps ou en tout temps. Si elle est incapable de se déplacer dans son lit, il sera important de l’aider à se replacer souvent et à se laver. Une mobilité réduite risque d’entraîner une certaine rigidité corporelle et, par conséquent, de l’inconfort. Il est important d’évaluer constamment le degré de douleur et la stratégie de soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour assurer leur confort.
 
On donne parfois des analgésiques pour soulager la douleur généralisée ou pour soulager les symptômes d’autres maladies comme l’arthrite. Puisque les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en phase terminale ne peuvent plus communiquer, les signaux non verbaux, le langage corporel et les changements de comportements (p. ex. hausse de l’agitation, de l’anxiété ou des troubles du sommeil) sont d’importants signes de douleur ou d’inconfort.
Voir : Prise en charge de la douleur dans les cas de démence

Comme d’autres maladies progressives qui amenuisent les réserves d’énergie et la vigueur, les personnes ayant atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer finissent par ne plus bouger du lit. S’ils n’ont plus la force de tousser et d’éliminer le mucus et les sécrétions de leurs poumons, ils sont plus susceptibles d’attraper une pneumonie.
Voir : « Quand la mort est proche » pour se renseigner sur les changements qui surviennent le plus souvent au cours des derniers jours et des dernières semaines d’une maladie avancée.

Si une personne n’a pas prévu de plan de soins, les membres de sa famille devront prendre les décisions à sa place concernant les soins de fin de vie. La supervision continue d’une personne en phase terminale d’une maladie d’Alzheimer est très éprouvante pour les membres de la famille s’ils sont laissés seuls. À cette étape de la maladie, la plupart des personnes atteintes sont placées dans des établissements de soins de longue durée. Toutefois, si les membres de la famille décident de prendre soin de la personne pour qu’elle finisse ses jours à la maison, les services de soins à domicile peuvent leur fournir de l’aide additionnelle. Que le patient soit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée, la famille devra prendre de nombreuses décisions : par exemple, transférera-t-on le patient vers un hôpital de soins de courte durée pour lui administrer des antibiotiques par intraveineuse s’il contracte une infection?
Vous trouverez des conseils utiles dans la vidéo de Romayne Gallagher, M. D., intitulée : Crucial conversations: Providing a roadmap for decision-making
 

De nombreux programmes de soins palliatifs ont adopté une approche de soins intégrée dans tous les contextes. Par exemple, les régies régionales de la santé de Calgary, Edmonton, Winnipeg et Fraser offrent des soins palliatifs à domicile, dans les maisons de soins palliatifs et aux patients admis dans les unités des soins palliatifs. Cette approche facilite la transition des patients d’un milieu à l’autre et leur assure des soins appropriés dans le milieu qui répond le mieux à leurs besoins.

Certains critères d’admissibilité sont communs à de nombreux programmes de soins palliatifs :

• Le patient est atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie et a un pronostic de moins de six mois.
• Le patient et sa famille ont des objectifs de prise en charge qui correspondent à l’approche de soins palliatifs.
• Le patient a signé un refus de réanimation.
  

Une fois inscrit à un programme, le patient est généralement associé à un coordonnateur des soins palliatifs. Ce membre expérimenté du personnel infirmier en soins palliatifs coordonne les soins à domicile, facilite les transitions entre les lieux où sont prodigués les soins et demeure le point de contact dans tous les milieux de soin.

Si le patient peut habiter chez lui sans aide, un infirmier ou une infirmière (ayant reçu une formation d’appoint en soins palliatifs) effectuera les évaluations régulières générales chez le patient. Ces évaluations portent notamment sur les symptômes physiques, le niveau de fonctionnalité et les besoins psychosociaux et spirituels. L’infirmier ou l’infirmière à domicile travaille avec le médecin de famille, le coordonnateur en soins palliatifs et les autres membres de l’équipe de soins palliatifs à la planification des soins qui répondent le mieux aux besoins du patient.

Si le patient n’a pas le soutien de son entourage nécessaire pour rester à la maison ou ne souhaite pas être soigné chez lui, et s’il n’a pas besoin de soins médicaux intensifs, une maison de soins palliatifs pourrait être l’endroit qui lui convient le mieux. Une maison de soins palliatifs dans la communauté offre une période de soins un peu plus longue, généralement de un à trois mois.

Les unités qui hébergent des patients offrent généralement des soins intensifs pour de plus courtes périodes, notamment :

• soins des derniers jours ou des dernières heures pour les personnes au seuil de la mort;
• prise en charge des symptômes complexes;
• dosage des médicaments;
• soins palliatifs d’urgence – douleur intense, compression de la moelle épinière ou saignement;
• difficultés psychosociales et spirituelles complexes;
• répit pour les aidants épuisés;
• décisions complexes que les ressources communautaires ne sont pas toujours en mesure de prendre.
  

Pour de plus amples renseignements sur la prestation des soins palliatifs, écoutez des spécialistes du domaine dans l’Audiovidéothèque.

Il est normal pour les gens de sentir toute une gamme d’émotions quand on leur dit que leur maladie progresse et ils sont au seuil de la mort. D’habitude les gens disent qu’ils se sentent engourdis, triste, délaissé, déçus, fâchés ou peureux. Les membres de la famille rapportent des réactions pareilles. Il n’y a pas de mots spécifiques pour soulager le stress de la situation, mais il y a beaucoup que vous pouvez faire pour réconforter votre mère.

La meilleure approche, généralement, c’est pour vous d’être attentif à votre mère. Laissez-la savoir que vous êtes là pour l’appuyer. Souvent, les gens supposent que leurs intentions et leur appui sont évidents et qu’ils n’ont pas besoin de le dire à haute voix. Mais, on peut donner beaucoup de confort en disant le suivant : Je t’aime et je me soucis de toi. Je n’aime pas te voir dans une telle situation. Tu n’es pas seule. Je suis ici quand tu auras besoin de moi.’

Écouter est la chose la plus significative que vous puissiez faire. Cela montre à votre mère qu’elle vous est importante, que vous êtes attentif à ses besoins, et que vous êtes disponible pour elle. Il est acceptable de demander à votre mère ce qu’elle veut discuter, et ce qu’elle ne veut pas discuter. Pensez à lui demander ce qu’elle pense de sa situation, et si elle a peur. Il y a des choses que vous devriez éviter. Par exemple, les gens disent, ‘Je sais ce qui vous arrive.’ Sans aucun doute, il est dit avec les meilleures intentions, mais il implique que les mêmes choses vous sont arrivées et que vous avez éprouvé les mêmes choses. Le malade pourrait l’interpréter comme une minimisation de son expérience, et cela peut donner l’impression que vous ne comprenez pas, en vérité, donc, il n’y a plus à dire. Au lieu de cela, vous pourriez dire quelque chose comme, ‘Je ne sais pas ce que c’est d’être dans votre situation, mais je vous aime et je suis ici pour vous appuyer.’

Il est bien dur de voir pleurer quelqu’un ou de le voir montrer sa détresse. C’est peut-être la partie la plus agonisante quand vous êtes avec une personne mourante. Il est commun de sentir délaissé, et en vérité il n’y a rien à dire pour réparer la situation et arrêter les larmes. Si votre mère pleure, c’est le bon moment de lui faire voir votre amour et appui. Embrassez-la et tenez-la dans vos bras. Laissez-la savoir que vous êtes là pour elle. Pleurer et éprouver la tristesse, c’est normal en face d’une maladie progressive et terminale. Si la tristesse de votre mère devient sévère, il est important de parler à votre équipe des soins médicaux pour l’aide. Faites attention aux signes qu’elle ne peut pas manger ou dormir, ou si elle perd un intérêt dans les choses qui autrefois lui plaisaient. Certains gens trouvent que la maladie brise leur raison d’être sur cette terre. Si votre mère se considère religieuse, elle voudrait peut-être maintenir ou renouveler son liaison avec sa communauté spirituelle et leurs rituels. Cela pourrait lui donner un nouveau sens que sa vie a un but. D’autres moyens de trouver de la signification dans la vie c’est de se concentrer sur ce qui est bon au moment actuel. Une visite faite par un bon ami, par exemple, pourrait donner une signification de la vie, même pendant un jour difficile.

Pour beaucoup de gens, les relations sont centrales pour comprendre la signification et le but de leur existence. Vous pourriez vouloir affirmer la signification que vous trouvez dans votre relation avec votre mère :

• Rappelez-vous, tous les deux, les beaux souvenirs;
• Parler de la maladie et comment elle change la vie familiale ou les relations;
• Amusez-vous, tous les deux, dans vos activités, endroits et rituels favoris, ensemble;
• Exprimer ouvertement votre amour, affection et reconnaissance;
• Travailler sur les décisions de traitements, et les changements dans les rôles et les besoins;
• Laissez les mauvais souvenirs et les vieux ressentiments.

Demandez à votre mère si elle a des buts spécifiques ou des choses qu’elle aimerait faire. Les gens trouvent souvent que finir un devoir ou résoudre un vieux conflit pourra apporter de la paix. Demandez-lui s’il ya une façon quelconque de l’aider.

Votre mère peut avoir aussi des pensées concernant les legs qu’elle voudrait laisser. C’est bien connu que les gens bénéficient quand ils croient avoir laissé quelque chose de leur vie qui pourra avoir une signification pour les autres. Vous pourriez demander à votre mère si elle a des histoires qu’elle aimerait passer à quelqu’un, ou si elle aimerait partager un peu de l’histoire familiale ou du conseil pour les enfants ou les petits-enfants. Vous allez peut-être vous sentir un peu maladroit quand vous soulevez une telle conversation, mais peut-être allez-vous être surpris de ce que vous apprenez. Si vous avez eu de telles conversations pendant votre vie, ce sera une bonne occasion pour vous deux de vous les rappeler.

Pendant tout ce temps, rappelez-vous que vous avez besoin d’appui aussi. Vous pouvez bien soigner votre mère en prenant soin de vous-même. Par exemple, prenez le temps de faire les choses qui vous amusent. Évidemment, vous voulez prendre soin de votre mère en face de sa maladie progressive, mais vous ne pouvez pas le faire si vous tombez malade ou si vous êtes surmonté par l’épuisement. Pensez à parler de vos ennuis à quelqu’un en qui vous avez confiance. Sachez et acceptez le fait que vous ne pouvez pas régler tous les besoins de votre mère vous-même. Acceptez de l’aide des gens qui veulent s’en occuper.

Il se peut qu’il y ait des ressources disponibles pour vous et votre famille pour l’appui dont vous avez besoin. Par exemple, il peut y avoir un programme des soins palliatifs ou une organisation d’hospice palliatif dans votre région. De telles organisations sont des leaders dans les soins de fin-de-vie. Elles peuvent vous aider et vous indiquer les ressources disponibles aux patients et à leurs familles.

La constipation est un symptôme très courant chez les patients atteints d’une maladie avancée, quelle qu’elle soit, y compris le cancer. Les causes de la constipation chez les patients en fin de vie sont nombreuses, notamment l’immobilité, la diminution de l’apport hydrique et la consommation de plusieurs médicaments. Les patients ont fréquemment besoin d’aller à la selle dans des endroits peu pratiques et inconnus et dans des positions contre nature (non physiologiques). Les médicaments, surtout les opioïdes, contribuent à la constipation. Les autres médicaments qui provoquent ce problème sont les antidépresseurs tricycliques et les diurétiques ainsi que les antinauséeux antagonistes de la sérotonine comme l’ondansétron et le granisétron.

L’étude de la constipation consiste à porter attention aux antécédents, à noter les symptômes typiques comme l’anorexie, la nausée, les vomissements, les douleurs abdominales, le ballonnement, le ténesme et la diarrhée (écoulement au-delà de l’obstruction fécale), et à procéder à un examen abdominal et rectal. Des radiographies de l’abdomen peuvent être utiles pour exclure l’obstruction. Des analyses de sang peuvent être nécessaires pour éliminer la possibilité d’hypercalcémie, la cause métabolique la plus courante de la constipation dans les cas de cancer.

Il est toujours préférable de prévoir et de prévenir la constipation et de la traiter avant qu’elle ne devienne grave. La constipation prolongée est plus difficile à traiter. S’il n’y a pas d’occlusion intestinale sous-jacente, le traitement consiste à corriger les anomalies métaboliques réversibles et à identifier les médicaments en cause dont la dose pourrait être diminuée ou que l’on pourrait changer. Autant que possible, faire en sorte que l’évacuation des selles se produise après les repas, dans une position naturelle (physiologique) et dans un endroit privé.

Le patient devrait généralement cesser de prendre des laxatifs de lest (comme les suppléments de fibres) parce que ces derniers nécessitent un apport hydrique supérieur à ce que de nombreux patients en soins palliatifs sont capables d’absorber. De plus, les opioïdes ont souvent pour effet de réduire l’humidité intraluminale, sans laquelle les agents qui augmentent le volume du bol fécal peuvent difficilement être efficaces. On prescrit souvent du docusate comme émollient fécal, mais peu de preuves attestent son efficacité.

L’approche répandue consiste à commencer par administrer un laxatif stimulant (comme le senné), puis à ajouter un laxatif osmotique (comme le lactulose) si nécessaire. Plus récemment, des directives basées sur des données probantes[1] suggèrent d’utiliser du glycol polyéthylénique (PEG) commercialisé sous les noms de Lax-A-Day, Restoralax et autres. Le PEG peut être mélangé à la boisson préférée du patient ou saupoudré sur la nourriture. Le PEG peut entraîner moins de crampes que les autres laxatifs.

S’il y a présence de fécalome dans le rectum, un lavement doux peut contribuer à l’évacuation. Si les selles sont dures et compactes, il peut être nécessaire de procéder à une fragmentation digitale des fécalomes avec analgésie supplémentaire avant l’intervention. Lorsque la constipation est terminée, l’utilisation régulière de laxatifs aide à prévenir la récurrence de ce problème.

Une situation particulière se produit lorsque la constipation grave induite par les opioïdes ne répond pas aux agents habituels décrits plus haut. Dans ce cas, il peut être utile de faire une injection sous-cutanée de méthylnaltrexone.

Références

1. Librach L, et al. Consensus recommendations for the management of constipation in patients with advanced, progressive illness. J Pain Symptom Manage. 2010;40(5):761-773.

2. Fraser Health. Hospice Palliative Care Program Symptom Management Guidelines: Bowel Care. Surrey, BC; 2006.

3. Winnipeg Regional Health Authority Palliative Care Program. Constipation Assessment and Management Algorithm. Winnipeg, MB; 2012.

4. Woelk C. The hand that writes the opioid… Can Fam Phys. 2007;53:1015-1017.

Attendre peut ajouter du stress à une situation qui est déjà incertaine. Certains gens disent qu’attendre les renseignements concernant la santé et les traitements leur est l’aspect le plus stressant de leur maladie. Il y a la frustration d’attendre, et pour d’autres il y a aussi la peur des résultats. Cette attente peut être également difficile pour la famille et les amis. Eux, ils ont la frustration en double : ils veulent aider, et ils ne savent pas quoi dire ou faire.

Certains tests demandent plus de temps que d’autres. Le médecin de votre mari voudra avoir les résultats de tous les tests avant de s’approcher de votre mari pour les discuter et pour parler de ses choix de traitements. En plus, le médecin a dû, peut-être, demander des tests supplémentaires ou l’opinion d’un autre médecin ou fournisseur des soins médicaux leur opinion des résultats des tests.

Pour les gens qui attendent, même les moindres résultats des tests peuvent aider. Votre mari pourrait téléphoner chez le médecin pour demander quand les résultats seront disponibles. Ainsi vous n’avez pas à vous inquiéter de tout appel pour recevoir les nouvelles qu’il attend. Il pourrait demander comment il va recevoir les résultats : sera-t-il contacté par un spécialiste de cancer (l’oncologiste) ou par son médecin? Va-t-il recevoir les détails au téléphone ou doit-il faire un rendez-vous avec son docteur. Clarifier ses points peut aider.

Il n’y a pas de mots spécifiques qui puissent améliorer le stress de la situation, mais il y a des choses que vous pouvez faire pour réconforter votre mari. La meilleure approche c’est en général de lui être attentif et le laisser savoir que vous l’appuyez. Souvent les gens assument que leur appui est évident et qu’ils n’ont pas besoin de le dire à haute voix. Néanmoins, c’est réconfortant d’entendre ces mots : ‘Je t’aime et je vais m’occuper de toi. Je n’aime pas te voir dans cette situation difficile. Tu n’es pas seul. Je suis ici quand tu auras besoin de moi.’

Écouter est peut-être la chose la plus rassurante que vous puissiez faire. Il montre à votre mari qu’il vous est important, que vous êtes attentive à ses besoin et que vous êtes disponible pour lui. C’est bien de lui demander s’il y a des choses en particulier qu’il veut discuter, ou s’il y a des choses qu’il ne veut pas discuter.