Si vous êtes une personne 2SLGBTQ+ en situation de maladie avancée, vous avez sans doute des incertitudes quant à ce qui vous attend. Vous vous demandez peut-être quels seront les effets sur votre santé, mais également comment les prestataires de soins de santé vous traiteront lorsqu’ils sauront que vous faites partie de l’univers 2SLGBTQ+. Vous vous inquiéterez possiblement à l’idée de devoir parler de votre vécu ou de certaines particularités de votre corps.
« Quand mon conjoint était aux soins palliatifs, il est venu une infirmière qui avait un arc-en-ciel sur son porte-nom. Ça m’a vraiment rassuré de voir ça. C’était comme si nous, ce que nous étions, ça lui était familier. J’ai su que j’avais une alliée, quelqu’un qui savait quelque chose de ma vie, de mon monde. »
Vous avez peut-être vécu des expériences qui ont fait naître en vous de la méfiance ou de la crainte et qui vous font aujourd’hui hésiter à aller chercher les soins dont vous avez besoin. Reconnaître ces difficultés et les changements auxquels vous faites maintenant face est une étape importante dans votre quête de soins de santé inclusifs. Il peut être utile de vous renseigner sur les soins inclusifs et palliatifs pour vous aider à déterminer ce qui est important pour vous et découvrir comment vous y prendre pour obtenir des soins adaptés à vos besoins.
Un système de soins de santé inclusif vous accueille et vous accepte comme vous êtes. Vos besoins y sont satisfaits parce qu’ils sont les vôtres, et non parce que ce sont des besoins « spéciaux ». Il devrait être possible d’avoir accès à des soins inclusifs à tous les paliers du système de santé, notamment les suivants :
Les soins primaires sont généralement votre premier point d’entrée dans le système de santé. Ils sont normalement donnés par votre médecin, votre infirmier.ère praticien.ne ou tout autre prestataire de soins de santé généraux.
Les soins secondaires sont la plupart du temps assurés par un.e spécialiste, par exemple un.e cardiologue ou un.e endocrinologue.
Les soins continus se divisent en deux secteurs :
- Les soins à domicile (où une personne vient chez vous sur une base régulière pour vous aider avec vos soins personnels, votre alimentation, la prise de médicaments, etc.).
- Les établissements de soins, comme les centres de soins de longue durée, les logements avec assistance, les foyers de soins, etc.
Les soins palliatifs, qui visent à soutenir les patient.e.s souffrant d’une maladie à pronostic réservé et leur famille en apaisant leurs souffrances et en améliorant leur qualité de vie.
Certaines personnes croient à tort que les soins palliatifs ou de fin de vie sont réservés aux personnes atteintes du cancer ou à l’article de la mort. En fait, ce type de soins peut améliorer votre confort et soulager vos souffrances dès les premiers jours d’une maladie avancée (comme le cancer, le sida, les maladies rénales ou cardiaques) ou calmer les effets secondaires d’une maladie ou d’une intervention médicale (comme la radiothérapie ou une opération). Les soins palliatifs peuvent être fournis à votre domicile ou dans un centre de soins de santé.
Les soins inclusifs et les soins palliatifs ont certaines valeurs et approches communes :
- Soins holistiques: Le programme de soins du ou de la patient.e tient compte de son bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel.
- Soins centrés sur la personne : Le ou la patient.e et sa famille sont considérés comme une « unité de soins ». Le ou la patient.e définit qui fait partie ou non de sa famille ou de ses proches.
- Prise de décision partagée : L’équipe soignante englobe le ou la patient.e, sa famille ou ses proches et les prestataires de soins de santé.
Le fait de savoir que vous avez droit à de tels soins vous aidera à poser les bonnes questions aux prestataires dans vos démarches pour obtenir des soins inclusifs.
Voir aussi :
L’inclusion met l’accent sur ce qui compte pour vous. Lorsque vous rencontrez un.e prestataire de soins de santé, vous pouvez lui poser des questions, mais vous pouvez également ouvrir l’œil et tendre l’oreille pour repérer des signes d’inclusivité, par exemple :
- Est-ce que le ou la prestataire de soins vous a demandé quel prénom et quels pronoms vous préférez qu’il ou elle utilise pour s’adresser à vous? Cette personne s’est-elle informée au sujet de vos relations, sans aucune idée préconçue?
- Cette personne se montre-t-elle respectueuse de vos limites physiques et émotionnelles?
- Cette personne se montre-t-elle respectueuse de vos croyances, de vos valeurs, de vos choix, de vos préférences et de votre identité?
- Que signifie la notion de « soins holistiques » pour le ou la prestataire de soins?
- Que signifie la notion de « soins centrés sur le ou la patient.e » pour le ou la prestataire de soins?
- De quelle façon cette personne permet-elle la « prise de décision partagée »?
- Comment votre vie privée sera-t-elle protégée?
- Est-ce que le ou la prestataire de soins vous demande votre rétroaction ou vos commentaires à propos des services?
- Cette personne est-elle ouverte à écouter et à poser des questions au lieu de faire des suppositions?
- Semble-t-elle curieuse d’en apprendre davantage sur vous, sans toutefois se montrer envahissante ou déplacée?
- Est-elle prête à s’excuser et à apprendre?
- Le personnel reçoit-il des directives et de la formation continue sur les questions liées aux enjeux vécus par les personnes 2SLGBTQ+?
« Je suis devenue vraiment sensible aux réactions des gens, qu’elles soient conscientes ou non. On peut former et éduquer les gens, mais il faut que l’acceptation s’imprègne complètement chez les prestataires de soins. »
Les soins inclusifs comprennent des politiques et des pratiques visant à éliminer les barrières et la discrimination. Lorsque vous visitez un centre de soins de santé, soyez à l’affût de certains indices, par exemple :
- Des signes et symboles 2SLGBTQ+ sur les fenêtres, les portes, les murs ou les vêtements du personnel.
- Des images ou des photos de personnes 2SLGBTQ+ sur des présentoirs ou des dépliants.
- Des formulaires vous permettant de vous identifier comme vous le souhaitez (pronoms, genre, etc.).
- Des politiques et pratiques en matière de confidentialité tenant compte des préoccupations des personnes 2SLGBTQ+.
- Des partenariats ou collaborations avec des groupes LGBTQ+ dans le but d’en apprendre davantage sur leurs besoins et de mieux les renseigner sur les services offerts.
« Il faut un élément visible, que ce soit une affiche ou une photo. Très souvent, les tableaux accrochés aux murs sont neutres; ils ne reflètent pas une expérience de vie. »
Il existe d’autres façons de trouver de l’information et des ressources. En voici quelques-unes :
- Parler à vos ami.e.s ou aux membres de votre famille qui sont 2SLGBTQ+ et vous renseigner sur leurs expériences.
- Contacter les organismes 2SLGBTQ+, les prestataires de soins primaires et les autorités sanitaires de votre région.
- Lire les commentaires sur l’établissement et toute autre information accessible en ligne.
- Visiter le site Web ou les locaux du service de soins pour voir s’ils semblent accueillants et sécuritaires.
- Examiner les politiques et les pratiques (énoncés de mission, formulaires d’admission, documents de formation du personnel, etc.) pour voir s’ils présentent réellement l’inclusion des personnes 2SLGBTQ+ comme une valeur fondamentale.
- Demander à parler directement avec le ou la prestataire de soins de santé et l’interroger sur son expérience et ses connaissances relativement aux problématiques de santé des personnes 2SLGBTQ+ et aux soucis que vous pourriez avoir (p. ex. le VIH/sida ou l’hormonothérapie substitutive).
Voir aussi :
