Anxiety

Il est normal de se sentir perdu et confus quand on reçoit les nouvelles qu’un ami a une maladie terminale. Vous pouvez vous sentir toutes sortes d’émotions sans être capable de les contrôler. Le premier devoir c’est de digérer les renseignements et d’en faire du sens. C’est difficile et il faut du temps. Arrêtez-vous et réfléchissez, pensez à vos questions et cherchez des renseignements avant de faire quoi que ce soit ou avant de faire des décisions.

Un bon commencement c’est de faire appel aux gens et services liés aux soins palliatifs. Il vaut mieux savoir ce qui est disponible et faire des contacts avant qu’il n’y ait une crise ou un changement majeur dans la condition de votre père. Votre père aura une équipe de soins de santé ou palliative pour aider à l’appuyer et à vous appuyer. Ces fournisseurs des soins médicaux peuvent vous aider, et aider aussi le reste de votre famille, à faire face aux émotions et changements à venir. Si vous pensez vouloir en parler à quelqu’un, n’hésitez pas à demander.

Il est normal aussi de ne pas savoir quoi dire. Dans la société, généralement, il y a un malaise quant à parler de la mort et de mourir. Beaucoup de gens n’y ont jamais fait face. Et, ils n’ont jamais eu à donner des soins de santé à un mourant. Nous avons si peu d’expérience avec la mort que nous avons peur de dire ou faire la mauvaise chose. Normalement nous ne disons rien et espérons éviter toute la situation. La communication ouverte aide tout le monde. Vous allez vous rendre compte que vous partagez les mêmes émotions et questions. Ensemble, vous pouvez diminuer les craintes, trouver les réponses aux questions, et faire appel aux fournisseurs des soins médicaux.

Il est commun que les gens avec une maladie progressive désirent éviter certains faits. Il est surtout commun s’ils ne répondent pas bien au traitement ou leur santé est au déclin. Dans le cas de votre grand-mère, il se peut qu’elle ignore sa situation parce qu’elle ne peut pas y faire face, ou elle dit peut-être ce que veulent ses soignants.

Il peut être difficile et frustrant d’appuyer un bien-aimé qui n’affronte pas la réalité. C’est normal de se sentir sans espoir devant cette réalité; vous ne voulez pas enlever l’espérance, mais du même coup, vous voulez régler les choses qui arrivent quand quelqu’un est gravement malade. Il vaut mieux être direct avec votre grand-mère. C’est une bonne approche normalement, mais dans ce cas-ci il y a d’autres raisons.

Un médecin l’obligation d’être ouvert avec un patient dans tous les aspects de ses soins. Entre médecin et patient. il faut établir la confiance qui est la base aux soins de santé. Les médecins sont mal à l’aise quand ils ont les discussions avec la famille ou les amis à l’insu du patient. Le médecin se sent coincé s’il y a de nouveaux renseignements d’une origine qu’il ne peut pas divulguer. Si votre grand-mère sent que ceci s’est passé, ça pourrait éroder la confiance qu’elle a en son médecin. Bien sûr, s’il y a un risque physique quelconque, il faut le considérer.

La confiance aussi est importante aussi entre le malade et ses proches. Une personne qui est a une malade grave est vulnérable et a besoin de se sentir en sûreté. Comme les autres malades, votre grand-mère a besoin d’indépendance, de dignité et un rôle dans la famille en autant que possible. Si votre grand-mère pense que les autres parlent au médecin sans le lui dire, ça pourra miner sa dignité et son respect pour les autres ainsi que son sens de contrôle sur sa propre vie. Les bribes de conversations qui sont censées être faites en confidence se rendent souvent à l’oreille de la patiente. La confiance perdue est difficile à rétablir.

Vous pensez peut-être que si vous n’êtes pas direct avec son médecin, votre grand-mère aura un choix de traitements limité. Soyez assuré que si votre grand-mère a des problèmes de soins de santé, ils seront tout de même évidents, car ils sont difficiles à cacher ou à ignorer. Son médecin s’en rend probablement compte, en de plus de savoir qu’il est naturel que le patient fasse bonne contenance. Le médecin ne veut peut-être pas s’occuper précisément de cela; il se peut qu’il cherche plutôt une bonne façon de dire gentiment à la patiente que sa santé se détériore étant donné le choix restreint de traitements possibles.

Il est important d’être franc avec votre grand-mère. Dites-lui que vous êtes nerveux parce qu’elle ne dit pas au médecin exactement ce qui lui arrive. Considérez la possibilité de lui demander de l’accompagner chez le médecin au prochain rendez-vous afin que vous puissiez poser des questions. Ou encore, vous pourriez lui demander la permission de téléphoner au médecin vous-même. Dans ce cas, le médecin appellerait ensuite votre grand-mère.

Votre grand-mère doit approcher de sa situation comme bon lui semble et ceci pourrait changer avec le temps. Le tout risque d’être difficile pour vous et les autres en sa présence. Envisagez à lui partager ce que vous ressentez. Votre ouverture encouragera la sienne.

Un patient dont les symptômes physiques sont bien maîtrisés mais qui ressent beaucoup d’inconfort ou de détresse présente peut-être une souffrance spirituelle. Celle-ci survient souvent au cours d’une maladie grave et incurable et souvent même sous la forme trompeuse de douleurs physiques, d’anxiété ou de dépression, d’anorexie, d’insomnie ou d’essoufflement[1]. Elle émane de sentiments, de pensées ou de relations difficiles. Comme elle se manifeste souvent par des symptômes physiques ou des changements de comportement, elle est difficile à diagnostiquer. Kearney et Mount observent d’ailleurs que la reconnaissance de la souffrance spirituelle est souvent plus intuitive qu’empirique. « [Traduction] Nous commençons instinctivement à employer des mots comme “souffrant”, “angoissé” et “torturé” au lieu des termes scientifiques habituels»[2].

Les signes suivants peuvent indiquer une souffrance spirituelle dans le contexte d’un centre de soins palliatifs[3]:

• douleur constante ou chronique;
• retrait ou isolement à l’égard des services d’aide spirituelle;
• conflit avec les membres de la famille, les amis ou le personnel de soutien;
• anxiété, peur ou méfiance à l’égard de la famille, des médecins et du personnel;
• colère;
• dépression;
• dégoût de soi;
• sentiment d’impuissance;
• sentiment d’échec à l’égard de sa vie;
• absence de sens de l’humour;
• incapacité de pardonner;
• désespoir;
• peur ou appréhension.
  

Ces indicateurs et symptômes sont liés à la conscience qu’a le patient de l’approche de la mort ainsi qu’aux difficultés qui en découlent : difficulté à composer avec la fin des relations et avec la perte de soi, de finalité et de contrôle[4]. La souffrance spirituelle vient du sentiment d’impuissance qu’éprouve le patient au fur et à mesure que sa maladie diminue ou détruit ce qui donnait un sens à sa vie. Il ne trouvera de soulagement que si l’on prête attention aux questionnements qui en sont le cœur.

Pour le soulager de sa souffrance spirituelle, il faudra se concentrer sur sa personne, c’est-à-dire aller au-delà des symptômes physiques et des traitements médicaux et mesurer les effets qu’on sur lui la maladie et les traitements. Voyez comment votre patient compose avec sa situation. Dites-lui d’abord que les personnes qui souffrent de ce type de maladie s’interrogent sur ce qui arrive ou risque d’arriver et en sont très préoccupées. Demandez-lui ensuite si c’est son cas. Ou alors, essayez une démarche moins directe et demandez-lui à quoi il pense quand il se met au lit. S’il hésite à s’ouvrir de ce qu’il éprouve à l’égard de sa maladie, dites-lui que s’il se pose ce genre de questions, il peut en tout temps vous en faire part ou les poser aux autres membres de l’équipe. Assurez-le que vous ferez de votre mieux pour lui procurer les réponses ou l’aide dont il a besoin.

Si votre patient ne répond pas immédiatement à ces invitations et reste agité ou anxieux ou continue de paniquer, vous devrez peut-être adopter une démarche plus directe. Vous pourriez par exemple lui dire que l’équipe attribue son agitation et son anxiété aux combats que la maladie le force à livrer. Il faut toutefois veiller à ne pas lui faire sentir que les prestataires de soins ont l’impression qu’il invente ou qu’il fabule. Dites-lui que la souffrance n’est jamais strictement physique et qu’elle a aussi une composante émotionnelle ou spirituelle, et que son équipe soignante essaie seulement de trouver la cause profonde de sa détresse. Peut-être en arriverez-vous à trouver avec lui la personne la mieux à même de discuter avec lui de sa souffrance, soit un chef spirituel local, l’intervenant en soins spirituels ou un autre membre de votre équipe, un bénévole en soins palliatifs, un proche ou un ami avisé.

Il n’est pas facile de déterminer la cause de la souffrance spirituelle. Du reste, le but n’est pas de l’éliminer. La souffrance spirituelle est humaine : c’est notre façon de composer avec la mort et nos limites, de réagir aux attentes déçues et de chercher un sens à la vie et à la mort. Elle permet aussi de grandir et, parfois, de se transformer. Comme professionnel de la santé, vous pouvez aider les patients à profiter de ces occasions en concentrant vos interactions sur eux comme personne. Invitez-les à verbaliser leurs interrogations et leurs inquiétudes; écoutez-les attentivement, avec respect. Ce faisant, vous pourrez les aider à trouver les ressources dont ils ont besoin pour tirer profit de cette étape. Assurez-les surtout qu’ils ne sont pas seuls et que vous ne l’abandonnerez pas.

Références
1. Doyle D. Spiritual care: can we teach it? HKSPM Newsletter 2004;1:4-6.

2. Kearney M, Mount B. Spiritual care of the dying patient. In: Chochinov M, Breitbart W, eds. Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. New York, NY: Oxford University Press; 2000:357-373.

3. Hay MW. Principles in building spiritual assessment tools. Am J Hosp Care. 1989;6(5):25-31.

4. Millspaugh CD. Assessment and response to spiritual pain: part I. J Palliat Med. 2005;(8)5:919-923.