« Je n’avais plus besoin d’économiser mon énergie. Comme je savais quand j’allais mourir, je pouvais “tout donner”. Mon soulagement était immense. »
Le choix de la date et du lieu de votre mort médicalement assistée ne vous pose peut-être pas de difficulté, peut-être parce que vous y pensez depuis longtemps et que vous en avez déjà parlé avec vos proches, possiblement avant même de présenter votre demande d’AMM.
À l’inverse, vous pourriez avoir du mal à choisir. Vous ne savez peut-être pas ce que vous voulez. Vous pourriez décider de ne pas choisir de date tout de suite et de voir comment les choses évoluent. Si vous n’allez vraiment pas bien, il peut être difficile de trouver l’énergie pour décider.
Si ces décisions vous donnent du mal, parlez-en à une personne de confiance qui saura vous soutenir. Beaucoup de personnes prennent ces décisions avec leurs proches, tandis que d’autres préfèrent décider seules.
Vous pouvez recevoir l’AMM chez vous, chez quelqu’un d’autre ou dans un établissement de santé (p. ex. hôpital, centre de soins de longue durée, maison de fin de vie). Il est aussi possible de choisir un autre lieu avec l’accord du prestataire d’AMM.
Le choix du lieu vous appartient dans une large mesure, mais dépend aussi de facteurs comme la disponibilité du prestataire d’AMM et le fait que certains établissements ne permettent pas l’AMM. Si vous êtes dans un tel établissement, vous devrez vous faire transférer ailleurs. Ce transfert est toutefois gratuit.
Si vous souhaitez mourir à la maison, vous pourriez craindre que ce soit « trop dur » pour vos proches, surtout ceux qui continueront d’habiter les lieux par la suite. Or, votre mort sera difficile pour vos proches quel que soit l’endroit que vous choisissez.
Essayez d’avoir une conversation franche avec les personnes que votre choix touchera le plus. La plupart préféreront que vous mouriez là où vous le souhaitez, dans un lieu qui vous et leur est familier. D’autres pourraient se demander comment ils feront pour continuer d’habiter le lieu où vous êtes mort(e).
Le choix de mourir à la maison est une décision personnelle qui n’est ni bonne ni mauvaise. Il est bon de savoir qu’aucune donnée n’indique qu'il est plus difficile pour les proches qui cohabitent avec la personne de la voir mourir à la maison plutôt qu’ailleurs.
Peut-être souhaitez-vous obtenir l’AMM dès que possible. Si votre mort n’est pas raisonnablement prévisible, vous ressentez peut-être de la frustration de ne pas pouvoir choisir la date avant la fin de la période d’évaluation de 90 jours.
Le choix de la date et de l’heure est une décision personnelle, mais il peut être utile d’en parler avec vos proches et de leur faire part de vos réflexions et émotions. Vous devez choisir selon la disponibilité du prestataire d’AMM. Il se peut que le service ne soit pas offert le soir ou la fin de semaine.
Ce choix dépend aussi de votre état physique et émotionnel. Certaines personnes utilisent des critères de qualité de vie pour décider quand fixer la date. Ces critères varient d’une personne à l’autre. Par exemple, vous pourriez décider de fixer la date quand :
- Vous ne serez plus capable de sortir du lit.
- Vous ne pourrez plus communiquer avec votre famille.
- Vous ne pourrez plus sortir dehors.
- Vous ne pourrez plus faire certaines activités importantes pour vous.
- Vous dépendrez des autres pour vos soins intimes.
- Vous ne pourrez plus habiter chez vous.
Vous pourriez aussi penser à :
- Éviter les anniversaires et autres dates importantes pour vos proches.
- Résoudre toute question en suspens et « mettre vos affaires en ordre ».
- Prendre le temps de faire vos adieux et d’avoir des conversations importantes avec votre famille.
- Donner le temps aux personnes qui comptent pour vous, mais qui n’habitent pas dans la région, de vous rendre visite.
De nombreuses personnes disent avoir simplement « senti » que le moment était venu. Si vous avez du mal à décider, parlez-en à une personne de confiance qui saura vous appuyer, ou demandez une consultation en counselling à votre prestataire d’AMM ou à l’équipe d’AMM.
En savoir plus
- Vous pourriez ressentir du soulagement d’avoir la possibilité de choisir vous-même la date à laquelle vous recevrez l’AMM.
- L’idée de choisir la date de votre propre mort pourrait vous sembler surréelle.
- Il peut être rassurant de savoir que vous pouvez changer d’avis ou annuler la date à tout moment.
- Vous pourriez avoir peur de déranger les membres de l’équipe médicale si vous changez d’avis et ressentir de l’anxiété ou de la pression à cet égard. Sachez que vous ne dérangez personne et que l’équipe est là pour vous accompagner.
- Vous pourriez ressentir de la colère, de la tristesse et de la peur parce que vos problèmes médicaux vous forcent à quitter votre famille et vos amis trop tôt. Vous craignez peut-être la mort.
Si possible, donnez-vous le temps de vous faire à l’idée et accordez la même liberté à votre famille et à vos amis. Certaines personnes trouvent plus facile de gérer leur énergie une fois qu’elles connaissent la date de leur mort plutôt que de vivre dans l’incertitude. Pour d’autres, c’est différent. Il n’y a ni bonne ni mauvaise façon de réagir.
Si la personne vous a demandé d’appeler le bureau d’AMM en son nom pour communiquer la date choisie, vous avez manifestement sa confiance. Faire cet appel peut toutefois soulever toutes sortes d’émotions et rendre une chose abstraite soudainement très concrète.
N’oubliez pas que vous n’êtes que le messager. Accueillez vos émotions, quelles qu’elles soient. Elles sont toutes valides. Il pourrait être utile pour vous d’avoir du soutien disponible avant et après l’appel.
« Je me suis rendu compte que j’avais déjà fait une bonne partie de mon deuil avant sa mort, parce que je savais que ça s’en venait. D’une certaine façon, ça a facilité mon deuil par la suite. »
« C’était surréel – je n’arrêtais pas de consulter le calendrier. C’était comme un compte à rebours jusqu’à sa mort... »
L’établissement de la date peut soulever des émotions partagées. Par exemple, vous pourriez ressentir de la gratitude et du soulagement parce que vous savez que les souffrances de la personne achèvent. En même temps, vous êtes sans doute très triste qu’elle vous quitte. Selon la relation qui vous unit, vous pourriez aussi craindre les effets qu’aura sa mort sur votre vie et vous demander comment vous ferez sans elle. Vous vivez peut-être un deuil anticipé.
Même si vous avez accepté que la personne est en fin de vie, ce n’est pas la même chose que de connaître à l’avance la date et l’heure exactes de sa mort.
- Savoir quand la personne va mourir peut sembler surréel.
- Le fait de connaître la date à l’avance peut vous causer de l’anxiété parce que la mort vous semble plus concrète ou parce que vous avez l’impression que le temps s’accélère.
- Si vous avez du mal à voir la personne souffrir, vous ressentez peut-être un certain soulagement à l’idée que la fin approche. Le fait de l’avoir soutenue dans son désir d’obtenir l’AMM peut aussi être une source de rassurance.
- Peut-être trouverez-vous plus facile de gérer vos énergies et de savoir où les investir maintenant que vous savez combien de temps il reste.
- Vous commencez peut-être à planifier le temps qu’il vous reste avec la personne.
Vous pouvez commencer à penser à ce que vous tenez le plus à dire ou à faire avant le décès de la personne, surtout si vous avez évité d’y penser jusqu’à maintenant ou si vous étiez aux prises avec vos propres sentiments contradictoires.
En savoir plus
Ressources
- Mondeuil.ca : Le deuil et l'aide médicale à mourir (AMM) - Portail palliatif canadien
Si aucune date n’a encore été choisie et que l’état de la personne se détériore, vous vous demandez peut-être si vous devriez aborder le sujet de l’AMM avec elle, et comment vous y prendre. Si vous savez que la personne voulait de l’information sur l’AMM ou y est admissible, vous pourriez vous sentir à l’aise de soulever la question.
Vous pourriez entamer la conversation de la façon suivante :
« Je me demande si tu penses encore à demander l’aide médicale à mourir. Ça me préoccupe et je me demandais si c’est quelque chose dont tu voudrais parler. »
« On dirait que ton état empire. Peu importe ce que tu décides, je suis là pour toi, y compris si tu veux fixer une date. »
Si vous n’êtes pas à l’aise de discuter du choix de la date avec la personne, vous pouvez demander à un prestataire de soins de santé ou à un autre membre de la famille de le faire.
Même si vous avez choisi une date, vous pourriez décider de la devancer, de la repousser ou même de ne pas recevoir l’AMM. Pour ce faire, vous devez communiquer avec le bureau d’AMM. Le personnel modifiera la date ou vous proposera d’autres options pour atténuer vos souffrances. La capacité de choisir est un aspect important de l’AMM. Il peut être extrêmement réconfortant de savoir que ces options existent.
Certaines personnes ont peur de déranger les membres de l’équipe médicale si elles changent d’avis, et ressentent de l’anxiété ou de la pression à cet égard. Ces craintes ne sont pas fondées. L’équipe d’AMM est là pour vous accompagner, quelle que soit votre décision.
Il est parfois difficile de composer avec le changement quand on s’est préparé en fonction d’une certaine date ou heure. Vous ne savez peut-être plus où donner de la tête. Ces montagnes russes émotionnelles sont normales. Parler à une personne de confiance (membre de la famille, ami, chef religieux, prestataire de soins de santé, conseiller, etc.) peut vous faire du bien.
Certaines personnes meurent de leur maladie ou d’un événement inattendu avant la date fixée pour l’AMM, ce qui peut prendre au dépourvu. Vous sentez peut-être qu’il vous restait des choses à dire, que ce n’était pas ce que vous ou la personne aviez prévu, ou que ses vœux n’ont pas été exaucés. Si vous aviez des sentiments partagés par rapport à l’AMM, vous éprouvez peut-être du soulagement parce que la personne est morte « naturellement ».
Il peut être utile de vous rappeler que la personne était prête à mourir. Aller chercher du soutien auprès d’une personne de confiance qui pourra vous écouter parler de vos pensées et émotions pourrait vous faire du bien.
Ressources
- Mondeuil.ca : Le deuil et l'aide médicale à mourir (AMM) - Portail palliatif canadien