Family Centered Care

Vous constaterez peut-être que, chez les enfants, on continue de traiter activement la maladie même si l’on sait qu’elle pourrait être incurable. Il peut être très difficile de prédire comment évoluera la maladie d’un enfant. Selon la trajectoire de celle-ci, les possibilités d’intervention, du point de vue des soins à domicile ou palliatifs, sont parfois limitées.

Les professionnels de la santé en milieu rural sont souvent mal à l’aise lorsqu’ils doivent soigner un enfant mourant, parce que cette situation ne se présente pas fréquemment. Il vous faut reconnaître ces sentiments et faire appel aux ressources à votre disposition. Il est crucial que vous travailliez en étroite collaboration avec les équipes spécialisées à l’établissement de santé où l’enfant reçoit des traitements. Vous devriez normalement avoir aussi accès à une équipe de soins palliatifs pédiatriques, où que vous soyez au Canada. Ces équipes peuvent offrir des consultations téléphoniques ou de télésanté pour la famille ou les prestataires de soins, par exemple, et aider à planifier les soins et la prise en charge des symptômes de manière à ce que l’enfant reste dans sa localité.

Soins centrés sur la famille

Il est important que toute l’équipe soignante adopte une approche centrée sur la famille pour accompagner un enfant mourant et ses proches. Quand un enfant vit ses derniers jours chez lui, cela donne lieu à des situations difficiles qui touchent les parents, la fratrie et les aidants.

Quand il s’agit d’un jeune enfant, les parents sont généralement très impliqués dans les soins physiques à lui prodiguer. De plus, l’enfant préfère habituellement l’assistance de ses parents, de qui il est proche. L’implication des parents a toutefois une incidence sur ce que peut faire une infirmière ou un assistant en soins de santé. Discutez avec la famille de techniques efficaces que l’équipe pourrait employer pour se rapprocher de l’enfant. Faites aussi participer la famille aux décisions concernant les services requis et la manière de les mettre en œuvre.

Soyez consciente du fait que les besoins de l’enfant peuvent être perdus de vue pendant que l’on multiplie les efforts pour traiter la maladie et qu’il faut parfois rappeler à tous ce qui vaut mieux pour le bien-être du patient. Les enfants sont généralement très conscients de leur état et du fait que les choses ne vont pas bien. Des communications ouvertes et franches sont essentielles. Il est bon que l’enfant puisse confier à quelqu’un ses émotions, ses sentiments et ses peurs. Il est important, dans ce contexte, de tenir compte de son stade de développement (voir la partie Évaluation adaptée à l’âge, ci-dessous).

Pendant cette période difficile, les parents doivent continuer à remplir divers rôles et il se peut qu’ils aient besoin d’une aide additionnelle. Ils peuvent se sentir fortement tiraillés entre le travail, les besoins de leurs autres enfants et leur désir de garder une certaine normalité dans leur vie. Ils peuvent aussi éprouver des difficultés financières. Informez la famille des prestations de soignant du gouvernement fédéral, qui pourraient peut-être contribuer à alléger le fardeau financier associé à la maladie de l’enfant. Vous pourriez aussi faire des recherches pour savoir si d’autres ressources locales ou provinciales pourraient aider la famille.

Les frères et sœurs de l’enfant mourant sont un autre pan important de la famille dont il faut se préoccuper. Leur quotidien peut être chamboulé par la maladie; l’idée que leur frère ou leur sœur meure à la maison peut susciter chez eux de fortes réactions. Ils peuvent éprouver de la colère et de la jalousie et manifester des troubles comportementaux. Ils peuvent aussi se sentir oubliés ou dépréciés du fait que l’enfant malade mobilise autant l’énergie et le temps de leurs parents.

Il est primordial que les professionnels de la santé sachent comment se portent les frères et sœurs de l’enfant, et cela nécessite un investissement de temps de leur part. Il est essentiel aussi que les frères et sœurs aient quelqu’un à qui parler et soient au courant de ce qui se passe dans la maison. L’équipe soignante et la famille devraient essayer de faire en sorte que le quotidien des frères et sœurs du patient soit le plus normal possible. Il peut arriver que cela nécessite l’aide de la famille élargie et d’amis.

La famille se demandera peut-être si les frères et sœurs devraient être présents lorsque l’enfant mourra ou s’ils devraient assister et participer aux funérailles. Les frères et sœurs devraient être laissés libres de décider dans quelle mesure ils veulent prendre part aux événements. Certains enfants veulent être très impliqués, d’autres pas. La meilleure approche consiste souvent à trouver des moyens créatifs d’impliquer les frères et sœurs, selon la personnalité de chacun. Pendant la maladie de l’enfant et pendant le deuil, des groupes de soutien, s’il en existe dans la région, peuvent être bénéfiques à la fratrie.

Prise en charge des symptômes

Comme pour un patient adulte dans les mêmes circonstances, la prise en charge et la prévision des symptômes physiques de l’enfant qui va mourir chez lui sont fondamentales. L’équipe soignante doit donc avoir les médicaments nécessaires avant l’apparition des symptômes. Il faut aussi préparer les parents à composer avec ces symptômes. Soyez prête à répondre à toute question que les parents pourraient vous poser pour savoir quoi faire dans telle ou telle situation.

La préparation de l’équipe et des parents doit avoir lieu avant que l’enfant n’éprouve les symptômes attendus. En pleine crise, les décisions peuvent être difficiles à prendre. Ces discussions peuvent être dures à entamer, mais elles aideront à rendre plus à l’aise toutes les personnes impliquées (famille et professionnels de la santé). Vous pourriez aussi devoir adapter le plan de prise en charge de la douleur à mesure qu’évoluera la maladie. D’où l’importance de favoriser un dialogue ouvert dès le départ.

Les médicaments utilisés pour soulager les symptômes à l’approche de la mort sont les mêmes pour les enfants que pour les adultes. Dans le cas des enfants, la posologie dépend toutefois du poids. Par conséquent, si le poids de l’enfant fluctue fortement, vous devrez en tenir compte au moment de l’évaluation ou du réapprovisionnement des médicaments.

Évaluation adaptée à l’âge

L’évaluation en fonction de l’âge est un aspect important de la gestion des soins pédiatriques. Le stade de développement de l’enfant déterminera la manière dont vous aborderez son évaluation. Avec les jeunes enfants, qui sont incapables d’exprimer pleinement ce qu’ils ressentent avec des mots, l’évaluation doit être d’autant plus fine.

Un enfant de cinq ans qui est malade depuis longtemps pourra sans doute vous dire qu’il a de la douleur, à quel endroit il a mal et si la douleur est forte ou faible. Il ne pourra probablement pas, toutefois, situer sa douleur sur une échelle numérique. Vous devrez donc évaluer celle-ci autrement – par exemple, avec un outil de gradation de la douleur qui utilise des visages plutôt que des chiffres. Vous pourriez aussi demander à l’enfant de colorier, sur une représentation graphique du corps humain, l’endroit où il a mal.

Par ailleurs, les enfants de cet âge se retireront du jeu ou d’une activité s’ils ont de la douleur ou d’autres symptômes, tels que des nausées. Demander aux parents dans quelle mesure l’enfant est actif est donc également important. Quel que soit l’âge de l’enfant, ses parents sont souvent les mieux placés pour vous renseigner sur son état général, ses comportements et sa médication.

Accompagnement dans le deuil

L’équipe soignante doit être consciente de l’incidence que peuvent avoir ses soins à un enfant en fin de vie. Des revues fréquentes du dossier, un soutien formel et informel ainsi qu’une revue du décès seront bénéfiques pour toutes les personnes concernées.

Un suivi de deuil peut aussi être utile à la famille. Vous devriez présenter et offrir ces services si les ressources le permettent.

Voici quelques excellentes sources d’information sur les soins palliatifs pédiatriques :

• Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (http://cnpcc.ca) est une source d’information utile et de liens à de nombreuses ressources.
• Rainbows Children’s Hospice (maison de soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni) a produit un guide pratique bien utile : Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. On y trouvera des suggestions pour la prise en charge des symptômes couramment observés chez les enfants en fin de vie.