Par : Rév.Glen R. Horst MDiv, DMin, BA
Si une maladie grave s'est imposée dans votre vie, vous éprouvez sans doute un bouleversement énorme. Les gens évitent souvent de trop penser à la mort. Maintenant, il se pourrait que vous commenciez à évaluer votre vie et à penser à la mort, peut-être pour la première fois. Vous devez apprendre à vivre avec votre maladie et la possibilité de mourir.
Même si vous n'avez pas de croyance religieuse particulière, vous pouvez vous poser des questions à caractère spirituel touchant l’identité, la douleur et l'espoir, des questions quant au sens de la vie, à la vie en général et particulièrement la vôtre. Votre spiritualité est le reflet des réponses que vous trouvez à ces questions.
Vous exprimez votre spiritualité par votre rapport à vous-même, à autrui, à votre environnement et à un être supérieur.
Une maladie grave peut soulever des questions existentielles intenses menant à la détresse spirituelle. Aux soins palliatifs, les soins spirituels s’avèrent parfois aussi importants pour votre bien-être que les soins physiques. Des recherches montrent que les gens souffrant d'une maladie grave :
- considèrent leur qualité de vie améliorée quand leurs besoins spirituels sont satisfaits;
- valorisent et appliquent fréquemment les pratiques et les croyances spirituelles pour s'aider à mieux faire face à leur situation;
- veulent souvent discuter de questions spirituelles.
Beaucoup de gens se posent des questions de nature spirituelle vers la fin de leur vie, recherchant la signification et la force dans leurs rapports. Leurs proches également cherchent de nouvelles façons de saisir la fragilité de la vie ou d'exprimer la profondeur de leurs inquiétudes quand tout semble prendre un sens plus profond.
Questions spirituelles courantes
Les rapports interpersonnels
La maladie grave et la mort vous poussent à jeter un nouveau regard sur vos rapports. Personne ne pourra entièrement comprendre les nombreux sentiments et pensées qui surgiront quand vous ferez face à la mort. Il se peut que vous vous sentiez seul en parlant à une personne qui s'inquiète de ce que vous éprouvez. À vous de choisir les personnes qui vous accompagneront dans les questionnements spirituels et affectifs de votre fin de vie. On est parfois étonné de la personne qui s'avère le compagnon idéal.
Le sens de la vie
La maladie grave et la mort soulèvent de profondes questions sur la valeur de la vie et son sens. Par exemple :
« Qui se souviendra de moi? »
« Que retiendront-ils de moi? »
« Quels souvenirs puis-je encore créer? »
« Qui suis-je vraiment? »
La plupart des gens mesurent leur valeur par ce qu'ils font et ce qu'ils possèdent. La maladie peut créer une crise d'identité, particulièrement quand il n'est plus possible de continuer à travailler ou de vivre en famille comme avant. Si vous liez votre identité aux biens matériels, vous ressentirez peut-être un vide quand vous ne pourrez plus en profiter pleinement. Vous réalisez qu'il y a beaucoup plus que les rôles, l'image et les biens. Vous pouvez ressentir un désir profond de faire connaître cet individu plus profond que vous devenez.
Voir aussi : Trouver un sens et un but pendant une crise de santé
Sa place dans l'univers
Vous vous demanderez peut-être quelle est la place de votre petite tranche de vie dans le grand puzzle de l’univers. Si vous êtes religieux, vous pourriez chercher votre connexion à un être suprême. Cependant, vous n'avez pas à être religieux pour tenter de savoir si votre vie a un impact durable sur la vie de la planète. Cet espoir de transcendance au-delà du quotidien est profondément ancré dans le cœur humain.
Luttes spirituelles courantes
Les gens recevant des soins palliatifs vivent souvent des luttes spirituelles par rapport aux questions sans réponse. Ces luttes sont parfois épuisantes et décourageantes. Tandis que certains font des découvertes spirituelles, d'autres remettent en cause les croyances qui les ont habités toute leur vie. Ces luttes spirituelles peuvent particulièrement déranger une personne religieuse qui les voit comme des signes de faiblesse spirituelle ou un manque de foi.
Vous pourriez vouloir ignorer vos luttes spirituelles et souhaiter leur disparition. Cependant, elles ne se dissiperont qu’après de sérieuses délibérations. Ce travail spirituel n'est pas facile, mais il peut vous mener à une plus grande profondeur spirituelle et à un plus grand sentiment de bien-être. Se livrer à des luttes spirituelles et permettre à d'autres de les explorer avec vous peut vous aider à accepter votre réalité et à en trouver le sens.
S'il est impossible de prévoir quelles luttes spirituelles surviendront, les sentiments qui suivent sont fréquents chez les personnes qui reçoivent des soins palliatifs.
Sentiments d'isolement ou d'abandon
Vous pourriez éprouver une perte d'attachement à la société parce que votre maladie vous empêche d’aller où vous voulez et de faire comme bon vous semble, ou une perte de réciprocité dans vos rapports parce que vous devenez de plus en plus dépendant des soins des autres. Si vous avez été transféré à un programme de soins palliatifs, vous pourriez vous sentir abandonné par les médecins et les infirmières qui étaient responsables de vos traitements actifs. Parfois, de telles expériences vous donneront l'impression d’être oublié, voire négligé. Vous pourriez également estimer qu'une plus haute force vous a oublié et ne se soucie plus de vous. Même si vous avez précédemment trouvé du réconfort dans la prière, vous pourriez constater que ce sentiment d'abandon rend la prière difficile.
Les sentiments d’isolement et d'abandon pourraient vous empêcher de voir les efforts de ceux qui ont à cœur votre existence. Tout en luttant contre ces sentiments, soyez à l'affût des gestes généreux portés envers vous et des signes que l’univers est de votre côté après tout. Il n'est pas garanti que vous les verrez, mais sait-on jamais...
Colère et fureur
Il est possible que vous ressentiez de la colère quand vous vous demandez pourquoi la maladie s’est attaquée à vous, ou pourquoi elle frappe à ce moment précis de votre vie. Vous qualifierez sans doute votre situation de totalement injuste. Vous aurez peut-être envie de diriger votre colère vers une entité supérieure et vous vous demanderez pourquoi cette entité ne vous a pas protégé de la maladie ou ne vous a pas guéri.
On vous a peut-être dit qu’il était mal d’être
en colère, de sorte que vous n’osez pas exprimer votre colère envers votre
famille, vos prestataires de soins ou une entité supérieure. Toutefois, en
refoulant ainsi votre colère au lieu de l’exprimer, vous risquez de vous sentir
isolé et déprimé. Ce n’est pas tout le monde qui sera prêt à entendre votre
colère, mais il est important de trouver au moins une personne qui acceptera de
vous écouter l’exprimer.
Voir aussi : À la recherche d'un compagnon spirituel
Culpabilité
Peut-être vous sentez-vous responsable de votre maladie d'une manière quelconque ou estimez-vous que vous êtes puni pour quelque chose. En songeant à votre vie, vous pourriez également vous sentir coupable par rapport à des relations ou à des événements particuliers et souhaiter les rectifier.
Même si vous pensez que certains gestes ou certaines habitudes ont augmenté vos risques de tomber malade, vous n’êtes pas à blâmer pour votre maladie; ce n’est pas une punition, mais le résultat de causes normales. Certaines personnes arrivent même à trouver une signification spirituelle à leur maladie. C'est peut-être le moment propice de revenir sur les regrets que vous avez vécus. Vous pourriez réparer ou rétablir des relations difficiles ou ternies en disant, par exemple : « Je suis désolé, pardonnez-moi. » ou « Je vous pardonne. » Vous cherchez peut-être aussi l'assurance qu'une entité supérieure vous pardonnera les erreurs commises durant votre vie.
Tristesse et acceptation
Les
pertes que vous avez subies durant votre maladie risquent fort de vous
attrister, et le fait de penser qu’il y en a d’autres à venir risque de vous
décourager. L’abandon de vos rôles et la détérioration de votre image
corporelle pourraient également diminuer votre estime personnelle. La perte de contrôle de votre corps, de votre vie quotidienne et de votre avenir s’accompagnera
peut-être de sentiments d’impuissance et de désespoir. Malgré tout, il se peut
que vous ne vous sentiez pas prêt à lâcher prise sur votre vie.
Or, lâcher prise ne signifie pas abandonner; c’est une manière d'accepter que vous ne contrôlez pas votre maladie et bien d'autres aspects de votre vie. Établir des liens profonds avec des gens qui vous comprennent et vous permettent d'exprimer vos émotions vous aidera sans doute à vous préparer à lâcher prise.
Souffrance
Toutes les luttes spirituelles impliquent une certaine souffrance. La souffrance, c’est la douleur mentale, affective et spirituelle que causent les craintes suscitées par la maladie et par les efforts déployés pour lui donner un sens dans sa vie.
Voir aussi : Partager son histoire
Vous pourriez souffrir en raison de vos inquiétudes par rapport à la douleur physique ou du manque de dignité du cheminement vers la mort, ou par rapport à ce que l'on retiendra de bon de votre vie et de votre mort, ou encore de ce qu'il adviendra de vos proches après votre décès.
Obtenir des réponses à certaines questions apaise parfois la souffrance, par exemple des questions sur la progression de la maladie, les soins à prévoir, les besoins familiaux ou les soucis financiers. À d'autres moments, votre souffrance ne sera apaisée que si vous répondez à des questions comme celles-ci :
« Pourquoi moi? »
« Pourquoi maintenant? »
« Quel est le sens de ma maladie? »
« Que nous réserve l'avenir? »
Espoir et confiance
Au cours de votre maladie, vous devrez recentrer vos espoirs à de nombreuses reprises. Trouver de l’espoir réaliste peut sembler difficile et sans issue. Graduellement, vous vous rendrez peut-être compte que l'espoir tient plutôt à la confiance que vous avez en autrui et au caractère inoffensif de l'univers qu'à des réponses spécifiques.
Voir aussi : Espoir et dénégation
La vie après la mort
Que vous croyiez fermement à la vie après la mort ou non, vous aurez peut-être du mal à gérer l'incertitude quant à ce qui arrive après la mort. Il est difficile de trouver le courage et la confiance nécessaires pour accueillir la mort et tout ce qui s'ensuit. On tente de rapprocher ses croyances de la vie et de la mort tout en songeant à sa propre fin.
Votre plus grande lutte pourrait ne pas se manifester à ce moment-ci. Quelle que soit votre lutte, vous pouvez être certain que d'autres l'ont livrée avant vous. Les luttes spirituelles font presque toujours partie du cheminement d'une personne atteinte d'une maladie grave.
Parfois, les luttes spirituelles dérangent les autres. Si vous essayez de parler à des proches de vos luttes intérieures, vous constaterez peut-être qu'ils changent rapidement de sujet ou qu'ils essaient de vous remonter le moral. D'autres essaieront de trouver des solutions en offrant des conseils ou en vous rassurant. Même si vous aimez la compagnie de personnes joyeuses, drôles et optimistes, vous apprécierez la compagnie, dans vos moments de tristesse, de personnes qui savent écouter.
Les luttes spirituelles ne sont pas faciles à mener ni à gagner. Il faut du courage pour les accueillir, et de la confiance pour les partager avec d'autres. Curieusement, accueillir ces luttes, y réfléchir et en parler avec votre entourage est une bonne façon de les apaiser. Vous aurez sans doute plus de facilité à endurer votre souffrance spirituelle si vous pouvez en parler avec un accompagnateur spirituel de confiance.
Voir aussi : À la recherche d'un accompagnateur spirituel
Vous pourriez trouver utile de mesurer vos degrés de douleur spirituelle et de bien-être spirituel (voir ci-dessous). Le sentiment d'éprouver une « grande douleur spirituelle » se trouve à une extrémité de l’échelle et le « grand bien-être spirituel », à l’opposé. Éviter les luttes spirituelles risque d'entraîner de la souffrance spirituelle, une perte de sens et l'isolement. Cependant, si vous faites face à vos luttes spirituelles courageusement et avec du soutien, vous trouverez un sens à votre maladie et un sens de connexion par rapport à vous-même, à d'autres et probablement à une force suprême. Si vous vivez une lutte spirituelle, demandez-vous comment vous vous déplacez sur l'échelle : vers la douleur spirituelle ou vers le bien-être spirituel total?
Ces luttes sont des signes de la vitalité de votre vie spirituelle. Si vous pouvez faire honneur à ces tourments de votre esprit et trouver un compagnon pour les explorer, vous pourrez atteindre des profondeurs spirituelles que vous n'avez jamais imaginées. Et surtout, vous aurez peut-être un étonnant sentiment de plénitude aux derniers jours de votre vie.
Contenu révisé en mai 2019