« L’AMM est en train de changer toute la culture touchant la mort et la fin de vie au Canada... »
« D’après mon expérience, l’AMM est un travail de nature intime et sacrée... »
L’aide médicale à mourir (AMM) peut être à la source d’expériences et de défis uniques pour les prestataires des soins de santé. Une meilleure compréhension du processus d’évaluation de l’admissibilité vous aidera à guider vos patients et leurs familles. Vous vous demandez peut-être comment l’AMM et les soins palliatifs peuvent cohabiter, ou encore comment devenir vous-même prestataire de l’AMM. Si vous êtes contre l’AMM, vous vous demandez peut-être jusqu’où vont vos obligations professionnelles. Cet article et ces vidéos ont été conçus pour les prestataires de soins de santé comme vous, mais nous vous recommandons tout de même de prendre connaissance des autres articles et vidéos de cette série.
En savoir plus
Ressources
- Comprendre l’aide médicale à mourir (AMM) : Pour les prestataires de soins de santé (bientôt disponible en français) - Portail palliatif canadien
L’AMM est légale partout au Canada, mais sa disponibilité et les processus pour y accéder peuvent varier d’une province et d’un territoire à l’autre. Une personne-ressource ou un service téléphonique local aident les personnes à entrer en contact avec les prestataires et équipes de l’AMM.
Ressources
- Points de contact provinciaux et territoriaux (ressource en anglais)
Il n’est pas rare qu’une personne en fin de vie exprime le désir de mourir. Ce désir peut être lié à différents types de souffrance : physique, psychosociale, spirituelle/existentielle. Aborder la souffrance d’une personne est une façon d’explorer son désir de mourir.
Ce sont des conversations délicates qui, comme toute conversation sur la mort et la fin de vie, nécessitent une écoute active, de l’empathie, de l’ouverture et de la franchise. D’abord et avant tout, reconnaissez les sentiments de la personne, puis commencez à lui poser des questions.
Il est important de déterminer si la personne souhaite réellement obtenir l’AMM ou ne fait qu’exprimer ses réflexions et états d’âme par rapport à sa situation. Si on s’occupe correctement de la souffrance, le désir de demander l’AMM peut disparaître ou rester.
Les prestataires de soins de santé doivent connaître et suivre les recommandations de l’organisme de réglementation de leur profession au sujet des conversations sur l’AMM avec les patients. Certains milieux de travail ont aussi leurs propres politiques et marches à suivre en ce qui a trait à l’AMM.
Ressources
- Boîte à outils - Portail palliatif canadien
- Arrêtons-nous et prêtons l’oreille - Portail palliatif canadien
En général, l’AMM ne fait pas partie des services offerts par les programmes de soins palliatifs au Canada. Toutefois, certains médecins ou infirmiers praticiens travaillent à la fois dans un programme de soins palliatifs et comme prestataires de l’AMM. Beaucoup d’établissements et d’unités de soins palliatifs permettent l’AMM, mais pas tous.
Les soins palliatifs couvrent la maladie avancée, le décès et le deuil, et se poursuivent même si la personne choisit de demander l’AMM.
Pendant l’évaluation de la demande d’AMM, les praticiens doivent vérifier auprès de la personne si elle a des besoins insatisfaits. En vertu de la loi fédérale, les praticiens doivent aussi veiller à ce que toute personne qui demande l’AMM soit au courant des différents types de traitements qui s’offrent à elle, y compris les soins palliatifs. Au besoin, ils peuvent faire appel à l’équipe de soins palliatifs pour aider la personne ou soulager des symptômes qui contribuent à ses souffrances. Si la personne est déjà en soins palliatifs, elle continuera à bénéficier des mêmes services. Une bonne communication entre tous les prestataires de soins de santé est essentielle pour bien répondre aux besoins et aux désirs de la personne et de sa famille.
Au Canada tous les décès doivent être inscrits au registre de l’état civil de la province ou du territoire où il a eu lieu. Il appartient aux provinces et territoires de décider comment l’information est consignée sur les certificats de décès. L’approche choisie pour la production des certificats de décès dans les cas d’AMM varie d’une région à l’autre.
Depuis le 1er novembre 2018, le règlement fédéral sur la surveillance de l’AMM oblige les médecins, les infirmiers praticiens et les pharmaciens à fournir certains renseignements associés aux demandes d’AMM et à la prestation de l’AMM.
Les ministères de la Santé des provinces et territoires pourraient aussi avoir leurs propres exigences. Veuillez vérifier auprès de l’organisme de réglementation de votre profession.
Ressources
- Document d’orientation en matière de production des rapports sur l’aide médicale à mourir - Gouvernement du Canada
Quand un patient décide de ne pas communiquer à sa famille et à ses proches son choix de demander l’AMM, il n’est pas toujours évident de savoir comment aborder la question avec lui.
Comme dans toute discussion difficile, il est important de se mettre à l’écoute de la personne, sans jugement, pour l’aider à faire le choix le plus éclairé possible. Il peut être utile d’en savoir plus sur la nature des relations familiales et de savoir si la famille a l’habitude ou non de se parler ouvertement. Par exemple :
- Y a-t-il un problème de confiance (p. ex., impossible de le dire à quelqu’un sans que « tout le monde » le sache)?
- La personne a-t-elle peur de se faire juger – qu’on pense qu’elle fait quelque chose de mal?
- Y a-t-il un risque de conflit avec les croyances spirituelles ou religieuses de la famille?
- La personne craint-elle que sa famille essaie de la dissuader et qu’un conflit éclate?
- La personne craint-elle que la nouvelle soit trop difficile à supporter pour la famille?
Il peut être utile d’expliquer à la personne les avantages d’informer et d’inclure sa famille :
- La famille peut ainsi l’écouter décrire l’étendue de sa souffrance et ses raisons d’envisager l’AMM, et ainsi mieux comprendre sa démarche.
- La famille peut aussi mieux comprendre le processus, y compris le déroulement d’une mort médicalement assistée.
- On ouvre ainsi la porte à une discussion sur le choix des personnes qui seront présentes le jour venu.
- Les praticiens de l’AMM ont la chance de nouer une relation de confiance avec la famille.
- La famille peut constater les mesures de sauvegarde en place pour veiller à ce que la décision de la personne soit bel et bien volontaire.
Le fait d’informer la famille plus tôt que tard lui permettra de savoir où la personne en est dans ses réflexions et ses états d’âme. Certaines personnes souhaitent « épargner » les émotions de leurs proches, mais n’ont pas conscience des conséquences possibles : le risque que la famille n’ait pas suffisamment de temps pour se faire à l’idée ou qu’elle se sente blessée, en colère ou exclue.
Pensez à offrir à la personne de l’aider à en parler à sa famille, mais assurez-la aussi que la décision d’informer/d’inclure ou non quelqu’un lui revient totalement. Il peut être utile de solliciter l’aide d’autres membres de l’équipe soignante (p. ex., travailleur social ou conseiller) pour explorer ces questions.
Il est important de clarifier à l’avance avec la personne ce qu’elle souhaite (ou pas) que sa famille ou son plus proche parent sache après son décès, et ce qu’il faut inscrire sur le certificat de décès.
Si elle vous donne la permission de dire qu’elle a reçu l’AMM, il pourrait être important de savoir si elle accepte aussi que vous expliquiez à la famille pourquoi elle ne souhaitait pas en parler à ses proches ainsi que ses raisons de demander l’AMM. Il faut aussi faire comprendre à la personne qu’il n’est pas toujours possible de maintenir la pleine confidentialité sur les circonstances de la mort après le décès.
Les prestataires de soins de santé ne sont pas tous à l’aise avec l’AMM. La loi fédérale reconnaît, appuie et respecte le droit d’un prestataire de soins de santé de ne pas participer à l’AMM s’il est contre, et ce, même si son lieu de travail offre le service.
Les prestataires de soins de santé sont toutefois tenus de veiller à ce que les personnes potentiellement admissibles à l’AMM aient accès à l’information nécessaire et à des professionnels prêts à donner ce service. Les médecins et infirmiers praticiens ont l’obligation de diriger la personne vers un autre fournisseur ou service de coordination des soins de santé s’ils s’opposent eux-mêmes à l’AMM au nom d’impératifs moraux.
Même si une personne désire demander l’AMM ou explorer cette possibilité, ses prestataires de soins de santé doivent continuer à lui fournir les soins dont elle a besoin (non liés à l’AMM), y compris des soins palliatifs. Vérifiez auprès de l’organisme de réglementation de votre profession pour vous assurer de bien comprendre vos obligations professionnelles.
La légalisation de l’AMM au Canada est encore relativement récente. Les divergences d’opinions s’ancrent parfois dans de vives émotions, ce qui peut miner les relations interpersonnelles. Si vous vous prononcez pour (ou contre) l’AMM, vous remarquerez peut-être un changement d’attitude à votre endroit venant de vos collègues.
Selon la relation que vous avez avec votre collègue, vous pourriez aller le voir et lui dire que vous avez remarqué un changement dans son attitude envers vous (expliquez précisément ce que vous avez remarqué), que votre relation est importante pour vous et que vous aimeriez en discuter avec lui.
Il se peut que la divergence d’opinions persiste, mais elle ne devrait pas nuire à la santé de vos relations de travail. Sur le plan personnel, travailler sur ces émotions et relations demande beaucoup d’énergie. Un bon réseau de soutien vous sera utile. Vous pourriez aussi communiquer avec les services de soutien psychologique de votre association professionnelle ou votre programme d’aide aux employés.
L’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA) fournit du soutien entre pairs, mène des recherches et contribue aux normes nationales liées à l’AMM. Le site Web de l’ACEPA offre de l’information et des ressources pour faciliter le travail des praticiens et équipes d’AMM. On y trouve plusieurs plateformes virtuelles où les professionnels qui travaillent dans le domaine de l’AMM (évaluateurs et prestataires) peuvent entrer en contact.
Pour entrer en contact avec des praticiens de l’AMM dans votre région, adressez-vous à votre bureau provincial ou territorial de l’AMM.
La plupart des praticiens de l’AMM s’entendent pour dire que ce travail serait difficile à faire de façon isolée. Dans l’AMM comme dans les autres domaines de la santé, le travail en équipe interdisciplinaire permet de bénéficier de différentes perspectives, connaissances et compétences. Cette diversité est souvent d’une aide inestimable tout au long du processus. De plus, le fait de travailler en équipe permet d’avoir des discussions de groupe, de résoudre des situations complexes ensemble et de se soutenir mutuellement. En plus du médecin et de l’infirmier praticien, les infirmiers, travailleurs sociaux et prestataires de soins spirituels peuvent apporter une aide précieuse en ce qui concerne :
- les questions psychosociales;
- les préparatifs;
- le soutien à la famille et aux proches avant, durant et après l’AMM;
- les rencontres préparatoires et les séances de verbalisation avec l’équipe et les autres soignants.
Ressources
- L’aide médicale à mourir - Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA)
- Points de contact provinciaux et territoriaux (ressource en anglais)