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La plupart des gens s’inquiètent que leurs derniers jours seront remplis de douleur et agitation. Habituellement, c’est le contraire qui se produit. Dans les jours et heures avant la mort, les gens passent généralement la plupart de leur temps à dormir ou se reposer. Il est rare que la douleur augmente ou que les symptômes empirent. Le plus souvent, les différents systèmes du corps se ferment de façon graduelle et cessent de fonctionner petit à petit.

Les personnes mourantes sont peut-être inquiètes que les membres de la famille se sentiront perdus ou incapables de faire face à la situation. Mais, on assiste habituellement à une diminution des besoins du patient à la fin de sa vie. Votre père ne mangera ou boira pas beaucoup, mais il n’aura pas faim ou soif. Sa bouche peut être sèche, et vous pouvez le soulager en hydratant sa bouche avec une éponge ou des tissus humides, ou avec des morceaux de glace. Toute détresse et douleur qu’éprouve votre père seront généralement contrôlées par les médicaments.

Dans les dernières heures de vie de votre père, sa respiration deviendra moins régulière. Graduellement, elle ralentira et s’arrêtera. Même sans formation spéciale, vous serez capable de reconnaître quand la fin est proche, simplement en regardant les changements, surtout la respiration.

Vous serez probablement tenté d’appeler le 911. Vous aurez passé beaucoup de temps au côté de votre père que vous pouvez reconnaître une progression très naturelle de sa maladie. Il peut y avoir des temps où il sera raisonnable d’appeler les services d’urgence. Par exemple, quelque chose peut arriver qui cause beaucoup de détresse à votre père, et l’équipe de soins de santé ne peut pas réagir vite. Dans ce cas, il est bien d’appeler 911 pour le secours. De telles situations ne sont pas chose courante et habituellement vous essaieriez de communiquer avec l’équipe de soins de santé en premier lieu.

Soigner votre père à la maison peut être une expérience très exigeante, physiquement et émotionnellement. Votre famille aura besoin de travailler ensemble et s’aider les uns les autres pour bien faire. Il est aussi important d’utiliser les services d’une équipe de soins de santé. Ils vous aideront avec les soins de votre père et ils peuvent mettre en marche les services de soins de santé à la maison et vous donner autant d’appui dont vous aurez besoin. Il faut savoir reconnaître vos limites en tant que fournisseur de soins de santé et il faut savoir quand il est bon de demander de l’aide pour fournir les meilleurs soins possibles pour votre père.

Quand vous fournissez des soins à quelqu’un à la maison vous et votre famille avez besoin d’être appuyer Ceci peut être un temps difficile pour vous tous et vous pouvez avoir besoin de beaucoup de réponses pour vous sentir moins inquiets. Il est facile de vous imaginer comme la seule personne avec de tels ennuis, puisque nous parlons peu de mourir et de la mort dans notre société. Mais, rassurez-vous que les autres dans votre situation ont les mêmes difficultés. C’est seulement que les gens n’ont pas toujours le courage d’en parler.

Votre père veut mourir à la maison et vous voulez bien respecter ses vœux. Il pourrait arriver, cependant, qu’en dépit de vos meilleurs efforts, cela ne se passe pas. Par exemple, votre père pourrait avoir une urgence qui le mène à l’hôpital et il ne revient pas à la maison. Si cela se produit il vous est facile de regretter que vous n’ayez pas pu répondre à ses désirs. Rappelez-vous que votre père a pu passer beaucoup de temps à la maison, et cela grâce à votre appui.

La plupart des programmes de soins palliatifs peuvent vous dire exactement ce que vous devez faire en vue d’une mort attendue à la maison. Il est important de vous adresser à l’équipe des soins palliatifs pour connaître les étapes à suivre. Ils peuvent vous conseiller de faire tous les arrangements au salon mortuaire et chez le médecin examinateur. Souvent, cela veut dire que le médecin de votre père enverra une lettre au bureau de l’examinateur médical et au salon mortuaire à l’avance, les laissant savoir qu’une mort est attendue. Le salon mortuaire pourra chercher le corps de votre père à sa maison.

Avoir les souhaits de votre mère sur papier vous aidera tous les deux. Si vous savez à l’avance ce que votre mère veut, vous serez rassuré que vous suivez ces vœux au cas d’urgence, plutôt que de prendre les décisions pour elle. Bien que le nom et la raison d’être de chaque directive varient, la plupart des régions du Canada reconnaissent les directives de soins de santé, connues aussi comme les directives anticipées. Elle peut être écrite par un patient ou un avocat, autant qu’elle suit les procédures de chaque province ou territoire. Elle est utilisée pour guider les décisions si le patient ne peut pas communiquer autrement. Le document peut aussi nommer une personne, appelée un mandataire, qui pourra prendre toutes les décisions pour le patient.

Une directive peut être générale ou spécifique. Elle peut énoncer que quelqu’un ne veut pas être tenu vivant si c’est contre sa volonté, ou elle peut énoncer que quelqu’un veut tous les traitements possibles selon les normes acceptés par le milieu médical. Elle devrait fournir des renseignements au sujet du contrôle de douleur, les soins pour le confort et le respect pour la dignité du patient.

Pour votre mère, il est important que la directive précise qu’elle veut mourir à la maison. Il est important aussi qu’elle spécifie comment seront ces traitements dans les circonstances spéciales. Par exemple, la directive peut énoncer si votre mère veut de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), un ventilateur pour la respiration, ou d’autres traitements. En préparant une directive, votre mère pourra trouver qu’il est utile de parler avec les fournisseurs de soins de santé au sujet des avantages et risques des traitements spécifiques. Si votre mère nomme un mandataire, elle doit s’assurer que le mandataire connaisse ses derniers souhaits. Le mandataire peut devenir le porte-parole et l’interprète du patient, sans oublier de mentionner le défenseur de ses droits.

Dans la plupart des endroits, une directive n’a pas d’effet légal si votre mère peut prendre ses propres décisions. Les fournisseurs de soins de santé ne peuvent pas ignorer ce qu’elle dit en faveur des renseignements écrits. Ils ont besoin de son consentement, pour les traitements si elle est en mesure de le donner. Si elle cela est impossible, les fournisseurs de soins de santé sont obligés légalement de suivre ses instructions dans la directive si elle existe. Donc, les personnes clés devraient avoir une copie de la directive. Ceci peut inclure les membres de la famille, les membres de l’équipe de soins de santé, et surtout le mandataire qui devrait peut-être agir au nom de votre mère. Certains patients portent leurs propres exemplaires en tout temps et laissent un exemplaire avec leur avocat.

Si votre mère a eu un accident cérébrovasculaire ou une crise cardiaque, et on a appelé 911, les choses peuvent devenir compliquées. Si votre mère meurt soudainement et ne veut pas être réanimée, peut-être voudriez-vous éviter d’appeler les services d’urgence. Les auxiliaires médicaux ont l’obligation de réanimer et stabiliser les patients jusqu’à ce qu’ils soient transportés à l’hôpital. Si les auxiliaires sont informés de la directive de soins de santé et parlent de cette situation, ils doivent la suivre. Une directive est une forme d’assurance que les vœux de votre mère seront respectés.

Si votre mère ne veut pas être réanimée, il est important d’en informer la famille. Les gens peuvent paniquer dans les urgences et il peut être difficile de résister au désir d’appeler les services d’urgence si elle meurt soudainement. L’impulsion pour appeler 911 peut être redirigée si vous avez au préalable fait des arrangements différents en cas d’urgence. Cela peut inclure la visite d’un fournisseur de soins de santé au moment de la mort de votre mère, et une entente que le médecin de votre mère écrive une lettre au bureau de l’examinateur médical. Dans les régions où certains décès doivent être rapportés, la lettre donne un avis sur la cause probable du décès de votre mère. Lors du décès de votre mère, vous informez le médecin ou infirmier de votre mère et vous téléphonez au salon mortuaire, quand vous serez prêt. Le salon mortuaire viendra chercher le corps de votre mère.

Si votre mère veut rester à la maison pour mourir, les plans peuvent aider à respecter ce vœu. Même avec un plan en place, les gens peuvent réagir d’une façon imprévisible en face de la mort. S’il y a une directive de soins de santé en place, elle peut centrer les vœux de votre mère, même en situation d’urgence.

Il faut tenir compte de plusieurs facteurs avant de déterminer le meilleur endroit pour fournir les soins à une personne atteinte d'une maladie mortelle. Ce type de décision requiert un bon équilibre entre les besoins du patient et ceux de la famille, ainsi que la disponibilité des ressources pour satisfaire ces besoins.

Considérations du patient et de la famille :

• préférence du patient et de la famille;
• capacité physique de prodiguer certains soins (hygiène, mobilité, etc.);
• état de santé et besoins médicaux (administration des médicaments, soulagement des symptômes, etc.);
• besoins financiers, sociaux et spirituels.

Ressources disponibles pour répondre à ces besoins (varient selon la région et le programme) :

• services de soins à domicile;
• équipe soignante;
• ressources techniques pour le soulagement des symptômes (pompes et injections).

Quand une personne veut rester chez elle, les prestataires de soins vérifient d'abord si cette personne peut se débrouiller à la maison. Si elle habite seule, qu'elle est faible physiquement et que le fardeau de la maladie limite son autonomie, elle n’est pas en sécurité à la maison. On lui proposera alors une maison de soin, un établissement de soins palliatifs ou l'hôpital, selon le cas. L’espérance de vie de cette personne pourrait alors déterminer le meilleur choix à faire.

La disponibilité des ressources est également importante dans la décision entourant l'endroit les soins seront donnés. Une personne qui veut rester à la maison a besoin d’appui de la famille ou des amis, et des prestataires de soins. Comme l'équipe soignante ne sera pas dans la maison en tout temps, la famille et les amis doivent accepter de participer aux soins. L'équipe soignante doit prévoir les symptômes afin de prévoir les médicaments et autres ressources nécessaires. Dans quelques régions du Canada, les équipes de soins à domicile comptent du personnel spécialisé en soins palliatifs. Une bonne collaboration entre l’équipe soignante et la famille et les proches pourrait prévenir les symptômes pénibles et permettre à la personne malade de finir ses jours paisiblement chez elle.

En bout de ligne, le meilleur endroit pour soigner le patient pourrait être celui qui conviendra le mieux pour soulager les symptômes.

• Si la personne a besoin de soins à l’hôpital : Au Canada, certaines unités de soins palliatifs peuvent garder le patient pendant une période prolongée. Dans certaines régions, les services de soins palliatifs sont offerts dans la communauté et sont limités en raison du nombre restreint de lits réservés aux soins palliatifs. Les soins sont alors fournis dans la communauté, mais les patients peuvent être admis dans une unité de soins palliatifs d’un établissement de santé si nécessaire, où l’équipe soignante traitera les symptômes complexes et cherchera à stabiliser le patient. Ce dernier pourra ensuite rentrer chez lui ou se rendre dans une maison de soins palliatifs ou un autre établissement de soins, selon le cas.
• Si les symptômes se gèrent à la maison : Il faut planifier davantage, mais les médicaments et d’autres aspects des soins devraient être les mêmes que ceux qui seraient offerts à l’hôpital. Par contre, certaines procédures se font exclusivement à l’hôpital et peuvent exiger un court séjour ou une visite à une clinique.

Il n’y a pas d’endroit meilleur qu’un autre pour se faire soigner. En général, le choix se fait en fonction des souhaits et des besoins de la personne malade.