La présence d’enfants au chevet d’un proche ou ami mourant

Par : Andrea Warnick inf. aut., M.A.

Lorsqu’une famille est sur le point de perdre un des siens ou un ami, les parents se torturent souvent l’esprit à savoir jusqu’à quel point leurs enfants devraient être exposés au processus de la mort. Il n’est pas rare qu’un adulte mourant qui habite sous le même toit que ses enfants ou petits-enfants préfère mourir ailleurs qu’à la maison afin de « protéger les enfants ». Là-dessus, de nombreuses familles aimeraient trouver conseil auprès de leurs prestataires de soins. Or, peu d’entre eux reçoivent de la formation sur le sujet, si bien que les professionnels de toutes les disciplines sont généralement réticents à offrir de tels conseils.

Cet inconfort des parents quant à la présence de leurs enfants au chevet d’un proche mourant est un phénomène relativement récent. Jusqu’à nos jours, les gens mouraient le plus souvent à la maison, en présence des autres personnes vivant sous le même toit, enfants y compris. C’est toujours le cas dans de nombreuses parties du monde. Empêcher un enfant d’être au chevet d’un ami ou d’un proche mourant, c’est le priver de partager les derniers jours d’un être cher, ce qui n’est pas nécessairement l’intention première. Pour un enfant comme pour un adulte, il est bon de pouvoir dire au revoir à une personne mourante. Surtout que, s’il n’a pas la possibilité d’être à son chevet, l’enfant s’imaginera souvent des choses bien pires que ce qui se passe en réalité.

À savoir combien de temps un enfant devrait passer au chevet d’un mourant, cela dépend à la fois de son âge développemental et de sa personnalité; mais quel que soit son âge, il en retirera quelque chose. Cela dit, il est important de préparer l’enfant pour la suite des choses et de faire en sorte qu’il se sente à l’aise de poser toutes les questions qui pourraient lui venir à l’esprit durant le processus de la mort. Voici quelques conseils relativement à la présence d’enfants et d’adolescents au chevet d’un être cher en fin de vie.

Préparez les enfants

Il est important de préparer les enfants à ce qu’ils vivront probablement au chevet du mourant. Si l’enfant cohabite avec le mourant, il aura l’avantage de voir les choses évoluer plus graduellement, ce qui sera peut être moins bouleversant. Certains enfants voudront savoir beaucoup de choses, notamment ce qui pourrait arriver à l’approche de la mort; d’autres voudront simplement qu’on leur explique les choses au fur et à mesure. Soyez à l’écoute de l’enfant et de son besoin de savoir.

Voici quelques éléments qu’il vous faudra peut-être considérer à un moment ou l’autre, indépendamment du lieu où la personne mourante vit ses derniers jours.

Règles pour les visites
Faut-il assurer la tranquillité de la pièce? Y a-t-il des équipements dans la pièce (p. ex. une pompe d’analgésie) auxquels l’enfant ne doit pas toucher? Si l’enfant a besoin d’une pause après quelque temps au chevet du mourant, y a-t-il un autre endroit où il peut aller?

Somnolence
Expliquez aux enfants que la mort est quelque chose de très fatigant. Le mourant peut être très affaibli et avoir tout le temps envie de dormir; peut-être même qu’il ne s’éveille plus. Mais même s’il ne s’éveille plus, il est peut-être encore capable d’entendre et de savoir qui est là. Dans les heures qui précèdent la mort, même si la personne peut avoir l’air de dormir, ses yeux peuvent être ouverts et ne pas cligner du tout. Il peut même arriver qu’elle s’éveille et dise quelques mots avant de mourir, à la surprise de tous.

Alimentation et hydratation
Expliquez aux enfants que dans les tout derniers instants de sa vie, le mourant n’a habituellement pas besoin qu’on lui donne à boire ou à manger. Les enfants doivent bien comprendre que si la personne ne mange ni ne boit rien, c’est parce que son corps est en train de mourir. Autrement, beaucoup d’enfants pourraient craindre que l’être aimé meure de faim ou de soif. Même si la personne mangeait et buvait, cela ne l’aiderait pas à rester en vie plus longtemps.

Douleur
On administre souvent des médicaments antidouleur aux mourants quand la fin approche. Les enfants sont portés à penser que les gens prennent des médicaments pour guérir. Expliquez-leur que les médicaments antidouleur servent à rendre la personne plus confortable; ils ne l’aideront pas à guérir et ne l’empêcheront pas de mourir. La douleur se contrôle habituellement assez bien chez une personne mourante. Si, toutefois, la personne éprouve de vives douleurs, évitez d’emmener les enfants à son chevet jusqu’à ce que la douleur soit maîtrisée.

Confusion et agitation
À cause des transformations qui se produisent dans leur corps, les mourants montrent parfois des signes de confusion ou d’agitation. Par exemple, ils peuvent se méprendre sur le nom de quelqu’un ou ne pas savoir où ils sont. Ils peuvent se mettre à tirer sur leurs draps ou devenir très agités. Il y a des médicaments qui permettent de soulager ces symptômes.

Couleur et température de la peau
Prévenez les enfants si la peau du mourant n’a pas sa couleur habituelle. Peut-être que la peau de grand-maman est très jaune parce que son foie ne fonctionne plus normalement. Dans les dernières heures de la vie, les bras et les jambes deviennent parfois très froids, et certaines parties du corps (comme les lèvres, les genoux et les ongles des doigts et des orteils) peuvent prendre une teinte bleutée.

Changements respiratoires
À l’approche de la mort, la respiration du mourant va souvent changer. Elle sera tantôt irrégulière avec de longues pauses entre les inspirations, tantôt rapide, régulière et profonde. Dans les derniers jours de la vie, la respiration devient parfois très bruyante et peut même ressembler à des gargouillis. Une bonne manière d’expliquer ce phénomène à des enfants est de comparer le bruit de la respiration à des ronflements : ça fait un vacarme épouvantable, mais ça ne dérange en rien la personne qui ronfle. Prévenez les enfants de ces changements respiratoires avant de les laisser entrer dans la chambre.

Les parents non plus ne savent pas toujours à quoi s’attendre face au processus de la mort, et cela ne les aide pas beaucoup à préparer leurs enfants. N’hésitez pas à demander aux professionnels de l’équipe soignante, comme les médecins, les travailleurs sociaux et le personnel infirmier, de prendre part aux conversations. Quand vous avez ces conversations avec des enfants, parlez en termes simples et concrets. Appelez la maladie par son nom et évitez d’utiliser des euphémismes pour dire « mourir » et « mort ». Par exemple, si papa a un cancer du foie, vous pourriez dire : « Papa a une maladie qui s’appelle cancer. C’est dans son foie. Son cancer du foie est en train de faire mourir son corps. »

Encouragez les enfants à poser des questions

Les enfants se poseront probablement des tas de questions sur ce se qui se passe avec la personne mourante, mais si personne ne les encourage à les poser, ils seront peut-être peu enclins à le faire. Les principes qui suivent permettront de faire en sorte que les enfants se sentent à l’aise de poser des questions :

• Invitez les enfants à poser toutes les questions qui leur viennent à l’esprit. Si vous n’avez pas de réponse à la question d’un enfant, soyez honnête et répondez-lui « Je ne sais pas ». Si vous croyez qu’un membre de l’équipe soignante ou de la famille pourrait connaître la réponse, essayez de voir avec cette personne si elle peut répondre à la question de l’enfant. Cependant, beaucoup de questions sur la mort demeurent sans réponse, et il est important que les enfants comprennent qu’il y a des questions auxquelles même les adultes n’ont pas de réponse. Le mot « mystère » peut s’avérer utile – même avec de jeunes enfants – en guise de réponse aux questions auxquelles nous sommes incapables de répondre.
• Assurez-vous de bien comprendre la question qui vous est posée, car il est facile de mal interpréter des questions d’enfants. Par exemple, si un enfant demande « Qu’est-ce qui se passe après la mort? », on pourrait facilement penser qu’il s’interroge sur l’au-delà. Mais souvent, lorsqu’un enfant (surtout un jeune enfant) pose cette question, il cherche plutôt à savoir ce qu’il adviendra du corps de la personne après sa mort.
• Attendez-vous à devoir répéter vos réponses parce qu’un enfant pourrait revenir avec les mêmes questions plusieurs fois plutôt qu’une.
• Félicitez les enfants d’avoir eu le courage de poser leurs questions.

Suggérez aux enfants des façons d’interagir avec la personne mourante

À mesure que la maladie évolue, il est bon de faire en sorte que l’enfant continue de participer aux soins prodigués à la personne mourante. Or, les enfants se demandent souvent comment interagir avec quelqu’un qui se meurt quand cette personne a peu d’énergie et passe tout ou presque tout son temps au lit. Voici quelques tâches que des enfants peuvent accomplir au chevet d’un mourant, même si ce dernier ne réagit plus :

• Aider à dispenser les soins de bouche, comme le nettoyage de la bouche ou l’hydratation des lèvres (selon l’âge de l’enfant).
• Peindre les ongles des doigts et des orteils.
• Décorer la chambre.
• Choisir la musique.
• Hydrater la peau.
• Tenir les mains.
• Rappeler de bons souvenirs ou raconter sa journée.
• Faire des devoirs ou d’autres activités tranquilles comme colorier, jouer à des jeux vidéo ou regarder un film au chevet du mourant.

Si l’enfant a une relation d’étroite proximité avec la personne mourante, aidez-le à maintenir un contact physique avec elle, tant qu’elle en est capable. Il pourrait faire une sieste ou simplement s’étendre avec maman dans son lit. Il pourrait tout aussi bien faire un tour en fauteuil roulant sur les genoux de grand-papa.

Si un enfant n’a pas envie de visiter une personne mourante, il ne faut jamais le forcer ou le faire sentir coupable de quelque façon que ce soit. Essayez de savoir pourquoi il ne veut pas y aller, au cas où il se ferait des idées fausses, mais respectez sa décision. Il y a toutes sortes de façons originales de permettre à un enfant de garder un lien avec la personne à distance (téléphone, Skype, etc.), même s’il s’agit d’une conversation à sens unique parce que la personne mourante est incapable de répondre. L’enfant peut aussi faire des cartes ou des dessins à remettre à la personne mourante, ou encore lui écrire ou lui dicter une lettre.

Préparez le terrain

Demandez aux enfants comment ils veulent que la mort de la personne leur soit annoncée. S’ils sont à l’école au moment du décès, demandez-leur s’ils veulent qu’on vienne les chercher au milieu de la journée où s’ils préfèrent apprendre la nouvelle à leur retour à la maison. Demandez-leur s’ils aimeraient être aux côtés de la personne à son dernier souffle, s’il s’agit d’un membre de la famille. Le cas échéant, expliquez-leur qu’il n’est pas toujours possible de savoir à quel moment une personne va mourir, mais que l’on tâchera de faire en sorte qu’ils puissent être présents. Si un enfant tient à être présent, essayez de voir qui pourrait aller le chercher à l’école ou à ses autres activités le moment venu, et dites à l’enfant que ce ne sera peut-être pas un membre de la famille immédiate.

Montrez comment

C’est en regardant les adultes faire leur travail de deuil qu’un enfant apprend à vivre son propre deuil. Dès lors, il est bon que l’enfant soit entouré de personnes compatissantes qui lui apprendront par leurs mots et leurs gestes que le deuil est une réaction saine et naturelle de l’être humain au déclin et à la mort d’un être cher. Le deuil, ce n’est pas quelque chose qu’il faut corriger ou éviter; c’est une expérience à vivre.

Résumé

Dans le monde occidental d’aujourd’hui, la mort se passe le plus souvent ailleurs qu’à la maison. On comprend dès lors que les adultes puissent être facilement réticents à la présence d’enfants au chevet d’une personne mourante. Les adultes qui hésitent à laisser un enfant assister à la mort d’un être cher diront le plus souvent que c’est pour le bien de l’enfant. Or, l’absence de l’enfant au chevet du mourant ne diminue en rien sa douleur. Mieux vaut préparer l’enfant et l’entourer de personnes compatissantes qui sauront faire en sorte qu’il se sente à l’aise de poser des questions et de vivre son deuil. Dans ces conditions, il est souvent bon qu’un enfant, quel que soit son âge, ait la possibilité de partager les derniers jours d’un être cher. La plupart des enfants seront reconnaissants de pouvoir ainsi, au chevet d’une personne mourante, vivre leur deuil en compagnie de leurs proches.

Contenu revu en mai 2019