Nutrition / Hydration / Food / Eating / Drinking

Quoique la douleur soit un symptôme commun vers la fin de la vie, ce n’est pas à cause d’un manque de nourriture ou de liquides.

Les gens avec une maladie terminale n’ont pas de problème avec les « douleurs de faim ». En général, ils perdent leur appétit, leur sens de faim, et tout intérêt dans la nourriture. Ceci peut venir de la nausée, de l’inconfort en mangeant même les petits morceaux de nourriture, et de l’effet général de la maladie.

Un manque d’appétit et la perte de poids qui en résultent peuvent venir de plusieurs facteurs. Ils peuvent inclure une maladie, les médicaments, les traitements, la douleur, la constipation ou une occlusion intestinale, les blessures sur la bouche, et l’anxiété ou la dépression. Il est important de trouver la cause avant de commencer les traitements.

Un manque d’appétit peut être causé directement par un problème du système digestif, ou indirectement par un symptôme de la maladie sous-jacente. Par exemple, la douleur, la nausée, et l’essoufflement sont des symptômes communs qui pourraient réduire la capacité d’une personne de manger ou d’avoir un intérêt dans l’alimentation.

Les fournisseurs de soins de santé évaluent l’état globale d’un patient pour essayer de déterminer pourquoi une personne ne mange pas. Ils pourraient choisir un médicament ou une combinaison de médicaments pour gérer le problème. Certains médicaments stimulent l’appétit; d’autres peuvent aider à contrôler les symptômes qui suppriment l’appétit.

Les remèdes homéopathiques peuvent stimuler l’appétit. Certains remèdes, tels que les suppléments de fines herbes, interagissent avec les médicaments et peuvent causer des ennuis de santé. Il est important de consulter avec l’équipe de soins de santé avant d’utiliser un supplément ou un traitement homéopathique, surtout quand le patient prend une prescription ou des médicaments en vente libre.

Certaines personnes continuent à manger mais perdent du poids quand même. Quand quelqu’un est très malade, les processus du corps mettent leur attention à la lutte contre la maladie au lieu de faire attention aux fonctionnements normaux comme le maintien de force et d’alimentation. Alors, les aliments dans la nourriture n’amènent pas à l’amélioration de force ou à durée de vie. Dans les étapes finales d’une maladie terminale, les gens perdent leur appétit et leur sens de faim. Souvent il y a de la nausée et un inconfort physique même avec une petite quantité de nourriture. À ce point, il est plus important de soulager la douleur que de régler le problème lié au manque d’appétit.

Il est parfois très difficile de prendre des décisions sur l’alimentation lorsqu’une personne ne peut se nourrir seule. Le gavage ne fait pas partie des soins de base. Les prestataires de soins, les éthiciens et les tribunaux considèrent le gavage comme de l’alimentation artificielle et un traitement médical. Le gavage est donc comparable à d’autres traitements médicaux comme la dialyse ou l'assistance respiratoire.

Les facteurs décisionnels relatifs au gavage s’apparentent à ceux qui concernent d’autres traitements médicaux.

• Que souhaite le patient?
• Quels sont les objectifs du gavage?
• Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?
• Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?

Que souhaite le patient?

C’est là la question la plus importante. La question semble évidente, mais on ne la pose pas toujours. S’il est impossible de communiquer avec le patient, ce dernier donne parfois d’autres indices pour dire qu’il ne veut pas se faire gaver. Certaines personnes retirent par exemple le tube de leur bouche à répétition pour indiquer qu’elles refusent ce traitement.

Si une personne est incapable de décider, il faut se fier sur d’autres renseignements. L’information la plus importante est sans doute la directive anticipée, si le patient en a rédigé une. Une directive se prépare à un stade moins avancé de la maladie et décrit ce qu’il faut faire si le patient n’est plus à même de prendre ses décisions. Il arrive toutefois que la directive soit trop vague pour donner une orientation claire. Par exemple, il est difficile de déterminer si le gavage est une « mesure de dernier recours » ou une mesure de « maintien des fonctions vitales ». Dans une telle situation, il est utile de se demander ce que la personne aurait voulu quand elle était capable de communiquer. Aurait-elle accepté d’être gavée, de dépendre des autres, d’être confinée au lit la plupart du temps, sans pouvoir communiquer? Quand les familles se posent ces questions, elles répondent le plus souvent sans hésitation que la personne « ne voudrait pas que l’on prolonge sa vie au-delà du cours normal de la maladie ». Dans un tel cas, il ne faudrait pas gaver le patient. Il n’est pas acceptable de poursuivre un traitement qui va à l’encontre de la volonté du patient. Si la famille peut s’imaginer le patient en train de dire « je veux que vous fassiez tout ce qui est médicalement acceptable », elle doit envisager la possibilité du gavage. La famille peut alors considérer que ce n’est pas elle qui prend la décision et qu’elle respecte seulement les vœux du patient.

Quels sont les objectifs du gavage?

Tout traitement médical a des objectifs précis. Si l’objectif n’est pas atteignable, il ne faut pas donner le traitement. L’équipe soignante peut donner de l’information pour clarifier les résultats possibles.

Voici quelques exemples de scénarios qui montrent comment peut se prendre la décision de poursuivre ou d’interrompre le gavage :

• La personne est susceptible de retrouver un peu d’autonomie.
  Il est possible de gaver cette personne pour l’aider durant une phase initiale de récupération, lorsque les résultats sont inconnus. Viendra alors un moment où il sera possible d’évaluer si un certain niveau d’amélioration est atteignable. Si aucune amélioration n’est possible, le patient pourra alors réévaluer le recours au gavage.
   
• La personne est éveillée et elle se porte bien à plusieurs égards.
  On opte alors pour le gavage pour apaiser la faim de cette personne et lui redonner des forces en attendant qu’elle redevienne capable de manger.
   
• La personne est dans le coma ou gravement malade, et les améliorations sont improbables.
  De nombreuses familles ont l’impression qu’il faut commencer le gavage parce que c’est un soin fondamental et qu’il est inconcevable de ne pas entreprendre ce traitement ou de l’interrompre. Il faut toutefois tenir compte de l’aspect légal et moral du gavage, qui n’est pas considéré comme un soin fondamental, mais comme un traitement médical ou une intervention. C’est là que surviennent parfois des discussions au sujet des objectifs et de la durée du traitement. De nombreuses personnes se demandent si le fait de ne pas gaver un patient le fera « mourir de faim ». La non-alimentation, toutefois, est liée à la faim. Une personne qui n’a pas faim ne mourra pas de faim, elle souffrira plutôt de malnutrition. La malnutrition décrit l’aspect physique du manque de nourriture. Les gens dans le coma ou gravement malades ne ressentent pas la faim; ils ne meurent pas de faim, mais ils souffrent de malnutrition.

Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?

Songez à cesser le gavage si les risques ou le fardeau de l’alimentation sont plus grands que les avantages possibles. Entre autres obstacles, mentionnons l’inconfort possible causé par la tubulure, la diarrhée causée par l’alimentation comme telle, les reflux, l’aspiration et le surcroît de liquides. Il est primordial d’évaluer la tolérance du patient au gavage, et toujours important de se demander si le traitement entraîne plus d’inconvénients que d’avantages.

Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?