Alzheimer’s / Dementia

Il est parfois difficile d’évaluer la douleur d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’évaluation repose le plus souvent sur la capacité de la personne de signaler sa douleur, mais bien des gens souffrant de cette maladie ont du mal à communiquer. Certaines personnes peuvent répondre « oui » ou « non »  quand on leur demande si elles souffrent, et d’autres peuvent pointer du doigt l’endroit où elles ont mal.

Pour évaluer la douleur de votre mère, posez-lui des questions plus d’une fois et de différentes manières : « As-tu mal quelque part en ce moment? » ou « Te sens-tu inconfortable? » ou « Ressens-tu de la douleur? ». Ce sont là différentes façons de demander la même chose.

Si votre mère ne peut communiquer sa douleur verbalement, soyez à l’affût de tout changement de ses comportements habituels. Agressivité, agitation, refus de soins, cris, coups, agrippements, pleurs, grimaces, confusion et contact visuel réduit sont tous des signes potentiels de douleur. Elle pourrait aussi avoir mal si vous voyez qu’elle protège son corps, qu’elle grince des dents, qu’elle réagit au toucher ou retire sa main quand vous la touchez, ou qu’elle remonte les genoux sur son ventre. Observez également si elle semble avoir mal quand elle bouge ou fait certaines activités.

Pour évaluer la douleur chez une personne qui ne peut communiquer verbalement, il est important de vérifier si d’autres facteurs la dérangent. A-t-elle d’autres besoins non comblés? A-t-elle faim ou soif? A-t-elle besoin d’aller aux toilettes? Y aurait-il autre chose qui pourrait lui causer de la douleur (une infection, la constipation, une blessure, une fracture cachée)? Votre mère souffre-t-elle d’autres maladies, comme le cancer ou l’arthrite, qui pourraient causer de la douleur?

Si vous pensez que votre mère souffre, trouvez des façons d’assurer son confort. Demandez l’aide de votre équipe soignante. Le traitement de la douleur peut se faire à l’aide de médicaments ou d’autres méthodes favorisant le confort du patient (repositionnement, massage, etc.). Il est important de réévaluer constamment la douleur de votre mère et ce qui la soulage.

Vous trouverez sans doute des conseils utiles sur l’évaluation de la douleur en écoutant Romayne Gallagher, M.D., dans cette vidéo :Pain and cognitive impairment: Reading the cues [en anglais seulement]

La maladie d’Alzheimer est une maladie progressive du cerveau. Elle se caractérise par une perte de mémoire, de jugement et de raisonnement, des changements d’humeur et de comportement et une diminution graduelle de la capacité de vaquer à ses occupations quotidiennes (manger, s’habiller, se laver et aller aux toilettes).

À la phase terminale de la maladie d’Alzheimer, le cerveau n’est plus en mesure de dire au reste du corps ce qu’il doit faire. Il est parfois très difficile de prédire combien de temps durera la maladie d’Alzheimer, et chaque patient vit sa maladie à sa façon. On constate toutefois que la progression de la maladie suit un certain modèle.

La maladie d’Alzheimer réduit petit à petit la capacité de fonctionner. Les premiers symptômes sont généralement des pertes de mémoire, puis la personne atteinte éprouve de plus en plus de difficulté à communiquer, à prendre des décisions, à se souvenir de certaines choses ou à réaliser des activités complexes. Plus tard, elle aura même de la difficulté à avaler, à contrôler ses selles et sa vessie et à tousser.

Si la personne malade peine à avaler, il se peut que des aliments atteignent ses poumons, ce qui pourrait provoquer une pneumonie. La difficulté d’avaler limite la capacité de manger et de boire. Toutefois, les personnes atteintes d’une maladie avancée perdent souvent l’appétit et ne sentent probablement pas la faim même si elles mangent et boivent moins. Si les tubes d’alimentation facilitent la nutrition des personnes qui avalent difficilement, ils n’aident généralement pas les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Voir : « Sonde gastrique pour gavage, les liquides par voie intraveineuse et la nutrition » dans l’article «Le manque d’appétit et la perte de poids »

Lorsque la personne malade ne peut plus avaler de la nourriture, des liquides ou des médicaments, il faut s’occuper d’assurer son confort (une bonne hygiène buccale par exemple). Dans les derniers jours, on ne donne généralement plus de liquide ni de médicaments au patient à moins qu’ils soient nécessaires pour soulager les symptômes.
Voir : « Le stade avancé et la fin de la vie » sur le site internet de la Société Alzheimer du Canada.

À mesure que progresse la maladie d’Alzheimer, la personne malade devient de moins en moins mobile, jusqu’au point où elle restera au lit la plupart du temps ou en tout temps. Si elle est incapable de se déplacer dans son lit, il sera important de l’aider à se replacer souvent et à se laver. Une mobilité réduite risque d’entraîner une certaine rigidité corporelle et, par conséquent, de l’inconfort. Il est important d’évaluer constamment le degré de douleur et la stratégie de soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour assurer leur confort.
 
On donne parfois des analgésiques pour soulager la douleur généralisée ou pour soulager les symptômes d’autres maladies comme l’arthrite. Puisque les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en phase terminale ne peuvent plus communiquer, les signaux non verbaux, le langage corporel et les changements de comportements (p. ex. hausse de l’agitation, de l’anxiété ou des troubles du sommeil) sont d’importants signes de douleur ou d’inconfort.
Voir : Prise en charge de la douleur dans les cas de démence

Comme d’autres maladies progressives qui amenuisent les réserves d’énergie et la vigueur, les personnes ayant atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer finissent par ne plus bouger du lit. S’ils n’ont plus la force de tousser et d’éliminer le mucus et les sécrétions de leurs poumons, ils sont plus susceptibles d’attraper une pneumonie.
Voir : « Quand la mort est proche » pour se renseigner sur les changements qui surviennent le plus souvent au cours des derniers jours et des dernières semaines d’une maladie avancée.

Si une personne n’a pas prévu de plan de soins, les membres de sa famille devront prendre les décisions à sa place concernant les soins de fin de vie. La supervision continue d’une personne en phase terminale d’une maladie d’Alzheimer est très éprouvante pour les membres de la famille s’ils sont laissés seuls. À cette étape de la maladie, la plupart des personnes atteintes sont placées dans des établissements de soins de longue durée. Toutefois, si les membres de la famille décident de prendre soin de la personne pour qu’elle finisse ses jours à la maison, les services de soins à domicile peuvent leur fournir de l’aide additionnelle. Que le patient soit à la maison ou dans un établissement de soins de longue durée, la famille devra prendre de nombreuses décisions : par exemple, transférera-t-on le patient vers un hôpital de soins de courte durée pour lui administrer des antibiotiques par intraveineuse s’il contracte une infection?
Vous trouverez des conseils utiles dans la vidéo de Romayne Gallagher, M. D., intitulée : Crucial conversations: Providing a roadmap for decision-making
 

Annoncer à quelqu’un le décès d’un membre de sa famille est une tâche difficile pour la plupart des gens, et ça l’est d’autant plus lorsque la personne à qui l’on s’adresse est atteinte de démence. Votre approche dépendra de l’avancement de sa maladie, de l’endroit où la personne se trouve et des souvenirs qu’il lui reste.

Le premier réflexe est souvent d’essayer de protéger la personne démente pour ne pas la mêler. Certaines personnes éviteront d’aborder le sujet de la mort pour cette raison. Rappelez-vous toutefois que votre tante reste la personne qu’elle a toujours été; elle peut aussi continuer d’éprouver des émotions normales, mais n’est peut-être plus capable de les exprimer comme avant. De plus, lui cacher le décès pourrait ajouter à sa confusion et rendre la situation encore plus pénible pour elle, surtout si son mari lui rendait visite régulièrement.

S’il n’y a pas d’approche qui fonctionne bien avec tous les malades, il y a tout de même quelques éléments à considérer. Plusieurs sources font les recommandations suivantes sur la manière d’annoncer un décès à une personne démente :

• Confier à une seule personne le rôle d’annoncer la nouvelle; la présence d’un groupe pourrait accabler inutilement le malade.
• Trouver un endroit tranquille et confortable et choisir un moment de la journée où la personne est bien reposée.
• Employer des phrases claires (p. ex. « votre mari est décédé ») et éviter les tournures évasives (p. ex. « votre mari nous a quittés »). Cela améliore les chances que la personne comprenne ce qu’on lui dit.

Après avoir annoncé à votre tante la mort de son mari, surveillez sa réaction :

• Que dit-elle?
• Son expression faciale change-t-elle?
• Que fait-elle?

L’analyse de ces éléments vous aidera à savoir quoi dire si votre tante s’informe de son mari plus tard. Par exemple, si son expression faciale change alors que vous parlez de son mari, cela pourrait vous indiquer qu’elle éprouve des sentiments douloureux et qu’il est temps de parler d’autre chose.

Vous pouvez apporter du soutien et du réconfort à votre tante en vous montrant sensible à ses émotions, par exemple en lui disant simplement « cela doit vous faire de la peine ». Vos conversations pourraient vous amener à vous rappeler des souvenirs de son mari et de ce qu’ils ont vécu ensemble, ce qui pourrait la réconforter.

La société Alzheimer d’Écosse a publié un document qui pourrait vous être utile : Loss and Bereavement in People with Dementia (La perte et le deuil chez les personnes atteintes de démence, disponible en anglais seulement). On y trouve des conseils pratiques et des suggestions de stratégies pour l’annonce d’un décès.

Communiquez aussi avec la Société Alzheimer de votre région, où l’on pourra vous faire d’autres suggestions et vous aider à trouver les bons mots et les bons gestes avec votre tante.