Les sources du stress
Les problèmes physiques liés à une maladie grave représentent les sources de stress les plus évidentes. Par contre, le stress d’une maladie peut s’intensifier en outre à cause des problèmes pratiques et affectifs et des préoccupations familiales et religieuses typiques de tels drames.
Physique
Voici des problèmes physiques communs qui risquent d'aggraver le stress :
• changement de l’apparence ou des fonctions corporelles
• chute d’énergie ou diminution du sentiment de bien-être
• difficultés de mobilité
• sommeil perturbé
• changement des habitudes alimentaires ou de l’intérêt pour les repas
• effets des traitements ou interventions diagnostiques, y compris les effets secondaires douloureux ou inconfortables, qui peuvent aussi engendrer des préoccupations ou perturber les horaires personnels.
Pratique
Une maladie grave peut provoquer un nouveau stress accablant en raison de son impact sur les aspects pratiques de votre vie. Vous et votre famille aurez peut-être du mal à maintenir une routine et un semblant de normalité au quotidien. Par exemple, quand une maladie grave frappe, les éléments suivants entraînent souvent des problèmes et donc du stress pour les patients et leurs familles :
• la responsabilité de fournir les soins
• les finances ou le logement
• le transport
• le travail ou les études
• les questions de nature juridique
• l’accès aux soins médicaux et l’appui au foyer
• l’accès aux médicaments
Émotif
Le stress d’une maladie grave influe aussi sur vos relations avec les membres de votre famille et avec vos proches : enfants, conjoint ou conjointe, parenté, amis, soignants. Voici des sources de stress communes dans ces relations :
• la peur de la mort ou de l’inconnu
• une culpabilité qui découle d’évènements ou de relations
• la tristesse de devoir quitter sa famille ou ses amis
• un sentiment d’impuissance
• une image de soi ternie, critique
• la déception d’un traitement raté et le désespoir qui s’ensuit
• l’inquiétude, l’anxiété, la nervosité ou la panique
• la difficulté à fixer ses projets, ses plans
• la colère ou la frustration
Famille et proches
Le stress d’une maladie grave influe aussi sur vos relations avec les membres de votre famille et avec vos proches : enfants, conjoint ou conjointe, parenté, amis, soignants. Voici des sources de stress communes dans ces relations :
• la crainte de se faire abandonner
• la peur de devenir un fardeau
• la perte des rôles familiaux et sociaux
• les préoccupations sexuelles
• le conflit
• la méfiance
• l’éloignement et le refus de pardonner
• les soins vides de compassion
• l’isolement social
Spirituel/religieux
La souffrance spirituelle est souvent intense et bouleversante, elle aussi; vous la ressentez quand votre vision de la vie et votre perception de vous-même sont menacées. Les facteurs ci-dessous en sont des catalyseurs communs :
• la vie ou le rôle que vous y jouez perd son sens
• un vide spirituel s’installe ou vous perdez la foi
• vous regrettez le passé ou estimez avoir échoué dans la vie
• vous remettez en question la justice dans la vie
• vous ne vous sentez plus dans la présence ou sous la protection d’un être divin
• vous craignez les pénitences ou les punitions
• vous ressentez l’éloignement de vos piliers spirituels
Par : Rév.Glen R. Horst et Freya Hansen, RN, MN
Une définition du stress
L’apparition d’une maladie grave peut plonger le patient et sa famille dans une mer de stress. Et ce stress se manifeste de plusieurs façons, dont l’envahissement de la tension nerveuse. Sur le plan physique, votre rythme cardiaque peut monter en flèche, et vos muscles, surtout dans la mâchoire, le cou et le dos, risquent de se crisper; de plus, les maux de tête se multiplient, comme les maux d’estomac; viennent s’ajouter le manque de souffle, les paumes moites et les étourdissements. Sur le plan émotif, vous souffrirez peut-être d’anxiété, de fébrilité, d’irritabilité, d’inquiétude constante ou même de dépression. Votre relation avec les membres de votre famille ou avec vos amis pourrait connaître de toutes nouvelles tensions, et les accrochages avec vos soignants risquent de se corser.
Il ne suffit pas d’être malade pour vivre un stress; de fait, le stress constitue une partie à la fois stimulante et éprouvante de la vie quotidienne. D’une part, le stress peut vous aider à surmonter de façon créative les défis de la vie et à découvrir vos forces cachées. C’est d’ailleurs grâce au stress que vous apprenez à accepter les difficultés et à les vaincre. Pensez donc à vos luttes contre le stress par le passé, afin de pouvoir vous en inspirer pour faire face à vos défis actuels.
Par contre, si le stress prend le dessus et commence à vous dérouter, il n’agit plus comme une force vivifiante. C’est alors la détresse qui s’installe, parce que vous croyez manquer d’outils ou de ressources pour vaincre votre dilemme. Vous risquez de sentir une impuissance désespérante qui mine votre sens du bien-être. Et à mesure que votre stress s’intensifie, vous aurez peut-être l’impression que vous devenez méconnaissable et de perdre vos repères. Bien que ces expériences soient tout à fait normales, vous pourriez les voir tout autrement et vous sentir anormal.
L’article qui suit vous aidera à comprendre les sources du stress, à évaluer votre propre stress et à adopter des stratégies pour en venir à bout.
Mesurez votre niveau de stress
Si vous ressentez de la détresse, vous gagnerez à reconnaître vos sources de stress. Examinez à nouveau la liste de facteurs de stress dans la section qui précède et cochez les éléments qui vous ont causé malaise ou détresse dans la dernière semaine (vous vous faciliterez la tâche si vous imprimez cet article). Ensuite, ajoutez toute préoccupation ou difficulté que vous ressentez qui ne figure pas ci-dessus. Choisissez enfin vos quatre principales difficultés ou préoccupations et consultez le « stressomètre » ci-dessous pour mesurer votre niveau de stress général depuis une semaine ou deux.
Les facteurs qui suivent peuvent fortement influencer la façon dont vous vivez le stress. Ainsi, en évaluant la « température » de votre stress, réfléchissez à ces facteurs et à leur impact :
Les stades de la vie
Le point de mire de votre deuil ou de vos préoccupations varie selon le stade où vous êtes dans la vie. Par exemple, les parents d’un jeune enfant atteint d’une maladie grave se démèneront, tant bien que mal, pour offrir au petit et aux frères et sœurs une enfance dite normale malgré le bouleversement de la maladie. Ou, dans les cas d’un jeune adulte, une maladie grave vient compliquer son désir de liberté et d’autonomie. Et encore, les parents de jeunes enfants se préoccuperont de l’impact de la maladie et du décès de leur enfant, alors que les adultes plus âgés s’inquièteront de leur conjoint ou de l’inspiration qu’ils laisseront en héritage. Quant aux personnes très âgées, la façon dont elles voient la mort dépendra fortement de leurs réflexions sur leur propre vécu.
Questions pour alimenter votre réflexion sur les stades de la vie :
• Quelles pertes ont été les plus difficiles pour vous à ce stade de votre vie?
• Qu’est-ce qui vous inquiète maintenant que vous luttez contre une maladie graveà ce stade de la vie?
• À quel stade votre famille et vos amis en sont-ils dans leur vie, et de quelle façon cette maladie les touchera-t-elle?
Le pourquoi de la maladie
Si votre préoccupation principale découle des défis pratiques que pose votre maladie et des effets sur votre famille, le pourquoi de la maladie pourrait envahir vos pensées, vous incitant à demander comment cela a pu se produire; et vous vous souviendrez d’autres personnes qui ont fait face à une maladie semblable, pour ensuite vous demander si votre expérience se rapprochera de la leur.
Questions pour alimenter votre réflexion sur le pourquoi de la maladie :
• À quoi pensez-vous quand vous vous demandez pourquoi pareille chose vous frappe?
• Qu'est-ce qui importe le plus pour vous quand vous songez à l’avenir?
Voir aussi : Trouver un sens et un but pendant une crise de santé, et d’autres articles par Santé spirituelle.
Et comment composez-vous avec tout ça?
Aguerrie au fil des ans par les obstacles de la vie, chaque personne a appris à persévérer à sa façon. Donc, si votre expérience vous a permis de résoudre des problèmes dans le passé, elle peut vous servir encore aujourd’hui. Toutefois, quand la maladie prend le dessus, l’aptitude à y faire face, tant chez le patient que chez les membres de sa famille, peut diminuer.
Les gens ont parfois tendance à faire abstraction des réalités troublantes de la maladie. Si cette évasion peut écarter le stress pendant un certain temps et vous aider à composer avec diverses crises, elle accomplit généralement peu à plus long terme. D’ailleurs, on gobe souvent beaucoup d’énergie en essayant de passer nos peines et problèmes sous silence; se confier et s’ouvrir peut en effet nous soulager énormément.
Questions pour alimenter votre réflexion sur votre façon de lutter contre l’adversité :
• Qu’est-ce qui vous a aidé à faire face aux moments difficiles par le passé?
• Qu’est-ce qui vous aide a reprendre le dessus quand votre maladie vous terrasse?
Sense d’identité personnelle
Les maladies graves peuvent écraser votre sens d’identité personnelle parce qu’elles minent votre autonomie et votre indépendance. Vos symptômes physiques, bouleversements émotionnels et reculs sociaux, ainsi que la perte des qualités qui, selon vous, vous démarquaient (par exemple, votre rôle à la maison ou au travail, votre force physique ou votre forme physique) peuvent vous dérouter et porter atteinte à votre dignité.
Questions pour alimenter votre réflexion sur votre sens d’identité personnelle :
• Comment avez-vous changé intérieurement par suite de votre maladie?
• Comment votre maladie a-t-elle touché votre sens d’identité?
Relations avec les prestataires de soins
Votre relation et celle de votre famille avec votre équipe soignante peut intensifier ou diminuer votre stress. Par exemple, si vous avez du mal à vous faire soigner ou renseigner avec délicatesse, vous pouvez éprouver une très grande détresse. Ainsi, lorsque vous réussissez à exprimer clairement vos besoins et ceux de votre famille, l’équipe soignante peut vous fournir les ressources et l’appui dont vous avez besoin pour composer efficacement avec votre maladie.
Questions pour alimenter votre réflexion sur votre relation avec les prestataires de soins :
• Comment vous sentez-vous par rapport aux efforts que votre équipe soignante déploie pour répondre à vos besoins?
• Comment aimeriez-vous unir vos efforts avec ceux de votre équipe soignante?
Les facteurs de stress présentés dans cette section sont adaptés de l’article suivant :
Block,S (2006). "Psychological Issues in End-of-Life Care". Journal of Palliative Medicine, 9(3):751-772.
Votre équipe soignante à l’œuvre
Parlez à votre équipe soignante des difficultés que vous éprouvez et de solutions possibles.
Un accès à des sources de soutien supplémentaires
Votre équipe soignante peut vous mettre en contact avec des travailleurs sociaux, des conseillers, des fournisseurs de soins spirituels, des bénévoles et de programmes de groupe offrant du counseling, du soutien affectif, de la formation (techniques de relaxation, par exemple), des conseils et des renseignements sur des éléments comme l’aide financière (prestations spéciales). Votre équipe soignante peut vous aider à organiser des services à domicile aussi (soins infirmiers, soins personnels, tâches ménagères, etc.).
Médicaments
Au fil des semaines et des mois, sous l’impact du stress engendré par votre maladie ou celle d’un membre de la famille, vous pourriez commencer à manifester les symptômes d’anxiété ou de dépression. Il arrive donc qu’on vous propose, en plus des techniques décrites plus haut, des médicaments pour contrer les symptômes les plus préoccupants.
Voici des symptômes de l’anxiété :
• tension ou inquiétude constante excessive
• fébrilité, agitation
• troubles du sommeil
• crises de panique (palpitations soudaines ou battements forts du coeur, respiration difficile, anxiété intense).
Voici des symptômes de la dépression :
• tristesse quasi constante
• concentration difficile
• changement dans l’appétit ou dans le sommeil.
Voir aussi : La Dépression
Encore une fois, assurez-vous de parler de vos symptômes à votre équipe soignante. Elle saura déterminer si des médicaments s’imposent et, si oui, lesquels serviront le mieux à combattre votre malaise.
Contenu revu en septembre 2017
Composer avec le stress
Combattre le stress pendant votre lutte contre une maladie grave pose tout un défi. Et il est difficile de savoir si votre bagage d’expériences à ce chapitre peut vous servir maintenant. Chaque personne combat à sa façon, et les suggestions qui suivent vous sont proposées tout simplement comme guides, et non comme la formule parfaite pour la gestion du stress. Certaines d’entre elles vous sembleront utiles, d’autres moins.
Sachez ce que vous pouvez—et ne pouvez pas—changer
Il importe de séparer les sources de stress que vous pouvez changer de celles qui échappent à votre volonté. Par exemple, si le principal facteur de stress figure parmi ceux que vous pouvez changer (la prise en charge de la douleur ou la tension dans les relations familiales, par exemple), vous pouvez donc diminuer le stress en gérant bien sa cause.
Si vous ne pouvez rien à la source du stress (traitement raté ou rêve/but abandonné en raison de maladie), vous aurez avantage à repérer les ressources qui pourront vous aider à adopter les meilleures techniques pour faire face à la situation.
Questions pour alimenter votre réflexion sur les facteurs de stress que vous pouvez changer et ceux que vous devez apprendre à surmonter :
• Pouvez-vous combattre la situation qui vous stresse?
• Si oui, pouvez-vous penser facilement à des changements qui réduiraient bel et bien le stress engendré par cette situation?
• La source de votre stress ou de votre détresse semble-t-elle incontournable?
• Si oui, qu’est-ce qui vous aiderait à composer avec cette source de stress?
Demandez de l’aide
Votre famille et vos amis
Bien que bon nombre d’amis et les membres de la famille étendue accepteraient volontiers de prêter main-forte à une famille éprouvée par une maladie grave, ils ne savent peut-être pas comment s’y prendre. Si vous précisez vos besoins et donnez des suggestions concrètes, les gens sont souvent contents d’offrir de l’aide. Vous pouvez faire appel à des amis ou à des membres de la famille pour vous aider sur les plans que voici :
• soutien pratique : laver la vaisselle, faire des courses, tondre le gazon
• soutien affectif : vous écouter, faire preuve d'empathie et de sympathie
• soutien spirituel : assurer une présence réconfortante, prier avec vous et pour vous
• soutien physique : vous aider dans vos déplacements (salle de bain, habillement, heure du coucher, etc.).
Pour que les personnes qui vous aident ne soient pas à votre chevet tous en même temps (un autre facteur de stress possible), essayez d’établir un horaire. Ainsi, vous saurez quand les gens se présenteront pour vous aider. Songez à prévoir de l’aide ponctuelle aussi, grâce à des personnes qui demeurent disponibles pour répondre à une demande d’aide.
Questions pour alimenter votre réflexion sur la façon d’obtenir du soutien :
• Qui dans mon cercle familial et social peut m’apporter un appui pendant ce défi?
• Quelle sorte d’aide mon réseau de soutien peut-il offrir?
• Comment devrais-je organiser mon réseau? Est-ce que je peux demander à quelqu’un de le faire pour moi?
Soutien professionnel (médical)
Souvent, quand notre santé flanche, c’est à notre médecin de famille que nous faisons d’abord appel. En effet, cette personne peut non seulement nous offrir de sages conseils, mais aussi nous diriger vers d’autres membres de l’équipe soignante pour le soutien affectif ou pratique.
Soutien professionnel (émotif)
Les conseillers professionnels, travailleurs sociaux ou chefs spirituels peuvent vous apporter un appui objectif lorsque vous avez besoin de partager vos craintes, vos préoccupations et vos espoirs.
Certaines personnes estiment que le recours à un professionnel pour un soutien externe présente tout simplement un autre fardeau, surtout quand on essaie de tenir tous les autres éléments de la vie en équilibre. Mais il faut le voir autrement : Quand vous consultez un professionnel, vous prenez soin de vous-même et allez chercher l’aide tonifiante et le regain d’énergie dont vous avez besoin pour continuer à jouir de la vie.
Une bonne discussion avec quelqu’un qui ne vit pas votre situation vient « normaliser » ce que vous éprouvez, sans compter que le partage de vos sentiments avec cette personne peut rajuster votre perspective et vous faire découvrir d’autres moyens de gérer les changements dans votre vie.
Soutien professionnel (pratique)
Parfois, le recours à un aide soignant professionnel pour divers soins personnels (bain, habillement, repas, accompagnement aux toilettes, etc.) peut atténuer le stress que vit la famille. Certaines personnes atteintes d’une maladie grave engagent aussi des aides de maintien à domicile pour les tâches comme le ménage et les balades avec le chien. Si vous êtes à la maison, les soins infirmiers à domicile peuvent vous apporter un soutien inestimable pour la prise en charge des symptômes et la gestion du stress. Enfin, vous aurez peut-être accès à un programme ou un centre de soins palliatifs afin d’accéder aux services mentionnés plus haut.
Soutien financier
Bon nombre de régions au Canada offrent des programmes et centres de soins palliatifs financés par le gouvernement, et leurs services ne vous coûtent rien généralement. Certaines provinces aident à couvrir le coût des médicaments pour les patients inscrits dans les programmes de soins palliatifs. De plus, plein d’organismes locaux de soins palliatifs fournissent des services professionnels et bénévoles sans frais pour l’aide pratique, le soutien affectif et le counseling en matière de deuil. Enfin, tant au niveau national que provincial, vous pouvez obtenir une gamme de prestations (soins au patient, substitut parental, survivant) pour alléger le fardeau financier d’une maladie grave.
Voir aussi : Prestations aux patients et Prestations aux soignants et survivants
Réorganisez vos priorités
Vous vous tirerez mieux d’affaire si vous fixez des objectifs pour la journée et consacrez votre temps et votre énergie à les atteindre. Par exemple, vous balader dans le jardin, vous asseoir dans votre lit pour y manger votre dîner, ou passer du temps avec un membre de la famille ou avec votre chien ou votre chat. Songez à traiter votre temps et votre énergie comme vos épargnes à la banque : dépensez-les strictement pour les choses qui importent le plus pour vous.
Questions pour alimenter votre réflexion sur vos priorités :
• Quelles choses importent le plus pour moi?
• Quel objectif puis-je me donner pour embellir ma journée aujourd’hui?
• À quoi est-ce que je veux consacrer mon énergie aujourd’hui?
Apprenez des techniques antistress
Vous pouvez adopter toutes sortes de techniques en vue de réduire votre niveau stress. Par exemple, une stratégie bien simple, mais bien efficace pour la relaxation consiste à respirer lentement et profondément. Voici d’autres techniques et stratégies antistress :
• faire du yoga
• méditer
• pratiquer le rêve éveillé dirigé
• écouter de la musique
• pratiquer la relaxation musculaire progressive
• se faire donner un massage
• faire de l’exercice (si possible)
• prendre un bain
• appliquer une lotion parfumée
• visionner une émission ou un film comique
•se rapprocher de la nature ou de ses animaux domestiques
• se donner des moments de solitude
• trouver des façons de mousser notre créativité
• partager ses réflexions dans un journal
• créer un milieu plus calme.
Bien sûr, l’efficacité de ces techniques varie d’une personne à l’autre; choisissez donc celles qui vous conviennent le mieux, ou créez vos propres stratégies.
Questions pour alimenter votre réflexion sur les techniques antistress :
• Qu’est-ce que j’aime faire?
• Qu'est-ce que j’ai tenté par le passé pour vaincre le stress?
• Qu’est-ce qui m’aiderait vraiment maintenant?
Contenu révisé en mai 2019
