Denial

Il est normal de se sentir perdu et confus quand on reçoit les nouvelles qu’un ami a une maladie terminale. Vous pouvez vous sentir toutes sortes d’émotions sans être capable de les contrôler. Le premier devoir c’est de digérer les renseignements et d’en faire du sens. C’est difficile et il faut du temps. Arrêtez-vous et réfléchissez, pensez à vos questions et cherchez des renseignements avant de faire quoi que ce soit ou avant de faire des décisions.

Un bon commencement c’est de faire appel aux gens et services liés aux soins palliatifs. Il vaut mieux savoir ce qui est disponible et faire des contacts avant qu’il n’y ait une crise ou un changement majeur dans la condition de votre père. Votre père aura une équipe de soins de santé ou palliative pour aider à l’appuyer et à vous appuyer. Ces fournisseurs des soins médicaux peuvent vous aider, et aider aussi le reste de votre famille, à faire face aux émotions et changements à venir. Si vous pensez vouloir en parler à quelqu’un, n’hésitez pas à demander.

Il est normal aussi de ne pas savoir quoi dire. Dans la société, généralement, il y a un malaise quant à parler de la mort et de mourir. Beaucoup de gens n’y ont jamais fait face. Et, ils n’ont jamais eu à donner des soins de santé à un mourant. Nous avons si peu d’expérience avec la mort que nous avons peur de dire ou faire la mauvaise chose. Normalement nous ne disons rien et espérons éviter toute la situation. La communication ouverte aide tout le monde. Vous allez vous rendre compte que vous partagez les mêmes émotions et questions. Ensemble, vous pouvez diminuer les craintes, trouver les réponses aux questions, et faire appel aux fournisseurs des soins médicaux.

Il est commun que les gens avec une maladie progressive désirent éviter certains faits. Il est surtout commun s’ils ne répondent pas bien au traitement ou leur santé est au déclin. Dans le cas de votre grand-mère, il se peut qu’elle ignore sa situation parce qu’elle ne peut pas y faire face, ou elle dit peut-être ce que veulent ses soignants.

Il peut être difficile et frustrant d’appuyer un bien-aimé qui n’affronte pas la réalité. C’est normal de se sentir sans espoir devant cette réalité; vous ne voulez pas enlever l’espérance, mais du même coup, vous voulez régler les choses qui arrivent quand quelqu’un est gravement malade. Il vaut mieux être direct avec votre grand-mère. C’est une bonne approche normalement, mais dans ce cas-ci il y a d’autres raisons.

Un médecin l’obligation d’être ouvert avec un patient dans tous les aspects de ses soins. Entre médecin et patient. il faut établir la confiance qui est la base aux soins de santé. Les médecins sont mal à l’aise quand ils ont les discussions avec la famille ou les amis à l’insu du patient. Le médecin se sent coincé s’il y a de nouveaux renseignements d’une origine qu’il ne peut pas divulguer. Si votre grand-mère sent que ceci s’est passé, ça pourrait éroder la confiance qu’elle a en son médecin. Bien sûr, s’il y a un risque physique quelconque, il faut le considérer.

La confiance aussi est importante aussi entre le malade et ses proches. Une personne qui est a une malade grave est vulnérable et a besoin de se sentir en sûreté. Comme les autres malades, votre grand-mère a besoin d’indépendance, de dignité et un rôle dans la famille en autant que possible. Si votre grand-mère pense que les autres parlent au médecin sans le lui dire, ça pourra miner sa dignité et son respect pour les autres ainsi que son sens de contrôle sur sa propre vie. Les bribes de conversations qui sont censées être faites en confidence se rendent souvent à l’oreille de la patiente. La confiance perdue est difficile à rétablir.

Vous pensez peut-être que si vous n’êtes pas direct avec son médecin, votre grand-mère aura un choix de traitements limité. Soyez assuré que si votre grand-mère a des problèmes de soins de santé, ils seront tout de même évidents, car ils sont difficiles à cacher ou à ignorer. Son médecin s’en rend probablement compte, en de plus de savoir qu’il est naturel que le patient fasse bonne contenance. Le médecin ne veut peut-être pas s’occuper précisément de cela; il se peut qu’il cherche plutôt une bonne façon de dire gentiment à la patiente que sa santé se détériore étant donné le choix restreint de traitements possibles.

Il est important d’être franc avec votre grand-mère. Dites-lui que vous êtes nerveux parce qu’elle ne dit pas au médecin exactement ce qui lui arrive. Considérez la possibilité de lui demander de l’accompagner chez le médecin au prochain rendez-vous afin que vous puissiez poser des questions. Ou encore, vous pourriez lui demander la permission de téléphoner au médecin vous-même. Dans ce cas, le médecin appellerait ensuite votre grand-mère.

Votre grand-mère doit approcher de sa situation comme bon lui semble et ceci pourrait changer avec le temps. Le tout risque d’être difficile pour vous et les autres en sa présence. Envisagez à lui partager ce que vous ressentez. Votre ouverture encouragera la sienne.

La plupart des services palliatifs exigent que les gens acceptent que leurs programmes soient centrés sur le confort plutôt qu’aux efforts de guérir leur maladie. C’est difficile à accepter pour beaucoup de gens. Même s’ils comprennent bien leur situation médicale, il est difficile d’abandonner tout espoir de trouver une guérison.

Ceci peut être frustrant et dérangeant pour les autres, mais les gens qui sont menacés de perdre leur lutte avec la mort ont besoin de temps et d’espace pour trouver leur propre chemin à suivre. Ils ont besoin d’appui sous toute forme qu’ils l’acceptent. Plus le fardeau de la maladie devient lourd, plus il est dur de nier sa réalité. Ceci mène éventuellement à une nouvelle prise de position qui fait qu’on accepte l’appui offert.

Il pourrait être utile de demander à votre mari pourquoi il refuse les soins palliatifs. Son refus peut être basé sur des idées fausses. Beaucoup de gens, même certains travaillants, croient que les soins palliatifs ne sont plus un traitement. Malheureusement, c’est de cet œil qu’ils sont perçus et votre mari peut croire qu’on ne fera pour lui. C’est faux. Les soins palliatifs sont très réels et visent le confort et la qualité de vie.

Même si votre mari ne perd jamais l’espoir de guérison ou refuse de reconnaître sa maladie, le soin palliatif peut offrir la meilleure qualité de vie. Dans de telles circonstances, les gens qui travaillent aux soins palliatifs peuvent contrôler ses symptômes telle la douleur et la nausée. Ils travaillent en consultation générale et ils ne soulignent pas la phase terminale de la maladie.

Les aides en soins médicaux de votre mari doivent passer du temps à discuter des soucis de votre mari, ce à quoi il peut s’attendre et les choix réalistes de traitement et de gestion de symptômes. Il est bien difficile de dire à quelqu’un qu’il n’y a plus de choix possibles qui restent pour changer la progression de la maladie. Mais, ce n’est pas dire, « Il n’y a rien à faire pour vous. » Les soins palliatifs ont beaucoup à offrir au patient, mais avec un différent but. Il faudra peut-être que vous rassuriez votre mari que personne ne l’abandonne.