« C’est peut-être parce que j’ai une perspective particulière au sujet de la vie et de la mort, mais j’ai su tout de suite que je devrais préparer un plan préalable de soins. Je ne pratique pas de religion, et j’ai certaines demandes que je souhaite faire respecter. J’ai mis du temps à noter ce que je voulais avoir ou pas, mais j’ai tout écrit, j’en ai discuté avec ma mandataire, et j’en ai remis une copie au cabinet de mon médecin. J’en ai aussi un exemplaire à la maison, au cas où je devrais aller à l’urgence. »
Lorsque vous préparez un plan pour faire connaître vos volontés et vos préférences en matière de soins de santé en prévision du moment où vous ne pourrez plus les exprimer vous-mêmes, un aspect important consiste à désigner quelqu’un qui pourra parler et agir en votre nom.
Chaque province et territoire possède ses propres lois pour encadrer la nomination de cette personne et les termes employés pour la désigner varient d’une région à l’autre. On parlera notamment de substitut à la prise de décision, d’agent.e ou mandataire en matière de soins de santé, ou de fondé.e de pouvoir.
Le choix d’une personne pour décider de vos soins de santé à votre place si vous en êtes incapable à cause d’une maladie ou d’une blessure fera en sorte que vos volontés soient connues et respectées. Si vous n’avez pas désigné quelqu’un légalement pour jouer ce rôle, les médecins ou autres prestataires de soins pourront choisir une personne de votre famille d’origine, un.e ex-conjoint.e ou un.e enfant d’âge adulte pour agir en tant que « substitut à la prise de décision ». Si personne ne peut exercer cette fonction, les décisions seront prises par le personnel médical.
« Quand on m’a intubée, le personnel de l’hôpital m’a dit qu’il avait obtenu le consentement de mon plus proche parent. Heureusement, j’ai quand même eu la force de demander « Qui? » par écrit. Ils ont répondu : « Vos parents ont dit que c’était correct. » J’étais furieuse. Ce n’était pas à mes parents de donner ce consentement. C’est à ma conjointe que le personnel aurait dû demander. Ça a été une grosse affaire pour nous pendant mon hospitalisation. »
En tant que personne bispirituelle ou LGBTQ+, vous ne devriez pas tenir pour acquis que la personne que vous aurez choisie sera reconnue et autorisée à prendre des décisions en votre nom. Par exemple, si vous avez un époux, une épouse ou un.e conjoint.e de fait, cette personne est autorisée par la loi à prendre ces décisions; mais si les prestataires de soins de santé ne reconnaissent pas votre relation, il est possible qu’ils choisissent quelqu’un d’autre.
Idéalement, votre substitut à la prise de décision connaîtra et respectera vos volontés, et s’assurera que toutes les décisions prises sont le reflet de vos croyances et de vos valeurs.
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Vous devez choisir cette personne avec le plus grand soin et prendre le temps de lui exposer tous les aspects de vos volontés. Si vous avez préparé un plan préalable de soins, assurez-vous de lui en faire part puisque cette personne sera légalement tenue de suivre toutes les directives qu’il contient. Si vous n’avez pas de plan préalable de soins, écrivez vos directives et vos volontés aussi clairement que possible. Ainsi, vous aurez l’occasion de répondre aux questions de votre mandataire et d’éliminer toute confusion possible. Pour en savoir plus, voir Préparer un plan préalable de soins.
Il est important que votre mandataire comprenne bien vos volontés et son rôle, qui pourrait la mener à interagir avec les prestataires de soins en votre nom. Parce que de nombreux organismes de santé ne sont pas inclusifs pour les personnes 2SLGBTQ+, ce rôle pourrait exiger un grand pouvoir de persuasion. Par exemple, votre mandataire pourrait devoir régler des problèmes liés au mégenrage, insister sur la composition de votre « famille » ou gérer les autorisations de visite et de divulgation d’information.
Vous pouvez aussi désigner une deuxième personne au cas où la première ne serait pas disponible pour une raison ou une autre. Si vous connaissez quelqu’un qui possède une expérience de la médecine ou des soins de santé et qui pourrait accepter de vous représenter, envisagez de le lui demander. Même si elle n’est pas prête à jouer ce rôle, cette personne pourrait accepter d’offrir des conseils de manière officieuse à votre mandataire, en cas de besoin.
S’il survient une situation imprévue ou si votre problème de santé s’aggrave subitement, plus votre mandataire comprendra ce que vous voulez, mieux il ou elle sera en mesure d’agir dans votre intérêt. Ainsi, vous aurez avantage à discuter des sujets suivants :
- Vos croyances et vos valeurs en général et dans le contexte de la fin de votre vie en particulier.
- Votre perception de vos droits en tant que patient.e ou en tant que résident.e d’un centre de soins.
- Vos craintes et inquiétudes à propos de la manière dont vous pourriez être traité.e en tant que personne 2SLGBTQ+.
- Comment trouver des soins inclusifs pour les personnes 2SLBGTQ+ qui assurent le respect et la sécurité.
- Votre préférence pour des soins offerts à la maison ou ailleurs.
- Vos volontés quant aux personnes qui pourront et ne pourront pas vous rendre visite ou prendre part à vos soins.
- Vos croyances et besoins spirituels ou religieux, le cas échéant.
- Vos volontés quant à la divulgation de renseignements personnels ou concernant votre santé : qui peut savoir quoi?
- Vos volontés relatives aux niveaux de soins, par exemple les opérations, la dialyse, les antibiotiques, l’alimentation, l’oxygène, l’intubation, l’admission à l’unité des soins intensifs (USI), la réanimation (RCR) ou la non-réanimation et la mort naturelle.
- Vos allié.e.s, vos ressources et vos sources de soutien.
- Questions hypothétiques : Il peut être utile de discuter des situations ou événements qui pourraient survenir et dans lesquels votre mandataire aurait à prendre des décisions « de vie ou de mort ».
Parce que ces sujets sont complexes et peuvent donner lieu à des émotions intenses, il est recommandé de prendre des notes pour vous aider, vous et votre mandataire, à vous souvenir de tous les détails.
Assurez-vous de connaître les exigences de votre province ou territoire lorsque vous désignez votre mandataire en matière de soins de santé. Si vous changez de province ou de territoire, vous devrez peut-être préparer un nouvel acte ou modifier celui que vous aviez déjà.
Mieux vaut consulter un.e avocat.e ou un.e notaire, qui pourra vous guider dans l’élaboration de ce document juridiquement contraignant. Vous devez informer la ou les personnes que vous nommez. Une fois l’acte rédigé, assurez-vous que votre mandataire a en main l’original ou peut y accéder facilement. Gardez ceci à l’esprit si vous voyagez.
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