Hope

Si l’état de votre père se dégrade, il sera sans doute de plus en plus difficile de garder l’espoir qui vous animait tous quand la maladie s’est d’abord manifestée. Il vous paraîtra probablement impossible de rester positifs si les symptômes de votre père persistent ou s’il en apparaît de nouveaux, si les traitements ne produisent pas les effets escomptés ou s’il est impossible d’assurer son bien-être physique. Vous aurez plutôt l’impression que la situation vous échappe et qu’il n’y a plus d’espoir, et vous serez triste à l’idée de perdre votre père.

Les membres de la famille ont souvent du mal à discuter de ces émotions difficiles. Chacun a l’impression de devoir rester optimiste et continuer la lutte. Vous craindrez de miner l’espoir des autres ou d’avoir l’air de baisser les bras si vous exprimez votre découragement, votre anxiété à l’égard de l’avenir, vos doutes à l’égard de nouveaux traitements ou l’idée des soins palliatifs.

Les membres de la famille n’ont pas nécessairement les mêmes sentiments ou les mêmes inquiétudes. Il se peut que votre père et d’autres parents souhaitent aborder directement l’évolution de la maladie tandis que d’autres ne sont pas prêts. Ceux qui sont prêts doivent trouver le moyen de le faire tout en respectant les réticences des autres. Si vous croyez que votre famille a besoin d’aide à cet égard, parlez-en à l’équipe de soins de santé de votre père. Nous vous suggérons aussi cet article du Portail canadien en soins palliatifs :

« Comment on se sent quand la fin approche »

L’espoir varie en fonction de l’évolution de la maladie. Au début, on croit à la guérison. C’est la manifestation naturelle de la volonté profonde de voir le malade recouvrer la santé. Quand la maladie progresse, comme elle semble le faire dans le cas de votre père, l’espoir change d’objet. Il vise plus le présent que l’avenir. Vous espérez désormais tirer le meilleur parti du temps qu’il vous reste et vous évoquez les souvenirs et l’amour partagés pendant toute votre vie. Ensuite, votre espoir sera sans doute que votre père obtienne les meilleurs soins possibles à mesure qu’il s’affaiblit et que vous puissiez trouver de nouvelles façons de lui manifester votre amour et de profiter du sien à l’approche de la mort. 

Vous ne devez pas cesser d’espérer, mais il faut rester réaliste, adaptable et ouvert aux autres. Voyez chaque jour comme un bouquet de possibilités. Considérez chaque interaction entre vous, votre père et les autres membres de la famille comme une occasion de vous soutenir et de vous renforcer les uns les autres. Les espoirs ébranlés peuvent se régénérer si vous inventez des moyens d’exprimer chaque jour votre amour de la vie et des autres.

Il n’y a pas qu’une bonne façon d’entretenir l’espoir. Tout dépend de votre personnalité, du sens que vous donnez à la vie, de la force des liens que vous entretenez avec votre famille, vos amis et tout cercle plus vaste. Voici quelques moyens qui pourraient vous aider à entretenir l’espoir pendant la maladie de votre père :

• Trouvez comment vous entraider à mesure que la maladie de votre père bouleverse la vie de votre famille.
• Fixez des objectifs modifiables, à court terme, et dressez des plans réalistes qui vous permettent de les atteindre.
• Discutez avec votre père de ses inquiétudes et travaillez avec son équipe soignante pour arriver à les dissiper.
• Ravivez ensemble les souvenirs et racontez ces bons moments que vous avez eus au fil des ans.
• Faites appel à votre sens de l’humour, surtout quand vient le temps d’aider physiquement votre père ou de lui prodiguer des soins.
• Trouvez dans votre vie spirituelle ou vos liens avec un groupe confessionnel des sources de réconfort, une force intérieure et un sens à tous ces événements.

Nous vous suggérons cet article du Portail canadien des soins palliatifs, qui propose d’autres conseils sur la manière de conserver l’espoir :

« Espoir et dénégation »

Votre patiente a manifestement beaucoup de raisons de vouloir rester en vie et veut le faire malgré son état. Elle ne voit pas les soins palliatifs comme un moyen d’améliorer sa qualité de vie et son confort physique, mais seulement comme un signe d’abandon et de désespoir. Elle s’accroche à l’espoir d’une guérison qui semble médicalement impossible. Peut-être sait-elle qu’elle est mourante mais comme de nombreux patients, elle veut croire qu’elle peut encore l’emporter, contre toute attente. Cette optique semble lui donner la force intérieure de continuer même si sa résistance physique et son bien-être déclinent. Sa résilience et son amour féroce de la vie sont admirables, mais son refus de parler ouvertement de la possibilité bien réelle de la mort et de prendre les décisions qui s’imposent peuvent être difficiles pour les prestataires de soins et pour sa famille.

Il faut d’abord comprendre que cette manière d’envisager la maladie n’est pas nécessairement mauvaise ou pathologique. La réaction de votre patiente aux soins palliatifs n’est pas rare. Il faudrait en revanche explorer les causes et la dynamique sous-jacentes d’une résistance exagérée aux soins palliatifs ou d’une recherche effrénée d’un traitement curatif, le cas échéant. Votre patiente a peut-être quelque question familiale non résolue qui l’empêche inconsciemment de prendre une décision sur le plan médical.

L’équipe soignante doit comprendre ce qui motive son désir de vivre et l’aider à vivre aussi bien qu’elle le peut dans les circonstances. Plutôt que de l’entraîner vers un programme de soins palliatifs, il vaut peut-être mieux s’en tenir d’abord aux concepts qui sous-tendent les soins palliatifs. L’équipe peut se concentrer par exemple sur l’établissement d’un dialogue efficace, la planification des soins, la désignation d’une personne appelée à décider en son nom et le legs de ses biens. Trouvez des occasions de lui parler des pertes, des peurs et du deuil qu’elle vit au fur et à mesure que sa santé se détériore, pour l’accompagner dans ce cheminement.

Chose certaine, il faudra bien aborder avec elle sa volonté de poursuivre des traitements qui n’ont plus d’effet. Vous pourriez lui proposer un conseil familial sous votre supervision, au cours duquel elle et ses enfants discuteront des objectifs des soins et exprimeront leurs sentiments à cet égard. Notre article intitulé Décisions en matière de soins de santé : Stratégie pour la prise de décision et la planification préalable des soins pourra vous être utile. Voici en bref ce qu’il propose :

Se renseigner : Encourager votre patiente à se renseigner le plus possible auprès de l’équipe soignante. Vous pouvez lui dire comment progresse sa maladie, quels traitements et soins s’offrent à elle et le résultat à prévoir dans chaque cas. Si elle accepte d’explorer les soins palliatifs, elle aimera peut-être savoir que, selon des études récentes, les patients qui acceptent rapidement les soins palliatifs ont une meilleure qualité de vie, sont moins déprimés, voient leur douleur et leurs symptômes mieux maîtrisés et vivent plus longtemps[1].
Fixer des objectifs : Donner à votre patiente et à sa famille la possibilité d’exprimer ce qui leur importe pendant sa maladie. Certains de ces objectifs seront ambitieux : par exemple, vivre jusqu’à tel événement ou jusqu’à ce que telle tâche soit accomplie. D’autres seront plus modestes : par exemple, soulager certains symptômes et retrouver un certain confort. L’accent doit être mis sur ce que la patiente et sa famille jugent important étant donné le temps qu’il reste. L’équipe soignante a un rôle considérable : celui d’expliquer comment les divers traitements envisagés peuvent aider la patiente à atteindre ses objectifs ou, au contraire, en compliquer la réalisation.
Déterminer si les objectifs sont réalisables et planifier en conséquence : Les objectifs de votre patiente et de sa famille seront de trois ordres : les objectifs manifestement réalisables, les objectifs impossibles à atteindre et ceux dont la réalisation est incertaine. S’il n’est pas sûr que telle intervention ou tel traitement médical produise le résultat escompté, recommandez à votre patiente d’envisager un plan de traitement à durée limitée comportant :
des attentes clairement définies;
la détermination du temps qu’il faudra avant de pouvoir évaluer les résultats;
une autre solution, si le plan arrêté ne fonctionne pas comme la patiente l’espérait.

Certains patients auxquels on recommande les soins palliatifs ont l’impression que les spécialistes qui les traitaient les abandonnent et les condamnent. Comme nous l’avons vu, vous pouvez toutefois vous servir des concepts des soins palliatifs pour proposer, à tout moment de la maladie, des soins centrés sur le patient, que ce dernier ait accepté ou non un programme de soins palliatifs. Le but est de fournir un traitement et des soins qui correspondent à l’objectif de votre patiente et à la capacité du système de soins. Il faudra bien sûr dialoguer en permanence, décider, évaluer et choisir de nouvelles façons de procéder. Votre patiente doit sentir en tout temps qu’elle décide avec vous de ce qui convient le mieux et qu’elle peut compter sur ses prestataires de soins, peu importe le résultat.

Références

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-742.