Withdrawing treatment

L’interruption du maintien des fonctions vitales est l’une des décisions les plus difficiles et complexes qu’une famille ait à prendre. Voici quelques étapes qui pourraient vous aider à prendre votre décision :

1. Renseignez-vous le plus possible sur l’état de la maladie et sur les possibilités d’amélioration.
2. Si votre proche a rédigé une directive anticipée, servez-vous-en pour prendre les décisions concernant les soins. Si la directive prévoit un mandataire, c’est cette personne qui prend les décisions relatives aux traitements.
3. Pensez à ce que votre proche dirait de la situation s’il en était capable.
4. Demandez conseil aux prestataires de soins ou au comité de déontologie de l’hôpital.
5. Demandez à l’équipe soignante de surveiller la situation et de l’évaluer ou de la réévaluer au besoin.

1. La première étape consiste à obtenir le plus d’information possible de l’équipe soignante quant à la possibilité de guérison. Si la guérison est possible, il est important de connaître la probabilité de guérison et le niveau de fonctionnement du patient par la suite. S’il est important que les poumons fonctionnent, le bon état du cerveau est généralement la principale préoccupation. Si l’on ne s’attend pas à ce que la guérison du cerveau permette au patient d’être conscient de qui il est ou de son entourage, il faut alors s’interroger sérieusement sur la qualité de vie future du patient. La qualité de vie est un facteur primordial dans la décision d’interrompre ou non le maintien des fonctions vitales.

2. Lorsque vous saurez à quoi vous attendre côté médical, la directive anticipée pourrait vous servir de guide. Idéalement, le patient aura préparé un tel document, où il aura précisé ce que vous devriez faire dans un tel scénario. La directive contiendra peut-être aussi le nom d’un mandataire chargé de prendre les décisions au nom du patient. Malheureusement, la plupart des gens n’ont pas rédigé un tel document ou, s’ils l’ont fait, le document est trop vague pour donner une orientation claire.

3. Si le patient n’a pas produit de directive anticipée ou si la directive n’est pas claire dans la situation qui vous concerne, demandez-vous ce que le patient aurait voulu. Les familles qui ont de la difficulté à prendre une décision trouveront que se mettre à la place du patient est une bonne façon d’arriver à une décision avec laquelle elles sont à l’aise. Imaginez d’abord que le patient est conscient. Imaginez-vous ensuite en train de lui expliquer toutes les options possibles. Demandez-vous alors ce qu’il aurait dit. Lorsque les membres de la famille font cet exercice, nombreux sont ceux qui savent clairement ce que le patient aurait dit. Par exemple : « je ne veux rien qui prolongera ma vie dans cette situation » ou « débranchez-moi de cette machine » ou « je veux recevoir tous les traitements possibles qui respectent la logique médicale » ou autre chose encore. Si vous êtes assez certain de savoir ce que votre proche aurait dit, alors vous possédez l’information la plus utile pour prendre les décisions nécessaires. Considérez alors que vous ne prenez pas les décisions, mais que vous exécutez les volontés du patient.

4. Si vous n’êtes pas certain de ce que le patient aurait dit, vous pouvez demander conseil aux prestataires de soins. Certains hôpitaux ont un comité de déontologie qui peut aider dans certains cas difficiles. Ce comité rencontre l’équipe soignante et la famille pour discuter de la situation. Il donne ensuite des conseils sur les décisions moralement acceptables.

Il est parfois très difficile de prendre des décisions sur l’alimentation lorsqu’une personne ne peut se nourrir seule. Le gavage ne fait pas partie des soins de base. Les prestataires de soins, les éthiciens et les tribunaux considèrent le gavage comme de l’alimentation artificielle et un traitement médical. Le gavage est donc comparable à d’autres traitements médicaux comme la dialyse ou l'assistance respiratoire.

Les facteurs décisionnels relatifs au gavage s’apparentent à ceux qui concernent d’autres traitements médicaux.

• Que souhaite le patient?
• Quels sont les objectifs du gavage?
• Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?
• Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?

Que souhaite le patient?

C’est là la question la plus importante. La question semble évidente, mais on ne la pose pas toujours. S’il est impossible de communiquer avec le patient, ce dernier donne parfois d’autres indices pour dire qu’il ne veut pas se faire gaver. Certaines personnes retirent par exemple le tube de leur bouche à répétition pour indiquer qu’elles refusent ce traitement.

Si une personne est incapable de décider, il faut se fier sur d’autres renseignements. L’information la plus importante est sans doute la directive anticipée, si le patient en a rédigé une. Une directive se prépare à un stade moins avancé de la maladie et décrit ce qu’il faut faire si le patient n’est plus à même de prendre ses décisions. Il arrive toutefois que la directive soit trop vague pour donner une orientation claire. Par exemple, il est difficile de déterminer si le gavage est une « mesure de dernier recours » ou une mesure de « maintien des fonctions vitales ». Dans une telle situation, il est utile de se demander ce que la personne aurait voulu quand elle était capable de communiquer. Aurait-elle accepté d’être gavée, de dépendre des autres, d’être confinée au lit la plupart du temps, sans pouvoir communiquer? Quand les familles se posent ces questions, elles répondent le plus souvent sans hésitation que la personne « ne voudrait pas que l’on prolonge sa vie au-delà du cours normal de la maladie ». Dans un tel cas, il ne faudrait pas gaver le patient. Il n’est pas acceptable de poursuivre un traitement qui va à l’encontre de la volonté du patient. Si la famille peut s’imaginer le patient en train de dire « je veux que vous fassiez tout ce qui est médicalement acceptable », elle doit envisager la possibilité du gavage. La famille peut alors considérer que ce n’est pas elle qui prend la décision et qu’elle respecte seulement les vœux du patient.

Quels sont les objectifs du gavage?

Tout traitement médical a des objectifs précis. Si l’objectif n’est pas atteignable, il ne faut pas donner le traitement. L’équipe soignante peut donner de l’information pour clarifier les résultats possibles.

Voici quelques exemples de scénarios qui montrent comment peut se prendre la décision de poursuivre ou d’interrompre le gavage :

• La personne est susceptible de retrouver un peu d’autonomie.
  Il est possible de gaver cette personne pour l’aider durant une phase initiale de récupération, lorsque les résultats sont inconnus. Viendra alors un moment où il sera possible d’évaluer si un certain niveau d’amélioration est atteignable. Si aucune amélioration n’est possible, le patient pourra alors réévaluer le recours au gavage.
   
• La personne est éveillée et elle se porte bien à plusieurs égards.
  On opte alors pour le gavage pour apaiser la faim de cette personne et lui redonner des forces en attendant qu’elle redevienne capable de manger.
   
• La personne est dans le coma ou gravement malade, et les améliorations sont improbables.
  De nombreuses familles ont l’impression qu’il faut commencer le gavage parce que c’est un soin fondamental et qu’il est inconcevable de ne pas entreprendre ce traitement ou de l’interrompre. Il faut toutefois tenir compte de l’aspect légal et moral du gavage, qui n’est pas considéré comme un soin fondamental, mais comme un traitement médical ou une intervention. C’est là que surviennent parfois des discussions au sujet des objectifs et de la durée du traitement. De nombreuses personnes se demandent si le fait de ne pas gaver un patient le fera « mourir de faim ». La non-alimentation, toutefois, est liée à la faim. Une personne qui n’a pas faim ne mourra pas de faim, elle souffrira plutôt de malnutrition. La malnutrition décrit l’aspect physique du manque de nourriture. Les gens dans le coma ou gravement malades ne ressentent pas la faim; ils ne meurent pas de faim, mais ils souffrent de malnutrition.

Quels sont les risques et les avantages potentiels du gavage?

Songez à cesser le gavage si les risques ou le fardeau de l’alimentation sont plus grands que les avantages possibles. Entre autres obstacles, mentionnons l’inconfort possible causé par la tubulure, la diarrhée causée par l’alimentation comme telle, les reflux, l’aspiration et le surcroît de liquides. Il est primordial d’évaluer la tolérance du patient au gavage, et toujours important de se demander si le traitement entraîne plus d’inconvénients que d’avantages.

Quelle est l’influence de la religion ou de la culture sur la décision?