Par : CVH Team
Que sont les soins palliatifs?
Les soins palliatifs sont des soins destinés aux patients (et à leurs familles) qui font face à une maladie mortelle. Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont également connus sous les noms de « soins de confort » et « accompagnement en fin de vie ».
Au Canada et ailleurs dans le monde, des soins palliatifs de qualité :
- mettent l’accent sur les préoccupations des patients et leurs familles;
- sont prodigués en fonction des symptômes physiques particuliers : douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
- tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
- respectent la dignité de la personne;
- respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
- sont prodigués par une équipe composée notamment de bénévoles, de travailleurs sociaux, de chefs spirituels et de personnel médical.
Les soins palliatifs ne se terminent pas nécessairement au décès du patient. Les membres de la famille ont parfois besoin d'appui pendant qu’ils pleurent la perte d’un être cher et tentent de gérer la pression et le stress. Les programmes de soutien et de deuil font souvent partie intégrante des soins palliatifs.
Voir aussi : La définition des soins palliatifs de l’Organisation mondiale de la santé
Quand donner des soins palliatifs?
Les soins palliatifs se donnent en tout temps et à toute personne atteinte d'une maladie à un stade avancée, peu importe l’âge de la personne. Augmenter le confort du patient est le plus beau geste que l’on puisse poser.
Mais à quel moment doit-on demander ou offrir des soins palliatifs? Plusieurs programmes de soins palliatifs refusent des patients en début de maladie. Cependant, le personnel de ces programmes peut communiquer avec votre équipe de soins de santé pour lui donner des conseils sur la gestion de symptômes. Si votre équipe de soins de santé vous aide à atténuer votre douleur ou autres symptômes, vous recevez des soins palliatifs.
Qui fournit les soins palliatifs?
Plusieurs fournisseurs de soins de santé font partie de l’équipe des soins palliatifs, toujours en fonction des besoins du patient et de la famille. Personnel infirmier, médecins de famille, travailleurs sociaux, fournisseurs de soins spirituels, spécialistes des soins palliatifs, ergothérapeutes, physiothérapeutes, préposés aux services de soutien à la personne et fournisseurs de soins à domicile, bénévoles en soins palliatifs et pharmaciens sont quelques-unes des personnes susceptibles de faire partie d'une telle équipe.
Puisque le Canada ne possède pas de programme national de soins palliatifs, le type de soins offerts peut varier d'une provinces à l'autre. Les fournisseurs de soins travaillent en fonction de vos besoins particuliers et des services offerts dans votre localité.
À quels endroits se donnent les soins palliatifs?
Les soins palliatifs se donnent n'importe où. La majorité des programmes et services pour les patients sont offerts au lieu de résidence, à domicile, dans une maison de soins palliatifs, à l'hôpital ou dans une maison de soins infirmiers. Le meilleur endroit où recevoir ces soins est celui qui répond le mieux à vos besoins.
À la maison
Certaines personnes préfèrent demeurer à la maison le plus longtemps possible. Les membres de la famille, avec l’aide de l’équipe des soins de santé, peuvent décider qu’ils soigneront le patient chez lui. Plusieurs communautés offrent du soutien et des services dans le but d’aider le patient et sa famille à fournir des soins :
- Services de répit
Les membres de la famille qui donnent des soins ont besoin de repos. Plusieurs programmes de soins à domicile offrent des services de répit, où des personnes prodiguent des soins aux patients à court terme pendant plusieurs heures ou plusieurs jours afin de donner un répit aux aidants naturels.
Voir aussi : S'occuper de soi-même
- Programmes de soins à domicile
La majorité des programmes de soins à domicile offrent des services de soins palliatifs à la maison. Les soins infirmiers professionnels sont souvent disponibles par le biais de programmes, tout comme d’autres services à domicile.
- Entreprises privées
Certaines personnes préfèrent payer pour recevoir des soins additionnels privés à domicile. Ces entreprises procurent des soins à temps partiel, selon les besoins ou à toute heure de la journée. À moins d'avoir une l’assurance, le coût de ces services revient au patient. Parmi les services offerts :
- infirmière/soins médicaux
- soins personnels
- nettoyage
- préparation des repas
- compagnie – camaraderie
- transport
- Bénévoles en soins palliatifs
Plusieurs associations provinciales de soins palliatifs proposent les services de bénévoles. Après une présélection, les candidats retenus reçoivent une formation qui les aidera à offrir du soutien émotionnel, spirituel et pratique aux personnes atteintes d'une maladie à un stade avancé et à leurs familles. Les bénévoles sont jumelés avec les familles; ils peuvent se parler au téléphone ou faire des visites à domicile.
- Programmes de soins palliatifs
Dans certains centres, il existe des programmes de visites à domicile par des infirmières ou des médecins spécialisé en soins palliatifs. Même si un tel programme n'est pas offert chez vous, le personnel peut donner des conseils par téléphone sur la façon de soulager la douleur ou les symptômes. Ces programmes sont gérés par les hôpitaux. Vérifiez auprès de votre hôpital ou du service gouvernemental chargé des soins à domicile afin de connaître les soins palliatifs offerts dans votre région.
Si vous décidez de rester à la maison, vous pouvez changer d'avis quant à l'endroit où vous aimeriez finir vos jours. Certaines personnes préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible. Si vous décidez de quitter la maison, plusieurs autres endroits offrent des soins palliatifs.
Voir aussi : Finir sa vie chez soi : ce qu'il faut savoir
Résidence de soins palliatifs
Une résidence de soins palliatifs fournit des soins permanents dans un environnement domiciliaire. Ce type de résidence permet d`accueillir les patients pour quelques jours afin de permettre aux proches de se reposer. Malheureusement, il manque de ce type de résidence au Canada pour combler la demande croissante de personnes qui nécessitent des soins palliatifs.
Ces résidences donnent priorité aux patients qui sont aux derniers stades de leur vie et dont l’espérance de vie est limitée à quelques mois. Le personnel porte une attention particulière aux symptômes physiques tels que la nausée et la constipation, qui doivent être traités pour assurer le bien-être du patient. Le personnel voit également aux aspects émotionnels et spirituels des patients. Le patient peut vouloir se faire rassurer qu'il recevra les mêmes soins que dans un centre de soins palliatifs.
Les soins obtenus dans ces résidences ne sont pas toujours couverts par le régime de santé public. Le cas échéant, la famille devra payer des frais quotidiens. Certains régimes d'assurance privés couvrent toutefois ces frais.
Hôpitaux
Plusieurs hôpitaux ont du personnel ayant une formation en soins palliatifs. Ces personnes travaillent conjointement avec le patient et l'équipe de soins médicaux.
Certains hôpitaux ont des unités spécialisées en soins palliatifs pour les patients présentant des symptômes plus graves. Ces unités offrent plus d'intimité et un environnement semblable à la maison. Par contre, elles ne sont pas pour de longs séjours. Lorsque les symptômes sont stabilisés, le patient sera transféré dans une autre unité à l'hôpital, au centre de soins palliatifs ou à sa résidence.
Les maisons de soins infirmiers
Les maisons de soins infirmiers offrent souvent des services de soins palliatifs. Pas besoin d'être un résident de longue date pour y recevoir des soins palliatifs. Les personnes atteintes d'une maladie à un stade avancé emménagent parfois dans une maison de soins infirmiers pour y recevoir des soins palliatifs.
Ces établissements ont parfois accès à des équipes spécialement formées en soins palliatifs. Les membres de ces équipes apportent leur soutien et travaillent avec le patient, ses proches et ses fournisseurs de soins de santé pour faciliter la gestion des symptômes. Ils apportent aussi leur aide au moment de prendre des décisions délicates afin que le patient reçoive les meilleurs soins possibles.
