Anticipatory Grief / Grieving Before a Loss

Il n’est pas surprenant que nous ayons du trouble à trouver la meilleure façon de parler de la mort et de penser à la mort quand nous la rencontrons dans notre propre vie. Peu d’entre nous sommes passés par là ou avons vu d’autres qui en ont fait l’expérience. Quelques concepts généraux peuvent aider les gens et les familles à trouver une approche qui leur convient le mieux.

Il est important de se rappeler qu’il n’y a pas de bon ou mauvais moyen de parler de la mort ou de penser à la mort. Toute famille a sa propre culture et ses façons à elle de faire les choses, tel communiquer, fêter, se disputer et faire son deuil. Comme parents, vous avez appris ce qui va mieux pour votre famille et pour chacun de vos enfants. L’intuition et l’expérience vous sont les meilleures guides.

Par exemple, il faut décider s’il vaut mieux rassembler tout le monde pour parler ou s’il vaut mieux parler à chaque enfant individuellement. Un enfant peut avoir besoin d’une discussion calme pendant des heures avec une discussion claire tandis qu’un autre peut être plus à l’aise que vous avec le sujet. Il y a des familles qui ont appris qu’avoir tout le monde dans une même pièce n’est pas la meilleure idée. Ce n’est pas le moment d’en faire l’épreuve.

Dans toute approche, laissez savoir à vos enfants que c’est une bonne idée de parler de la mort. Tout sujet de conversation est bon et mérite d’être discuté. Laissez-les savoir que vous ne serez pas bouleversé par leur discussion. Éviter la vérité avec les phrases faussement optimistes gêne la conversation car cette action dit à vos enfants que c’est un sujet tabou. L’honnêteté est la meilleure approche. Bien sûr, il y a de différents moyens d’être honnête avec différents divers niveaux de tendresse et de franchise. Si vos enfants comprennent ce que vous dites et y font face, vous pouvez être plus franc et direct dans votre choix de mots.

Des fois, la personne qui se meurt ne veut pas être un fardeau à la famille et ne parlera pas de la mort. De même, un membre de la famille peut éviter la discussion de peur de faire perdre l’espoir ou de causer la dépression. Chacun peut croire que si l’autre voulait en parler, il le ferait. Il y a souvent un grand soulagement quand on brise le silence.

Vous avez peut-être besoin de parler des choix spécifiques de traitements ou de leur manque. Si votre mari a décidé de ne pas poursuivre un traitement possible, vos enfants peuvent croire qu’il renonce à prolonger sa vie. Ils peuvent le voir en tant qu’un rejet personnel. Mettez l’accent sur le fait qu’accepter la mort n’est ni rejeter la vie ni rejeter ses propres enfants.

Même les enfants adultes ont besoin de se sentir précieux auprès de leur père. Il peut vouloir dire à ses enfants comme il est fier de chacun d’entre eux et que cette fierté l’aide pendant ce temps pénible. C’est un cadeau qu’il peut leur donner. S’il se sent assez bien, il pourrait considérer écrire un journal intime pour chacun. À chaque fois qu’il pense à dire quelque chose à l’un d’eux, il peut l’écrire. De simples phrases en référence au passé ou des conseils quant à l’avenir deviennent ainsi un legs en souvenir de leur père.

Souvent, on doit prendre des décisions tels les traitements médicaux à suivre ou si leur père désire recevoir des soins à la maison, dans un hôpital ou dans un hospice. Ce sont des choix tristes et difficiles, mais il est important de laisser savoir à vos enfants ce que veut leur père et du même coup soulager la tâche difficile qu’ils ont face à ces choix. Ces décisions peuvent être formalisées dans une directive des soins de santé. L’équipe de soins de santé peut faire partie de l’élaboration de cette directive car ils ont les renseignements pertinents sur les soins de santé.

Une directive peut permettre à votre mari de communiquer ses pensées quant à la dignité. La dignité est un concept personnel et représente différentes choses pour chacun. Il est bon si votre mari peut décrire ce qui pourrait menacer sa dignité et ce qui pourrait la préserver. Cela permet à la famille et à l’équipe médicale de comprendre les meilleurs moyens de répondre à ses besoins.

Il peut être difficile de trouver du sens dans la mort de quelqu’un. Mais ce temps offre une occasion importante pour vos enfants à apprendre la signification de la mort et de mourir. Ce sera peut-être la dernière leçon qu’un parent puisse faire à un son enfant. Elle leur sera utile et leur montrera comment aider leurs propres enfants à l’avenir.

Chaque membre de la famille a une relation unique avec votre mère. Chacun de vous vivra donc son deuil de façon unique et gérera son stress à sa façon. Les méthodes individuelles de gestion du stress s’appliquent également au deuil.

Quelquefois, le deuil commence avant le décès. On parle alors de deuil anticipé. C'est peut-être ce que votre sœur éprouve. Elle doit surmonter l’obstacle supplémentaire de vivre son deuil tout en s’occupant de votre mère. Cette expérience peut être bouleversante, et vous n'aimez sans doute pas la voir dans cet état.

La colère de votre sœur fait toutefois partie de son deuil. Même si elle est irritable et ouvertement hostile à quelques-uns d’entre vous, ses sentiments ne sont peut-être pas dirigés envers quelqu’un en particulier. Il est peut-être tout simplement plus facile pour elle d’exprimer ses sentiments devant les membres de sa famille. Votre sœur peut aussi vous garder à distance et vous empêcher de l’aider. Si tout cela semble facile à comprendre en théorie, il est difficile de l’accepter émotionnellement. La meilleure chose à faire, c’est d’être là pour elle et d’être prêt à lui parler au moment opportun.

Il est parfois thérapeutique de parler de ses sentiments et de leur source, mais certaines personnes sont plus à l'aise d’en parler à des gens qui ne sont pas de la famille immédiate. Votre sœur préférera peut-être parler à un ami de confiance ou à un conseiller spirituel, qui pourrait être une véritable source de soutien.

De nombreuses communautés ont des groupes de soutien, notamment pour les personnes en deuil, ou d’autres ressources qui pourraient s'avérer utiles aux membres de votre famille. Peut-être voudrez-vous chercher un travailleur social qui pourrait offrir des conseils à votre sœur ou à d'autres membres de votre famille, ou vous aider à trouver d’autres ressources et formes de soutien.

La réponse ci-dessous est inspirée de ce que nous ont dit certaines personnes qui ont vécu cette situation. Certains éléments vous conviendront, d’autres, non. C’est normal : il n’y a pas de méthode unique.

L’annonce qu’un proche n’a plus qu’un an à vivre est écrasante. Il est difficile de penser à quoi que ce soit d’autre. Vous avez envie de hurler un « Non! » retentissant. La panique, la tristesse, la colère et la détresse peuvent vous submerger à tout moment. Rien ne sera jamais plus pareil. Nous sommes nombreux à refuser d’y croire, dans une certaine mesure; il nous arrive même de nier ou d’éviter la réalité. C’est un moyen très normal de nous protéger.

Outre cette réaction courante, vous et votre mari réagirez sans doute de manière différente. Certaines personnes, très pragmatiques, prendront le taureau par les cornes. D’autres seront paralysées et incapables d’affronter la réalité ou devront le faire à leur rythme propre. Quelqu’un a dit qu’affronter un diagnostic de maladie terminale, c’est comme regarder le soleil : impossible de le faire pendant longtemps sans détourner les yeux.

Une fois le choc initial absorbé, vous redeviendrez consciente des réalités. Il faut en effet continuer de veiller à l’ordinaire : repas, vaisselle, lessive, factures, courses, réparations et peut-être bien plus encore. La maladie de votre mari entraîne sans doute son lot de nouvelles corvées, de nouvelles responsabilités : trouver les soins médicaux et physiques dont il a besoin, prendre des décisions à ce sujet, mettre les testaments à jour, répondre aux parents et amis inquiets. Les jours semblent beaucoup trop courts pour tout faire. Vous ne pouvez d’ailleurs pas vous attendre à savoir d’emblée tout ce qu’il faut savoir ni à l’apprendre très rapidement sous un tel stress.

N’essayez pas de tout faire d’un coup. Parlez avec votre mari, voire avec d’autres personnes de confiance, et déterminez ce qui est le plus urgent. Si vous fractionnez les tâches les plus pressantes en petites portions, elles sembleront plus faisables. Quelqu’un a dit que « le présent prend un tout autre sens » en pareilles circonstances. Surtout, soyez patiente envers vous-même. Vous apprenez et vous accomplissez beaucoup de choses nouvelles, le tout pendant une période de stress intense. 

Au fond, toutes ces choses terre-à-terre qui requièrent votre attention importent peu : l’essentiel est d’être attentive à votre mari. Rapprochez-vous autant que pouvez confortablement le faire sur le plan émotif. Montrez-lui que vous souhaitez profiter le plus possible du temps qu’il vous reste ensemble et que vous souhaitez l’accompagner du mieux que vous pouvez. Dites-lui des mots comme : « Je t’aime et je m’inquiète pour toi. Je n’aime pas te voir dans cette situation. Sache que tu n’es pas seul et que je serai là chaque fois que tu auras besoin de moi. » Ce sont des mots rassurants, qui permettent de reprendre la discussion dans les moments plus difficiles.

La communication compte pour beaucoup dans la réaction au stress. On sent souvent le besoin de se protéger l’un l’autre en évitant tout sujet douloureux. Certes, il est important de respecter les réactions de chacun, mais il peut être utile d’envisager la situation comme un fardeau commun et de parler ouvertement de ce qui arrive. D’ailleurs, il faut parfois beaucoup d’énergie pour masquer ses sentiments; en parlant ouvertement, par contre, vous libérez une part de cette énergie, que vous pouvez employer à améliorer les nouvelles conditions de vie de votre couple.

Invitez régulièrement votre mari à vous dire ce qu’il ressent. Soyez prête à des sentiments très différents d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre. Gardez-vous du temps pour discuter ensemble de ce qui importe le plus pour chacun de vous.

• Rappelez-vous les moments heureux et les moments difficiles vécus ensemble.
• Évoquez tout ce que vous avez créé ensemble et faites-vous-en compliment.
• Parlez ouvertement de ce que vous représentez l’un pour l’autre.  
• Discutez de vos inquiétudes respectives sur la façon dont vous devrez vous adapter après sa mort.

Vos conversations et vos moments ensemble ne seront sans doute pas toujours faciles; ils seront même parfois perturbants. Vous devez toutefois vous concentrer sur ce que vous représentez l’un pour l’autre, au cœur de tout ce qui vous arrive. Ce peut être un moment très satisfaisant et très utile pour vous préparer tous deux à vous perdre l’un l’autre.

Voici un article du Portail canadien des soins palliatifs riche en conseils sur l’écoute et la discussion à l’approche de la mort :

« Quoi dire? »

Des gens nous ont assurés qu’il est toujours possible d’entretenir l’espoir et qu’on réagit d’autant mieux à la situation qu’on apprend à redéfinir l’espoir. D’abord, on espère la guérison, puis on espère que la vie continue un peu plus, et on espère enfin passer encore un peu de temps ensemble. Cet article sur l’espoir contient peut-être quelques suggestions qui vous seront utiles :

« Comment ne pas désespérer en voyant se détériorer l’état de notre père? »

Par ailleurs, le stress des soins à prodiguer à votre mari et la détresse que provoque l’idée du deuil imminent peuvent nuire à votre capacité de vous adapter ou d’aider votre mari. C’est pourquoi vous devez penser à prendre soin de vous. Vous ne pourrez pas aider votre mari, à s’adapter à l’évolution de sa maladie, par exemple, si vous-même êtes malade ou épuisée. Ménagez-vous un peu de temps pour faire des choses qui vous plaisent particulièrement. Parlez de vos émotions et de vos inquiétudes à une personne de confiance. Il est particulièrement important de savoir et d’accepter que vous ne pouvez pas répondre seule à tous les besoins de votre mari : acceptez l’aide qu’on vous propose. Pour en savoir plus sur la façon de prendre soin de vous, lisez cet article du Portail canadien des soins palliatifs :

« Prendre soin de soi-même »

Voici en outre un excellent guide (gratuit) à l’intention des proches aidants :

Guide des aidants naturels : Un manuel de soins de fin de vie

L’idée du deuil imminent fait que vous éprouvez le deuil même si votre mari est encore à vos côtés. Le deuil se vit en effet autant avant qu’après la mort. La maladie terminale d’un proche provoque souvent ce deuil anticipé, qui génère confusion et souffrance. On a beau tenter de résister et de rester positif, il est impossible de nier ce sentiment. Or, le deuil anticipé est aussi un moyen de se préparer.

Voici un article qui pourrait vous aider à comprendre le processus de deuil, y compris le deuil anticipé :

« Surmonter le deuil »

Voyez aussi cet article, qui répondra peut-être à d’autres questions :

« Mon mari est mort soudainement il y a un an. Je trouve difficile de dormir et je veux que la douleur s’arrête. Est-il possible de mourir d’un cœur brisé? »

Nous vous encourageons enfin à demander de l’aide au fil des jours. Il importe d’être entourée d’amis ou de parents qui vous acceptent telle que vous êtes et qui vous accompagnent à travers les hauts et les bas. Ce peut être un ami, un parent, un bénévole ou un conseiller professionnel, qui vous renseignera, vous aidera à prodiguer des soins à votre mari ou à accomplir d’autres tâches; une personne à qui vous pouvez parler et poser vos questions et qui vous écoute vraiment. Le conseiller professionnel peut vous aider à mettre de l’ordre dans vos idées et vos émotions, seule, avec votre mari ou avec les membres de votre famille.

N’oubliez pas non plus les prestataires de soins et les bénévoles. De plus, il existe sans doute des ressources pour vous et votre famille dans la communauté : programme ou association de soins palliatifs, groupe de soutien en cas de deuil dans votre région, par exemple. Ces organismes peuvent généralement vous aiguiller vers des ressources et des programmes utiles pour les patients et leur famille, avant et après la mort d’un proche.Consultez aussi notre répertoire de ressources pancanadien.