With the Patient

Beaucoup de gens ont du mal à parler de la mort, de la mort et de leur propre maladie. Pour certaines personnes, ce genre de discussion est très difficile avec la famille.

Vous pouvez essayer plusieurs stratégies pour aider votre père à se détendre pour en parler. Il est possible que peu importe ce que vous faites, votre père ne voudra pas parler. Et cela peut vous être dur, et si oui, il est peut-être valable de le lui dire. À moins qu’il le sache, il ne pourrait peut-être pas se rendre compte que de parler est bon pour vous deux.

D’abord, il est important de reconnaître la maladie de votre père et de même lui demander comment il va. Si vous ne dites rien, ce sera peut-être une situation inconfortable pour vous deux. Il est possible que les deux, vous veuillez dire quelque chose, mais chacun pense que l’autre sera mal à l’aise avec le sujet. Votre père veut peut-être vous protéger et c’est la raison pour laquelle il n’en parle pas ou il est peut-être simplement inconfortable. Si vous prenez le premier pas, il sera peut-être plus voulant. En l’invitant à parler, vous lui faites savoir que vous êtes ouvert au sujet de la mort ou à tout autre sujet qu’il veut discuter. Si votre père est toujours muet, c’est peut-être sa façon de s’occuper de sa maladie à l’instant. Si vous lui laissez sans aucun doute que vous désirez parler, cela pourra le réconforter et il lui sera plus facile de s’ouvrir et de parler quand il sera prêt.

Si, enfin, il commence à parler, il vaut mieux être attentif. Notez les indices qui indiquent les sujets que votre père veut discuter; ce qui le rend confortable ou inconfortable. Souvent, les gens qui se meurent ont peur de la douleur et d’autres symptômes en fin de vie. Quand votre père parle, ces peurs peuvent faire surface. Si cela arrive, vous pourriez contacter un professionnel en soins médicaux qui pourra vous expliquer cette maladie et ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Il est bien de demander à votre père s’il y a des choses qu’il veut discuter. Il pourrait avoir certains souvenirs et certaines expériences qu’il veut partager. Si vous n’êtes pas sûr si la direction de la conversation rend votre père confortable ou si vous n’êtes pas sûr de ce qu’il essaie de dire, demandez-le-lui. La première conversation est toujours la plus dure. Plus vous parlez à votre père, plus facile ça deviendra.

Les questions entourant la mort ne sont pas toujours des sujets faciles à discuter pour les patients, les familles et les prestataires de soins. La mort n’est pas un sujet dont on parle très ouvertement dans notre société, de sorte que lorsque les circonstances les obligent à aborder ce sujet difficile, beaucoup de gens se sentent perdus ou inquiets ou ne savent trop par où commencer. Pour compliquer les choses, les façons de communiquer et de faire face à l’adversité varient d’un patient à l’autre, parfois en fonction de leur relation avec certaines personnes. Les membres de la famille ont parfois aussi des besoins et des styles de communication différents. Certains voudront peut-être parler des valeurs du patient, de ses croyances et de ses volontés (soit pour se sentir en paix avec la personne, soit pour avoir le sentiment de prendre des décisions conformes à sa volonté). D’autres n’auront peut-être pas envie de parler de la maladie du patient ou de sa mort prochaine (par peur ou parce que c’est ainsi qu’ils font face à l’adversité). Les prestataires de soins rendront un grand service aux familles en facilitant ces discussions difficiles. Cependant, aucune stratégie ni aucune ressource ne fonctionneront pour toutes les familles.

Lorsqu’une famille nous demande de cacher le diagnostic ou le pronostic au patient, notre devoir est de concilier la volonté de la famille avec le droit de savoir du patient. Pour ce faire, il nous faut prendre en considération l’incidence de la culture sur la famille. Dans certaines cultures, un membre de la famille est désigné pour prendre les décisions et servir d’interlocuteur. Comme prestataires de soins, nous devons chercher à comprendre l’influence que les valeurs culturelles peuvent avoir sur la situation d’un patient. Notre tâche n’est pas nécessairement aussi simple que de respecter le « droit » de savoir d’un patient. De plus, une famille peut avoir une « culture », une manière de fonctionner qui lui est propre. Si nous omettons d’en prendre acte, la famille sera peut-être moins bien disposée à notre endroit.

Comme professionnels de la santé œuvrant en soins palliatifs et de fin de vie, nous estimons qu’il revient aux patients d’orienter le plus possible les soins qui leur sont prodigués. Cela implique qu’on leur communique l’information et qu’on les fasse participer aux décisions. Les familles sont parfois réticentes à discuter du diagnostic d’un des leurs craignant que l’être aimé n’en perde espoir et se laisse aller. Nous savons toutefois que cette réticence ne fait pas le poids face au risque de se sentir isolé. Nous savons aussi que, face à l’adversité, l’espoir doit sans cesse être redéfini à mesure que les choses avancent. Nous pensons que l’espoir a toujours sa place, sous une forme ou sous une autre. L’espoir de guérir fait place à l’espoir de vivre le plus longtemps possible, à l’espoir de ne pas souffrir, à l’espoir de passer une bonne journée.

Une autre crainte souvent exprimée par les familles est que le fait de parler de quelque chose provoquera la chose en question. Par exemple, discuter du pronostic d’un patient aura pour effet d’attrister ou d’inquiéter le patient. En fait, ce sont souvent les membres de la famille qui ont peur de parler parce qu’ils sont eux-mêmes tristes et inquiets. En évitant de trop en parler, ils ont le sentiment de protéger le patient alors qu’en réalité ils se protègent peut-être eux-mêmes de leur propre douleur. Notre rôle, c’est d’en venir à comprendre ces sentiments et, tout doucement, d’aider les membres de la famille à déterminer ce dont ils peuvent et ne peuvent pas parler. Il est en outre important de négocier avec eux à savoir quand et comment ils veulent que nous informions leur proche malade de son état de santé.

Expliquez aux familles que les patients sont souvent conscients d’avoir un pronostic de fin de vie et que lorsqu’il leur est impossible d’en parler, ils en ressentent souvent des sentiments de peur et d’isolement. Voici une façon d’ouvrir le dialogue :

« Je comprends pourquoi vous n’avez pas envie d’informer votre mère de la gravité de sa maladie. Vous voulez la protéger et l’empêcher de perdre espoir. Mais si les rôles étaient inversés et que vous entendiez votre prestataire de soins dire à votre mère que vous êtes en phase terminale, comment vous sentiriez-vous? Vous comprendriez peut-être que votre mère veut vous protéger, mais vous seriez peut-être fâchée ou déçue qu’elle vous écarte. Et en étant écartée, vous pourriez peut-être difficilement participer à des discussions importantes sur vos soins ou sur ce que vous avez à faire avant de mourir. Vous pourriez aussi avoir l’impression qu’on vous juge incapable de faire face à la situation. »

Il y a une différence entre le droit de savoir et le droit d’accepter ou de refuser de savoir. Lorsque vient le bon moment de discuter de son état de santé avec le patient, on peut poser la question suivante pour amorcer la discussion :

« Il y a des gens qui veulent tout savoir sur leur maladie : leurs résultats de tests, leur pronostic, ce à quoi ils doivent s’attendre, etc. Il y en a d’autres qui préfèrent ne pas trop en savoir et qui, parfois, s’en remettent plutôt à leur famille. Dans quelle mesure voulez-vous connaître les détails de votre maladie et participer aux décisions? »

Sachez comment le patient perçoit son diagnostic et son pronostic, et comment il parle de sa maladie. Dire au patient qu’il ne lui en reste plus pour longtemps, qu’il est en phase terminale ou qu’il est en train de mourir n’est pas la meilleure façon de commencer une conversation à moins que le patient ne parle lui-même en ces termes. Si le patient n’a pas l’air prêt à parler de sa situation de fin de vie, vous pourriez peut-être commencer par lui faire remarquer qu’il est très malade et que les gens dans son état n’ont souvent pas le sentiment d’être eux-mêmes. Faites-lui entendre qu’il serait peut-être utile de parler de ce qui est important pour lui, notamment en ce qui concerne sa famille et ses amis intimes. Vous pourriez par exemple lui demander :

• « Y a-t-il des choses particulières que vous aimeriez dire à vos proches? »
  
• « Auriez-vous des directives à donner aux membres de votre famille à ce stade-ci? »
  

Si le patient répond affirmativement à ce genre de questions, tâchez de voir comment les préoccupations du patient pourraient être communiquées.
Les choses se passent différemment d’une famille à l’autre. Lorsque les membres d’une famille ne s’entendent pas à savoir si le patient devrait être informé de la gravité sa maladie, nous les encourageons à avoir des discussions ouvertes et franches entre eux et à prendre acte de l’état de santé du patient. Il s’avère souvent utile que l’équipe soignante organise un conseil de famille afin que tous puissent dire ce qu’ils pensent, poser leurs questions, faire part de leurs préoccupations et partagent l’information dans un climat serein.

Le conseil de famille offre aussi un moyen pour l’équipe soignante et la famille de s’entendre sur un projet de soins. Il permet d’affirmer que tout le monde partage le même objectif – le confort du patient – et d’en arriver à un consensus sur la manière d’atteindre cet objectif. Une telle rencontre permet aussi à la famille et à l’équipe d’en venir à comprendre et à respecter les opinions des uns et des autres et leurs façons respectives de communiquer et de faire face à l’adversité. L’organisation d’une telle rencontre peut paraître difficile, mais la présence de tous permettra possiblement d’épargner temps et énergie et d’améliorer les soins prodigués au patient en fin de vie.

Au bout du compte, notre rôle en tant que prestataires de soins n’est pas de « régler » quoi que ce soit avec les membres de la famille, mais de chercher à comprendre leur vécu, leurs valeurs et leurs volontés. Il nous revient de les renseigner et d’expliquer ce qu’il est possible de faire. Pour cela, il faut être honnête avec eux en ce qui concerne les attentes que nous pouvons satisfaire convenablement et négocier une autre solution pour celles que nous sommes incapables de satisfaire.

Voici quelques ressources consacrées aux communications avec les patients et les familles :

• Communication with Patients and Families. Une présentation PowerPoint sur la communication en soins palliatifs pour les professionnels de la santé.
• Family meetings in palliative care: Multidisciplinary clinical practice guidelines. Cet article présente un cadre pour l’organisation, la conduite et l’évaluation d’un conseil de famille.
• Quoi dire? Cet article paru dans la section Sujets de notre site internet contient des informations utiles pour les familles.
• Comment on se sent quand la fin approche. Cet article paru dans la section Sujets de notre site internet contient des informations utiles pour les familles.
  

Références

Clayton JM, Butow PN, Tattersall MH. The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer. 2005;103(9):1957-1964. Disponible sur Internet : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.21010/full

Gueguen JA, Bylund CL, Brown RF, Levin TT, Kissane DW. Conducting family meetings in palliative care: themes, techniques, and preliminary evaluation of a communication skills module. Palliat Support Care. 2009;7(2):171-179.

King DA, Quill T. Working with families in palliative care: one size does not fit all. J Palliat Care Med. 2006;9(3):704-715.

Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J of Pain & Symptom Manage. 2007;34(1):81-93.

Bon nombre de professionnels ont de la difficulté à engager une discussion sur les soins de fin de vie. Ils n’arrivent pas trouver un moment propice ou les mots qu’il faut pour aborder le sujet, ou encore à donner de l’information et à outiller le patient, sans toutefois lui faire perdre l’espoir qu’il lui reste.

Nous avons constaté que les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie en phase terminale ont déjà pensé à la mort, même s’il s’agit parfois de vagues craintes qu’ils évacuent rapidement. On imagine difficilement qu’il est possible de se retrouver dans une telle position sans se poser de questions sur la fin de la vie.

Une bonne façon de lancer le sujet consiste à dire d’abord qu’il est normal de se poser des questions en pareilles circonstances. Par exemple :

« Les gens dans votre situation se demandent souvent ce que leur réservent les prochaines étapes de leur maladie, comment ils se sentiront ou qu’est-ce qu’on pourra faire pour eux. Est-ce que vous vous posez ce genre de questions? Aimeriez-vous en parler? »

Vous pourriez aussi commencer par dire quelque chose comme :

« Quand les gens vivent ce que vous vivez, même s’ils espèrent que ce que l’on fait pour eux va les aider et pourrait les guérir, il leur arrive d’avoir des pensées effrayantes et de se demander ce qui se passerait si… et si… Est-ce que ça vous arrive à vous aussi? Aimeriez-vous en parler? »

En disant au patient que ce qu’il vit est normal, vous réduirez peut-être son impression d’être la seule personne à se poser de telles questions. Il est toutefois important de demander la permission du patient avant d’entreprendre une telle discussion, même s’il répond qu’il a déjà eu de telles pensées. Certains patients avouent avoir déjà pensé à la mort, mais ajoutent qu’ils n’ont pas envie d’en parler.

Une autre approche consiste à situer le sujet dans le contexte d’un projet de soins du patient dont il faut discuter. Commencez par donner des renseignements positifs, comme l’ensemble des soins donnés au patient et les autres options possibles; abordez ensuite les questions hypothétiques (que se passe-t-il si…). Par exemple, si vous parlez à un patient cancéreux, vous pourriez dire :

« Comme vous le savez, nous utilisons un nouveau protocole de chimiothérapie et nous espérons qu’il améliorera votre état. D’autres options sont envisageables au besoin. Par contre, j’aimerais vous demander ce que vous aimeriez qu’on fasse pour vous aider ou si le traitement ne donne pas les résultats attendus. Les patients ont souvent une idée de l’approche qu’ils aimeraient qu’on adopte si leur maladie progresse malgré les traitements et qu’ils ont l’impression de régresser. Aimeriez-vous qu’on en parle? »

Nous avons constaté que les approches ci-dessus sont normalement de bons points de départ. Il arrive toutefois que certaines personnes n’aient tout simplement pas envie de parler des problèmes de fin de vie, et cela peut être une source de frustration pour l’équipe soignante et la famille. L’expérience nous apprend que cette réticence à parler de la mort ne signifie pas que le patient ne comprend pas qu’il est mourant, mais qu’il n’a tout simplement pas le goût d’en parler. Il serait inhabituel qu’une personne atteinte d’une maladie avancée qui perd constamment du poids, s’affaiblit, souffre et présente toutes sortes d’autres symptômes ne sache pas qu’elle est mourante. Si un patient ne veut pas parler, il n’est généralement pas nécessaire de continuer d’essayer de lui faire comprendre ou de lui faire admettre son état. Nous suggérons plutôt d’essayer de lui offrir les meilleurs soins possible en fonction des contraintes imposées par le patient et sa famille. Il est important d’essayer de comprendre ce qui se cache derrière la réticence. Peut-être que la situation est très effrayante pour le patient et qu’il n’a pas le courage d’en parler, ou encore qu’en gardant le silence ou en minimisant ce qui lui arrive, le patient se sent protégé de l’aboutissement inévitable de la maladie. Dans un cas comme dans l’autre, il est plus utile d’essayer de créer des liens avec le patient, de gagner sa confiance et de comprendre « où il en est ». Il se pourrait que vous deviez vous replier sur les membres de la famille pour transmettre l’information (avec la permission du patient) pour qu’ils aient un portrait réaliste des prochaines étapes de la maladie.

Vous pourriez trouver des conseils utiles sur la communication avec les patients au sujet des questions entourant la mort dans un ouvrage du Dr Robert Buckman intitulé I Don’t Know What to Say (en anglais). Ce livre a d’abord été écrit pour les amis et la famille, mais c’est aussi une bonne référence pour les prestataires de soins.

Références

Barclay JS, Blackhall LJ, Tulsky JA. Communication strategies and cultural issues in the delivery of bad news. J of Pall Med. 2007;10(4):958-977.

Clayton JM, Hancock K, Parker S, Butow PN, Walder S, Carrick S, et al. Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: A systemic review. Psycho-Oncology. 2008;17:641-659.

Evans WG, Tulsky JA, Back AL, Arnold RM. Communication at times of transitions : how to help patients cope with loss and re-define hope. The Cancer Journal. 2006;12(5):417-424.