Hospice

Les termes « soins palliatifs » et « maison de soins palliatifs » ne signifient pas la même chose pour tout le monde. Une maison de soins palliatifs est un établissement qui accueille des personnes atteintes d’une maladie mortelle. Ces personnes ont besoin d'un milieu communautaire qui s'apparente à leur demeure et de soins spécialisés, mais elles n'ont pas besoin d'être soignées dans un hôpital.

La décision de demander l’admission dans une maison de soins palliatifs dépend des besoins de la personne malade et de l’établissement comme tel. Par exemple, une personne peut entrer dans une maison de soins palliatifs parce qu’elle ne peut recevoir de soins à domicile ou qu’aucune autre option n’est possible. Les critères d’admission varient d’une région et d’un établissement à l’autre. Les fournisseurs ou les programmes de soins palliatifs de votre région pourront vous aider à déterminer le moment propice à l’admission dans un tel établissement.

La situation actuelle doit vous paraître insurmontable. Sachez que dans une maison de soins palliatifs, le patient a beaucoup de pouvoir sur ses soins de santé.

Avant d’entrer dans une maison de soins palliatifs, il serait bon de rencontrer votre équipe soignante, autrement dit, les médecins et le personnel infirmer qui s’occupent de vous. Dites-leur comment vous vous sentez en ce moment et demandez-leur ce que vous réservent les prochaines étapes de votre maladie. Dites-leur comment vous aimeriez vous faire soigner. Vous pouvez par exemple discuter des méthodes de prise en charge de la douleur que vous préconisez. Une fois vos souhaits formulés, écrivez-les dans une directive anticipée, une directive personnelle ou un testament biologique. Ces démarches s’appellent la planification préalable des soins. Il est très utile de parler de vos souhaits et de les mettre par écrit au cas où vous ne pourriez plus en faire part à vos prestataires de soins un peu plus tard.

Les gens qui envisagent des options de décès précoce s’inquiètent souvent de la façon dont les choses vont se dérouler. La douleur sera-t-elle plus difficile à supporter quand la maladie progressera? Auront-ils leur mot à dire sur la quantité d’analgésique qu’ils peuvent recevoir? D’après notre expérience, les options de prise en charge de la douleur sont nombreuses.

Il y a toutefois des limites à ce que vous pouvez demander à vos prestataires de soins, car ils doivent vous soigner en respectant la loi et les normes d’exercice de leur profession. Par contre, il est important de discuter ouvertement et honnêtement avec le personnel infirmier et médical qui s’occupe de vous. Posez les questions difficiles qui vous viennent à l’esprit. Ainsi, ces personnes seront au courant de ce qui vous inquiète et pourront vous expliquer les options de soins qui s’offrent à vous.

Votre médecin ne peut dire combien de morphine pourrait causer votre décès. Il peut toutefois discuter avec vous des raisons qui vous amènent à poser cette question. Parlez ouvertement de votre inquiétude par rapport à la douleur. Dites-le à votre médecin si les prochaines étapes vous inquiètent ou si vous avez peur de perdre le contrôle, ou encore si vous sentez la déprime ou la détresse spirituelle vous envahir. C’est le bon moment de discuter de vos soucis pour retrouver une certaine tranquillité d’esprit.

Nous vous encourageons à demander du soutien pour traverser cette période difficile. Vous avez peut-être besoin d’information ou d’aide pour vos soins ou d’autres tâches. Il est important de parler à quelqu’un, de faire part de vos inquiétudes et de poser des questions pour avoir le sentiment d’être entendu. Commencez par vous renseigner sur les services de soutien qui s’offrent dans votre région. Regardez d’abord du côté des cliniques de cancérologie, des centres de soins palliatifs et de la Société du cancer de votre coin. Vous y trouverez du personnel et des bénévoles prêts à vous écouter. Ces personnes ont une formation spécialisée pour offrir du soutien émotif et spirituel, tout en vous offrant de l’aide pratique.

Il est normal de se replier sur soi dans les périodes de souffrance ou de crainte. L’information et la planification préalable des soins vous aideront sans doute à conserver un certain pouvoir sur votre vie et à réduire le désir de vouloir hâter la mort.

Certaines personnes trouvent utile de parler à des gens qui ont un parcours semblable au leur. Si c’est votre cas, vous aimerez peut-être participer à l’un de nos forums de discussion.