Cancer

De ce que vous dites, votre frère démontre les signes de confusion. Comprendre un peu plus les symptômes de confusion vous donnerait une meilleure idée de ce qu’il souffre et ce qu’on peut en faire.

La confusion arrive quand le cerveau ne fonctionne pas proprement. Les gens confus ont souvent des ennuis à se rappeler, à faire attention, à parler, à penser, à comprendre totalement ce qui se passe autour d’eux. La confusion peut sembler aller et venir. Cela explique pourquoi votre frère semble aller bien des fois, et d’autres fois, il n’y a pas de sens dans ses actions.

Les gens avec une maladie sérieuse deviennent souvent confus. Un tas de facteurs peuvent contribuer à cela, et il n’est pas toujours possible d’en déterminer une cause exacte. Voici des facteurs communs qui peuvent causer la confusion :

• l’infection
• les médicaments
• les niveaux bas d’oxygène dans le sang
• la pression sur le cerveau causée par une tumeur ou une blessure
• les déséquilibres chimiques dans le sang
• la douleur
• une diminution du fonctionnement de tous les organes du corps quand la personne est près de la mort.

Les gens qui sont confus disent ou font des choses souvent qui ne font pas partie de leur personnalité. Il est commun pour les gens confus de se sentir menacés par les autres et leurs environnements. Ils peuvent être hésitants à se fier à leur famille, aux amis ou aux fournisseurs des soins médicaux, et ils pensent que les autres essaient de leur faire du mal. Ces pensées paranoïdes peuvent être considérées comme une espèce de protection de soi. Si quelqu’un n’est plus capable de régler son monde, il est plus sain de considérer tout comme une menace. Dans cet état, les gens peuvent dire ou faire des choses nuisibles aux gens qu’ils connaissent.

Les gens confus peuvent mal interpréter les choses. Par exemple, ils peuvent penser qu’un porte-manteau est une personne, ou que les vêtements par terre sont un animal; ceux-ci s’appellent les illusions. D’autres fois, les gens peuvent éprouver des hallucinations, c'est-à-dire, voir, entendre, sentir les choses qui n’existent pas du tout. Une personne qui souffre des hallucinations peut avoir peur, ou être réconfortée ou pas du tout affligée. Parfois, les gens voient les visions des parents qui sont morts, ou qui sont en vie mais pas présents. Les gens confus peuvent devenir agités, impatients, et nerveux, et ils ont de la difficulté à se reposer.

La confusion peut-être stressante pour vous et votre frère. Comme beaucoup de parents des gens confus, vous pouvez dire, ‘Ce n’est pas mon frère.’ Vous pouvez être blessé par ce qu’il dit ou fait. Les mots et les actions de votre frère peuvent être si inconsistants par rapport avec sa personnalité d’autrefois, avant sa confusion, que vous pouvez sentir que vous avez perdu votre frère même avant sa mort. Il faut se rappeler que ce que vous voyez est le résultat des changements dans la façon dont son cerveau marche. Votre frère ne contrôle plus comment il pense ou agit. Sa confusion fait partie de sa maladie; s’il dit ou fait les choses bizarres, cela n’a rien à faire avec ses sentiments envers vous.

Votre frère peut devenir plus confortable s’il a les choses familières autour de lui. Il peut aider si vous mettez les photos de la famille et d’autres choses qu’il aime près de son lit. Un calendrier ou une horloge peuvent lui permettre de savoir le jour ou l’heure. Si votre frère a des hallucinations qui le réconfortent ou au moins ne sont pas ennuyeuses, il vaut mieux accepter qu’elles sont réconfortantes, plutôt que de faire un effort de le réorienter vers la réalité. Si votre frère semble être agité, effrayé ou menacé, c’est mieux de ne pas le contrarier. Les désaccords et disputes peuvent le rendre plus menacé. Il vaut mieux accepter la détresse qu’il sent et le rassurer que vous allez travailler avec lui de régler les choses.

Il est important de laisser savoir à l’équipe des soins médicaux ce que vous voyez. Il peut être possible d’étudier la cause de la confusion, et il peut y avoir des médicaments qui puissent réduire l’inquiétude ou l’état agité qu’elle cause. Si l’équipe des soins médicaux sait ce qui cause la confusion il peut être possible d’en traiter la cause.

Il peut être pénible de questionner si votre frère vous connaît et s’il sait ce que vous dites. Il n’y a pas moyen de savoir combien les gens entendent et comprennent quand la mort est proche. Mais ce que nous savons c’est que l’ouïe est forte normalement, même près de la mort. Il peut être significatif de parler à votre frère s’il semble être alerte ou pas. Vous ou d’autres visiteurs aurez peut-être le besoin de dire quelque chose devant son lit. Mais, souvent, la présence même de la famille ou des amis près de la fin est plus importante que ce qu’on dit ou fait. Souvent, les familles continuent à simplement visiter, rire, faire des plaisanteries, raconter des histoires, ou regarder la télé, en autres termes, à être une famille. C’est peut-être ce qui plaît le plus à votre frère, sachant que sa famille est présente et que vous vous soutenez les uns les autres.

Les malentendus sont communs quand on discute d’une maladie terminale et de son pronostic. La plupart des gens, y compris quelques soignants, sont mal à l’aise avec le sujet. Dû à ceci ou au fait qu’on veut éviter la détresse, le personnel médical peut utiliser des termes vagues ouverts à l’interprétation. On peut utiliser les mêmes mots pour dire différentes choses!

‘Pronostic’ peut avoir différents sens; il se peut que le médecin emploie le terme pour parler de la possibilité d’une guérison, tandis que vous songez à l’espérance de vie de votre père ou encore à sa qualité de vie.

Quelques soignants n’aiment pas prévoir l’espérance de vie parce qu’il est difficile de l’estimer et la prévision est rarement juste. Dans les premières étapes d’une maladie, les prévisions sont basées sur les études publiées. Quand la maladie progresse, de telles études sont moins appropriées. Il y a tant de facteurs qui s’entremêlent pour influencer la santé d’un individu. C’est pourquoi l’expérience d’une personne peut être très différente de l’expérience d’une autre, même si les deux font face à la même maladie. Il est tout de même raisonnable de demander si l’espérance de vie de votre père peut être mesurée en jours, en semaines ou en mois.

Dans un guide utilisé par les soignants aux soins palliatifs, il se trouve ce qu’on appelle ‘l’élan de changement’. Quand la condition de quelqu’un change de mois en mois, il peut n’y avoir que quelques mois à vivre. Les changements de semaine en semaine signalent qu’il n’y a que des semaines à vivre. Peu à peu, l’énergie et la force de votre père diminueront jusqu'à ce qu’il passe la plupart du temps au lit. Sa situation pourra changer au jour le jour, puis d’heure en heure. À ce point-là, il ne lui reste que des instants. C’est tout de même une ligne directrice générale et l’inattendu pourrait toujours arriver.

Il est bon d’avoir de l’espoir, mais prévoyez le pire. Si vous ou votre père avez besoin de faire face à des questions, c’est bien le moment de le faire tant que votre père est en mesure de le faire. Trop souvent, les gens attendent trop longtemps avant de régler des questions financières ou d’autres affaires ou encore de partager un dernier moment précieux avec leur être cher.

Les familles et les patients ne veulent pas tous savoir de la même façon. Le personnel des soins médicaux peut ne pas savoir combien de détails divulguer et cherchera de vous des indices. Aidez à la situation en précisant le montant de renseignements que vous désirez connaître.

Il est commun que les gens avec une maladie progressive désirent éviter certains faits. Il est surtout commun s’ils ne répondent pas bien au traitement ou leur santé est au déclin. Dans le cas de votre grand-mère, il se peut qu’elle ignore sa situation parce qu’elle ne peut pas y faire face, ou elle dit peut-être ce que veulent ses soignants.

Il peut être difficile et frustrant d’appuyer un bien-aimé qui n’affronte pas la réalité. C’est normal de se sentir sans espoir devant cette réalité; vous ne voulez pas enlever l’espérance, mais du même coup, vous voulez régler les choses qui arrivent quand quelqu’un est gravement malade. Il vaut mieux être direct avec votre grand-mère. C’est une bonne approche normalement, mais dans ce cas-ci il y a d’autres raisons.

Un médecin l’obligation d’être ouvert avec un patient dans tous les aspects de ses soins. Entre médecin et patient. il faut établir la confiance qui est la base aux soins de santé. Les médecins sont mal à l’aise quand ils ont les discussions avec la famille ou les amis à l’insu du patient. Le médecin se sent coincé s’il y a de nouveaux renseignements d’une origine qu’il ne peut pas divulguer. Si votre grand-mère sent que ceci s’est passé, ça pourrait éroder la confiance qu’elle a en son médecin. Bien sûr, s’il y a un risque physique quelconque, il faut le considérer.

La confiance aussi est importante aussi entre le malade et ses proches. Une personne qui est a une malade grave est vulnérable et a besoin de se sentir en sûreté. Comme les autres malades, votre grand-mère a besoin d’indépendance, de dignité et un rôle dans la famille en autant que possible. Si votre grand-mère pense que les autres parlent au médecin sans le lui dire, ça pourra miner sa dignité et son respect pour les autres ainsi que son sens de contrôle sur sa propre vie. Les bribes de conversations qui sont censées être faites en confidence se rendent souvent à l’oreille de la patiente. La confiance perdue est difficile à rétablir.

Vous pensez peut-être que si vous n’êtes pas direct avec son médecin, votre grand-mère aura un choix de traitements limité. Soyez assuré que si votre grand-mère a des problèmes de soins de santé, ils seront tout de même évidents, car ils sont difficiles à cacher ou à ignorer. Son médecin s’en rend probablement compte, en de plus de savoir qu’il est naturel que le patient fasse bonne contenance. Le médecin ne veut peut-être pas s’occuper précisément de cela; il se peut qu’il cherche plutôt une bonne façon de dire gentiment à la patiente que sa santé se détériore étant donné le choix restreint de traitements possibles.

Il est important d’être franc avec votre grand-mère. Dites-lui que vous êtes nerveux parce qu’elle ne dit pas au médecin exactement ce qui lui arrive. Considérez la possibilité de lui demander de l’accompagner chez le médecin au prochain rendez-vous afin que vous puissiez poser des questions. Ou encore, vous pourriez lui demander la permission de téléphoner au médecin vous-même. Dans ce cas, le médecin appellerait ensuite votre grand-mère.

Votre grand-mère doit approcher de sa situation comme bon lui semble et ceci pourrait changer avec le temps. Le tout risque d’être difficile pour vous et les autres en sa présence. Envisagez à lui partager ce que vous ressentez. Votre ouverture encouragera la sienne.