Brain / Central Nervous System

De ce que vous dites, votre frère démontre les signes de confusion. Comprendre un peu plus les symptômes de confusion vous donnerait une meilleure idée de ce qu’il souffre et ce qu’on peut en faire.

La confusion arrive quand le cerveau ne fonctionne pas proprement. Les gens confus ont souvent des ennuis à se rappeler, à faire attention, à parler, à penser, à comprendre totalement ce qui se passe autour d’eux. La confusion peut sembler aller et venir. Cela explique pourquoi votre frère semble aller bien des fois, et d’autres fois, il n’y a pas de sens dans ses actions.

Les gens avec une maladie sérieuse deviennent souvent confus. Un tas de facteurs peuvent contribuer à cela, et il n’est pas toujours possible d’en déterminer une cause exacte. Voici des facteurs communs qui peuvent causer la confusion :

• l’infection
• les médicaments
• les niveaux bas d’oxygène dans le sang
• la pression sur le cerveau causée par une tumeur ou une blessure
• les déséquilibres chimiques dans le sang
• la douleur
• une diminution du fonctionnement de tous les organes du corps quand la personne est près de la mort.

Les gens qui sont confus disent ou font des choses souvent qui ne font pas partie de leur personnalité. Il est commun pour les gens confus de se sentir menacés par les autres et leurs environnements. Ils peuvent être hésitants à se fier à leur famille, aux amis ou aux fournisseurs des soins médicaux, et ils pensent que les autres essaient de leur faire du mal. Ces pensées paranoïdes peuvent être considérées comme une espèce de protection de soi. Si quelqu’un n’est plus capable de régler son monde, il est plus sain de considérer tout comme une menace. Dans cet état, les gens peuvent dire ou faire des choses nuisibles aux gens qu’ils connaissent.

Les gens confus peuvent mal interpréter les choses. Par exemple, ils peuvent penser qu’un porte-manteau est une personne, ou que les vêtements par terre sont un animal; ceux-ci s’appellent les illusions. D’autres fois, les gens peuvent éprouver des hallucinations, c'est-à-dire, voir, entendre, sentir les choses qui n’existent pas du tout. Une personne qui souffre des hallucinations peut avoir peur, ou être réconfortée ou pas du tout affligée. Parfois, les gens voient les visions des parents qui sont morts, ou qui sont en vie mais pas présents. Les gens confus peuvent devenir agités, impatients, et nerveux, et ils ont de la difficulté à se reposer.

La confusion peut-être stressante pour vous et votre frère. Comme beaucoup de parents des gens confus, vous pouvez dire, ‘Ce n’est pas mon frère.’ Vous pouvez être blessé par ce qu’il dit ou fait. Les mots et les actions de votre frère peuvent être si inconsistants par rapport avec sa personnalité d’autrefois, avant sa confusion, que vous pouvez sentir que vous avez perdu votre frère même avant sa mort. Il faut se rappeler que ce que vous voyez est le résultat des changements dans la façon dont son cerveau marche. Votre frère ne contrôle plus comment il pense ou agit. Sa confusion fait partie de sa maladie; s’il dit ou fait les choses bizarres, cela n’a rien à faire avec ses sentiments envers vous.

Votre frère peut devenir plus confortable s’il a les choses familières autour de lui. Il peut aider si vous mettez les photos de la famille et d’autres choses qu’il aime près de son lit. Un calendrier ou une horloge peuvent lui permettre de savoir le jour ou l’heure. Si votre frère a des hallucinations qui le réconfortent ou au moins ne sont pas ennuyeuses, il vaut mieux accepter qu’elles sont réconfortantes, plutôt que de faire un effort de le réorienter vers la réalité. Si votre frère semble être agité, effrayé ou menacé, c’est mieux de ne pas le contrarier. Les désaccords et disputes peuvent le rendre plus menacé. Il vaut mieux accepter la détresse qu’il sent et le rassurer que vous allez travailler avec lui de régler les choses.

Il est important de laisser savoir à l’équipe des soins médicaux ce que vous voyez. Il peut être possible d’étudier la cause de la confusion, et il peut y avoir des médicaments qui puissent réduire l’inquiétude ou l’état agité qu’elle cause. Si l’équipe des soins médicaux sait ce qui cause la confusion il peut être possible d’en traiter la cause.

Il peut être pénible de questionner si votre frère vous connaît et s’il sait ce que vous dites. Il n’y a pas moyen de savoir combien les gens entendent et comprennent quand la mort est proche. Mais ce que nous savons c’est que l’ouïe est forte normalement, même près de la mort. Il peut être significatif de parler à votre frère s’il semble être alerte ou pas. Vous ou d’autres visiteurs aurez peut-être le besoin de dire quelque chose devant son lit. Mais, souvent, la présence même de la famille ou des amis près de la fin est plus importante que ce qu’on dit ou fait. Souvent, les familles continuent à simplement visiter, rire, faire des plaisanteries, raconter des histoires, ou regarder la télé, en autres termes, à être une famille. C’est peut-être ce qui plaît le plus à votre frère, sachant que sa famille est présente et que vous vous soutenez les uns les autres.

Une personne atteinte d'un cancer du cerveau peut s'attendre à différents types de symptômes; chacun d'entre eux change au fur et à mesure que le cancer du cerveau évolue. Il est probable qu'un déclin général se produira et qu'il affectera l'organisme tout entier. Il se peut aussi qu'il y ait un effet sur une zone spécifique du cerveau ou sur tout le cerveau, ce qui peut être provoqué par un gonflement et la tumeur.

Différentes régions du cerveau contrôlent différentes fonctions de l'organisme. Une tumeur située dans une région du cerveau qui est associée à une certaine fonction de l'organisme affectera cette fonction. Par exemple, une tumeur située dans la région qui contrôle la parole aura un effet sur la capacité de cette personne à parler. De tels effets font partie des premiers symptômes du cancer du cerveau et mènent en général à son diagnostic. Plus la tumeur s'étend et plus les symptômes sont apparents.

L'effet d'une tumeur et d'un gonflement sur tout le cerveau affecte le fonctionnement général du cerveau. Au cours de l'évolution du cancer, les symptômes suivants peuvent apparaître :

• somnolence accrue;
• réduction de la mobilité;
• problèmes pour parler ou suivre une conversation;
• perte de mémoire et particulièrement de la capacité à alimenter sa mémoire de nouveaux souvenirs;
• jugement affaibli, tout particulièrement la capacité à juger de l'aide dont la personne a besoin;
• faiblesse, qui peut affecter seulement un côté du corps;
• crises épileptiques;
• maux de tête;
• troubles extrêmes de l'humeur.

Les médicaments peuvent aider à faire disparaître certains de ces symptômes. On utilise souvent des stéroïdes pour diminuer les gonflements du cerveau et ceux situés autour de la tumeur. On utilise des anticonvulsifs pour prévenir les crises épileptiques. L'acétaminophène (Tylenol®) peut être utilisé pour apaiser les maux de tête. On utilise occasionnellement des analgésiques plus puissants tels que les opioïdes, mais les maux de tête sont généralement faciles à maîtriser. Les médicaments contre la douleur peuvent être utilisés pour d'autres types de douleur, mais la douleur n'est généralement pas un problème important dans le cas d'un cancer du cerveau.

Au fur et à mesure que la coordination et la vigilance diminuent, la déglutition peut devenir difficile. La difficulté à déglutir peut produire des sécrétions qui entrent dans les poumons et peuvent augmenter la congestion pulmonaire. S'alimenter peut poser également des difficultés. Bien souvent les liquides sont plus difficiles à contrôler et à avaler que les solides. Un liquide peut atteindre le fond de la gorge de manière prématurée et provoquer de la toux. Des épaississants, disponibles en pharmacie, peuvent être ajoutés aux liquides pour aider à la déglutition. Des spécialistes du langage peuvent aider à résoudre les problèmes liés à la déglutition et à tout problème de communication qui pourrait survenir. Des difficultés de déglutition et de consommation d'aliments solides ou liquides nécessitent des solutions individuelles pour apporter du confort au patient.

Lorsqu'une personne présente des troubles de déglutition, les membres de la famille ont peur que la personne ne reçoive pas suffisamment de nourriture ou de fluides. Pourtant, la difficulté à déglutir n'est qu'un des facteurs pouvant entraîner des problèmes liés à la nourriture et aux fluides. Les patients atteints du cancer perdent en général l'appétit et la soif. Des médicaments tels que les stéroïdes peuvent augmenter l'appétit. Si quelqu'un a un bon appétit mais qu'il a du mal à déglutir, il faut trouver des moyens de satisfaire sa faim.

Au fur et à mesure que le cancer évolue, la possibilité de chute est une préoccupation grandissante. En général, plus le cancer évolue et plus la personne s'affaiblit. Dans le cas du cancer du cerveau, des problèmes supplémentaires d'équilibre, de coordination et de jugement s'ajoutent, ce qui peut empêcher un patient de demander de l'aide. Il est difficile d'éviter une chute lorsque la mobilité et le jugement sont affectés. Il est important de se rendre compte qu'un soignant peut uniquement faire son possible, et souvent il est impossible d'avoir constamment quelqu'un à ses côtés. Vous pouvez demander à un thérapeute ou à un physiothérapeute d'évaluer la situation et de vous conseiller.

Une personne atteinte d'un cancer du cerveau peut présenter des symptômes communs à la plupart des cancers en général, qui affectent l'énergie, la force, l'appétit, la respiration et la réactivité.

Vous constaterez peut-être que, chez les enfants, on continue de traiter activement la maladie même si l’on sait qu’elle pourrait être incurable. Il peut être très difficile de prédire comment évoluera la maladie d’un enfant. Selon la trajectoire de celle-ci, les possibilités d’intervention, du point de vue des soins à domicile ou palliatifs, sont parfois limitées.

Les professionnels de la santé en milieu rural sont souvent mal à l’aise lorsqu’ils doivent soigner un enfant mourant, parce que cette situation ne se présente pas fréquemment. Il vous faut reconnaître ces sentiments et faire appel aux ressources à votre disposition. Il est crucial que vous travailliez en étroite collaboration avec les équipes spécialisées à l’établissement de santé où l’enfant reçoit des traitements. Vous devriez normalement avoir aussi accès à une équipe de soins palliatifs pédiatriques, où que vous soyez au Canada. Ces équipes peuvent offrir des consultations téléphoniques ou de télésanté pour la famille ou les prestataires de soins, par exemple, et aider à planifier les soins et la prise en charge des symptômes de manière à ce que l’enfant reste dans sa localité.

Soins centrés sur la famille

Il est important que toute l’équipe soignante adopte une approche centrée sur la famille pour accompagner un enfant mourant et ses proches. Quand un enfant vit ses derniers jours chez lui, cela donne lieu à des situations difficiles qui touchent les parents, la fratrie et les aidants.

Quand il s’agit d’un jeune enfant, les parents sont généralement très impliqués dans les soins physiques à lui prodiguer. De plus, l’enfant préfère habituellement l’assistance de ses parents, de qui il est proche. L’implication des parents a toutefois une incidence sur ce que peut faire une infirmière ou un assistant en soins de santé. Discutez avec la famille de techniques efficaces que l’équipe pourrait employer pour se rapprocher de l’enfant. Faites aussi participer la famille aux décisions concernant les services requis et la manière de les mettre en œuvre.

Soyez consciente du fait que les besoins de l’enfant peuvent être perdus de vue pendant que l’on multiplie les efforts pour traiter la maladie et qu’il faut parfois rappeler à tous ce qui vaut mieux pour le bien-être du patient. Les enfants sont généralement très conscients de leur état et du fait que les choses ne vont pas bien. Des communications ouvertes et franches sont essentielles. Il est bon que l’enfant puisse confier à quelqu’un ses émotions, ses sentiments et ses peurs. Il est important, dans ce contexte, de tenir compte de son stade de développement (voir la partie Évaluation adaptée à l’âge, ci-dessous).

Pendant cette période difficile, les parents doivent continuer à remplir divers rôles et il se peut qu’ils aient besoin d’une aide additionnelle. Ils peuvent se sentir fortement tiraillés entre le travail, les besoins de leurs autres enfants et leur désir de garder une certaine normalité dans leur vie. Ils peuvent aussi éprouver des difficultés financières. Informez la famille des prestations de soignant du gouvernement fédéral, qui pourraient peut-être contribuer à alléger le fardeau financier associé à la maladie de l’enfant. Vous pourriez aussi faire des recherches pour savoir si d’autres ressources locales ou provinciales pourraient aider la famille.

Les frères et sœurs de l’enfant mourant sont un autre pan important de la famille dont il faut se préoccuper. Leur quotidien peut être chamboulé par la maladie; l’idée que leur frère ou leur sœur meure à la maison peut susciter chez eux de fortes réactions. Ils peuvent éprouver de la colère et de la jalousie et manifester des troubles comportementaux. Ils peuvent aussi se sentir oubliés ou dépréciés du fait que l’enfant malade mobilise autant l’énergie et le temps de leurs parents.

Il est primordial que les professionnels de la santé sachent comment se portent les frères et sœurs de l’enfant, et cela nécessite un investissement de temps de leur part. Il est essentiel aussi que les frères et sœurs aient quelqu’un à qui parler et soient au courant de ce qui se passe dans la maison. L’équipe soignante et la famille devraient essayer de faire en sorte que le quotidien des frères et sœurs du patient soit le plus normal possible. Il peut arriver que cela nécessite l’aide de la famille élargie et d’amis.

La famille se demandera peut-être si les frères et sœurs devraient être présents lorsque l’enfant mourra ou s’ils devraient assister et participer aux funérailles. Les frères et sœurs devraient être laissés libres de décider dans quelle mesure ils veulent prendre part aux événements. Certains enfants veulent être très impliqués, d’autres pas. La meilleure approche consiste souvent à trouver des moyens créatifs d’impliquer les frères et sœurs, selon la personnalité de chacun. Pendant la maladie de l’enfant et pendant le deuil, des groupes de soutien, s’il en existe dans la région, peuvent être bénéfiques à la fratrie.

Prise en charge des symptômes

Comme pour un patient adulte dans les mêmes circonstances, la prise en charge et la prévision des symptômes physiques de l’enfant qui va mourir chez lui sont fondamentales. L’équipe soignante doit donc avoir les médicaments nécessaires avant l’apparition des symptômes. Il faut aussi préparer les parents à composer avec ces symptômes. Soyez prête à répondre à toute question que les parents pourraient vous poser pour savoir quoi faire dans telle ou telle situation.

La préparation de l’équipe et des parents doit avoir lieu avant que l’enfant n’éprouve les symptômes attendus. En pleine crise, les décisions peuvent être difficiles à prendre. Ces discussions peuvent être dures à entamer, mais elles aideront à rendre plus à l’aise toutes les personnes impliquées (famille et professionnels de la santé). Vous pourriez aussi devoir adapter le plan de prise en charge de la douleur à mesure qu’évoluera la maladie. D’où l’importance de favoriser un dialogue ouvert dès le départ.

Les médicaments utilisés pour soulager les symptômes à l’approche de la mort sont les mêmes pour les enfants que pour les adultes. Dans le cas des enfants, la posologie dépend toutefois du poids. Par conséquent, si le poids de l’enfant fluctue fortement, vous devrez en tenir compte au moment de l’évaluation ou du réapprovisionnement des médicaments.

Évaluation adaptée à l’âge

L’évaluation en fonction de l’âge est un aspect important de la gestion des soins pédiatriques. Le stade de développement de l’enfant déterminera la manière dont vous aborderez son évaluation. Avec les jeunes enfants, qui sont incapables d’exprimer pleinement ce qu’ils ressentent avec des mots, l’évaluation doit être d’autant plus fine.

Un enfant de cinq ans qui est malade depuis longtemps pourra sans doute vous dire qu’il a de la douleur, à quel endroit il a mal et si la douleur est forte ou faible. Il ne pourra probablement pas, toutefois, situer sa douleur sur une échelle numérique. Vous devrez donc évaluer celle-ci autrement – par exemple, avec un outil de gradation de la douleur qui utilise des visages plutôt que des chiffres. Vous pourriez aussi demander à l’enfant de colorier, sur une représentation graphique du corps humain, l’endroit où il a mal.

Par ailleurs, les enfants de cet âge se retireront du jeu ou d’une activité s’ils ont de la douleur ou d’autres symptômes, tels que des nausées. Demander aux parents dans quelle mesure l’enfant est actif est donc également important. Quel que soit l’âge de l’enfant, ses parents sont souvent les mieux placés pour vous renseigner sur son état général, ses comportements et sa médication.

Accompagnement dans le deuil

L’équipe soignante doit être consciente de l’incidence que peuvent avoir ses soins à un enfant en fin de vie. Des revues fréquentes du dossier, un soutien formel et informel ainsi qu’une revue du décès seront bénéfiques pour toutes les personnes concernées.

Un suivi de deuil peut aussi être utile à la famille. Vous devriez présenter et offrir ces services si les ressources le permettent.

Voici quelques excellentes sources d’information sur les soins palliatifs pédiatriques :

• Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (http://cnpcc.ca) est une source d’information utile et de liens à de nombreuses ressources.
• Rainbows Children’s Hospice (maison de soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni) a produit un guide pratique bien utile : Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. On y trouvera des suggestions pour la prise en charge des symptômes couramment observés chez les enfants en fin de vie.