Setting of Care / Location

Le Canada offre des soins de santé universels; la population a donc droit à des soins de santé de base sans frais. Ce sont toutefois les provinces qui gèrent les soins médicaux, et certaines provinces prélèvent des frais d'accès au système. Les soins palliatifs étant considérés comme un service de base dans tous les territoires et toutes les provinces, ils sont donc prodigués gratuitement dans les hôpitaux. Les gouvernements provinciaux et territoriaux fournissent habituellement les médicaments dans ces cas.

Si une personne n’a pas besoin de recevoir des soins palliatifs ou des soins de courte durée dans un hôpital ou un établissement, d'autres options sont envisageables. Si cette personne est dans un état stable, elle sera mieux servie ailleurs, par exemple dans un centre de soins palliatifs, une maison de soins de santé ou même à domicile. Les services médicaux à domicile sont gratuits. Les centres de soins palliatifs et les maisons de soins de santé exigent parfois des frais, selon l’établissement et la capacité financière du patient.

Si le coût des soins vous inquiête, sachez que certains territoires et certaines provinces ont des programmes spéciaux qui couvrent une partie ou la totalité des médicaments nécessaires aux soins palliatifs. Ils peuvent s’appliquer aux soins à domicile ou aux soins dans un centre de santé ou un établissement de soins palliatifs. Vous trouverez les critères de la plupart de ces programmes gouvernementaux sur Internet, en cherchant « soins palliatifs » ou sous les services provinciaux généraux. Votre équipe soignante pourra également vous renseigner sur le système et son fonctionnement, ainsi que sur les ressources régionales.

La plupart des gens s’inquiètent que leurs derniers jours seront remplis de douleur et agitation. Habituellement, c’est le contraire qui se produit. Dans les jours et heures avant la mort, les gens passent généralement la plupart de leur temps à dormir ou se reposer. Il est rare que la douleur augmente ou que les symptômes empirent. Le plus souvent, les différents systèmes du corps se ferment de façon graduelle et cessent de fonctionner petit à petit.

Les personnes mourantes sont peut-être inquiètes que les membres de la famille se sentiront perdus ou incapables de faire face à la situation. Mais, on assiste habituellement à une diminution des besoins du patient à la fin de sa vie. Votre père ne mangera ou boira pas beaucoup, mais il n’aura pas faim ou soif. Sa bouche peut être sèche, et vous pouvez le soulager en hydratant sa bouche avec une éponge ou des tissus humides, ou avec des morceaux de glace. Toute détresse et douleur qu’éprouve votre père seront généralement contrôlées par les médicaments.

Dans les dernières heures de vie de votre père, sa respiration deviendra moins régulière. Graduellement, elle ralentira et s’arrêtera. Même sans formation spéciale, vous serez capable de reconnaître quand la fin est proche, simplement en regardant les changements, surtout la respiration.

Vous serez probablement tenté d’appeler le 911. Vous aurez passé beaucoup de temps au côté de votre père que vous pouvez reconnaître une progression très naturelle de sa maladie. Il peut y avoir des temps où il sera raisonnable d’appeler les services d’urgence. Par exemple, quelque chose peut arriver qui cause beaucoup de détresse à votre père, et l’équipe de soins de santé ne peut pas réagir vite. Dans ce cas, il est bien d’appeler 911 pour le secours. De telles situations ne sont pas chose courante et habituellement vous essaieriez de communiquer avec l’équipe de soins de santé en premier lieu.

Soigner votre père à la maison peut être une expérience très exigeante, physiquement et émotionnellement. Votre famille aura besoin de travailler ensemble et s’aider les uns les autres pour bien faire. Il est aussi important d’utiliser les services d’une équipe de soins de santé. Ils vous aideront avec les soins de votre père et ils peuvent mettre en marche les services de soins de santé à la maison et vous donner autant d’appui dont vous aurez besoin. Il faut savoir reconnaître vos limites en tant que fournisseur de soins de santé et il faut savoir quand il est bon de demander de l’aide pour fournir les meilleurs soins possibles pour votre père.

Quand vous fournissez des soins à quelqu’un à la maison vous et votre famille avez besoin d’être appuyer Ceci peut être un temps difficile pour vous tous et vous pouvez avoir besoin de beaucoup de réponses pour vous sentir moins inquiets. Il est facile de vous imaginer comme la seule personne avec de tels ennuis, puisque nous parlons peu de mourir et de la mort dans notre société. Mais, rassurez-vous que les autres dans votre situation ont les mêmes difficultés. C’est seulement que les gens n’ont pas toujours le courage d’en parler.

Votre père veut mourir à la maison et vous voulez bien respecter ses vœux. Il pourrait arriver, cependant, qu’en dépit de vos meilleurs efforts, cela ne se passe pas. Par exemple, votre père pourrait avoir une urgence qui le mène à l’hôpital et il ne revient pas à la maison. Si cela se produit il vous est facile de regretter que vous n’ayez pas pu répondre à ses désirs. Rappelez-vous que votre père a pu passer beaucoup de temps à la maison, et cela grâce à votre appui.

La plupart des programmes de soins palliatifs peuvent vous dire exactement ce que vous devez faire en vue d’une mort attendue à la maison. Il est important de vous adresser à l’équipe des soins palliatifs pour connaître les étapes à suivre. Ils peuvent vous conseiller de faire tous les arrangements au salon mortuaire et chez le médecin examinateur. Souvent, cela veut dire que le médecin de votre père enverra une lettre au bureau de l’examinateur médical et au salon mortuaire à l’avance, les laissant savoir qu’une mort est attendue. Le salon mortuaire pourra chercher le corps de votre père à sa maison.

Avoir les souhaits de votre mère sur papier vous aidera tous les deux. Si vous savez à l’avance ce que votre mère veut, vous serez rassuré que vous suivez ces vœux au cas d’urgence, plutôt que de prendre les décisions pour elle. Bien que le nom et la raison d’être de chaque directive varient, la plupart des régions du Canada reconnaissent les directives de soins de santé, connues aussi comme les directives anticipées. Elle peut être écrite par un patient ou un avocat, autant qu’elle suit les procédures de chaque province ou territoire. Elle est utilisée pour guider les décisions si le patient ne peut pas communiquer autrement. Le document peut aussi nommer une personne, appelée un mandataire, qui pourra prendre toutes les décisions pour le patient.

Une directive peut être générale ou spécifique. Elle peut énoncer que quelqu’un ne veut pas être tenu vivant si c’est contre sa volonté, ou elle peut énoncer que quelqu’un veut tous les traitements possibles selon les normes acceptés par le milieu médical. Elle devrait fournir des renseignements au sujet du contrôle de douleur, les soins pour le confort et le respect pour la dignité du patient.

Pour votre mère, il est important que la directive précise qu’elle veut mourir à la maison. Il est important aussi qu’elle spécifie comment seront ces traitements dans les circonstances spéciales. Par exemple, la directive peut énoncer si votre mère veut de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), un ventilateur pour la respiration, ou d’autres traitements. En préparant une directive, votre mère pourra trouver qu’il est utile de parler avec les fournisseurs de soins de santé au sujet des avantages et risques des traitements spécifiques. Si votre mère nomme un mandataire, elle doit s’assurer que le mandataire connaisse ses derniers souhaits. Le mandataire peut devenir le porte-parole et l’interprète du patient, sans oublier de mentionner le défenseur de ses droits.

Dans la plupart des endroits, une directive n’a pas d’effet légal si votre mère peut prendre ses propres décisions. Les fournisseurs de soins de santé ne peuvent pas ignorer ce qu’elle dit en faveur des renseignements écrits. Ils ont besoin de son consentement, pour les traitements si elle est en mesure de le donner. Si elle cela est impossible, les fournisseurs de soins de santé sont obligés légalement de suivre ses instructions dans la directive si elle existe. Donc, les personnes clés devraient avoir une copie de la directive. Ceci peut inclure les membres de la famille, les membres de l’équipe de soins de santé, et surtout le mandataire qui devrait peut-être agir au nom de votre mère. Certains patients portent leurs propres exemplaires en tout temps et laissent un exemplaire avec leur avocat.

Si votre mère a eu un accident cérébrovasculaire ou une crise cardiaque, et on a appelé 911, les choses peuvent devenir compliquées. Si votre mère meurt soudainement et ne veut pas être réanimée, peut-être voudriez-vous éviter d’appeler les services d’urgence. Les auxiliaires médicaux ont l’obligation de réanimer et stabiliser les patients jusqu’à ce qu’ils soient transportés à l’hôpital. Si les auxiliaires sont informés de la directive de soins de santé et parlent de cette situation, ils doivent la suivre. Une directive est une forme d’assurance que les vœux de votre mère seront respectés.

Si votre mère ne veut pas être réanimée, il est important d’en informer la famille. Les gens peuvent paniquer dans les urgences et il peut être difficile de résister au désir d’appeler les services d’urgence si elle meurt soudainement. L’impulsion pour appeler 911 peut être redirigée si vous avez au préalable fait des arrangements différents en cas d’urgence. Cela peut inclure la visite d’un fournisseur de soins de santé au moment de la mort de votre mère, et une entente que le médecin de votre mère écrive une lettre au bureau de l’examinateur médical. Dans les régions où certains décès doivent être rapportés, la lettre donne un avis sur la cause probable du décès de votre mère. Lors du décès de votre mère, vous informez le médecin ou infirmier de votre mère et vous téléphonez au salon mortuaire, quand vous serez prêt. Le salon mortuaire viendra chercher le corps de votre mère.

Si votre mère veut rester à la maison pour mourir, les plans peuvent aider à respecter ce vœu. Même avec un plan en place, les gens peuvent réagir d’une façon imprévisible en face de la mort. S’il y a une directive de soins de santé en place, elle peut centrer les vœux de votre mère, même en situation d’urgence.