With Children

Il est très important de parler ouvertement aux enfants de la maladie et de la mort. Les enfants reconnaissent un problème et ils pourraient s’inquiéter si personne ne leur en parle sincèrement.

Expliquez à votre fils en termes simples ce qui arrive à sa grand-mère. Dites-lui qu’elle ne s’améliorera pas. N’ayez pas peur d’utiliser les mots ‘cancer,’ ‘mort’ et ‘mourir.’ Vous pouvez dire que la mort veut dire que quelqu’un ne respire plus, n’est plus vivant et ne peut plus percevoir les choses de ce monde. Utiliser les mots ‘mort’ et ‘est mort’ est important. D’autres termes tels ‘perte’, ‘au ciel’ ou ‘disparu’ peuvent confondre les enfants. Il n’est pas sage de dire que quelqu’un va dormir et ne se réveillera plus. Cela peut effrayer les enfants qu’une chose pareille pourrait leur arriver et ils auront peut-être peur d’aller se coucher.

La structure est importante pour les jeunes enfants et les aide à faire face au stress. Essayez de maintenir la routine de votre fils autant que possible.

Souvent les familles ne veulent pas que les enfants soient au chevet d’une personne mourante. Ainsi, les enfants sont laissés avec beaucoup de questions sans réponses qui peuvent engendrer d’autres peurs. C’est une bonne idée d’amener votre fils voir sa grand-mère aussi souvent que possible. Continuez les visites pendant que la maladie progresse si les symptômes ne sont pas trop inquiétants pour votre fils et il peut prendre ce qu’il voit. Sa grand-mère peut avoir ses propres idées quant à ces visites. Il peut être utile de lui parler de la situation quand elle est encore capable de prendre des décisions. Ça vous rassurera de savoir ce qu’elle veut.

Votre mère peut avoir des symptômes que vous aurez à expliquer à votre fils. Si elle a de la douleur, il doit le savoir pour qu’il puisse se comporter de façon appropriée. Si, par exemple, elle a du mal au dos, il est important que votre fils demande la permission avant de monter sur son giron. Si elle ne peut pas faire une longue promenade ou sortir du lit, il est important de le lui expliquer aussi.

Demandez souvent à votre fils comment il se sent et s’il a des questions au sujet de la maladie de sa grand-mère. Il a besoin de savoir qu’il peut exprimer ses sentiments. Rendez-vous compte que les enfants peuvent avoir les idées qui semblent être bizarres aux adultes. Il est bon de s’informer sur ces idées et de leurs origines. Votre fils peut être mêlé car il pense de façon très concrète et le concept de la mort est abstrait. Il peut aussi avoir de la difficile à comprendre la finalité de la mort. Peut-être que votre fils aura besoin d’entendre des explications à nouveau et pour longtemps. En traitant du stress ou de nouvelles expériences, les enfants peuvent régresser. Par exemple, un enfant qui a été récemment mis à propre pourrait de nouveau avoir besoin de couches. Ne prenez pas la panique si de telles choses arrivent; il faudra du temps pour les résoudre.

Vous constaterez peut-être que, chez les enfants, on continue de traiter activement la maladie même si l’on sait qu’elle pourrait être incurable. Il peut être très difficile de prédire comment évoluera la maladie d’un enfant. Selon la trajectoire de celle-ci, les possibilités d’intervention, du point de vue des soins à domicile ou palliatifs, sont parfois limitées.

Les professionnels de la santé en milieu rural sont souvent mal à l’aise lorsqu’ils doivent soigner un enfant mourant, parce que cette situation ne se présente pas fréquemment. Il vous faut reconnaître ces sentiments et faire appel aux ressources à votre disposition. Il est crucial que vous travailliez en étroite collaboration avec les équipes spécialisées à l’établissement de santé où l’enfant reçoit des traitements. Vous devriez normalement avoir aussi accès à une équipe de soins palliatifs pédiatriques, où que vous soyez au Canada. Ces équipes peuvent offrir des consultations téléphoniques ou de télésanté pour la famille ou les prestataires de soins, par exemple, et aider à planifier les soins et la prise en charge des symptômes de manière à ce que l’enfant reste dans sa localité.

Soins centrés sur la famille

Il est important que toute l’équipe soignante adopte une approche centrée sur la famille pour accompagner un enfant mourant et ses proches. Quand un enfant vit ses derniers jours chez lui, cela donne lieu à des situations difficiles qui touchent les parents, la fratrie et les aidants.

Quand il s’agit d’un jeune enfant, les parents sont généralement très impliqués dans les soins physiques à lui prodiguer. De plus, l’enfant préfère habituellement l’assistance de ses parents, de qui il est proche. L’implication des parents a toutefois une incidence sur ce que peut faire une infirmière ou un assistant en soins de santé. Discutez avec la famille de techniques efficaces que l’équipe pourrait employer pour se rapprocher de l’enfant. Faites aussi participer la famille aux décisions concernant les services requis et la manière de les mettre en œuvre.

Soyez consciente du fait que les besoins de l’enfant peuvent être perdus de vue pendant que l’on multiplie les efforts pour traiter la maladie et qu’il faut parfois rappeler à tous ce qui vaut mieux pour le bien-être du patient. Les enfants sont généralement très conscients de leur état et du fait que les choses ne vont pas bien. Des communications ouvertes et franches sont essentielles. Il est bon que l’enfant puisse confier à quelqu’un ses émotions, ses sentiments et ses peurs. Il est important, dans ce contexte, de tenir compte de son stade de développement (voir la partie Évaluation adaptée à l’âge, ci-dessous).

Pendant cette période difficile, les parents doivent continuer à remplir divers rôles et il se peut qu’ils aient besoin d’une aide additionnelle. Ils peuvent se sentir fortement tiraillés entre le travail, les besoins de leurs autres enfants et leur désir de garder une certaine normalité dans leur vie. Ils peuvent aussi éprouver des difficultés financières. Informez la famille des prestations de soignant du gouvernement fédéral, qui pourraient peut-être contribuer à alléger le fardeau financier associé à la maladie de l’enfant. Vous pourriez aussi faire des recherches pour savoir si d’autres ressources locales ou provinciales pourraient aider la famille.

Les frères et sœurs de l’enfant mourant sont un autre pan important de la famille dont il faut se préoccuper. Leur quotidien peut être chamboulé par la maladie; l’idée que leur frère ou leur sœur meure à la maison peut susciter chez eux de fortes réactions. Ils peuvent éprouver de la colère et de la jalousie et manifester des troubles comportementaux. Ils peuvent aussi se sentir oubliés ou dépréciés du fait que l’enfant malade mobilise autant l’énergie et le temps de leurs parents.

Il est primordial que les professionnels de la santé sachent comment se portent les frères et sœurs de l’enfant, et cela nécessite un investissement de temps de leur part. Il est essentiel aussi que les frères et sœurs aient quelqu’un à qui parler et soient au courant de ce qui se passe dans la maison. L’équipe soignante et la famille devraient essayer de faire en sorte que le quotidien des frères et sœurs du patient soit le plus normal possible. Il peut arriver que cela nécessite l’aide de la famille élargie et d’amis.

La famille se demandera peut-être si les frères et sœurs devraient être présents lorsque l’enfant mourra ou s’ils devraient assister et participer aux funérailles. Les frères et sœurs devraient être laissés libres de décider dans quelle mesure ils veulent prendre part aux événements. Certains enfants veulent être très impliqués, d’autres pas. La meilleure approche consiste souvent à trouver des moyens créatifs d’impliquer les frères et sœurs, selon la personnalité de chacun. Pendant la maladie de l’enfant et pendant le deuil, des groupes de soutien, s’il en existe dans la région, peuvent être bénéfiques à la fratrie.

Prise en charge des symptômes

Comme pour un patient adulte dans les mêmes circonstances, la prise en charge et la prévision des symptômes physiques de l’enfant qui va mourir chez lui sont fondamentales. L’équipe soignante doit donc avoir les médicaments nécessaires avant l’apparition des symptômes. Il faut aussi préparer les parents à composer avec ces symptômes. Soyez prête à répondre à toute question que les parents pourraient vous poser pour savoir quoi faire dans telle ou telle situation.

La préparation de l’équipe et des parents doit avoir lieu avant que l’enfant n’éprouve les symptômes attendus. En pleine crise, les décisions peuvent être difficiles à prendre. Ces discussions peuvent être dures à entamer, mais elles aideront à rendre plus à l’aise toutes les personnes impliquées (famille et professionnels de la santé). Vous pourriez aussi devoir adapter le plan de prise en charge de la douleur à mesure qu’évoluera la maladie. D’où l’importance de favoriser un dialogue ouvert dès le départ.

Les médicaments utilisés pour soulager les symptômes à l’approche de la mort sont les mêmes pour les enfants que pour les adultes. Dans le cas des enfants, la posologie dépend toutefois du poids. Par conséquent, si le poids de l’enfant fluctue fortement, vous devrez en tenir compte au moment de l’évaluation ou du réapprovisionnement des médicaments.

Évaluation adaptée à l’âge

L’évaluation en fonction de l’âge est un aspect important de la gestion des soins pédiatriques. Le stade de développement de l’enfant déterminera la manière dont vous aborderez son évaluation. Avec les jeunes enfants, qui sont incapables d’exprimer pleinement ce qu’ils ressentent avec des mots, l’évaluation doit être d’autant plus fine.

Un enfant de cinq ans qui est malade depuis longtemps pourra sans doute vous dire qu’il a de la douleur, à quel endroit il a mal et si la douleur est forte ou faible. Il ne pourra probablement pas, toutefois, situer sa douleur sur une échelle numérique. Vous devrez donc évaluer celle-ci autrement – par exemple, avec un outil de gradation de la douleur qui utilise des visages plutôt que des chiffres. Vous pourriez aussi demander à l’enfant de colorier, sur une représentation graphique du corps humain, l’endroit où il a mal.

Par ailleurs, les enfants de cet âge se retireront du jeu ou d’une activité s’ils ont de la douleur ou d’autres symptômes, tels que des nausées. Demander aux parents dans quelle mesure l’enfant est actif est donc également important. Quel que soit l’âge de l’enfant, ses parents sont souvent les mieux placés pour vous renseigner sur son état général, ses comportements et sa médication.

Accompagnement dans le deuil

L’équipe soignante doit être consciente de l’incidence que peuvent avoir ses soins à un enfant en fin de vie. Des revues fréquentes du dossier, un soutien formel et informel ainsi qu’une revue du décès seront bénéfiques pour toutes les personnes concernées.

Un suivi de deuil peut aussi être utile à la famille. Vous devriez présenter et offrir ces services si les ressources le permettent.

Voici quelques excellentes sources d’information sur les soins palliatifs pédiatriques :

• Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (http://cnpcc.ca) est une source d’information utile et de liens à de nombreuses ressources.
• Rainbows Children’s Hospice (maison de soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni) a produit un guide pratique bien utile : Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. On y trouvera des suggestions pour la prise en charge des symptômes couramment observés chez les enfants en fin de vie.
  

Entamer des discussions sur la mort avec des enfants, en particulier lorsqu’ils sont très jeunes, peut être très difficile. Cette jeune mère vit probablement une immense angoisse à cause de sa maladie, et elle doit par surcroît annoncer à ses enfants qu’elle va mourir.

La meilleure manière d’aider cette mère est de la guider dans ses premiers entretiens avec ses enfants et dans ceux qui suivront, en insistant sur quelques points importants. Suggérez-lui de créer des conditions propices en limitant les distractions. Elle pourrait aussi choisir un moment de la journée où ses enfants sont plus alertes et attentifs.

Proposez-lui de réfléchir à la manière dont elle décrira sa maladie à ses enfants, compte tenu de leur âge. Elle devrait nommer la maladie, expliquer qu’elle est très malade et décrire brièvement ce qui arrive à son corps. La maladie n’étant probablement pas contagieuse, elle doit bien faire comprendre à ses enfants qu’ils ne l’attraperont pas. Elle doit aussi leur dire qu’ils n’ont pas causé sa maladie et que personne ne peut rien faire pour qu’elle aille mieux, pas même ses médecins.

Les explications doivent être brèves, concrètes, précises et simples. La patiente devrait expliquer qu’elle deviendra plus malade avec le temps, qu’elle aura moins d’énergie et qu’elle mourra de sa maladie. L’emploi des mots « mort » et « mourir » est important. Cela aidera les enfants à comprendre qu’il est correct d’utiliser ces mots pour décrire ce qui se passe.

Certains adultes trouvent utile d’avoir un accompagnateur avec eux lorsqu’ils s’adressent à leurs enfants. Cette personne peut apporter un soutien affectif ou de l’aide pour expliquer la maladie aux enfants. Votre patiente pourrait vouloir que quelqu’un soit présent pour l’aider à répondre aux questions des enfants et prendre le relais si elle trouve la discussion trop difficile. Encouragez-la à choisir la bonne personne : quelqu’un d’intuitif et que les enfants connaissent bien. Elle devrait préciser qu’elle souhaite aborder cette conversation avec ouverture et franchise et qu’elle fera signe à son accompagnateur si elle a besoin d’aide.

Soulignez à la patiente l’importance d’informer ses amis et sa famille de son approche. Beaucoup de gens évitent de parler de la maladie et de la mort, en particulier en présence de la personne mourante. Si cette mère amorce la conversation et demande à ses amis et à sa famille d’être eux aussi ouverts et francs à propos de sa situation, cela rendra sans doute l’expérience beaucoup plus facile pour ses enfants. Cela l’assurera aussi que d’autres personnes participeront aux conversations avec les enfants au fil du temps.

Votre patiente devra tenir compte du stade de développement de ses enfants lorsqu’elle abordera avec eux sa maladie et sa mort. Entre 3 et 6 ans, les enfants ont une compréhension limitée du fonctionnement du corps humain et du caractère permanent de la mort. Ils tendent aussi à croire à la pensée magique et à avoir une imagination fertile; les enfants pourraient croire que leurs pensées ou leurs actions ont causé la maladie. Les jeunes enfants reconnaissent les émotions des personnes de leur entourage et le sentent quand des changements se produisent dans leur environnement.

Les enfants de cette patiente sont à des stades très différents pour ce qui est de leur degré de compréhension, de leur développement et de leur capacité de concentration. À 3 ans, les enfants développent encore leurs compétences linguistiques et peuvent avoir besoin qu’on leur explique certains mots. Ils ont aussi une capacité d’attention très limitée comparativement à ceux de 5 ans. La mère est sans doute capable de prévoir la réaction de ses enfants à des nouvelles ou à des facteurs de stress, et elle devrait pouvoir déterminer si elle devrait parler aux deux en même temps ou avoir un entretien séparé avec chacun.

Les enfants de 3 à 6 ans prennent du temps à traiter le contenu d’une conversation; ils absorbent et digèrent l’information à leur propre rythme. Ils peuvent poser la même question plusieurs fois et fréquemment pour essayer de trouver une logique à une situation qu’ils ne comprennent pas parfaitement. Ils peuvent interpréter les informations reçues à travers le jeu et l’art. Il ne serait pas inhabituel, par exemple, qu’un enfant de cet âge évoque la mort prochaine de sa mère pendant qu’il joue avec d’autres enfants.

Si les enfants vont à l’école ou à la garderie, il importe également d’informer les enseignants et le personnel de la situation. L’école pourra ainsi faire rapport sur tout problème ou changement de comportement qui pourrait survenir. Les enseignants et le reste du personnel pourront aussi être plus attentifs aux interactions des enfants et observer comment ils composent avec la progression de la maladie de leur mère.

Quand l’état de la mère s’aggravera, encouragez celle-ci à s’entourer de ses enfants afin qu’ils vivent ces moments le plus possible. Insistez sur le fait qu’elle doit les préparer aux changements dans son état qui sont inéluctables et s’assurer que quelqu’un puisse leur expliquer ce qui lui arrive si elle devient incapable de communiquer. Les enfants devraient bien s’adapter s’ils sont tenus informés de la situation et qu’on les intègre dans le processus jusqu’à la fin.

Références

1. Himelstein BP, Hilden JM, Morstadt Boldt A, Weissman D. Pediatric palliative care. NEJM. 2004;350:1752-1762.